林雅慧

一個(gè)母親，能牽著孩子的手，陪他走多遠(yuǎn)的人生旅程?

2000年，4位肯納癥(俗稱自閉癥)患者的母親，懷著共同的心愿來(lái)到臺(tái)灣花蓮壽禮的海濱，為長(zhǎng)不大的寶貝們筑起一座可以安度下半生的堅(jiān)固城堡——肯納園。這4位母親還彼此約定，萬(wàn)一誰(shuí)先走了，剩下的人，一定要幫助照顧被留下的孩子。

人生風(fēng)暴接睡而至

肯納園的創(chuàng)建者、肯納基金會(huì)董事長(zhǎng)彭玉燕憶起生命旅程中的千辛萬(wàn)苦，仍不免感慨萬(wàn)千。

18歲那年，不顧父母的反對(duì)，她決定下嫁。誰(shuí)料，這正是她人生風(fēng)暴的序幕?；楹?，她和丈夫飄洋過(guò)海到巴西討生活。艱苦的日子，沒(méi)讓她服輸，也沒(méi)讓她逃回臺(tái)灣，“既然已選擇來(lái)到這里，就一定要做出成績(jī)?！表g性十足的彭玉燕從不輕言放棄。就在幾乎山窮水盡時(shí)，她和丈夫終于挖到一種會(huì)隨著光線而改變色彩的“亞歷山大寶石”礦脈，讓處于異國(guó)、經(jīng)濟(jì)窘迫的這對(duì)夫妻總算松了一口氣。

但厄運(yùn)卻接踵而至。彭玉燕發(fā)現(xiàn)先生經(jīng)常出軌；第二個(gè)兒子出生就罹患先天性心臟病，四處就醫(yī)仍不幸早夭；之后，小兒子吉爾到了3歲仍不能言語(yǔ)，且暴力舉止頻頻。愛(ài)子心切的彭玉燕千里迢迢將兒子帶回臺(tái)灣，經(jīng)臺(tái)大醫(yī)院診治后發(fā)現(xiàn)，原來(lái)吉爾是個(gè)肯納兒。

“我也曾經(jīng)詛咒過(guò)這個(gè)世界?！弊哌^(guò)傷痛，彭玉燕娓娓道出那些潛藏在心底的感覺(jué)。然而，彭玉燕決定以一貫的人生態(tài)度勇敢面對(duì)。她放棄巴西的事業(yè)，全心陪孩子進(jìn)行職能治療和心理復(fù)健。

愛(ài)，讓她看見(jiàn)自己的責(zé)任

1995年的寒冬，彭玉燕意外發(fā)現(xiàn)自己罹患乳癌，醫(yī)生告訴她，乳癌已到了第3期，治愈的可能只有50％。彭玉燕第一個(gè)想到的就是毫無(wú)謀生能力的小兒子：“我內(nèi)心十分驚恐，當(dāng)時(shí)丈夫已經(jīng)表明不愿意照顧他，如果我就這么離開(kāi)，吉爾的未來(lái)在哪里?”

和死神短兵相接的日子里，彭玉燕沒(méi)有一天不擔(dān)心這個(gè)問(wèn)題，幾年后，她和丈夫的婚姻終告走到盡頭。在身心備受煎熬的情況下，彭玉燕開(kāi)始求助心理醫(yī)生，挽救自己將潰堤的心靈。整整一年后，彭玉燕終于稍稍跳脫自憐自艾的情緒，重新和世界有了連結(jié)：“我第一次發(fā)現(xiàn)，身邊還有許多需要我去關(guān)心的事，包括我的家人、我的孩子。我得解決難題，我得活下去?！?/p>

“愛(ài)，就是在別人的需要上，看見(jiàn)自己的責(zé)任。”先前那個(gè)歇斯底里，把自己關(guān)在象牙塔里的玉燕走出來(lái)了。一點(diǎn)一滴地，過(guò)去在艱難生活中所培養(yǎng)出的韌性、毅力、進(jìn)取心都慢慢恢復(fù)了。

母性的光輝，適時(shí)點(diǎn)亮了彭玉燕前方的道路。她知道惟有自己才是兒子的幸福支柱。在治療癌癥的日子里，她體會(huì)到單憑一己之力，總會(huì)有油盡燈枯的一天，惟有結(jié)合群眾的力量，讓大家正視自閉兒?jiǎn)栴}，才是正本清源之道。

一般人對(duì)“自閉兒”這個(gè)名詞十分不以為然，認(rèn)為自閩兒就是自我封閉的兒童，彭玉燕鄭重地糾正了這個(gè)偏差的觀念。“‘自閉癥是先天性腦部神經(jīng)異常所造成的廣泛性發(fā)展障礙，會(huì)導(dǎo)致情緒障礙、溝通困難，”彭玉燕接著說(shuō)道，“目前醫(yī)學(xué)界已將它正名為‘肯納癥，得名于第一次發(fā)表、描述這種癥狀的Kanner醫(yī)生?！?/p>

筑一座美麗的城堡

和成年肯納癥患者的家長(zhǎng)接觸后，彭玉燕發(fā)現(xiàn)，很多父母像她一樣，對(duì)自己有限的生命感到憂懼，怕孩子后半輩子將無(wú)依無(wú)靠。于是，她和另外3位媽媽有了為肯納癥的大孩子打造永久家園的計(jì)劃。

從筑夢(mèng)到圓夢(mèng)，短短3年，一座美麗的城堡“肯納園”，就矗立在綠意盎然的花東縱谷上。這是臺(tái)灣第一個(gè)專為肯納寶貝創(chuàng)造的家，同時(shí)也經(jīng)營(yíng)民宿，讓肯納兒學(xué)得一技之長(zhǎng)，可以自立。想到孩子可以有依托之地，彭玉燕臉上充滿欣慰：“希望肯納園能成為一個(gè)參考，未來(lái)有更多團(tuán)體愿意將這樣的模式，復(fù)制到社會(huì)的每個(gè)角落?！?/p>

2004年10月，彭玉燕又一鼓作氣，結(jié)合熱心的家長(zhǎng)和關(guān)心肯納癥的社會(huì)人士，成立了“財(cái)團(tuán)法人肯納自閉癥基金會(huì)”，倡導(dǎo)還給肯納癥患者一個(gè)“有尊嚴(yán)”的生存權(quán)利。在社會(huì)大眾的互助扶持下，肯納癥家庭終于不再孤軍奮戰(zhàn)，終于可以感受到來(lái)自四面八方的溫情相待。

“上帝沒(méi)辦法照顧每個(gè)人，所以創(chuàng)造了母親的角色?！痹谂碛裱嗌砩?，有著全天下母親的小小縮影——她不能拒絕生命的磨難，沒(méi)有選擇孩子的權(quán)利，但只要是母親，就不會(huì)放棄希望、放棄愛(ài)。彭玉燕的付出，相信不單單幸福了吉爾的后半輩子，也聿福了所有肯納兒的未來(lái)。