夕陽(yáng)西下，褐色山坡披上斑斑駁駁的灰藍(lán)色陰影。六歲小女孩巴黎·費(fèi)納赤著腳蹦蹦跳跳走到戶(hù)外草地上，在凌亂的樹(shù)陰花影中起舞，一心只待繁星露臉，月亮臨空。

她旋轉(zhuǎn)著身子，快快活活地說(shuō)：\"月亮出來(lái)以后，我就安全了。我愛(ài)月亮。\"她臨睡前，禱告后，也會(huì)對(duì)爸媽說(shuō)：\"我愛(ài)你們，愛(ài)得像月亮那么大。\"

巴黎沒(méi)嘗過(guò)太陽(yáng)照臉的溫暖，也沒(méi)見(jiàn)過(guò)日出的美麗。她和大多數(shù)六歲的女孩子一樣，希望長(zhǎng)大后成為公主。但她和其他孩子不同：她是黑夜的孩子。

她的母親詹妮弗·費(fèi)納是家庭主婦，兼任舞蹈教師。她永遠(yuǎn)忘不了一九九九年復(fù)活節(jié)前夕，在廚房電話(huà)中聽(tīng)到的惡耗。皮膚科醫(yī)生說(shuō)：\"巴黎的切片檢查，結(jié)果為陽(yáng)性。她無(wú)疑患了著色性干皮癥。\"

詹妮弗說(shuō)：\"那一刻，我完全呆住了。\"著色性干皮癥是種罕見(jiàn)疾病，無(wú)藥可治，患者皮膚細(xì)胞被陽(yáng)光破壞后，不能自行修復(fù)，一百萬(wàn)人之中，只有一人會(huì)患上，而患者不步步為營(yíng)擋掉所有紫外線，就可能患皮膚癌，即使隔著玻璃射入的陽(yáng)光以及螢光燈的光線，都不能接觸。

這疾病很殘酷，病人一生大部分時(shí)間得活在遮蔽陽(yáng)光的窗板后。有些病人還會(huì)失明、毀容，或是神經(jīng)損毀而變得癡呆。這一切，巴黎至今僥幸得免。她父母為此慶幸，但要在黑暗中養(yǎng)育孩子，實(shí)在是始料不及的。

詹妮弗和丈夫陶德都是在大家庭長(zhǎng)大的，也都信奉摩門(mén)教，一九九三年結(jié)婚后，定居猶他州華盛頓市，希望建立一個(gè)歡樂(lè)的大家庭。

他們剛結(jié)婚時(shí)，陶德曾經(jīng)聽(tīng)到有父親叫孩子：\"巴黎，過(guò)來(lái)！\"心想，女孩取這個(gè)名字，再好不過(guò)了。

一九九八年，他們的女兒來(lái)到世界上，長(zhǎng)著一對(duì)灰褐色眼睛，一頭深色鬈發(fā)。他們決定為她取名\"巴黎\"：那是個(gè)光明的城市。

他們把小巴黎從醫(yī)院帶回家，并和其他父母照顧嬰兒一樣，為她遮擋太陽(yáng)：除了戴遮陽(yáng)帽，去公園游玩之前還涂防曬膏；和親戚聚會(huì)時(shí)，他們一定把小巴黎放在陰涼地方。

頭三個(gè)月，沒(méi)有任何不尋常的事。接著，小巴黎雙腿、手臂和臉上開(kāi)始出現(xiàn)小斑點(diǎn)。在購(gòu)物商場(chǎng)里，素不相識(shí)的男女會(huì)跟費(fèi)納夫婦談到小巴黎可愛(ài)的雀斑。三十三歲的詹妮弗說(shuō)：“我小時(shí)候也有雀斑?！畛跷覀円詾槟鞘峭耆５?。”她不知道這并不正常。

巴黎九個(gè)月大接受健康檢查，羅伯特·道斯醫(yī)生看到那些雀斑，覺(jué)得不對(duì)勁。他說(shuō)：“嬰兒不該有這樣的雀斑。”他轉(zhuǎn)介巴黎去看臨湖城的溫迪·馬蒂斯醫(yī)生。馬蒂斯醫(yī)生告訴他們一個(gè)可怕的消息：“那大概是著色性干皮癥?！?/p>

馬蒂斯把疾病名稱(chēng)寫(xiě)下來(lái)，說(shuō)那是遺傳病。陶德說(shuō)：“我們心想，這不可能，我們夫妻兩家人都沒(méi)有這種病?！贬t(yī)生解釋說(shuō)，如果父母兩人都是帶原者（但自己多半不知道），下一代患著色性干皮癥的危險(xiǎn)就有百分之二十五。她還說(shuō)明了這種疾病的危險(xiǎn)。詹妮弗說(shuō)：“我做夢(mèng)都想不到會(huì)聽(tīng)到這么糟的消息?！贬t(yī)生說(shuō)，巴黎的皮膚切片檢查有確實(shí)結(jié)果之前，應(yīng)把她當(dāng)作著色性干皮癥病人看待。每一扇窗的陽(yáng)光都要遮擋。巴黎白天不可以到戶(hù)外去，一分鐘都不行。開(kāi)門(mén)和鄰居說(shuō)話(huà)或去拿郵件，也要格外謹(jǐn)慎。

費(fèi)納夫婦離開(kāi)醫(yī)務(wù)所，默默開(kāi)車(chē)回家，他們用毛毯重重遮住兩側(cè)的窗子，不讓下午的陽(yáng)光照到巴黎。陶德說(shuō)：“我們當(dāng)時(shí)不知所措，根本不愿接受事實(shí)?！?/p>

雖然如此，他們還是到超級(jí)市場(chǎng)買(mǎi)了一卷肉販用的蠟紙來(lái)遮蔽窗戶(hù)，因?yàn)獒t(yī)生說(shuō)過(guò)：“每暴曬一次，都對(duì)她身體不利?！?/p>

從前，他們一家人會(huì)在艷陽(yáng)遍照的廚房吃早餐；但那天以后，卻移到暗處去喝柳橙汁。

過(guò)了幾天，詹妮弗看見(jiàn)巴黎爬到門(mén)前把蠟紙撕開(kāi)，忍不住哭了起來(lái)。她說(shuō)：“看不到戶(hù)外的一切，原來(lái)這么痛苦?！备y受的是，切片化驗(yàn)遲遲未有結(jié)果，要他們牽腸掛腸的等待。

最后，差不多過(guò)了五個(gè)月，電話(huà)響了。詹妮弗聽(tīng)到醫(yī)生說(shuō)“陽(yáng)性”這兩個(gè)字。她哭著告訴醫(yī)生說(shuō)，她受不了，不能再談，就把電話(huà)掛上。然后她打電話(huà)給陶德。陶德說(shuō)，他聽(tīng)到消息后，呆呆的坐在桌前，心想，這個(gè)家此后都不會(huì)和從前一樣了。

那天晚上，費(fèi)納夫婦相擁凄然。經(jīng)過(guò)幾個(gè)星期的哭泣、擔(dān)憂(yōu)，他終于下了一個(gè)決定。他告訴妻子：“我們一定要做點(diǎn)積極的事。要巴黎活得較像個(gè)普通人，我們一定要勇敢向前。”

費(fèi)納夫婦上網(wǎng)查看，尋找著色性干皮癥的新資料，以及其他著色性干皮癥病童的父母，然后展開(kāi)行動(dòng)。

他們用特殊的防紫外線塑料代替蠟紙，也調(diào)整作息，晚一點(diǎn)睡覺(jué)，務(wù)求巴黎晚上多點(diǎn)活動(dòng)時(shí)間。他們也查看當(dāng)?shù)氐馁?gòu)物中心和商店，凡有熒光燈和鹵素?zé)舻模剂腥虢麊巍?/p>

巴黎十八個(gè)月大的時(shí)候，陶德聽(tīng)說(shuō)維吉尼亞州有一個(gè)基金會(huì)，使用太空總署設(shè)計(jì)的資料制作特殊防曬衣，從頭包到腳趾，但非常昂貴，每套賣(mài)二千美元。幸而朋友以至素昧生平的熱心人相助，或舉行義賣(mài)，或慷慨輸將，為巴黎的生命帶來(lái)一點(diǎn)陽(yáng)光，他們共募集了五千美元，買(mǎi)兩套防曬衣也綽綽有余了。

起先，巴黎很怕穿這件防曬衣，尤其是在夏天：猶他州南部的氣溫有時(shí)高達(dá)攝氏四十多度?？墒撬释^(guò)白天的生活，現(xiàn)在去上課，上舞蹈班、上小朋友家里，都會(huì)很勇敢的穿上這套蔚藍(lán)色衣服。去年，鎮(zhèn)上舉辦拓茺節(jié)慶祝游行，她在閃閃發(fā)亮的舞衣下穿著防曬衣，和舞蹈團(tuán)一起乘坐花車(chē)巡游。

巴黎說(shuō)：\"這套衣服就像個(gè)睡袋。\"她會(huì)躺在地上，把罩住全身的防曬衣套上，待媽媽幫她調(diào)整好帽子和防曬眼鏡后，就跳到戶(hù)外耀眼的正午陽(yáng)光里，蹦跳跳走到小朋友凱波家的后門(mén)。

凱波家人會(huì)快快地引她入內(nèi)。然后她就會(huì)笑嘻嘻地剝下防曬衣，丟到沙發(fā)上，走進(jìn)凱波房間里玩洋娃娃。

左鄰右舍不少都為窗戶(hù)安裝了有色玻璃，方便巴黎來(lái)訪。華盛頓小學(xué)和當(dāng)?shù)啬﹂T(mén)教堂更是每一扇窗都裝上了有色玻璃，務(wù)求巴黎可以安全地上幼稚園和主日學(xué)。

2002年秋天，當(dāng)?shù)匾话傥迨嗳诉€出錢(qián)出力，為巴黎的房子加蓋室內(nèi)游樂(lè)場(chǎng)，有秋千、小游泳池，還有天藍(lán)色的屋頂與一朵朵\"浮云\"。建筑商埃德·布雷韋特捐贈(zèng)建筑材料之余，還義務(wù)興建這片小天地。他說(shuō)：\"小孩子不能跑出去蕩秋千，該會(huì)多么難過(guò)！人生總不能沒(méi)有這樣的小玩意。\"現(xiàn)在，巴黎可以在自己的天空下蕩秋千蕩上幾小時(shí)。她喜歡把收音機(jī)音量調(diào)到最大，一面聽(tīng)流行音樂(lè)，一面用雙腿打節(jié)拍。

費(fèi)納夫婦甚至和她去旅行。他們會(huì)天黑之后上路；往旅館投宿，則會(huì)先用黑色塑膠貼在房間窗戶(hù)上，然后才叫巴黎進(jìn)去。陶德還希望有一天帶女兒去法國(guó)，欣賞夜巴黎的美景。

這一切都要非常小心行事，但也有過(guò)危險(xiǎn)的時(shí)刻。陶德說(shuō)：\"我們必須習(xí)慣謹(jǐn)小慎微，否則很容易忘記。\"詹妮弗說(shuō)：\"巴黎明白照到太陽(yáng)會(huì)有什么后果。我們用不著提醒她，而她也沒(méi)有在恐慌中度日。\"巴黎平靜地說(shuō)：\"暴露在陽(yáng)光底下，我可能沒(méi)命。\"

由于巴黎的病情在孩提時(shí)期已經(jīng)發(fā)現(xiàn)，只要繼續(xù)避開(kāi)陽(yáng)光，沒(méi)理由不可長(zhǎng)壽。美國(guó)國(guó)立癌癥研究中心的克雷默一九七一年開(kāi)始研究著色性干皮癥，根據(jù)他的紀(jì)錄，有一名病人活到七十五歲左右。他說(shuō)這雖然罕有，但不是不可能的。\"病人對(duì)陽(yáng)光的敏感度不完全相同。及早護(hù)理的人，情況會(huì)比較好。\"

目前，科學(xué)家正努力研究方法，希望減少著色性干皮癥病人患癌的數(shù)目，包括使用治療青春痘的藥物Accutane以及用細(xì)菌蛋白質(zhì)制成的藥膏。而基因研究更帶來(lái)了治療這病的希望。

幸運(yùn)的是，到目前為止，巴黎只挖掉左腿上的一顆痣，而且是良性的，不是她父母最擔(dān)心的黑色瘤。詹妮弗說(shuō)：\"我們每天做的第一件事，就是為她涂防曬膏，檢查皮膚。\"

她又說(shuō)：\"未來(lái)怎樣，我們也得好好準(zhǔn)備。\"雖然巴黎現(xiàn)在好像很快樂(lè)，費(fèi)納夫婦知道困難的日子快要來(lái)了。一旦巴黎長(zhǎng)大了，能夠和其他少女一樣，白天和朋友出去玩嗎？能上大學(xué)以及找到工作嗎？如果她結(jié)婚有了孩子，能不能勝任身為人母要做的許多事情？

費(fèi)納夫妻盡量放開(kāi)懷抱，但他們要擔(dān)心的事接踵而來(lái)，尤其是他們最小的孩子巴頓也證實(shí)患有了著色性干皮癥。

巴黎的態(tài)度令他們感到安慰。詹妮弗說(shuō)，巴黎知道弟弟也患著色性干皮癥之后，拍手歡呼。她跑向秋千架，大聲喊著說(shuō)：\"我和巴頓，我和巴頓！他一定會(huì)很喜歡這里的！\"詹妮弗低聲說(shuō)：\"至少，巴黎了解弟弟的困苦。他們會(huì)是最好的朋友。\"她看著女兒不斷親吻巴頓。

他們兩姊弟會(huì)是黑夜的孩子。一個(gè)溫暖、清朗的晚上，沙漠鼠尾草隱約飄香。巴黎抬頭問(wèn)母親：\"夠黑了嗎？\"她看見(jiàn)母親點(diǎn)點(diǎn)頭，就把門(mén)打開(kāi)，興奮的沖到外面，呼吸那清新的空氣。

她爬上后院的彈簧墊，在星空下彈跳，兩條小辮飛揚(yáng)。弟弟在母親懷里望著她，只見(jiàn)她越跳越高，仿佛要跳向月亮，仿佛要向世人宣示：百折不回天地闊，人生永夜莫傷神。