孫 磊 陳 璐
自閉的孩子并不痛苦,他們活在自己的世界里;真正痛苦的,是他們的父母。
奇怪的孩子
“有很多話憋在心里好長(zhǎng)時(shí)間了,也不知道跟誰(shuí)說(shuō),現(xiàn)在真要說(shuō)了,反而不知道該從何說(shuō)起?!崩罱】嘈χ鴵u搖頭。李健今年40歲,6歲的兒子多多,3年前被診斷出患有自閉癥。
“現(xiàn)在回想起來(lái),多多其實(shí)很早就有跡象了,但是我忙于工作,孩子?jì)寢屢膊欢?,沒(méi)能及早發(fā)現(xiàn)?!崩罱“脨赖卣f(shuō)。
多多出生時(shí)重7.2斤,白白胖胖的,令中年得子的李健高興不已。
“生完孩子后,我老婆就辭職做了全職媽媽?zhuān)覀冇终?qǐng)了一個(gè)保姆,家里不用我操心。因?yàn)槊ι馍系氖?,我一般回家都很晚,有時(shí)多多睡覺(jué)了,我只能偷偷地親親他。如果我知道他得了自閉癥,一定會(huì)多花些時(shí)間陪他的。賺錢(qián)有什么用,還是治不好多多?!?/p>
李健20世紀(jì)90年代初下海經(jīng)商,從代理某品牌服飾起家,現(xiàn)在自己經(jīng)營(yíng)一家服裝公司。
多多1歲左右時(shí),會(huì)走路了,但出現(xiàn)了一些奇怪的狀況。他總是喜歡獨(dú)自一個(gè)人躲在墻角里用手摳墻,怎么抱也抱不走,弄急了,他還會(huì)打人。吃飯的時(shí)候,多多總是喜歡抱著自己的小汽車(chē),不給抱他就不吃飯。
李健和妻子當(dāng)時(shí)只是以為孩子淘氣,并沒(méi)有放在心上。
到了兩歲,多多還不會(huì)說(shuō)話,甚至連最基本的“爸爸、媽媽”都不會(huì)喊,而且不會(huì)控制大小便,常常站在沙發(fā)上或跑著跑著就開(kāi)始大小便。
夫妻抱頭痛哭
2005年冬天的一個(gè)夜里,多多突然全身抽搐,呼吸困難,出現(xiàn)昏迷的狀況,一天之中發(fā)作了五六次,送到醫(yī)院緊急搶救后,被確診為“腦癲癇”。
“經(jīng)過(guò)治療后,多多好了,但是醫(yī)生建議我們到腦科醫(yī)院再做進(jìn)一步的檢查,那是我第一次聽(tīng)到自閉癥?!崩罱≌f(shuō),“醫(yī)生告訴我,多多的一些行為有典型的自閉癥傾向,而自閉癥兒童在體質(zhì)下降時(shí),會(huì)并發(fā)腦癲癇?!?/p>
在腦科醫(yī)院做了全面的檢查之后,多多被確診為孤獨(dú)癥,也就是自閉癥。
“我們對(duì)自閉癥都不了解,還央求醫(yī)生一定要治好孩子,花多少錢(qián)都不是問(wèn)題??舍t(yī)生卻說(shuō),自閉癥不是靠藥物就能治愈的,主要是康復(fù)訓(xùn)練,但是效果也因人而異?!?/p>
在聽(tīng)完醫(yī)生的詳細(xì)解釋后,李健和妻子才開(kāi)始真正意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性。
但李健不死心,他帶著孩子去了北京、上海等地的一些醫(yī)院,得到的答案是一致的,有的醫(yī)生甚至勸李健夫婦再生一個(gè)孩子,因?yàn)樽蚤]癥治愈的希望十分渺茫。
“這不就等于讓我放棄多多嗎,我做不到?!蹦嵌螘r(shí)間,李健和妻子經(jīng)常在夜里抱頭痛哭,“特別是看著孩子熟睡的樣子,是那么可愛(ài),像天使一樣,我的心里就像被刀絞一樣痛……”
2006年年初,李健把多多送到一家自閉兒童康復(fù)中心,經(jīng)過(guò)訓(xùn)練,多多已經(jīng)漸漸學(xué)會(huì)控制大小便,這讓李健夫婦很欣慰。但多多仍然不說(shuō)話,不理人,總是自己玩自己的,對(duì)親人和生人的反應(yīng)也沒(méi)有很大的差別,他常表現(xiàn)出一種事不關(guān)己、若無(wú)其事的樣子,好像永遠(yuǎn)活在自己的世界里,外界發(fā)生的事情一點(diǎn)也影響不到他。
他喊出了“媽媽”
2006年11月3日,這個(gè)普通的日子卻在李健的腦海里印刻得格外清晰。
“在我的記憶中,這一天如同多多的生日一樣重要,因?yàn)樗K于開(kāi)口說(shuō)話了。”
那天,李健和妻子一起去康復(fù)中心接多多,剛進(jìn)教室,老師就高興地和他們說(shuō),多多說(shuō)話了。老師對(duì)正在玩耍的多多說(shuō):“多多,爸爸媽媽來(lái)接你了。你喊媽媽?!倍喽嗵ь^看了一眼,嘴里蹦出含混不清的兩個(gè)字:“媽媽。”
這是多多第一次說(shuō)話,也許他還不懂得這兩個(gè)字的含義,但卻讓李健夫婦喜極而泣?!昂⒆?jì)寢尞?dāng)時(shí)就哭了,一把抱住多多,哭成了淚人。我強(qiáng)忍著淚,一個(gè)勁地握著老師的手說(shuō)謝謝?!崩罱∮行┘?dòng)地說(shuō)。
多多的改變讓李健更有信心了,2007年初,他聽(tīng)說(shuō)日本治療兒童自閉癥的技術(shù)很先進(jìn),于是把生意交給了弟弟打理,自己帶著妻子孩子去了日本?!霸谌毡荆覀儑L試了很多新的療法,像音樂(lè)治療、圖片交換系統(tǒng)、海豚療法等,也有一些效果,但比我們預(yù)期的要低,現(xiàn)在多多只能說(shuō)少量的詞匯,但可以懂一些簡(jiǎn)單的話。我們?cè)谀沁呑×艘荒甓啵?008年8月份剛回來(lái),公司有點(diǎn)事情,需要我來(lái)處理?!?/p>
“晚上睡覺(jué),我們都給孩子留著燈。不管外面再黑,我們都是他的燈。只要有我在,一定不會(huì)放棄他?!崩罱≌f(shuō)。
鏈接:自閉癥是一種難以痊愈的疾病,患兒需要親人長(zhǎng)期陪伴左右,但很多家長(zhǎng)因?yàn)楫?dāng)?shù)貨](méi)有專(zhuān)門(mén)的治療機(jī)構(gòu),常年帶孩子在大城市治療,經(jīng)濟(jì)壓力很大。有些來(lái)自農(nóng)村的家庭因?yàn)榻?jīng)濟(jì)壓力,訓(xùn)練了一段時(shí)間后便放棄了??梢?jiàn),解決孩子的自閉癥問(wèn)題,不僅需要患兒家長(zhǎng)的參與,更需要整個(gè)社會(huì)的關(guān)注與幫助。
紫風(fēng)鈴摘編自《周末》
編輯/韓牧