一直以來,人們稱他為“狼人”或“猴人”。為一臉毛發(fā),耶穌·法加多·阿瑟維思(Jesus Fajardo Aceves)經(jīng)歷了無數(shù)的痛苦、快樂還有無奈……
我的“多毛癥”遺傳自母親
無論我走到哪里,總是被人以異樣的眼光盯著看,有些人甚至出言嘲笑我“活像恐怖片中的怪物”——因為我患有罕見的遺傳病“多毛癥”,又稱“狼人綜合癥”,臉上長滿了濃密的毛發(fā)。
我出生在墨西哥薩卡特卡斯,我是從母親瑪麗亞那里遺傳了“多毛癥”的顯性基因,舅公曼紐爾是家族中第一個患“多毛癥”的成員,我是第二個,然后是妹妹莉恩、表弟丹尼以及表妹拉里……到目前為止,我的家族已經(jīng)有24人遺傳了“多毛癥”,其中包括我10歲的女兒卡拉。
當我還是一個小孩的時候,人們因為我的外貌而取笑我,不和我玩耍,一些人甚至認為我受到詛咒。白天,他們會盯著我尖叫“狼人”,晚上,人們對我的反應更強烈,因為我臉上的毛發(fā)在晚上看來更黑。
小時候的我只知道哭,現(xiàn)在的我偶爾還會用酒精來麻醉自己,以逃避人們的排擠和侮辱。但無論如何,我決心已定:決不能因為自己的特殊外貌而感到沮喪。
我的母親總是鼓勵我們要自信地做人,不要理會他人的冷眼,說那些嘲笑我們的人是因為無知。雖然別人總是勸我母親不要再生育孩子了,母親不但不聽,還把我們這些患“多毛癥”的小孩看成是神的“恩賜”。受母親影響,我深信我臉上的毛發(fā)是神的標記,它顯示了我的與眾不同,因此,我常常驕傲地說:“我天生就這樣,我為此感到快樂?!蔽矣X得神不希望我永久弄走我的臉毛,我也不愿意這樣做,神讓我這樣,自有神的道理,這是一件值得驕傲的事情。
對于人們稱我為“狼人”或“猴人”,我則比較喜歡“狼人”這個稱呼,因為,“狼”始終比“猴”更顯出威力?!秳游镄乔颍簞游镏睢泛陀恼勗捁?jié)目Tiger Aspect是我喜歡看的電視節(jié)目,因為這些節(jié)目將我看作一個僅在臉上多長了一些毛發(fā)的正常人。此外,音樂節(jié)目也是我的最愛。
我的賣藝生涯
12歲那年,我、妹妹及兩個表兄妹被墨西哥國家馬戲團看中,并力邀我們加入。我的家里對此建議存在分歧,最后在舅公曼紐爾勸說下,我們幾個“多毛癥孩子”終于加入馬戲團。從此,我們離開家鄉(xiāng),開始了巡回演出的賣藝生涯。
在馬戲團,我雖然只表演一些小節(jié)目,但是我覺得那個時候是我所經(jīng)歷的最快樂的時光,我們不但受到社會關注,還得到不少女性喜歡,甚至有人向我求婚,我還交上了很多朋友。跟隨馬戲團,我到過很多地方,增長了不少見識。期間,我過去新西蘭、澳大利亞、臺灣等一些國家和地區(qū),我覺得臺灣是我最喜歡的地方。
快樂的日子總令人回味無窮,旅途中發(fā)生了不少趣事,但有一件事情我至今歷歷在目。那是1999年,馬戲團來到美國南加州,當時馬戲團經(jīng)理跑來問我們是否愿意度過很有意義的一天,當時我們大家都不知道他的意思,但還是答應了。于是經(jīng)理告訴我們,團里將給我們帶來一個小男孩,讓我們給他一個驚喜。
記得當時離演出還有幾個小時,一家人帶著一個被蒙住眼睛的孩子來到我們跟前,當時在場的人都在開懷大笑,惟獨一名婦女驚恐地躲在人群后面,看到這一切,我舅公說:“要是這個游戲只是想嚇倒這個孩子的話,我看就沒有必要做了?!钡牵⒆拥募胰嗽偃WC,事情并非如此。
舅公、我、妹妹及2個表弟妹被要求并排站在一起,此時,那個小男孩也被帶到我們跟前,當遮眼布突然從他臉上揭開時,那個男孩驚呆了,站在原地,不知如何是好,接著,他顯然有些昏暈,他的家人立即將他扶起。這時我看到了他的雙眼滿是淚水,很激動。
我并不清楚,是不是因為我們的樣子嚇壞了他,于是,我情不自禁地用雙手將自己的臉擋住,然而,就在這個時候,男孩跳到我舅公的面前,張開雙臂緊緊地擁抱他,之后,又分別擁抱了我們,嘴里還不停喊道:“噢!我的上帝……”期間,他不停地一次又一次擁抱我們,并向他媽媽道謝。顯然,我們讓他著迷了。
接著,我們一起拍了很多照片,談論了很長時間,談話中,他一再懇求我們原諒他,因為,他曾經(jīng)用驚奇的眼光盯著我們;同時,也因為他的母親對我們表現(xiàn)出的害怕表情而請求原諒。
最后,我們才明白,原來小男孩常常著迷于雜耍書籍上所描寫的情節(jié)和人物,幻想著某天自己可以親眼目睹像我們這樣的人。但是,大人們卻告訴他說,這種人在世上根本不存在,他的想法簡直就是天方夜譚,然而,當我們活生生站在他面前時,讓他激動不已。那以后,我們成了很要好的朋友。
我的平常人生活
隨著年齡的增長,我們都希望過上安穩(wěn)的平常人生活,后來,我選擇在洛杉磯定居??墒牵诔鞘猩钪?,一些人對我仍然感到恐懼,甚至將我看作邪惡的化身,視為怪物,這讓我很難像正常人一樣找到工作,也很難融入社會,雖然我不介意他們的冷嘲熱諷,但是我討厭他們對我無禮,特別是在我女兒面前,我擔心她會受到傷害。
盡管妹妹莉恩的臉上長滿了“胡子”,但她很幸運,在墨西哥當上了一名女警,不過,在洛杉磯生活的我卻沒有那么幸運,常遭雇主白眼。過去,我應征過許多工作,但都因為我的長相而被拒之門外。
最后,我索性剃掉全部臉毛到一家酒店面試,幸運的是我被錄用了,但太太維基卻不認為這是最好的辦法,“沒有臉毛的耶穌令我們很不習慣。但最重要的是他有機會找到一份較穩(wěn)定的工作,所以我會支持他?!币恢币詠?,我太太對能嫁給我這個“狼人”感到十分驕傲。
英國一個電視臺已經(jīng)將我們一家的故事拍成紀錄片《做狼人不容易》(Not Easy Being a Wilfboy),并于不久播出。
(周 艷編譯自《世界新聞報》)