來(lái)自天南與地北，我們是同病相憐的人

2004年4月底的一天上午，王新陽(yáng)挪著沉重的腳步，穿過(guò)那條蒼翠的林蔭大道，來(lái)到北京市京東中美醫(yī)院腎病科，準(zhǔn)備做血液透析。

走進(jìn)血液透析室，忽見(jiàn)病友陳東明的母親跪在門(mén)口，哭求醫(yī)生先給孩子透析，她過(guò)兩天想法把錢(qián)補(bǔ)上。一旁，陳東明大口大口喘著氣、大滴大滴掉著淚，就要死掉的樣子王新陽(yáng)一下心痛得無(wú)法自抑，沖著醫(yī)生說(shuō)：“你給他透吧，錢(qián)算我的?！睂?shí)際上，王新陽(yáng)并沒(méi)有錢(qián)。恰好這天母親來(lái)了，母親二話(huà)沒(méi)說(shuō)，從衣服兜里翻出470塊錢(qián)……

這件事，深深戳痛了王新陽(yáng)的心——

他是北京市密云縣溪翁莊鎮(zhèn)金叵羅村人，1981年11月18日出生，父親王宏文和母親周文榮都是農(nóng)民。1998年，他考入北京市第三警察專(zhuān)科學(xué)校。2002年6月，就要畢業(yè)的王新陽(yáng)胸口發(fā)脹，渾身無(wú)力，診斷為尿毒癥中晚期，必須換腎或透析，不然就會(huì)死掉。

換腎?不僅找不到腎源，而且非常昂貴，家里根本拿不出錢(qián)，只有靠透析延續(xù)生命。

一住就是40多天醫(yī)院，花了1.8萬(wàn)元才控制住了病情?？墒?，一旦開(kāi)始透析，再也無(wú)法中斷!尿毒癥患者的腎已經(jīng)停止運(yùn)轉(zhuǎn)，透析機(jī)就是他們的“腎”，必須兩三天透析一次，否則性命難保。透析，是借助設(shè)備對(duì)血液進(jìn)行過(guò)濾，將因腎壞死而無(wú)法清除的體內(nèi)毒素和水分過(guò)濾。出院后，王新陽(yáng)沒(méi)有回家，入住醫(yī)院陪護(hù)樓(每天10元)，方便透析。

為了籌措他的透析費(fèi)用，父親東跑西顛去找親戚朋友借錢(qián)，偷偷賣(mài)了幾次血。后來(lái)，村里捐款2000元，鎮(zhèn)政府捐款1萬(wàn)元，縣民政局撥了1萬(wàn)元救濟(jì)金，縣政府捐款1萬(wàn)元……兩個(gè)月后，王新陽(yáng)第一次回家，只見(jiàn)灶房冷冷清清。他揭開(kāi)鍋蓋一看，里面只有兩個(gè)硬邦邦的窩頭和一碟成菜。而且，家里原來(lái)40瓦的大燈泡已換成了15瓦的小燈泡?；璋禑艄庥持改富野椎念^發(fā)，把王新陽(yáng)的心揉碎了：“爸，媽?zhuān)野言奂彝峡辶恕备赣H王宏文打斷他的話(huà)：“瞎說(shuō)，我和你媽吃點(diǎn)苦算什么?只要你活著，咱家就沒(méi)垮，我和你媽就有奔頭!”

2002年10月初，王新陽(yáng)結(jié)識(shí)了大他12歲的病友張偉東。張偉東是吉林省蛟河市人，患尿毒癥四年了，接受過(guò)腎移植手術(shù)，不久出現(xiàn)嚴(yán)重的排異反應(yīng)，只得進(jìn)京做血液透析。兩人同吃同住三個(gè)多月，情同兄弟。2003年1月，張偉東接到妻子電話(huà)，說(shuō)家鄉(xiāng)有位老中醫(yī)可治尿毒癥，決定回家一試。

幾天后，王新陽(yáng)接到張偉東電話(huà)，說(shuō)吃了老中醫(yī)兩服藥，肌酐降下來(lái)了，讓他趕快過(guò)去。王新陽(yáng)大喜過(guò)望，第二天趕往蛟河，在張偉東家住下來(lái)，邊吃藥邊敷腰。然而，服藥第八天，王新陽(yáng)和張偉東都開(kāi)始拉肚子，渾身乏力，不時(shí)嘔吐。無(wú)奈，他們?nèi)チ思质兴牧遽t(yī)院，被化驗(yàn)結(jié)果嚇出一身冷汗，人的正常血肌酐值一般為50至140，可張偉東的肌酐高達(dá)2200，王新陽(yáng)的肌酐達(dá)到1500。經(jīng)過(guò)透析，他們才轉(zhuǎn)危為安。

張偉東回到蛟河就找老中醫(yī)，然而老中醫(yī)消失得無(wú)影無(wú)蹤。張偉東哭著對(duì)王新陽(yáng)說(shuō)：“兄弟，讓你跟著受騙了?！蓖跣玛?yáng)的眼圈紅了：“大哥，不要緊，咱們還活著。”

不久，一對(duì)難兄難弟回到北京，繼續(xù)透析，還結(jié)識(shí)了許多病友。比王新陽(yáng)小4歲、來(lái)自河北大廠的陳東明，遼寧的梁軍，內(nèi)蒙古四子王旗東八號(hào)鄉(xiāng)的魏強(qiáng)，以及來(lái)自黑龍江省密山8511農(nóng)場(chǎng)的陳炳志等，都是他們的好朋友。這些人都沒(méi)有醫(yī)保，每年6萬(wàn)多元的高額透析費(fèi)幾乎拖垮家庭，卻每天仍然掙扎在生死邊緣上……來(lái)自天南地北，他們同病相憐。

辛酸的冒險(xiǎn)與違規(guī)：“用最少的錢(qián)，活最長(zhǎng)的命”

一天，王新陽(yáng)與張偉東、梁軍吃飯時(shí)說(shuō)：“咱們湊錢(qián)買(mǎi)臺(tái)透析機(jī)吧。我算過(guò)，每次透析要比醫(yī)院省三分之二!”

張偉東和梁軍怔住了。半晌，張偉東才說(shuō)：“這是挺專(zhuān)業(yè)的事兒，咱們做得了嗎?”王新陽(yáng)說(shuō)：“咱們?cè)僬?qǐng)個(gè)護(hù)士，租個(gè)房子!咱們想怎么透，就怎么透，肯定沒(méi)問(wèn)題?！边@番滿(mǎn)懷希冀的話(huà)，打消了張偉東和梁軍的疑慮。

購(gòu)買(mǎi)一臺(tái)血液透析機(jī)最低20萬(wàn)元，砸碎他們的骨頭也買(mǎi)不起。于是，三人四處打聽(tīng)二手透析機(jī)，不久聽(tīng)說(shuō)有位醫(yī)生要去韓國(guó)，要賣(mài)兩臺(tái)二手透析機(jī)。他們輾轉(zhuǎn)找到了賣(mài)主，經(jīng)過(guò)半年談判、軟磨硬纏，賣(mài)主最終以18萬(wàn)元的價(jià)格，將兩臺(tái)透析機(jī)及一套水處理設(shè)備賣(mài)給了他們。

王新陽(yáng)借遍親友，爸爸媽媽再次賣(mài)血，湊了5萬(wàn)塊錢(qián)。張偉東東挪西湊，籌了4萬(wàn)元。兩人合伙買(mǎi)下了其中一臺(tái)。另一臺(tái)，梁軍獨(dú)自買(mǎi)下。2004年11月底，王新陽(yáng)在三河市燕郊鎮(zhèn)租了一處帶院落的平房，搬來(lái)兩臺(tái)透析機(jī)，請(qǐng)來(lái)一位專(zhuān)業(yè)工程師安裝調(diào)試。

兩臺(tái)機(jī)器調(diào)試妥當(dāng)，王新陽(yáng)雇來(lái)一位護(hù)士，開(kāi)始自助透析。畢竟是在醫(yī)院以外的地方做透析，大家都很緊張。王新陽(yáng)想自己先做透析試驗(yàn)，被張偉東攔住了：“我老婆孩子都有了，死也不遺憾，我先試吧?！闭f(shuō)著，他躺在床上，把衣袖挽到了臂彎處……機(jī)器啟動(dòng)。工程師、護(hù)士、王新陽(yáng)、梁軍都屏住呼吸，透析機(jī)發(fā)出輕微嗡嗡聲，血從張偉東的動(dòng)脈中，靜靜流入透明塑料管，又靜靜流入靜脈，流入體內(nèi)……5個(gè)小時(shí)后，透析結(jié)束，張偉東坐起身，笑呵呵地說(shuō)：“和醫(yī)院一樣舒服，咱們能活下去了。”

王新陽(yáng)、張偉東和梁軍不再去醫(yī)院透析了。他們搬進(jìn)了小院，兩三天透析一次。

2004年年末，魏強(qiáng)和陳炳志聽(tīng)說(shuō)此事，立即來(lái)“考察”。30歲的魏強(qiáng)是做水果生意的，2004年年初確診尿毒癥后，他主動(dòng)和妻子離婚，從內(nèi)蒙古來(lái)到北京，把錢(qián)全搭在透析上。32歲的陳炳志，1993年患腎炎，10年后轉(zhuǎn)為尿毒癥，父親去世，母親患腦血栓后遺癥，姐姐當(dāng)保姆供他透析，而姐姐前不久罹患子宮癌……

魏強(qiáng)、陳炳志各試了一次“自助透析”，覺(jué)得效果不錯(cuò)，提出加入他們的行列。王新陽(yáng)和張偉東爽快答應(yīng)了。不久，梁軍在老家辦了醫(yī)保，要回遼寧治療。魏強(qiáng)和陳炳志合伙買(mǎi)下了梁軍的那臺(tái)透析機(jī)。

然而，魏強(qiáng)第二次透析時(shí)發(fā)生了意外。那天，他上機(jī)不久，突然停電了，透析機(jī)立刻停止工作?？墒?，他的血還留在塑料管里，無(wú)法回來(lái)!護(hù)士嚇壞了，立即慌手慌腳地?fù)u泵。由于搖得過(guò)快，塑料管的血流入體內(nèi)后，泵還在轉(zhuǎn)，又把空氣帶入了魏強(qiáng)的血管!魏強(qiáng)當(dāng)即暈厥過(guò)去。幸虧王新陽(yáng)眼疾手快，迅速拔掉塑料管!還算好，帶入體內(nèi)的空氣不多，魏強(qiáng)緩緩清醒過(guò)來(lái)……

這起事故并沒(méi)有動(dòng)搖大家的信念。他們算過(guò)了，拋開(kāi)機(jī)器成本，現(xiàn)在每年透析只要1.1萬(wàn)元。而在醫(yī)院，一個(gè)月大約需要5000元。但，為了防范停電，大家湊錢(qián)買(mǎi)了一臺(tái)舊發(fā)電機(jī)。

一些病友也聞?dòng)嵳业竭@個(gè)院落來(lái)了。王新陽(yáng)等人僅僅要求他們掏成本就行，實(shí)在沒(méi)錢(qián)，就免費(fèi)透析。

王新陽(yáng)懂法律法規(guī)，多次告誡大家：“我們所做的違規(guī)不違法，合情不合理，因此不能聲張……”雖然他們盡量做到“悄無(wú)聲息”，但依然驚動(dòng)了有關(guān)部門(mén)。2005年夏天，三河市衛(wèi)生局的執(zhí)法人員來(lái)了，要沒(méi)收透析機(jī)。“透析機(jī)就是我們的腎，把機(jī)器拿走，我們還能活嗎?”他們哀哀地解釋。

“你們這樣做，太危險(xiǎn)了，應(yīng)該去正規(guī)醫(yī)院透析。”執(zhí)法人員必須堅(jiān)持原則。

“我們是從醫(yī)院出來(lái)的，要是有錢(qián)或者有醫(yī)保，誰(shuí)愿意在這兒透析啊?我們沒(méi)死就得活啊。”魏強(qiáng)語(yǔ)氣平穩(wěn)，說(shuō)的卻是實(shí)情。

僵持五個(gè)小時(shí)后，執(zhí)法人員無(wú)可奈何地退讓了，對(duì)他們罰款1000元，勒令他們搬離三河。燕郊是絕對(duì)不能待了，王新陽(yáng)趕緊張羅“搬家”。第二天，他在北京市通州區(qū)白廟村看中一座院落。院子有300平方米，八間平房，重要的是，它地處河北與北京的交界處，被河堤遮擋，不引人注意。當(dāng)天，他們就搬了過(guò)去。

陽(yáng)光灑入“自助透新室”：被取締的還有風(fēng)險(xiǎn)與無(wú)助

搬到白廟村不久，張偉東的妻子來(lái)信，說(shuō)他母親病了，女兒在上學(xué)，她實(shí)在挺不起家了。張偉東左右為難。返鄉(xiāng)，他必須回到醫(yī)院透析，如何承擔(dān)得起高額費(fèi)用?不回去，母親、妻子和女兒在翹首盼他!這時(shí)，王新陽(yáng)說(shuō)話(huà)了：“大哥，家里需要你，你回去吧，把咱倆那臺(tái)透析機(jī)帶走?！?/p>

“兄弟，這怎么行?那臺(tái)透析機(jī)，你出的大頭，那里有你爸爸媽媽賣(mài)血的錢(qián)?！薄氨Ｃo!再說(shuō)，我聽(tīng)說(shuō)，北京正在給有戶(hù)口的人辦醫(yī)保。醫(yī)保辦下來(lái)，我就去醫(yī)院透析。這段時(shí)間，我和他們用一臺(tái)機(jī)器……”

張偉東離開(kāi)那天，王新陽(yáng)、魏強(qiáng)、陳炳志為他送行。張偉東握住王新陽(yáng)的手，流著淚說(shuō)“這輩子，大哥唯一虧欠的人就是你?！蓖跣玛?yáng)說(shuō)：“大哥，你管好自己吧，回家按時(shí)透析，好好活著?！彼臈l漢子緊緊抱在一起，淚灑站臺(tái)。

2005年8月，王新陽(yáng)有了北京市城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)，可以報(bào)銷(xiāo)85％的醫(yī)藥費(fèi)，這樣，他在醫(yī)院透析與自助透析的費(fèi)用持平。于是，他回到了醫(yī)院透析。不過(guò)，他幾乎每天過(guò)來(lái)陪魏強(qiáng)、陳炳志聊天玩牌。他無(wú)法和這些生死弟兄割舍。

一晃到了2007年5月。許多經(jīng)濟(jì)陷入窘境的病友前來(lái)加入“自助透析”。但是，魏強(qiáng)和陳炳志只剩一臺(tái)機(jī)器。如果接收他們，機(jī)器運(yùn)轉(zhuǎn)不開(kāi)；倘若拒之門(mén)外，他們很可能因?yàn)闆](méi)錢(qián)透析而死掉。思來(lái)想去，魏強(qiáng)想到了病友合伙購(gòu)買(mǎi)機(jī)器的辦法。不久，病友們紛紛籌款，又添置了兩臺(tái)二手透析機(jī)。

就這樣，不斷有人加入進(jìn)來(lái)。最“興旺”時(shí)，這里聚集了17人。隨著各地相繼出臺(tái)醫(yī)保優(yōu)惠政策，有7人回到醫(yī)院透析。最后，這個(gè)“大家庭”剩下10人相依為命。

人多了，魏強(qiáng)的擔(dān)憂(yōu)也多了，比如死亡，這個(gè)責(zé)任他們誰(shuí)也無(wú)法承擔(dān)。于是，魏強(qiáng)草擬了一份生死合同：“……在透析過(guò)程中出現(xiàn)任何問(wèn)題，都與合伙人無(wú)關(guān)，包括死亡，一切自行負(fù)責(zé)?！睕](méi)有一個(gè)人猶豫，他們都簽了這份“生死合同”。對(duì)于死亡，他們已司空見(jiàn)慣。

雖然死亡無(wú)處不在，“大家庭”依然充滿(mǎn)了感動(dòng)和溫暖。2009年3月4日，水處理機(jī)的水泵燒了。沒(méi)有凈化水，透析無(wú)法進(jìn)行。那天，本來(lái)排了4個(gè)人透析，但剩余的水只夠一人使用。誰(shuí)也沒(méi)有吭聲，大家讓最難受的趙春香用完了最后一點(diǎn)存水。這是規(guī)矩。當(dāng)?shù)匾患医虝?huì)聽(tīng)說(shuō)后，趕緊捐助了1萬(wàn)塊錢(qián)，修好了水泵，化解了危機(jī)。那位幫他們安裝調(diào)試透析機(jī)的專(zhuān)業(yè)工程師，多年來(lái)一直維修保養(yǎng)機(jī)器，沒(méi)有收過(guò)他們一分錢(qián)，甚至沒(méi)有吃過(guò)他們一頓飯!但，只要聽(tīng)說(shuō)機(jī)器壞了，哪怕半夜，工程師也會(huì)立即開(kāi)車(chē)趕來(lái)，因?yàn)樗溃绻⒄`了透析，也許就會(huì)有人死亡……

盡管他們這樣近乎隱居地純粹活著，但平靜而艱辛的日子還是被打破了。2009年3月下旬，北京一家媒體(《京華時(shí)報(bào)》)對(duì)他們進(jìn)行了采訪(fǎng)報(bào)道。許多善良的人感動(dòng)了，紛紛來(lái)看望他們，捐款捐物，給他們信心和鼓勵(lì)。同時(shí)，報(bào)道引起了相關(guān)部門(mén)的關(guān)注。3月28日，通州區(qū)衛(wèi)生局、藥監(jiān)局、公安局等部門(mén)的工作人員來(lái)到這里，向他們下達(dá)了《取締告知書(shū)》，稱(chēng)“自助透析室”違反了《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》規(guī)定，予以取締。

4月2日，通州區(qū)召開(kāi)了取締“自助透析室”新聞發(fā)布會(huì)。區(qū)衛(wèi)生局局長(zhǎng)白玉光表示，根據(jù)相關(guān)法規(guī)取締“自助透析室”。同時(shí)，為保證患者有效治療，將組織專(zhuān)家們對(duì)10名患者體檢，為身體允許、同意返回原籍的患者提供返鄉(xiāng)火車(chē)票。如果患者不適合返鄉(xiāng)(包括原籍沒(méi)有基本醫(yī)保等條件)，也將發(fā)放臨時(shí)救助卡，安排指定醫(yī)院透析治療。這個(gè)“大家庭”的每個(gè)人聽(tīng)說(shuō)后，都綻開(kāi)了笑容。這一次，政府取締的，不是“自助透析室”，而是它那無(wú)處不在的風(fēng)險(xiǎn)與無(wú)助。

王新陽(yáng)特意趕來(lái)了，陪著魏強(qiáng)等人一起默默收拾東西。就要分手了，大家依依不舍。王新陽(yáng)跟每個(gè)人擁抱了一下，說(shuō)：“這些機(jī)器支撐我們活了幾年，但我們都知道，這是沒(méi)有辦法的辦法。醫(yī)保，才是我們真正的保障，真正的希望。哪怕自助透析室不被取締，它也會(huì)因?yàn)獒t(yī)保的完善、社會(huì)的進(jìn)步而壽終正寢。最關(guān)鍵的是，我們要活下來(lái)，而且，越活越好……”

2009年4月6日，新華社發(fā)布了《中共中央國(guó)務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的意見(jiàn)》，其中提出了“有效減輕居民就醫(yī)費(fèi)用負(fù)擔(dān)，切實(shí)緩解‘看病難、看病貴’”的近期目標(biāo)……

春風(fēng)吹綠了柳枝，陽(yáng)光灑滿(mǎn)了大地。墻外，一樹(shù)杏花開(kāi)得正好，伸進(jìn)那個(gè)曾經(jīng)進(jìn)行自助透析的小院里。

后記：

我們?yōu)檫@群尿毒癥患者的堅(jiān)忍而感動(dòng)。更為他們身處絕境中的困窘、掙扎而倍感辛酸。但是，誠(chéng)如王新陽(yáng)所言，他們的做法“違規(guī)不違法，合情不合理”。按照《北京市血液透析質(zhì)量管理規(guī)范》規(guī)定，開(kāi)展血液透析的單位原則上應(yīng)在二級(jí)(含二級(jí))以上的醫(yī)院開(kāi)展，個(gè)別符合條件的一級(jí)醫(yī)院也可開(kāi)展。血液透析從業(yè)醫(yī)生、護(hù)士、技師應(yīng)接受過(guò)不少于3個(gè)月的血液透析專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)，血液透析室(中心)應(yīng)由副高以上職稱(chēng)(合副高職)、有豐富臨床工作經(jīng)驗(yàn)的人員擔(dān)任主任。

2007年，衛(wèi)生部醫(yī)院管理研究所的資料披露，我國(guó)(內(nèi)地)每年新增尿毒癥病人12萬(wàn)以上。其中，有多少人因?yàn)榧揖池毢枰戎?為了活命。人們能進(jìn)發(fā)多少創(chuàng)造力?“自助”或有風(fēng)險(xiǎn)，但“無(wú)助”必有風(fēng)險(xiǎn)?！白灾肝鍪摇币愿F人經(jīng)濟(jì)學(xué)的方式，用一個(gè)個(gè)血肉之軀的善良與酸楚，筑就了一道相依為命的堤壩，雖然蔚為壯觀，其實(shí)脆弱不堪，不僅違規(guī)，也不可取。而現(xiàn)在，我們欣喜看到，無(wú)論即將出臺(tái)的醫(yī)改，還是社會(huì)的良心，幫助這些生命、無(wú)數(shù)生命筑成了一道抵御驚濤駭浪的大堤。生命的陽(yáng)光，盡管有一種穿透樹(shù)葉的斑駁陸離，卻已經(jīng)照耀在我們每個(gè)人的身上。