“我做的所有一切都是孩子指引我的，我要感恩于他”

18年前，當(dāng)4歲的兒子被確診患上一種陌生的不治之癥時，田惠萍幾近崩潰，“感覺天塌下來了?！?/p>

田惠萍的兒子得的是小兒孤獨癥，又稱自閉癥。盡管這種病在現(xiàn)實生活中早已存在，但直到1943年，美國精神病醫(yī)生凱納才提出這一概念并確定下來。

當(dāng)時，田惠萍發(fā)現(xiàn)兒子有一種怪異的行為：自言自語，自得其樂，厭倦別人接觸他，別人對他發(fā)出的任何信息都得不到反饋，而他發(fā)出的一切信息都莫名其妙。

由于兒子是中國第一批被診斷為孤獨癥的患者，田惠萍說，當(dāng)時全國沒有多少人知道何為孤獨癥，就連她自己也是第一次聽說。

人們或許想起20年前那部轟動世界的電影《雨人》，它描述了一個孤獨癥患者的生活。影片男主人公“雨人”雷蒙德是個生活在個人精神世界里的怪人，他對數(shù)字有著非凡的記憶力，甚至能準(zhǔn)確計算出6副撲克的底牌。

然而，在現(xiàn)實生活中，天才的“雨人”只是極少數(shù)。孤獨癥特征包括人際關(guān)系障礙、溝通障礙、刻板行為以及對外界反應(yīng)異常等。

北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童精神科楊曉玲教授認(rèn)為，保守估計，孤獨癥在中國兒童中的發(fā)病率為萬分之八。而據(jù)中國殘疾人聯(lián)合會的估算，我國有10萬精神殘疾兒童，其中絕大多數(shù)為孤獨癥兒童。而包括成年人在內(nèi)的孤獨癥患者，國內(nèi)達數(shù)百萬之多。

孤獨癥發(fā)病原因至今不明，因此醫(yī)學(xué)上并沒有有效地治療方法。通過專業(yè)性訓(xùn)練有些癥狀可以明顯改善，但疾病將伴隨絕大多數(shù)孤獨癥患者一生。

田惠萍接受《經(jīng)濟》采訪時回憶，當(dāng)初兒子患上孤獨癥后，自己首先想到的就是他無法再跟正常人一樣去上幼兒園，更不可能達到學(xué)齡后去讀小學(xué)了。“不僅是孩子，作為母親，我也將跟孤獨癥長期共處了?！?/p>

艱難15年

田惠萍出身于普通干部家庭，恢復(fù)高考后，考入四川外語學(xué)院學(xué)習(xí)德語，畢業(yè)后留任該校教師。

1985年，田惠萍的兒子出生，一年后她轉(zhuǎn)到重慶建筑工程學(xué)院，直到1992年。期間，她被公派到德國留學(xué)兩年。

回國后不久，田惠萍便發(fā)現(xiàn)了兒子的異常并最終確診為孤獨癥?！凹热蝗藗儫o法消滅孤獨癥，那么就要學(xué)會與孤獨癥和諧共處，讓全社會跟孤獨癥患者和諧相處?！?/p>

在德國主修行政管理的田惠萍意識到，患上孤獨癥后就無法再享受到社會的公共資源了，比如讀書。“社會上應(yīng)該有一些專業(yè)服務(wù)機構(gòu)來為孤獨癥患者提供這些資源?！?/p>

1993年，田惠萍從重慶來到北京。當(dāng)時她只有一個信念，要辦一所學(xué)校，要把像兒子一樣的孩子都收到自己身邊。幾個月后，中國第一家服務(wù)于孤獨癥兒童的公益性專業(yè)機構(gòu)——北京星星雨教育研究所成立（下稱星星雨）。

在發(fā)達國家，政府會對這樣的機構(gòu)免費提供場地，還可能會直接撥款，但由于國內(nèi)缺少對同類機構(gòu)的法律和政策保障機制，田惠萍只能采取招生的方式。剛開始只有6個孩子，后來最多時也不過幾十人。

對孤獨癥患者的訓(xùn)練教育是終生的，田惠萍覺得有必要讓家長參與進來，家長跟孩子一起接受培訓(xùn)。但家長們起初并不認(rèn)可這種方式，最糟糕時，就剩下兩個孩子。

田惠萍獲得的第一筆2.4萬元捐款不僅為其解決了兩年的房租，而且讓她第一次聽到了一個新鮮的詞——NGO（非政府組織）。一般來說，NGO有幾個標(biāo)準(zhǔn)或原則，包括非政府性即民辦，非營利性即公益性，志愿性而非強迫性等。對照這些，田惠萍發(fā)現(xiàn)，星星雨就是NGO，而且是中國真正的草根NGO。

有專家估計，中國約有300萬家NGO。北京師范大學(xué)陶傳進博士認(rèn)為，這些數(shù)字看著很龐大，但包括在華基金會，年運作基金只有60-80個億?！百Y金數(shù)量和它在社會中的影響以及人們對它的預(yù)期極其不相稱。”

缺少資金一直是NGO的最大困擾。星星雨的財務(wù)收支表顯示，從設(shè)立到2006年，支出費用從3萬元漲至144萬元，但其收入僅從2.4萬元增長到135萬元，14年中只有兩年實現(xiàn)少量盈余。

星星雨歷年獲得的最高捐款額為77萬元。主要來源國外政府基金和機構(gòu)的慈善活動，境外NGO的捐款，還有來自歐美等地區(qū)的個人捐款者和志愿者。

田惠萍說，由于捐款數(shù)額存在不確定性，星星雨運營費用包括場地租金、教師工資等主要依靠收費?！扒皫啄昊灸軌蚓S持，今年就不行了，我們有個老師生孩子休假了?！?/p>

15年中，田惠萍的研究所搬了5次家，從當(dāng)初的北京市區(qū)內(nèi)一步步退守到靠近通州的一個村莊?！扒八拇味际潜蝗思亿s走的，沒錢付房租啊?！?/p>

田惠萍的事跡引起廣泛關(guān)注。她先后被美國《讀者文摘》（亞洲版）評為“今日英雄”，榮獲中國國際交流協(xié)會及中國青少年基金會頒發(fā)的“展望獎”，還被中國婦女報評選為“十大女性新聞人物”之一。

未來之路

近年來，中國越來越多的地方建立了為孤獨癥兒童及家庭提供社會服務(wù)NGO。由于缺乏政策性支援，很多NGO面臨著巨大挑戰(zhàn)，主要是經(jīng)濟壓力和技術(shù)壓力。后者突出表現(xiàn)在怎樣提供以專業(yè)技術(shù)為基礎(chǔ)的優(yōu)質(zhì)服務(wù)，如何培訓(xùn)教師等方面。

2005年，在德國米索爾基金會的資助下，通過一系列行業(yè)培訓(xùn)活動，由星星雨發(fā)起成立了“心盟”孤獨癥網(wǎng)絡(luò)。田惠萍說，心盟的使命就是通過資源整合、行業(yè)建設(shè)和權(quán)益倡導(dǎo)提高成員的服務(wù)能力。目前，其成員近60家，遍布全國各地。兩年來，已組織過11次能力建設(shè)培訓(xùn)，6次教師培訓(xùn)，組團赴德國訪問1次，資助4家機構(gòu)完成戰(zhàn)略規(guī)劃。

不久前，來自全國各地的60余家孤獨癥服務(wù)機構(gòu)匯聚北京通州，舉辦共同探討發(fā)展趨勢。作為論壇的組織者，田惠萍說，論壇的目的絕不是要消滅孤獨癥，是探討如何與之和諧共存，怎樣提升這些機構(gòu)的服務(wù)水平和自身可持續(xù)發(fā)展能力?！拔液ε乱环N現(xiàn)象，就是全國上百家這樣的機構(gòu)，如果不能健康發(fā)展，或許會變成職業(yè)劊子手，試圖去消滅孤獨癥。”

長期關(guān)注草根NGO發(fā)展的中國社科院研究員楊團對《經(jīng)濟》表示，現(xiàn)行社會公共資源無法與孤獨癥患者等對象之間實現(xiàn)對接，中間必須有像星星雨、心盟等這樣的專業(yè)服務(wù)機構(gòu)即NGO，由他們來接受社會（如各類基金會）和政府（如撥款）的支援和資助，后者才是直接面對并分享公共資源?！笆畮啄晗聛?，（星星雨，心盟）他們還只是完成了這個過程的一半?！?/p>

楊團在一篇論文中把這類專業(yè)服務(wù)機構(gòu)稱為“第四域”，與政府域、市場域和志愿域相并列。第四域是登記注冊的法人機構(gòu)，是為執(zhí)行政府政策，直接進行公共服務(wù)運營的機構(gòu)。他們自身的運營具有一定的成本，當(dāng)政府需要其做政策性運營時，必須考慮對其成本做出必要的一定補償。楊團認(rèn)為，第四域才是社會的脊梁。

籌建以孤獨癥患者為資助對象的基金會一直是田惠萍的目標(biāo)。中國已存在眾多的公募基金會，比如中華慈善總會、紅十字基金會、青少年發(fā)展基金會等，同時，也有少量非公募基金會，主要有私人出資設(shè)立，資助特定對象。目前，這類基金在民政部注冊的有26家，地方民政部門注冊的有300多家。

中國青少年發(fā)展基金會副理事長徐永光認(rèn)為，與公募基金會相比，私募基金會沒有公募基金會那樣的行政系統(tǒng)包袱，最大的作用是改變中國社會的NGO生態(tài)，打破了公募基金會的資源壟斷。

雖然政策上已沒有障礙，但最低200萬元的注冊門檻讓田惠萍一籌莫展?！拔覀冞€不具備這個實力，希望將來在心盟當(dāng)中能產(chǎn)生基金會的形態(tài)吧?！碧锘萜颊f，當(dāng)務(wù)之急是提高能力建設(shè)，促進行業(yè)健康發(fā)展。

田惠萍希望政府能為草根NGO提供政策支持和保障?！拔也粫苯酉蛘焓忠X，憑什么我比別人更有權(quán)利獲得政府資源？那種愿望的背后又一次將社會分類，這正是造成社會不平等的原因?！?/p>

田惠萍坦言，這些年來最大的困難和挑戰(zhàn)就是在不可能的條件下把事情做成?！敖^望時常伴隨著我，但也發(fā)現(xiàn)我們的努力就是草根NGO的希望?！?/p>

田惠萍自稱是個理想主義者，正是患病的兒子讓她的生活發(fā)生了完全有意義的轉(zhuǎn)變，“走向了一條更有價值的路。”

現(xiàn)在，田惠萍22歲的孩子每周一到周五在一家成人智障專業(yè)機構(gòu)接受訓(xùn)練，“雖然他還是一個典型的孤獨癥患者，但生活得很好?！?/p>

50歲的田惠萍看起來更顯年輕一些，“我做的所有一切都是孩子指引我的，我要感恩他。”