“愛心四姐妹”托起腦癱患兒康復(fù)的希望

文/白玉江

青縣“陽(yáng)光兒童潛能開發(fā)中心”，是河北省殘聯(lián)系統(tǒng)首家擔(dān)負(fù)腦癱兒康復(fù)訓(xùn)練的福利性機(jī)構(gòu)。如今它在“愛心四姐妹”的支撐下越辦越紅火。像所有年輕女人一樣，她們愛美，更愛殘缺之美；她們愛家，更愛“腦癱兒之家”，這個(gè)滿是怪聲怪調(diào)怪姿勢(shì)怪模樣兒的家，這個(gè)為腦癱兒鋪就康復(fù)之路，奔向希望的家；她們愛孩子，更愛腦癱兒，形影不離，割舍不下，為此常疏忽了自己的孩子。

出色的康復(fù)師 不合格的媽媽

32歲的張鵬玉是該中心主任。2004年她應(yīng)聘來到河北省科學(xué)育兒基地、香港建華基金會(huì)和青縣殘聯(lián)辦的腦癱兒康復(fù)班。當(dāng)時(shí)，由于經(jīng)費(fèi)較少，只有6名患兒接受“一對(duì)二”的康復(fù)訓(xùn)練。翌年4月，她隨縣殘聯(lián)副理事長(zhǎng)沈玉艷下鄉(xiāng)調(diào)研。那一幅幅情景至今還歷歷在目：患兒有的膝反張，剪刀步，尖足，五六歲了還吃喝靠喂，流口水，雙目斜視，不會(huì)坐，常年蜷縮在炕上，心臟、肺腎等器官功能衰竭，十來歲就過早死去，活下來的成了畸形；有的遭村民嫌棄，不敢出門，心理封閉，性情怪異，一對(duì)對(duì)年輕父母愁白了頭……患兒們可憐，家長(zhǎng)們犯難！一股愛的力量催使她要讓更多的患兒盡快康復(fù)。2006年初，縣殘聯(lián)招聘人才，租房辦起 “陽(yáng)光兒童潛能開發(fā)中心”，低費(fèi)服務(wù)，每月一期，接收十多名患兒。

“腦癱兒康復(fù)需要采用綜合性手段，也就是長(zhǎng)期的肢體訓(xùn)練，輔以認(rèn)知教育、智力開發(fā)和人格培養(yǎng)。因?yàn)榛純赫幵诎l(fā)育期，所以越早越好?！睆堸i玉一邊和康復(fù)師們?yōu)槟X癱患兒做肢體訓(xùn)練，一邊不厭其煩地培訓(xùn)家長(zhǎng)。

這幾年，她除了外出進(jìn)修，大部分時(shí)間都在實(shí)踐，埋頭鉆研腦癱成因、分類施訓(xùn)、康復(fù)途徑和訓(xùn)練技巧，整理印發(fā)《致家長(zhǎng)的一封信》、《腦癱疑癥60問答》等通俗易懂、圖文并茂的彩頁(yè)、資料，因此根本無暇顧及自己的小家。孩子進(jìn)幼兒園，上小學(xué)，她都是早上第一個(gè)送，接都是靠家人；孩子的成績(jī)逐年下滑，老師的評(píng)語(yǔ)一次比一次嚴(yán)厲；節(jié)假日上班常把孩子鎖在家里，等她進(jìn)門，孩子睡在地上還迷迷糊糊地哭著叫媽媽。因?yàn)榘涯笎劢o予了患兒，她的家人正經(jīng)歷著一個(gè)從不理解到理解的過程。今天說起來，她仍心潮翻涌，愧疚，痛苦，但無悔無怨。

稱職的“媽媽” 不時(shí)尚的女孩

21歲的腦癱兒康復(fù)師邢春燕，幼師畢業(yè)后在一所名牌幼兒園干得很好，可她卻鬼使神差般地“跳槽”來到患兒身邊，修輔具、刷坐便、疏通下水道等苦累臟活兒樣樣搶先。6歲的患兒段洪瑞，媽媽車禍中喪生，爺爺帶他到天津、北京診治了5年，還在邢臺(tái)做了矯正手術(shù)，依舊走路搖擺，雙手晃動(dòng)、顫抖，流口水、語(yǔ)言不清，耍起脾氣來誰也管不住。邢春燕憐愛這個(gè)命運(yùn)凄苦的患兒，決心給他家的溫暖，她隔三差五地不是提來好吃的喂他，就是買來玩具逗他，經(jīng)常哄著他睡在自己懷里，給他剔眼屎，擦口水，按摩腿腳。平時(shí)，口水流在身上，她抹一抹；鼻涕 “吻”在臉上，她不嗔怪?；ǘ鋬喊愕呐⒛茏龅竭@份上，叫家長(zhǎng)們打心眼里贊佩，小洪瑞也從怯生到親昵，變得非常乖巧，耍脾氣時(shí)最聽“燕子?jì)寢尅钡脑?。學(xué)著配合，他每天借助滾筒、龍球等輔具，讓“燕子?jì)寢尅睅е鲅雠P起坐、交替半跪，練腹肌、背肌，矯正膝反張，增強(qiáng)四肢協(xié)調(diào)能力、穩(wěn)定度及口腔按摩等。累了，就看看圖片，聽聽音樂，練練坐姿、站姿?？粗『槿鸬目刂颇芰γ黠@長(zhǎng)進(jìn)，這個(gè)稚氣未脫的女孩樂開了花。

心儀的事業(yè) 無規(guī)律的工作與生活

該中心共有4名女康復(fù)師，之前工資待遇都比這兒高。年齡最大的邵紅英是大姐，曾從事影樓平面設(shè)計(jì)工作，月薪1200元。她有帶弱視兒子四處求醫(yī)的經(jīng)歷，非常了解殘疾兒的處境和其家長(zhǎng)的心態(tài)。所以中心一成立，她立即辭掉影樓工作，第一個(gè)來應(yīng)聘做康復(fù)師。白銀是下崗女工，二次擇業(yè)的機(jī)會(huì)不少，可她唯獨(dú)選擇來中心上班。

在中心，患兒都管康復(fù)師叫阿姨，這些阿姨展現(xiàn)在這個(gè)時(shí)空里的不單單是較高的業(yè)務(wù)素質(zhì)，更突出的是這無處不在的愛心。在這里她們不僅天天哄著哭鬧不休、舉止異常的患兒做康復(fù)訓(xùn)練，還要經(jīng)常勸說那些發(fā)脾氣、打孩子的家長(zhǎng)。3歲的王云呈痙攣型剪刀步，來中心訓(xùn)了兩個(gè)月，剛能爬了，卻被姥姥強(qiáng)行帶回了家。后來，她們電話跟蹤得知患兒間斷了家庭訓(xùn)練，邵紅英、邢春燕立即騎車往返40多公里找到她家做工作。

同時(shí)4姐妹每天還要一遍遍給室內(nèi)消毒，交流患兒表現(xiàn)及注意事項(xiàng)，根據(jù)患兒變化調(diào)整訓(xùn)練內(nèi)容；整理日志、周情；分批逐個(gè)給回去的患兒通電話，指導(dǎo)家庭訓(xùn)練，鼓勵(lì)家長(zhǎng)堅(jiān)持做下去；看光盤，學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí)。逢周三晚上還按時(shí)打開qq聊天室，一同跟國(guó)內(nèi)外的專家請(qǐng)教問題，交流體會(huì)，常常談到深夜，被臺(tái)灣物理治療師葉倉(cāng)甫先生稱為“不知疲倦的敬業(yè)者”。 2006年11月，葉倉(cāng)甫先生還饒有興趣地來此考察，夸她們“做了一件很了不起的事情”。

如今青縣“陽(yáng)光兒童潛能開發(fā)中心”已聲名遠(yuǎn)播，已有100多名家長(zhǎng)帶著患兒慕名前來受訓(xùn)。同時(shí)“愛心四姐妹”的義舉還引來一批批熱情的國(guó)際助殘志愿者紛紛來到這里，腦癱兒和家長(zhǎng)們破天荒地接受了“老外”的服務(wù)。2007年“六一”國(guó)際兒童節(jié)，患兒們坐著輪椅游覽滄州公園，一張張歡快的笑臉還上了央視新聞聯(lián)播。

張鵬玉說：“立足中心，著眼家庭，是我們的宗旨。因?yàn)槭枪嫘缘模謩偲鸩?，社?huì)上一些人不理解，抱有各種偏見，有些家長(zhǎng)又急于求成。所以，只有我們做得好，患兒康復(fù)見效，才能逐步改變?nèi)藗兊目捶??！蔽覀兿嘈牛河袗劬蜁?huì)有奇跡。責(zé)編/張立平laomalp82114@163.com