熊妮娜,楊麗,于洋,候嘉訓(xùn),李佳,李圓圓,劉海榮,張穎,焦正崗

孤獨癥、肢體殘疾、智力殘疾兒童的疾患往往伴隨終生,相比普通兒童,他們有更多的醫(yī)療、康復(fù)、教育、看護(hù)等需求,對家庭生活造成很大影響,也給家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。此次研究目的在于調(diào)查孤獨癥、肢體殘疾、智力殘疾兒童的家庭經(jīng)濟(jì)情況,并與普通兒童進(jìn)行比較,評估三類殘疾兒童的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),為相關(guān)政策的制訂或修訂提供科學(xué)依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 征募北京市三家康復(fù)機(jī)構(gòu)0～6歲被診斷為孤獨癥、肢體殘疾、智力殘疾的兒童家長及普通兒童家長250名,最終227名兒童家長完成本次調(diào)查。227名兒童,其中男童 139名,女童88名;年齡 1～10歲,包括 0～3歲 70名,4～6歲 131名,7～10歲 26名;普通兒童51名,肢體殘疾兒童82名,智力殘疾兒童33名,孤獨癥兒童61名。

父親文化程度：大學(xué)及以上103人,高中或中專86人,初中及以下38人;母親文化程度：大學(xué)及以上98人,高中或中專87人,初中及以下42人。

父親中有業(yè)203人,無業(yè)24人;母親中有業(yè)143人,無業(yè)84人。227名兒童的家庭中,195個家庭有1個兒童,30個家庭有2個兒童,2個家庭有3個兒童。

1.2 研究方法 設(shè)計標(biāo)準(zhǔn)可行的兒童家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)調(diào)查問卷。對孤獨癥、肢體殘疾、智力殘疾和普通兒童家長以訪談的形式進(jìn)行關(guān)于家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的調(diào)查,包括一般信息、兒童相關(guān)支出、家庭收入及接受經(jīng)濟(jì)援助情況等。

1.3 數(shù)據(jù)處理 用 EPI data 3.01建立數(shù)據(jù)庫,用SPSS 12.0進(jìn)行統(tǒng)計分析,主要使用方差分析、Logistic回歸等統(tǒng)計方法。

2 結(jié)果

2.1 各類收支或經(jīng)費情況 在醫(yī)療、看護(hù)支出方面支出及家庭經(jīng)濟(jì)援助方面,各類殘疾兒童均高于普通兒童。三類殘疾兒童中,孤獨癥兒童在康復(fù)、教育方面支出最多;肢體殘疾兒童在醫(yī)療支出方面最多;智力殘疾兒童和孤獨癥兒童在看護(hù)方面支出最多;在家庭經(jīng)濟(jì)援助方面,肢體殘疾兒童和智力殘疾兒童明顯多于孤獨癥兒童。見表1。

表1 各類兒童年人均支出、家庭年人均收入和接受經(jīng)濟(jì)援助情況(元)

2.2 影響因素 以兒童康復(fù)支出(小于均數(shù)為0,大于均數(shù)為1)、教育支出、醫(yī)療支出、看護(hù)支出、飲食支出、衣著支出、游樂支出、玩具及學(xué)習(xí)用具支出、家庭人均收入、經(jīng)濟(jì)援助、醫(yī)療費補(bǔ)助為因變量,以兒童年齡(0～10 歲)、性別(男 -1,女 -2)、診斷 (普通 -1,肢體殘疾-2,智力殘疾-3,孤獨癥-4)、殘疾程度(極重度-1,重度-2,中度-3,輕度-4)、父母文化程度(大學(xué)及以上-1,高中或中專-2,初中及以下-3),父母職業(yè)(有業(yè)-1,無業(yè) -2),家庭兒童個數(shù)(1～3)為自變量(殘疾程度僅作為兒童康復(fù)支出的自變量),進(jìn)行Logistic回歸分析。

表2 兒童教育支出、醫(yī)療支出、看護(hù)支出的影響因素分析

當(dāng)兒童教育支出為因變量時,兒童年齡、診斷為影響因素。當(dāng)兒童醫(yī)療支出為因變量時,兒童診斷、母親職業(yè)為影響因素。當(dāng)兒童看護(hù)支出為因變量時,兒童診斷、母親職業(yè)為影響因素。當(dāng)兒童衣著支出為因變量時,兒童性別、診斷、母親文化程度、父親職業(yè)為影響因素。當(dāng)兒童游樂支出為因變量時,兒童診斷與母親文化程度為影響因素。當(dāng)玩具及學(xué)習(xí)用具支出為因變量時,母親文化程度為影響因素。當(dāng)兒童家庭人均收入為因變量時,父母文化程度為影響因素。當(dāng)經(jīng)濟(jì)援助為因變量時,兒童診斷及兒童家庭兒童個數(shù)為影響因素。見表2～表4。

當(dāng)兒童康復(fù)支出(不包括普通兒童)、兒童飲食支出、醫(yī)療費用補(bǔ)助為因變量時,未發(fā)現(xiàn)有統(tǒng)計學(xué)意義的影響因素。

表3 兒童衣著支出、游樂支出、玩具及學(xué)具支出的影響因素分析

表4 兒童家庭人均收入、接受經(jīng)濟(jì)援助的影響因素分析

2.3 殘疾兒童比普通兒童多的撫養(yǎng)負(fù)擔(dān)

按照公式：

殘疾兒童年撫養(yǎng)負(fù)擔(dān)=(普通兒童家庭年人均收入-殘疾兒童家庭年人均收入)+(殘疾兒童年人均支出-普通兒童年人均支出)-(殘疾兒童經(jīng)濟(jì)援助-普通兒童經(jīng)濟(jì)援助)

肢體殘疾兒童年撫養(yǎng)負(fù)擔(dān)=(19096.0784-15159.3496) + (36511.6829 - 20398.6275) -(3804.3902-164.7059)=16410.1元/年

智力殘疾兒童年撫養(yǎng)負(fù)擔(dān)=(19096.0784-19126.8687) + (29007.2727 - 20398.6275) -(2351.5152-164.7059)=6391.0元/年

孤獨癥兒童年撫養(yǎng)負(fù)擔(dān)=(19096.0784-19706.8306) + (41081.9672 - 20398.6275) -(654.9180-164.7059)=19582.4元/年

3 討論

殘疾兒童的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)在許多國家都是個有待解決的問題。有學(xué)者對印度南部300個有嚴(yán)重殘疾兒童的家庭進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示殘疾兒童家庭的平均消費為254美元/年,明顯高于普通兒童家庭的相應(yīng)花費181美元/年;80%殘疾兒童為未得到任何社會保障援助,90%未得到任何特殊的醫(yī)療或教育支持;殘疾兒童母親中無業(yè)者占 21%,而普通兒童母親中無業(yè)僅占12%;殘疾兒童家長平均需要政府203美元/年的社保來滿足必須的殘疾兒童花費;殘疾兒童還有額外的旅行、家庭輔助、醫(yī)療看護(hù)和健康看護(hù)花費[1]。在美國,智障兒童的終生花費約為870000美元/人(以2000年物價水平計算),腦癱患者的終生花費約為800000美元/人;如美國2000年出生的智障者的終生花費將是512億美元(以2003年物價水平計算),腦癱患者的終生花費將是115億美元[2]。洛杉磯時報指出,每個孤獨癥患兒每年將在治療上花費70000美元,目前美國在關(guān)于應(yīng)該由誰來為孤獨癥兒童付費的問題上,衛(wèi)生業(yè)、教育業(yè)和保險業(yè)尚有爭議[3]。國內(nèi)也有研究顯示,孤獨癥兒童家庭有經(jīng)濟(jì)困難,希望獲得家庭補(bǔ)貼、增加特殊兒童的醫(yī)生和可以接納特殊兒童的機(jī)構(gòu)等[4]。

本次調(diào)查結(jié)果顯示,普通兒童的教育支出、衣著支出、游樂支出明顯多于肢體殘疾、智力殘疾和孤獨癥兒童,殘疾兒童的醫(yī)療支出、看護(hù)支出明顯多于普通兒童?？梢钥闯鰵埣矁和绕胀▋和^少享受生活樂趣,與普通兒童的學(xué)習(xí)、玩樂相比,殘疾兒童更多的是被大人看護(hù)或者就醫(yī)。除此之外,兒童的教育支出、醫(yī)療支出、看護(hù)支出、衣著支出、游樂支出、玩具及學(xué)習(xí)用具支出也受到兒童年齡、父母職業(yè)狀況、母親文化程度等影響。兒童家庭人均收入未受到兒童殘疾與否或殘疾種類的影響,僅受到父母文化程度的影響。僅肢體殘疾和智力殘疾兒童的家庭經(jīng)濟(jì)援助明顯多于普通兒童,這可能由于孤獨癥兒童家長常常不愿意為兒童定殘或辦理殘疾證,從而影響其接受經(jīng)濟(jì)援助。家庭兒童個數(shù)越多,經(jīng)濟(jì)援助越少,或許與國家的一些優(yōu)育政策有關(guān)。

與普通兒童相比,三類殘疾兒童的撫養(yǎng)負(fù)擔(dān)依次為：孤獨癥兒童、肢體殘疾兒童、智力殘疾兒童?？梢姽陋毎Y兒童的撫養(yǎng)負(fù)擔(dān)最重。國外也有研究結(jié)果顯示,孤獨癥譜系障礙(Autistic Spectrum Disorder,ASD)兒童醫(yī)療保健使用率和費用開支大大高于非ASD兒童及其他精神障礙患者[5-6],ASD兒童的家庭有更重的經(jīng)濟(jì)、職業(yè)和時間上的負(fù)擔(dān)[7]。由于孤獨癥兒童外貌特征往往與普通兒童無異,而且許多孤獨癥兒童智力水平并不低,所以許多家長一方面想盡各種方法去治療患兒,另一方面還避諱“殘疾”這個詞,這也妨礙了患兒家庭接受經(jīng)濟(jì)援助(如北京市患兒須先到殘聯(lián)相關(guān)部門辦殘疾證后,才能獲取經(jīng)濟(jì)援助),從而加重患兒的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。而且,中國的特殊教育尚面臨許多困境,也提高了孤獨癥兒童的康復(fù)費用。

總之,相比普通兒童,肢體殘疾、智力殘疾、孤獨癥兒童的家庭有著較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),殘疾兒童家長也承受了更多的心理壓力[8-12]。目前北京已建立殘疾兒童少年康復(fù)保障機(jī)制,實現(xiàn)殘疾兒童少年康復(fù)保障“全覆蓋”,貧困殘疾兒童康復(fù)“全免費”,2009年正式實施《北京市殘疾兒童少年康復(fù)補(bǔ)助暫行辦法》,對殘疾兒童少年社區(qū)康復(fù)訓(xùn)練、機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練、驗配輔助器具等方面給予補(bǔ)助等,這對殘疾兒童及其家庭提供了有力的幫助。實際上,殘疾兒童不僅在康復(fù)上需要救助,在教育上、醫(yī)療上、甚至生活游樂上也都處于劣勢,需要更多的關(guān)注和幫助。本次調(diào)查結(jié)果僅能代表在北京市康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)的殘疾兒童情況。

[1]Kandamuthan M,Kandamuthan S.The Economic Burden of Disabled Children on Families in Kerala in South India(2004)[OL].Centre for Development Studies Discussion Paper No.91.Available at SSRN ：http ：//ssrn.com/abstract=995114.

[2]Honeycutt AA,Grosse SD,Dunlap LJ,et al.Economic costs of mental retardation,cerebral palsy,hearing loss,and vision impairment[J].Res Social Sci Disabil,2003,3：207-228.

[3]Bouder JN,Spielman S,Mandell DS.Brief Report：Quantifying the Impact of Autism Coverage on Private Insurance Premiums[J].J Autism Dev Disorders,2009,39(6)：953-957.

[4]黃辛隱,張銳,邢延清.71例自閉癥兒童的家庭需求及發(fā)展支持調(diào)查[J].中國特殊教育,2009,11：43-47.

[5]Croen LA,Najjar DV,Ray GT,et al.A comparison of health care utilization and costs of children with and without autism spectrum disorders in a large group-model health plan[J].Pediatrics,2006,118(4)：e1203-e1211.

[6]Leslie DL,Martin A.Health care expenditures associated with autism spectrum disorders[J].Arch Pediatrics Adolescent Med,2007,161(4)：350-355.

[7]Kogan MD,Strickland BB,Blumberg SJ,et al.A national profile of the health care experiences and family impact of autism spectrum disorder among children in the United States,2005-2006[J].Pediatrics,2008,122(6)：e1149-e1158.

[8]余文玉,肖農(nóng).腦癱患兒家長生活質(zhì)量以及焦慮、抑郁情緒的研究[J].重慶醫(yī)科大學(xué)學(xué)報,2009,34(9)：1260-1262.

[9]楊秋苑,靜進(jìn),張嘉默.精神發(fā)育遲滯兒童的母親的心理健康與家庭環(huán)境的關(guān)系[J].中國康復(fù)理論與實踐,2007,13(7)：675-677.

[10]熊妮娜,季成葉,薄宏莉,等.孤獨癥兒童母親的焦慮、抑郁及應(yīng)對方式[J].中國心理衛(wèi)生雜志,2009,23(11)：830-831.

[11]Abbeduto L,Seltzer MM,Shattuck P,et al.Psychological well-being and coping in mothers of youths with autism,Down syndrome,or fragile X syndrome[J].Am J Mental Retardation,2004,109(3)：237-254.

[12]Sivberg B.Family system and coping behaviors：a comparison between parents of children with autistic spectrum disorders and parents with non-autistic children[J].Autism,2002,6(4)：397-409.