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        一米女孩昂首走進大學校門

        2009-05-22 09:22:12
        現(xiàn)代家庭 2009年4期
        關(guān)鍵詞:女兒孩子

        陳 陳

        顧伊劫慢慢地走上演講舞臺,臺下傳來小小的議論聲。偌大的舞臺讓顧伊劫更顯得矮小,她短小的手臂垂在腰間,她已經(jīng)習慣別人第一次見她時的驚訝,一個16歲的高中生身高卻只有1.05米,難怪別人會好奇。她面帶微笑,心里卻很是緊張,這是她第一次參加演講比賽,也是第一次面對幾百個人演講。但是講著這篇用自己親身經(jīng)歷寫成的《站起來》,她漸漸將自己完全融入了講稿。演講完畢,換來臺下熱烈的掌聲,她最終獲得了第七屆上海市重點中學演講比賽一等獎!如今事隔4年,這個“袖珍”女孩已經(jīng)走進了大學校門,可沒有改變的是她的身高……

        父母曾擔心她韓國青春期

        雖然,如今的顧伊劫跟她的父母能夠笑著談?wù)撍纳砀?、她的病,從容而坦然,仿佛這病并沒有對她產(chǎn)生多大的影響??墒?6年前,才3歲的顧伊劫被醫(yī)生確診為。先天軟骨發(fā)育不良”,也就是短肢型侏儒時,顧伊劫的父母猶如遭受了一個晴天霹靂,不相信是他們的第一個反應,他們無法相信這樣的事情會發(fā)生在自己的孩子身上,況且家里沒有這樣的先例。顧伊劫的父親顧志明身高1.74米,母親雷麗芳身高1.65米,都是正常身高的人,他們的女兒怎么會得這個病?醫(yī)生無法解釋,只說這是20萬分之一的概率,偏偏他們的女兒就中了。

        3歲之前顧伊劼跟其他孩子沒有什么不同??墒?歲之后,顧伊劼的父母眼看著跟女兒同齡的孩子都長得很快,女兒卻好像停止了生長,最奇怪的是女兒走路極其不穩(wěn),沒走兩步,就會跌倒,好像腳上根本使不出力。很多孩子一兩歲就會走了,也有的孩子學步比較晚。顧伊劼一兩歲的時候,就跌跌撞撞地走不穩(wěn),常常摔倒,父母認為是她年齡還小的關(guān)系。可是等到她3歲了,她還是不會走,父母這才發(fā)覺有些不對勁,帶著女兒上醫(yī)院檢查??伤麄冊趺炊紱]想到會是這樣的結(jié)果。

        顧伊劫的父母依然不相信女兒會得這樣的病,他們一家挨一家,跑遍了上海所有的大醫(yī)院,只要聽說哪里有相關(guān)的專家門診,他們就抱著顧伊劫趕去。有個專家一天只看4個病人,顧伊劫的父親凌晨一點就到醫(yī)院排隊。可憐天下父母心,只要還有一線希望,做父母都不希望女兒就此變成殘疾??伤械脑\斷報告都是一樣的,他們不得不接受女兒得病的事實。既然得病是事實,那就想辦法看好,他們不相信這病治不好。他們接著到處求醫(yī),哪怕聽說哪里有個江湖郎中,他們也會抱著死馬當活馬醫(yī)的心態(tài),希望奇跡出現(xiàn)??涩F(xiàn)實是殘酷的,所有的醫(yī)生都說這個病至今沒有任何有效的治療方法,即使國外也沒有。

        經(jīng)過一年多漫長的求醫(yī)問診,顧伊劫的父母慢慢接受女兒得的病是無法醫(yī)治的,女兒身體的殘疾已經(jīng)注定,此時他們不再擔心女兒是否能長高,而開始擔心女兒的智力會不會受影響,壽命能長嗎?他們一點一滴地調(diào)整著心態(tài),慢慢地接受了不能改變的現(xiàn)實,他們只希望女兒能健康地生活下去,這是他們現(xiàn)在唯一的心愿,也是最簡單的心愿了。醫(yī)生解釋說顧伊劫得的這種病是軟骨內(nèi)骨化缺陷的先天性發(fā)育異常,主要影響長骨,也就是說有關(guān)節(jié)的骨頭生長都會受影響。打個比方,她的骨好比是沙,雖然也在長但就好像沙的量在增加,但只要分量加重些,沙就會壓縮變緊些,所以骨頭的體積并沒有增加。得了這種病,不但四肢短,走路也會腿軟,相當吃力,但是不影響大腦的發(fā)育。顧伊劫的父母聽到這里總算松了口氣,可最后醫(yī)生的一句話,差點讓他們又陷入絕望。醫(yī)生說,由于骨頭生長慢,而身體的其他器官都在正常發(fā)育,有可能會壓迫到內(nèi)臟,那樣就會有生命危險,這種情況最有可能發(fā)生在青春期。雖然這樣的情況只是可能會發(fā)生,但顧伊劫的父母仍然十分擔心。他們在醫(yī)生的建議下,開始考慮是否要再生一個孩子,這樣將來等他們老了,也好有個兄弟姐妹可以照顧顧伊劫。

        可是顧伊劫的父母對是否再生一胎充滿了猶豫。他們擔心,萬一再生一個也是這樣怎么辦?雖然咨詢醫(yī)生后得知可在懷孕6個月的時候做檢查,但這個檢查對母親而言不但痛苦,而且結(jié)果如果不好,就必須引產(chǎn),做母親的將面臨心理和生理雙重折磨。這還不是讓他們猶豫的主要原因。最關(guān)鍵的是,如果再生一個孩子,他們勢必要分心照顧另一個孩子。顧伊劫需要得到比普通孩子更多的照顧,他們照顧一個已經(jīng)有些力不從心,如何再照顧一個呢?如果到時照顧兩個孩子分身無術(shù),那么無論疏忽了哪個孩子,做父母的都會心疼的。尤其是顧伊劼,她已經(jīng)比一般孩子苦了,如果再不能得到父母全心全意的好好照顧,她豈不是更可憐。

        而此時的顧伊劫身體非常虛弱,經(jīng)常發(fā)熱、住院、吊針。因為她四肢特別短小,肉就都擠到了一塊兒,就像胖胖的嬰兒手一樣肉是一節(jié)一節(jié)的,這就給打吊針造成了很大的難度,醫(yī)生幾乎很難找準她的血管,所以只能從頭皮上給她打針??粗⌒∧昙o的顧伊劫受這樣苦,母親偷偷地不知抹過多少眼淚。

        就這樣,顧伊劼的父母一邊掙扎猶豫著,一邊把更多的心思花在了為顧伊劫看病上。時間一點點過去,轉(zhuǎn)眼顧伊劼已經(jīng)六七歲了。顧伊劫的父母眼看著自己已經(jīng)三十五六歲,年紀也不小了,而顧伊劼的身體也慢慢好轉(zhuǎn),不再經(jīng)常生病了,經(jīng)過這幾年的時間,他們的心情反而平復了很多,不管女兒是不是比別人矮小,只要她還有一個健全的大腦,有一副健康的身體,能夠快快樂樂地生活下去,那就足夠了。

        “殘酷的”父母把她往外推

        最初得知女兒生病的時候,顧伊劫的父母還瞞著周圍的朋友,除了家里至親,誰都沒有告訴,連帶女兒去看病,向單位請假也撒謊編個其他的病。他們害怕別人異樣的眼光,不想聽見別人議論自己的女兒。別人像看西洋鏡一樣看自己的女兒,哪個做父母的心里會舒服,哪怕有些人是善意的,露出同情的眼光,也會讓他們做父母的心里不好受。他們希望女兒跟其他人一樣是平等的,而不是可憐兮兮地被人同情。

        可是隨著女兒的漸漸長大,他們意識到女兒終將要走出家門,耍面對這個社會。他們不可能把女兒藏在家里,保護著她過一輩子,他們總有一天會離開女兒。既然女兒生病是無可奈何又不得不接受的事實,他們又能怎樣呢。他們唯一能做的就是去面對。于是他們決定,要為女兒創(chuàng)造更多接觸社會的機會,鼓勵她勇敢面對自己、面對他人善意或獵奇的眼神。他們帶著女兒走出家門,如他們所料的周圍有人指指戳戳、小聲嘀咕,但他們并不理會,依舊笑著跟女兒講故事,昂首挺胸。他們知道只有他們自己先做到了,才能讓女兒也坦然面對周圍的人,不會為自己身體的殘疾而自卑。他們是女兒的榜樣。

        之后,只要有同學朋友的聚會,顧伊劼的父母就會帶著顧伊劼一起參加,對于顧伊劫的病情他們也毫不諱言。每個周末,顧伊劼的父母就會牽著她去上海的各個公園、景點游玩。只要上海新開了什么景點設(shè)施,

        他們就會第一時間帶顧伊劼去。顧伊劫常常走幾步路就走不動了,他們就輪流抱著她,但每隔一段時間會讓顧伊劫自己走幾步,多鍛煉一下。等顧伊劼讀書了,他們?nèi)揖蜁眉倨谌鴥?nèi)外知名城市旅游,全家人去了不少地方,即便是爬山,顧伊劫的父母也鼓勵她自己爬一段。

        雖然,在外面難免碰到過令人尷尬的指指點點,但遇到更多的是真誠的幫助和關(guān)心。他們單位的領(lǐng)導知道他們的孩子得了這樣的病不但沒有看不起他們,還給了他們更多的照顧。母親會適時引導顧伊劼,從他人的態(tài)度上恰恰可以看出文化修養(yǎng)對一個人是多么重要,一個人重要的不是外在,而是內(nèi)心,只有豐富了自己的學識,讓自己的內(nèi)心健康、富裕了,生活才會有更多的快樂。

        父母的榜樣沒有白做,顧伊劼自從聽了父母的解釋,知道自己因為生病而無法長高,并沒有特別的沮喪,因為她的父母一直讓她覺得生活是一件美好的事,每天都應該面帶微笑。

        顧伊劼剛上學時,父母還略微有些擔心,他們不擔心顧伊劫不能照顧自己,而是擔心朝夕相對的同學會嘲笑她或是欺負她,她不能完全融合到其他同學中去。雖然顧伊劫很樂觀,并不覺得自己別人差,但畢竟沒有脫離父母單獨跟那么多人接觸過,她可以做到嗎?結(jié)果是父母多慮了。

        “同學,你看到我是不是有什么想法?”顧伊劼時常這樣笑著和新同學打招呼,主動化解對方的尷尬,這為她贏得了不少好朋友,但她并不要朋友給自己特別的照顧。高中分班上英語課,老師本想照顧她在自己教室跟別的班級上,但她堅持上上下下六層樓,自己走去指定教室。她覺得自己除了身高,跟別人沒有什么不同,不需要有特殊的待遇,她不過是生了一種病,很平常。

        一次,放學途中,一個孩子直截了當?shù)貑栴櫼两伲骸敖憬?,你為什么長得那么小啊?”“因為姐姐生了一場病,可能比感冒發(fā)燒嚴重一點,所以,就砰地一下縮小啦!”顧伊劫笑著,給對方一個可愛的回答。遇到次數(shù)多了,小同學們“姐姐”“姐姐”喊得很是親,而顧伊劫總是一如既往地給予歡快的笑。

        顧伊劫的樂觀開朗,跟父母的教育和付出是分不開的。父母總是不斷地把她往家門外推,希望她能更多地跟人接觸。所以即使顧伊劫身材矮小,行動不方便,每次學校組織的春游、秋游,她都會參加。跟其他同學不同的是她的父親會跟著她一起去,上下車的時候照顧她一下。她每天上學、放學,父親都會用自行車接送她,直到她上了高中,父母就放手不管她了,給她買了一輛三輪的電瓶車,讓她自己上下學。顧伊劫父母的觀念是,該放手時就放手。小時候,她年紀小,身材又小,所以即使參加集體活動也需要保護和照顧,但她年齡大了,她懂得照顧自己了,就應該放手讓她自己應對所有的一切,因為她終將要獨立面對生活。

        她并不比同學“矮”

        在父母和周圍好友的眼中,顧伊劫跟她的同齡人沒什么兩樣。如今她是學校社團活動的積極分子:是校廣播臺的編輯兼播音員:她喜歡組織同學聚會,和朋友們一起逛街唱歌。她甚至比很多伙伴還要出色一些。

        顧伊劫從小練習書法。因為她身體比其他孩子虛弱,不適合長時間在外面玩,所以父母希望她能靜心地在家培養(yǎng)一個興趣愛好。而且練字也能鍛煉身體,需要全神貫注,全身都要用力。起初是父母“逼”著她練,每天兩小時,在這點上父母對她是非常嚴格的。漸漸的,在一張張獎狀的鼓勵下,在同學老師的贊美聲中,顧伊劫愛上了書法,再也不覺得練字是辛苦的事了。直到現(xiàn)在,顧伊劫在空暇時還會拿出紙和筆練習一番。

        顧伊劼是公認的才女,初中時就是學校里的“小名人”,2005年,她以推優(yōu)生的身份保送上師大附中。在同學眼里,她是個樂觀堅強的女孩,不僅是“袖珍才女”,成績名列前茅,寫著一手好書法,而且有著“超級好人緣”。顧伊劫多次被評為“十佳自強不息好少年”、“熱心公益標兵”等。

        顧伊劫學習成績一直很優(yōu)秀,看書做題效率很高。高中里,絕大部分同學都忙著上各種補習班,可是她從來沒有在校外補過課,這點是讓很多同學都佩服的。更不容易的是高中幾年,她成績始終保持在班級前十名。

        跟隨手中的筆,顧伊劼也走進了浩瀚的詩詞和文學世界。情緒低落時,她寫上幾句詩詞,平復心情:興致高時,她以詩會友,用短信對詩填詞。她喜歡讀書,尤其珍愛日本重度殘疾青年乙伍洋匡的自傳。乙伍洋匡高位截癱,失去四肢,卻憑借頑強意志考進了早稻田大學。和他相比,顧伊劼覺得自己已經(jīng)很幸運。

        高一時,語文教師發(fā)現(xiàn)了顧伊劼的寫作特長,鼓勵她參加第七屆全市重點中學演講比賽?!笆弧遍L假,彭老師和顧伊劫每天下午逐字推敲演講稿,練習手勢。顧伊劫憑著用自己親身經(jīng)歷寫成的《站起來》,獲得了比賽的一等獎!“袖珍”女孩用自己的才情和勇氣,贏得了所有人的掌聲。

        在父母眼睛里,女兒小小的身體里,藏著用不完的熱情。給校運會設(shè)計吉祥物和會徽,當校廣播臺主持、校電視臺編導,毛遂自薦到東廣音樂臺做嘉賓主持。他們完全不必再擔心當年醫(yī)生那個可怕的預言。隨著生長發(fā)育,顧伊劫的身體越來越好,走路也比以前穩(wěn)當了,連續(xù)走兩三個小時不成問題。有時顧伊劫的父母看著女兒,除了身材矮小,她真的跟別人沒有什么不同,甚至更加優(yōu)秀。

        高中3年,身材“袖珍”的顧伊劫每天風雨無阻,騎著她的電瓶車上學。在學校,她總是帶著一只15厘米高的小板凳,每天踩著這個“小樓梯”,她才能坐上椅子聽課。放學回來早,顧伊劫還會站在小凳子上,炒菜做飯,替父母準備好晚餐。這個本事起初也是父母“逼”著她學的,父母的目的只有一個,培養(yǎng)女兒自立。

        高考了,顧伊劫考進了東華大學的英語專業(yè)。顧伊劫的夢想是將來能成為翻譯,“能看原汁原味的書,還能讓別人也看到好書!”她對未來充滿憧憬。而她的心里,還藏著一個“終極理想”——成為一名電臺主持人。所以一進入大學,她就積極地報名參加學校廣播播音員的選拔,因為高中時有過經(jīng)驗,她很順利地被錄取了,還因為她不錯的文字功底,成為了廣播臺的編輯,身兼兩職。

        考進大學只是人生的一個起點,有機會她還將繼續(xù)攻讀碩士、博士,顧伊劼規(guī)劃著她的未來。

        進人大學后,課余的時候比高中時候多了。心靈手巧的她,還學著打起了毛線,偷偷地給父母和自己每人織了一條溫暖牌圍巾。周末,當顧伊劫背著書包,拿著送給父母的禮物,坐上回家的地鐵,她心里是甜蜜的。她想象著父母收到禮物時的表情,肯定是開心的大笑?!拔也灰屩車娜艘驗槲叶豢鞓?,大家都快樂,多好!”這是顧伊劼心底里的話。她希望她周圍的人都快樂,她也希望她的快樂能傳遞給周圍的人。這樣一個快樂的女孩,她的明天一定會充滿陽光和歡笑。

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