自閉癥,這是他們來(lái)到這世上獲得的第一件無(wú)奈的禮物。
母愛(ài),則是陪伴他們一輩子的偉大力量。
——題記
他們有著星光般清澈的眼睛,卻從不向父母述說(shuō)自己所看到的一切;他們有著天使般甜美的笑容,卻很少和別人分享自己的快樂(lè)或悲傷。他們只是安靜地獨(dú)坐在墻角一隅,沉浸在自己的世界,他們就像天上的星星,漂亮,神秘,卻和這個(gè)世界隔著百萬(wàn)光年。
他們是患有自閉癥(孤獨(dú)癥)的孩子。
陳持,原為一家電視臺(tái)的策劃、編導(dǎo),正值事業(yè)蒸蒸日上之際,兒子燦燦卻被確診為兒童自閉癥。陳持毅然辭去心愛(ài)的工作,帶著兒子走上坎坷曲折的求醫(yī)之路??粗@些和自己一樣,承受著悲傷的父母?jìng)?,陳持自籌資金辦起了一家專業(yè)化自閉癥訓(xùn)練中心,從那一天開(kāi)始,她成了很多星星孩子的媽媽。
心愛(ài)的兒子得了自閉癥
漂亮干練的陳持是四川成都人,1991年獲蘭州大學(xué)文學(xué)學(xué)士學(xué)位,1997年獲中山大學(xué)文學(xué)碩士學(xué)位。1994年起在廣東電視臺(tái)等各大媒體從事策劃、編導(dǎo)工作。她是一個(gè)事業(yè)成功、婚姻幸福的女性。1997年,陳持和在一家大型企業(yè)里做高層主管的碩士男友踏入婚姻殿堂。
1998年,陳持生下一個(gè)可愛(ài)的兒子。這是他們愛(ài)的結(jié)晶,懷中嬌小柔弱的他,用那雙明亮的眼睛好奇地打量著這個(gè)陌生的世界。陳持夫婦給兒子取了一個(gè)響亮的名字——“燦燦”,希望能許他一個(gè)陽(yáng)光燦爛的未來(lái)!
因?yàn)榉蚱迋z工作太過(guò)繁忙,燦燦兩個(gè)月大時(shí),陳持就給他斷了奶。9個(gè)月時(shí),燦燦便被送回了成都老家,請(qǐng)父母和保姆代為照顧。此后的整整兩年,只要一有出差和節(jié)假日,陳持就和丈夫跑回來(lái)和兒子呆幾天。但兒子卻和很多同齡的孩子不同,見(jiàn)了他們也不親近,安靜得讓他們緊張。起初他們以為由于相處時(shí)間甚少的原因,所以感情生疏一點(diǎn),便也沒(méi)太在意。
2001年春節(jié),難得有幾天休息的時(shí)間,陳持和丈夫一起回到成都看兒子。走到家門(mén)口,就看見(jiàn)燦燦一個(gè)人蹲在屋里自個(gè)兒玩著什么。陳持高興地喊道:“兒子,媽媽來(lái)了。燦燦,燦燦……”一連叫了幾聲,可是兒子連頭也沒(méi)有抬一下。
看著兒子的悶樣,陳持生氣了,她在兒子的屁股上用力地拍打了幾下,她很想把兒子從那種可怕的漠然里拉出來(lái),哪怕是哭幾聲,叫幾聲,也是對(duì)陳持極大的安慰!可是陳持失望了,兒子沒(méi)有掙扎,也沒(méi)有哭泣。這是怎么了?陳持心痛得直掉眼淚。她責(zé)怪自己沒(méi)有盡到一個(gè)母親的責(zé)任,沒(méi)有給兒子更多的關(guān)懷!
2001年春節(jié)過(guò)后,陳持和丈夫便把孩子接回了廣州。兒子回到身邊不久,陳持就開(kāi)始發(fā)現(xiàn)他有些不對(duì)勁:目光呆滯、不肯說(shuō)話,像開(kāi)抽屜、關(guān)抽屜這種機(jī)械的動(dòng)作,他一天可以做上幾百回。此時(shí),陳持已經(jīng)意識(shí)到燦燦可能出了問(wèn)題,夫妻兩人送孩子去中山醫(yī)科大學(xué)附屬三院兒童發(fā)育行為中心檢查。專家確診,燦燦患有自閉癥,并且癥狀非常典型。
陳持懵了,就是這3個(gè)字,讓她這么多年來(lái),連一句最常見(jiàn)的讓普天下的母親都感動(dòng)的“媽媽”都不曾聽(tīng)到過(guò)!
在醫(yī)院門(mén)口,陳持抱著兒子站在路邊痛哭流涕。燦燦——他不是盲孩,卻對(duì)父母的關(guān)愛(ài)視而不見(jiàn);他并非耳聾,卻對(duì)親切的話語(yǔ)置若罔聞。
這是多么殘忍的一個(gè)事實(shí)。
看著可愛(ài)的兒子,陳持在心里一千遍一萬(wàn)遍地重復(fù)著:“我不愿意也不能就這樣承認(rèn)我們的兒子是殘疾,其實(shí)他有他的世界,只不過(guò)他的世界可能和我們的不大一樣,我要充當(dāng)一個(gè)橋梁,把他的世界和我們的世界連接起來(lái)。”醫(yī)生告訴陳持說(shuō):自閉癥訓(xùn)練的最好時(shí)期是3—6歲,在這段時(shí)期內(nèi)必須爭(zhēng)分奪秒,錯(cuò)過(guò)了,孩子就很難治好。
陳持聽(tīng)了,馬上開(kāi)始參加醫(yī)院舉辦的自閉癥患兒家長(zhǎng)培訓(xùn),開(kāi)始買(mǎi)各種有關(guān)的書(shū)籍,在網(wǎng)上查資料,開(kāi)始了艱苦的治療和訓(xùn)練的生活:每天都奔走在電視臺(tái)、家和醫(yī)院之間,還不時(shí)要出差,她心力交悴。
不能再這樣下去了,陳持知道不能兩全。臺(tái)里、欄目組少了我一個(gè)人不要緊,但我的兒子少了我不行。陳持辭職了1
2001年8月,陳持聽(tīng)說(shuō)汕頭有一家兒童自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu),當(dāng)即就把兒子送到了那里,接受全面的訓(xùn)練。2002年1月,她又報(bào)名參加了全國(guó)最早以培訓(xùn)家長(zhǎng)為主的北京“星星雨”自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)接受培訓(xùn)。
只希望孩子能喚一聲“媽”
陳持帶著兒子去了北京,租一間小屋,開(kāi)始了艱難的求醫(yī)歷程。由于報(bào)名的人太多,他們只得在自己租借的房子里等候通知。等待的日子里,陳持用從廣州學(xué)到的針灸方法為燦燦做理療。每次,兒子看到一根根銀針扎進(jìn)體內(nèi)時(shí),非常害怕,哭鬧得非常厲害,兒子的哭聲跟正常的孩子不一樣,那是一種尖利的嚎叫,陳持把兒子摟在懷里,淚水滾滾而下。
不久,為了保證兒子的治療費(fèi)用,陳持把父母請(qǐng)到北京照顧兒子,自己被迫回廣州開(kāi)了一家廣告公司解燃眉之急。
從此她當(dāng)起了空中飛人,廣州北京兩地奔波的同時(shí),她從不懈怠對(duì)兒子的訓(xùn)練。為了吸引兒子的注意力,陳持制作了各種圖片,貼在硬紙卡上。最使陳持心力俱疲的,是陳持必須與燦燦單對(duì)單地搏斗。因?yàn)樗淖⒁饬懿患?,起初要求他坐下?lái)10至15分鐘都非常困難。為了引起他學(xué)習(xí)的興趣,陳持經(jīng)常轉(zhuǎn)換教學(xué)工具,如顏色、組合及拼圖等,以吸引他的注意力。
當(dāng)他聽(tīng)話時(shí),陳持也不斷地鼓勵(lì)他:“燦燦真棒,燦燦是好孩子!”可是有時(shí)他仍會(huì)發(fā)脾氣,不停地掙扎,做出讓陳持意想不到的舉動(dòng)。那段時(shí)間,陳持不知有多少次,在與燦燦“搏斗”以后,抱著枕頭痛哭。當(dāng)時(shí)丈夫因擔(dān)心陳持在耗盡了精力和時(shí)間后換來(lái)的只是失望和淚水,所以屢次勸陳持放棄,可每當(dāng)他提及此事,陳持便堅(jiān)決地對(duì)他說(shuō):“我是他的母親,我根本沒(méi)有選擇的余地!”
2002年6月21日,她從廣州乘飛機(jī)趕回北京。不料,當(dāng)時(shí)北京正下著大雨。她又沒(méi)有帶傘,從機(jī)場(chǎng)到通縣那么長(zhǎng)一段距離,她就冒著大雨趕回了租住的小屋。被淋得渾身濕透的她,一見(jiàn)到兒子就暈倒了。
不知過(guò)了多久,迷迷糊糊之中,陳持覺(jué)得有人在拉她的衣角,她睜開(kāi)了眼睛,是燦燦!“媽媽!我要吃餅干?!彼迩宄芈?tīng)到燦燦一字一句地說(shuō)?!皨寢尅?
“媽媽!”這是兒子在呼喚嗎?陳持不相信自己的耳朵,她掙扎著起身抱住兒子,親了又親,淚水和著雨水流了滿面,久久不能言語(yǔ)。
那一刻,陳持覺(jué)得自己是世界上最幸福的媽媽,任何的付出都是值得的!這一聲呼喚,是她所聽(tīng)到的最美的天籟。經(jīng)過(guò)三年來(lái)的積極校治,兒子已經(jīng)一步步走出了自閉癥的陰影。他稚嫩的雙腳,正在從孤獨(dú)的世界邁回。
陳持再一次淚流滿面,不過(guò),這次不再是悲傷,而是欣慰與感動(dòng)。
隨后不久,陳持又欣喜地發(fā)現(xiàn),兒子開(kāi)始有了些發(fā)音能力。當(dāng)她拿著蘋(píng)果給兒子一邊削,一邊有意識(shí)地叫著他時(shí),兒子居然把“蘋(píng)——果”給念了出來(lái)。那一刻,陳持扔下手里的蘋(píng)果,緊緊地抱著兒子,在客廳里旋轉(zhuǎn)著、哭著。
為所有的孩子點(diǎn)燃希望的亮光
盡管理解、溝通能力還要加強(qiáng),但通過(guò)訓(xùn)練,燦燦已經(jīng)進(jìn)步得越來(lái)越好,許多日常用品、卡片都認(rèn)識(shí),發(fā)音也更加清晰,也能主動(dòng)表達(dá)如“我要喝水”等意愿,他還會(huì)背一些兒歌,唱一些歌曲。他已會(huì)自己吃飯,上廁所,穿衣穿鞋。他不再像以前那么急躁,話也更多了、更懂事了,更聽(tīng)話了。
陳持感到自己的苦沒(méi)有白吃,自己的努力并沒(méi)有白費(fèi)。
在“星星雨”訓(xùn)練的家長(zhǎng)和孩子來(lái)自全國(guó)各個(gè)地方,幾位同樣來(lái)自廣州的家長(zhǎng)經(jīng)常向陳持討教、交流經(jīng)驗(yàn)。一位來(lái)自廣州的家長(zhǎng)說(shuō):“這種病,只能是就地治療,到外地去成本太高,根本無(wú)法堅(jiān)持,單靠家長(zhǎng)在家訓(xùn)練也是不夠的,只有成立一個(gè)類似幼兒園的機(jī)構(gòu),在病孩3到6歲的黃金時(shí)期進(jìn)行培訓(xùn),達(dá)到一般人的行為水準(zhǔn),和普通孩子一起讀書(shū)、生活。”
陳持陷入了沉思。是啊,兒子恢復(fù)得如此順利,自己何嘗不希望所有星星的孩子都向燦燦一樣啊!一個(gè)大膽的想法在她的腦海中浮現(xiàn),越來(lái)越清晰。
她要辦一所自閉癥兒童康復(fù)培訓(xùn)中心!
回到廣州后,陳持開(kāi)始積極奔走,卻遇到了重重意想不到的困難。
注冊(cè)的時(shí)候就遇到了麻煩,因?yàn)闆](méi)有先例,民政、教育、工商幾個(gè)部門(mén)不知應(yīng)該由誰(shuí)負(fù)責(zé),誰(shuí)也不敢接手,就那么拖延著。到政府部門(mén)請(qǐng)求資助,人家說(shuō):“那么多沒(méi)手沒(méi)腳、聾的盲的就夠我們忙了,這自閉癥,不過(guò)是性格問(wèn)題嘛,我們哪里顧得過(guò)來(lái)。”
遇到的困難越多,陳持越是意識(shí)到,社會(huì)對(duì)自閉癥的了解實(shí)在是太少了。和陳持一樣,全國(guó)有多少個(gè)母親為了拯救自己的孩子求醫(yī)無(wú)門(mén)而苦苦掙扎著。然而,國(guó)內(nèi)卻嚴(yán)重缺乏自閉癥特殊訓(xùn)練教育機(jī)構(gòu),許多孩子錯(cuò)過(guò)了最佳治療訓(xùn)練時(shí)間,活生生地耽誤了。
“與其在痛苦中倒下,不如置之死地而后生。為了燦燦,為了挽救和燦燦一樣不幸的孩子,一定要將專門(mén)治療自閉癥的學(xué)校辦起來(lái)!”陳持堅(jiān)定了信念。
為了兒子,為了這些可憐的孩子,陳持把自己多年攢下的錢(qián)和家里的積蓄全部打包裝進(jìn)了訓(xùn)練中心這個(gè)籃子里!
有志者,事竟成!2003年10月22日,承載著陳持全部希望的愛(ài)慧自閉癥兒童訓(xùn)練中心正式在廣州成立。
如今。陳持和愛(ài)慧訓(xùn)練中心已經(jīng)一同走過(guò)了六個(gè)年頭,對(duì)燦燦的訓(xùn)練也是日復(fù)一日地堅(jiān)持著。燦燦六歲的時(shí)候,有一次,和媽媽到新修好的廣州新白云機(jī)場(chǎng)準(zhǔn)備回成都,一進(jìn)寬敞的機(jī)場(chǎng)大廳,燦燦用抑揚(yáng)頓挫的語(yǔ)調(diào)說(shuō)出了一句讓眾人大吃一驚、難以置信的感嘆的話來(lái)“好一番人間仙境啊!”送行人驚嘆:“真是中文系碩士生的孩子!”其實(shí)他是學(xué)動(dòng)畫(huà)片《西游記》里面的話!
通過(guò)專業(yè)化訓(xùn)練,很多自閉癥孩子也都有了明顯的進(jìn)步,像一棵棵嫩芽,他們正努力地生長(zhǎng)著:可以與人目光對(duì)視了,說(shuō)話的句子也長(zhǎng)了,會(huì)自己穿衣服了,會(huì)做早操了。
陳持對(duì)愛(ài)慧的明天也充滿了信心,正如她對(duì)所有自閉癥孩子的家長(zhǎng)說(shuō)的那樣:“不要輕言放棄,永遠(yuǎn)堅(jiān)持’奇跡會(huì)出現(xiàn)的!”
幾年來(lái),“愛(ài)慧”聲名在外:廣州、東莞、珠海、佛山、深圳、成都、長(zhǎng)沙、桂林8個(gè)自閉癥兒童教育訓(xùn)練中心,幾年來(lái)為來(lái)自中國(guó)內(nèi)地、香港、臺(tái)灣、日本、德國(guó)、美國(guó)等地的上千個(gè)自閉癥孩子提供了特殊教育訓(xùn)練,更為全國(guó)培訓(xùn)了數(shù)百名教師,可是,這一與眾不同的特殊教育機(jī)構(gòu),卻已4次因租金沉重難負(fù)而連續(xù)搬家。
陳持表示,盡管愛(ài)慧受到了社會(huì)的多方關(guān)注,但無(wú)論哪一方的資助都很少?!罢墓藏?cái)政資助很少,而且只有極少數(shù)特殊教育機(jī)構(gòu)可以得到國(guó)外的相關(guān)基金的資助。我們面對(duì)著很多困難,但我絕不會(huì)放棄,就如同我從未放棄過(guò)兒子燦燦一樣!”
她學(xué)的是中文,卻沒(méi)有太多文學(xué)女人身上傷春悲秋的特質(zhì),她是粗糙的、堅(jiān)韌的,她也哭,哭過(guò)之后卻會(huì)把腰板挺得更直。
陳持,就是那個(gè)跌入塵埃之后,卻點(diǎn)亮了星光的女人。
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兒童自閉癥又被稱為兒童孤獨(dú)癥,是一類以嚴(yán)重孤獨(dú)、缺乏情感反應(yīng)、語(yǔ)言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動(dòng)作和對(duì)環(huán)境奇特的反應(yīng)為特征的精神疾病。自閉癥是一種嬰幼兒發(fā)育障礙,通常發(fā)生于3歲之前,是一種嚴(yán)重情緒錯(cuò)亂的疾病。據(jù)統(tǒng)計(jì),約每1萬(wàn)名兒童中有2.13例,多見(jiàn)于男孩。目前,估計(jì)在我國(guó)約有50萬(wàn)左右自閉癥患兒。
責(zé)編 梅子