災(zāi)難降臨

瑪麗莎·莫樂(lè)無(wú)論如何也不能相信這是真的--自己剛出生的孩子體重只有１磅１２盎司（約合７９４克）。更讓人煩惱的是，這個(gè)嬰兒（后來(lái)取名叫約翰）不僅體重特輕，而且在氣管與食管間有一個(gè)異常的缺口，如果不進(jìn)行手術(shù)，進(jìn)食時(shí)食物就很有可能進(jìn)入他的肺。

約翰出生３小時(shí)后被轉(zhuǎn)入當(dāng)?shù)匾患易钕冗M(jìn)的兒童醫(yī)院，這家醫(yī)院的羅斯蒂·瓊尼斯醫(yī)生準(zhǔn)備在６小時(shí)內(nèi)將這個(gè)缺口縫合。而此時(shí)，瑪麗莎的丈夫尼斯特偏偏還在紐約?？粗秽惶浣械暮⒆颖粠ё?，這位有著一雙機(jī)靈、智慧眼睛的西班牙女人無(wú)所適從。

晚上７點(diǎn)多鐘，瓊尼斯醫(yī)生會(huì)見(jiàn)了瑪麗莎?，旣惿貞洰?dāng)時(shí)醫(yī)生對(duì)她說(shuō)的第一件事是\"手術(shù)成功了，孩子還活著\"，然而他又說(shuō)：\"我是個(gè)直率的人，我覺(jué)得我必須讓你知道。\"之后他拿出一份診斷書(shū)，上面列了一長(zhǎng)串條目，顯示約翰不僅患有先天性氣管開(kāi)裂，還患有食道不全，肛門(mén)、腎臟殘缺和脊柱畸形，心臟也有異常--也就是說(shuō)，后面還有很多事情要做。醫(yī)生離開(kāi)后，瑪麗莎失聲痛哭起來(lái)。

丈夫尼斯特兩個(gè)小時(shí)后趕到醫(yī)院，瑪麗莎將發(fā)生的一切告訴了他，然后他們一起去看他們的孩子。孩子的小腦袋正被包裹在白色繃帶里，嘴里、鼻子里都插著呼吸管--此情此景實(shí)在讓人不忍目睹，但除了傷心，他們無(wú)計(jì)可施。

之后的１０天內(nèi)，約翰的狀況比想像的要好，能自己呼吸了，也可以通過(guò)胃管進(jìn)食了，眼睛也能睜開(kāi)了--那是一雙聰慧的大眼睛，忽閃忽閃的，很是可愛(ài)。

瑪麗莎每天都來(lái)看他，但她只能靜靜地坐在他身邊。她不能抱他，因?yàn)樗撊?，身上纏著太多的管子和線。不過(guò)她可以摸摸他的臉頰，握住他的小手。她還在他的身邊放了一件棕色的嬰兒服。

尼斯特來(lái)得極少，他的工作太忙，不能夠經(jīng)常來(lái)到兒子身邊，摸摸他、凝視他。總的來(lái)說(shuō)，這段時(shí)間是安寧的。

生死抉擇

新年過(guò)后的一個(gè)星期又出現(xiàn)了新的問(wèn)題：約翰的頭蓋骨出血，一個(gè)小血塊壓迫了約翰的大腦。這血塊可以用一根探針吸干，但必須將一根管子植入約翰的大腦以減輕壓力。而這一切又只能通過(guò)在約翰的頭蓋骨上鉆一個(gè)洞來(lái)完成。

約翰所患的這種極為罕見(jiàn)的病癥在醫(yī)學(xué)上被稱(chēng)為ＶＡＣＴＥＲＬ綜合征。ＶＡＣＴＥＲＬ是由人體７種器官和系統(tǒng)名稱(chēng)的首字母構(gòu)成，分別表示脊柱（ｖｅｒｔｅｂｒａｅ）、肛門(mén)（ａｎｕｓ）、心臟系統(tǒng)（ｃａｒｄｉａｌ ｓｙｓｔｅｍ）、氣管（ｔｒａｃｈｅａ）、食管（ｅｓｏｐｈａｇｕｓ）、腎臟系統(tǒng)（ｒｅｎａｌ ｓｙｓｔｅｍ）和肢體（ｌｉｍｂｓ）。而在這７種器官和系統(tǒng)中，約翰目前只有肢體沒(méi)出現(xiàn)病癥。

要進(jìn)行全面修復(fù)至少要有６個(gè)獨(dú)立的手術(shù)，也許是９個(gè)，而所有手術(shù)都極為復(fù)雜，且具有相當(dāng)?shù)奈ｋU(xiǎn)性--隨著舊問(wèn)題的解決，可能會(huì)出現(xiàn)更多的新問(wèn)題，甚至最后的結(jié)果依然是死亡。

\"我首先想到的是他不能打棒球了。\"尼斯特?fù)u著頭，哽咽地對(duì)妻子說(shuō)。他沒(méi)想到情況會(huì)更糟。他總在想約翰受得了這么多的痛苦和折磨嗎？就算把這些苦都一一受過(guò)來(lái)了，最后的結(jié)果又會(huì)是怎樣的呢？他會(huì)徹底好起來(lái)嗎？他會(huì)走路嗎？會(huì)認(rèn)得我嗎？尼斯特的腦袋被這些東西塞得滿(mǎn)滿(mǎn)的，聽(tīng)不見(jiàn)任何聲音，也不想知道任何事情。

１月１０日下午，尼斯特夫婦遇見(jiàn)了克里斯汀·米切爾--兒童醫(yī)院倫理學(xué)辦公室的主任，她的工作是幫助患者家屬做出困難的決定，而其中最困難的是讓一個(gè)家庭明白，其實(shí)，死亡只是一種選擇。

第二天，克里斯汀和倫理辦公室的其他３位成員會(huì)見(jiàn)了尼斯特夫婦。瓊尼斯醫(yī)生帶了一些同事也來(lái)了。他們將幫助尼斯特一家決定怎樣對(duì)他們的兒子最好。

瓊尼斯醫(yī)生說(shuō)腦出血是導(dǎo)致肌體死亡的惟一原因，如果探針能插入大腦把淤血吸干，那么其他各種缺陷都可以通過(guò)手術(shù)得到矯正。如果這些手術(shù)均順利的話(huà)，到約翰５歲時(shí)，所有手術(shù)都可以完成。

但誰(shuí)也不能保證手術(shù)一定成功，而且，\"每個(gè)手術(shù)都是獨(dú)立的部分，都具有很高的危險(xiǎn)性。\"一名醫(yī)生說(shuō)道。言下之意，要讓所有的手術(shù)都成功，其幾率幾乎為零。

克里斯汀和護(hù)士代表們對(duì)于手術(shù)給病人帶來(lái)的痛苦發(fā)表了意見(jiàn)：就算情況較好，只需做最少的６個(gè)手術(shù)，這個(gè)不足８００克的嬰兒也會(huì)大傷元?dú)?，造成不可彌補(bǔ)的傷害--對(duì)這個(gè)可憐的嬰兒來(lái)說(shuō)，這種傷害甚至是致命的。

作為孩子的母親，瑪麗莎這樣說(shuō)道：\"所有人都能理解我們，除了瓊尼斯醫(yī)生以外。他總是說(shuō)'我們可以修復(fù)這個(gè)，可以修復(fù)那個(gè)'，就好像約翰只是部機(jī)器。\"

在爭(zhēng)論中，尼斯特問(wèn)瓊尼斯醫(yī)生：\"若這個(gè)孩子是你的，你會(huì)怎么辦？\"瓊尼斯醫(yī)生似乎很不舒服，沒(méi)有回答。

經(jīng)過(guò)９０分鐘的爭(zhēng)辯，會(huì)談結(jié)束，尼斯特夫婦要求找一個(gè)安靜的地方讓他們單獨(dú)呆一會(huì)兒。幾分鐘后回來(lái)，他們做出了他們的決定：不再進(jìn)行進(jìn)一步的手術(shù)。

溫情告別

第二天，瑪麗莎獨(dú)自到醫(yī)院看兒子。儀器和管子都從約翰的身上拿走了?，旣惿偹憧梢员б槐ё约旱暮⒆恿?。那一剎那，她的眼淚無(wú)法遏制地流了下來(lái)。他的身體多么地柔軟啊，就像是一汪溫水靜靜地在她的懷中流淌；他的氣息卻是那么地微弱，他多么需要她的幫助啊，可是她卻要失去他了。上帝知道，她是多么愛(ài)他，因此他們才做出了這個(gè)決定。可上帝是否知道，這種方式的愛(ài)又是多么地殘忍和冷酷？

\"她展現(xiàn)了她的力量。\"一名護(hù)士說(shuō)，\"正是這種力量使她做出那個(gè)決定。這是偉大的愛(ài)，是一個(gè)父母對(duì)自己孩子所做出的最不自私的決定。\"

１月１８日下午，尼斯特來(lái)到醫(yī)院見(jiàn)兒子最后一面，整個(gè)下午他惟一說(shuō)的就是：\"太……太難了。\"下午６點(diǎn)，約翰穿著一件綠色小衣服從治療室被抱了出來(lái)?，旣惿е贿厯u一邊唱著歌謠。晚上８點(diǎn)過(guò)５分，約翰的心臟停止了跳動(dòng)。

小約翰終于徹底平靜了，他就那樣靜靜地躺在瑪麗莎的懷里，尼斯特則坐在一旁呆呆地看著。那件綠色小衣服是瑪麗莎親手為約翰做的，穿在孩子身上合適極了，綠色襯著孩子白嫩的肌膚，顯得更加柔和與安詳?？烧l(shuí)能想到，這一家三口第一次團(tuán)聚的時(shí)刻竟然也是永別的時(shí)刻！

瑪麗莎的眼里再也流不出淚水，在過(guò)去的１５個(gè)日日夜夜，她已將淚水流盡，此時(shí)此刻她只想笑一笑，好讓小約翰的靈魂在升上天堂前能見(jiàn)一見(jiàn)媽媽的笑容?，旣惿兰s翰的靈魂正在房間的某個(gè)角落看著他的媽媽?zhuān)欢ㄖ浪母改甘嵌嗝吹貝?ài)他。

１月２６日，一個(gè)受盡折磨的幼小身軀終于永遠(yuǎn)地安息了。待送行的人散盡后，尼斯特和瑪麗莎在約翰的墳前放了一個(gè)玩具風(fēng)車(chē)。此后每個(gè)月的２６號(hào)他們都會(huì)去看他。他們說(shuō)：\"約翰好像知道這一切，每次我們?nèi)タ此词故菦](méi)有風(fēng)的天氣，風(fēng)車(chē)也會(huì)轉(zhuǎn)，我們走得越近，風(fēng)車(chē)轉(zhuǎn)得越快，直到我們離去，風(fēng)車(chē)才慢慢停下來(lái)……\"