丁鐵軍

我不會走路。

不僅不會走路。28年前，我出生時因長時間的窒息損傷了大腦，導致腦性癱瘓。28年了，我寸步難行，四肢僵硬，說話也很困難，吃飯、穿衣、大小便這些健全人輕而易舉的小事，對我來說簡直是“難于上青天”。可是，在我看來，我的生命可能成為父母和社會的包袱，但也可能成為社會的財富，怎樣選擇，這才是一道最嚴峻的難題。

20年痛苦經(jīng)歷給我一個最大收獲——摧毀自己的美夢！

從發(fā)現(xiàn)我得病的那天起，20多年來，奶奶、媽媽和姐姐為我四處求醫(yī)。我3歲的時候，所有的醫(yī)生看了我的病后，都認為無法治愈?？墒菋寢尳^不愿意相信，依然頑強地為我尋醫(yī)問藥。一次，聽說一位民間推拿醫(yī)生曾經(jīng)治療與我病情相似的患兒，效果很好，媽媽就滿懷希望地把他請到家來。經(jīng)過一段治療，我流涎先被控制住了，后來，我居然能獨立盤腿坐在床上了！記得那天，我盤腿坐在床上，姐姐數(shù)著一下、兩下，剛數(shù)到三下，我便倒下了。后來，逐步數(shù)到十下、二十下、一百下、二百下！姐姐的嗓子都數(shù)啞了，可是她還是高興地數(shù)著、數(shù)著……所有的人都覺得在不久的將來，會看到我站起來，同健全的孩子一樣地走、跑、跳，那個在心中祈盼了無數(shù)次的美好愿望仿佛就要實現(xiàn)了！然而，時間一年、兩年地過去了，我的治療再也沒有取得多大的進展，我會走、會跑、會跳的情景，又只能無數(shù)次地停留在奶奶、媽媽和姐姐的夢里……

我們都不能絕望。姐姐認識了一位中醫(yī)，請他到家里來為我治療。治療是痛苦的，一次，在做穴位注射時，醫(yī)生說：“要扎后溪穴了，你哭不哭？”后溪穴是最疼的穴位，扎這個穴位時我哭過好幾次，心里非常怕扎這個穴位?！霸鷨幔俊贬t(yī)生問我。我默默地點點頭。這個穴位效果很好，為了能實現(xiàn)我的美夢，我什么都能忍受。治療了7次后，我便能獨立站起來了！姐姐又同樣地數(shù)著一下、兩下、三下……最多時到了二百下！這時，我覺得自己的美夢又將要成為現(xiàn)實了?？墒?，經(jīng)過一年多的痛苦治療，我的夢依然沒有實現(xiàn)。姐姐問我：“你覺得自己的病還能治好嗎？”“能吧?！蔽液滢o地回答。我不敢承認那個自己已經(jīng)朦朧知道了的事實——我已經(jīng)不能再成為健全的人了……

當記者的媽媽在一次采訪中又結識了一位中醫(yī)。這真是一位神醫(yī)，他為我只治療了一次，我原來抬不高的右臂就能抬得和功能正常的左臂差不多了。但是這位醫(yī)生并沒有因此而樂觀，他提議我做一次手術，治愈“剪刀步態(tài)”，再做手法、按摩，使上肢恢復到能拄拐的程度，使我戴“長腿支具”拄雙拐能夠行走。這是比以前任何一位醫(yī)生都低的目標。“不能成為健全的人，能自己行走也行啊?！币淮未问?，使我對自己的要求也不得不降低了。我按著他的建議做了手術。可是，當經(jīng)過3個星期的痛苦煎熬，緊裹在我下半身已經(jīng)血跡斑斑的石膏終于打開后，不要說拄拐行走，就連扶床站立的功能都消失了！在奶奶、媽媽和姐姐的幫助下，經(jīng)過半年的鍛煉，我才又恢復到以前的狀態(tài)。奶奶、媽媽和姐姐一天天焦急地期望那最低的目標出現(xiàn)，我心里卻感到失望極了，可是嘴上卻滿不在乎地說：“沒關系，這次手術總算是不賠不賺。”

我的美夢還能成為現(xiàn)實嗎？

1989年7月，我又一次滿懷希望地住進了中國康復研究中心附屬博愛醫(yī)院。這里有先進的設備，熱情的工作人員，整個康復中心就像一座殘疾人的宮殿，里面充滿了科學、人道和真情。這一切鼓起了我已經(jīng)漸漸失去的勇氣和希望。

“你能扶著東西站嗎？”“你能自己吃飯嗎？怎么吃？”“你能自己喝水嗎？怎么喝？”工作人員一個問題一個問題詳細地問，并耐心地要我一件一件地做給他們看。經(jīng)過對我一周的評估，他們開始教我使用“扣紐扣器”系紐扣；教我坐在輪椅上脫褲子，以使我能夠獨立上廁所……他們說，愿意和我一起想辦法，讓我能夠做我想做的事?？墒?，他們?yōu)椴皇裁床惶徇\用那些先進的設備進行訓練，使我成為健全人或讓我會走呢？我得到的回答是多么殘酷?。喝绻缙谶M行康復訓練，我很有可能會走?？墒?，現(xiàn)在已經(jīng)19歲了，我的許多原始反射還沒有消失，運動能力像幾個月的孩子一樣，支配不了四肢的運動，現(xiàn)在要達到會走已是不可能的了?！白屇隳軌蛏钭岳?，這是我們訓練的重點?！?/p>

我的夢被徹底摧毀了。我痛苦不堪，可是這時我卻像是得到了一劑苦口的良藥，使我開始真正面對現(xiàn)實，踏上了真正的希望之路！20年失敗的治病經(jīng)歷和康復中心工作人員的耐心開導使我懂得，只有掙脫成為健全人美夢的束縛，回到現(xiàn)實中，才能塌下心來進行艱苦的生活自理訓練。從臨床醫(yī)學的角度看，殘疾是某些疾病或某些創(chuàng)傷的后遺癥；而從康復醫(yī)學的角度看，殘疾則是一種健全人所沒有的困難——障礙，也就是在日常生活和工作中所遇到的不自由、不方便之處。雖然許多疾病以目前醫(yī)學水平是無法治愈的，但是障礙是可以用科學的手段來消除或逾越的。對于殘疾人來說，殘疾（障礙）絕不僅是生理上和心理上功能的損傷或喪失，更重要的是由此導致了他們平等參與社會的權利部分或全部的喪失，因而他們脫離了社會的主流。消除或逾越障礙，也就是為了使殘疾人回歸社會，重新獲得平等參與社會的權利。這就是康復醫(yī)學所要實現(xiàn)的最終目的。

我回到家后，許多天不愿講話，我在

思考今后的路該怎樣走。媽媽說，她又了解到什么氣功醫(yī)院能治我的病，又找了什么醫(yī)生要我去治療。不，媽媽，我已學會了系紐扣，自己脫褲子，學會了調(diào)控肌張力，還……可是這些不是我最大的收獲，最大的收獲只有一個：我摧毀了要成為健全人的美夢，同時，我選擇了一條艱難、坎坷的路，也是一條真正能通向成功和希望的路——科學的康復之路。

我永遠不會走路了，但我一定可以走得很遠、很遠……

我是幸運的，我學到了科學的康復思想?？墒?，還有多少殘疾人在希望的一次次破滅中忍受著痛苦的折磨，我要實踐已學到的康復思想，使千千萬萬的殘疾人不再遭受我所經(jīng)歷過的痛苦。我決定選擇社區(qū)服務的模式，辦一個康復中心，為殘疾人康復事業(yè)做些事情。于是我一邊自學康復醫(yī)學，一邊撰寫《關于創(chuàng)建康復服務中心的設想》。我的手有功能障礙，寫字困難，腳又寸步難行，為了籌辦中心，我一點一點地查資料，一筆一劃地寫報告，寫這本萬字的《設想》，就花了整整半年的時間！我騰出自己睡覺的房子作為辦公地點，用父母給我買書積攢下來的1000元錢作為開辦資金。1992年12月20日，在街道辦事處的支持下，愛康社區(qū)康復中心終于成立了，我這個23年來從未獨立行走過的殘疾人終于向社會邁出了第一步。

那天，我穿上鮮紅的絨線衫主持成立大會，許多殘疾人和殘疾人家屬、各級殘聯(lián)的領導和中國康復研究中心的專家都來為我們祝賀。那天的成立大會充滿了熱情，充滿了愛心，許多人都流下了熱淚目……

我們沒有做任何廣告，甚至沒有掛一塊牌子，但是，登門和來信咨詢的殘疾人及其家屬源源不斷，有的冒著酷暑找了幾個小時，有的千里迢迢托親朋好友前來咨詢。一些報刊和電視臺介紹了我的事跡后，常常是我還沒起床，長途電話就打到我家中，媽媽把電話線接得長長的，拉到我的床頭。我家的客廳就像醫(yī)院的候診室一樣，常常坐滿了前來咨詢的人。在許多殘疾人及其家屬的心目中，殘疾后只有兩條路可走，一是治愈，二是放棄治療。他們不知道在這兩條路之外，還有第三條路可走，那就是康復，通過康復訓練，最大限度地改善殘疾人的功能，使其重返社會。在一次次的咨詢中，我向他們普及傳播康復知識，幫助他們重新認識自己面對的現(xiàn)實，尋找消除和逾越殘疾造成的障礙的方式。一位腦癱患兒的家長對我說：我們跑了許多大醫(yī)院，找了許多名醫(yī)，花了不少錢，仍收效甚微。你教給的訓練方法，特別符合我們的實際情況。湖南的一位同志給我來信說，他表弟因車禍失去了雙足，終日郁悶，他想幫表弟買一輛輪椅，但一直買不到，請我?guī)椭鉀Q。我立刻回信告訴他應該盡早佩戴假肢，再經(jīng)過一段訓練就可以恢復獨立行走能力，而不必坐輪椅。我還詳細地向他們介紹了湖南假肢廠的地址和電話，并叮囑他們越早佩戴假肢越容易恢復行走能力。這位同志在回信中非常激動地說：表弟捧著你熱情洋溢的信，竟激動得淚光盈盈！作為殘疾人，平時遭到的多是冷眼和譏笑，今天，想不到會得到陌生的您的支持，怎能不激動萬分！這之后，盡管我們在幾次回信中已把關于安裝假肢的事說得非常具體，但半年后，當我再去信詢問時，得到的回信讓我沉痛不已：“丁老師，很感激您對表弟的關懷，他應今生今世感激您，但他卻沒能留下一個字給您，就跟著這次洪水走了……”這封信深深地觸動了我，我感到自己沒有盡到責任，我認識到咨詢工作做得再好，如果不隨之為患者解決一些實際問題，也是收不到康復效果的。在這以后，我和中心的工作人員便想方設法一個人一個人一件事一件事地幫助患者解決問題。我們從出主意、想辦法，到幫助請記者、制定《服務公約》和《員工手則》，使一位自幼患小兒麻痹的女青年擺脫了苦悶，辦起了一個可以自食其力的服務商社。我們?yōu)橐粋€家庭困難的殘疾少年聯(lián)系生產(chǎn)核磁共振設備的公司，利用他們調(diào)試維修機器的機會免費為這位少年作核磁共振檢查，為他家節(jié)約了近4000元。在他初中畢業(yè)時，我們又為他多方聯(lián)系，使他終于能像其他同學一樣得到升學的機會。

經(jīng)過4年多的工作，我們的中心已贏得了許許多多殘疾人和他們家屬的信任，他們把我們當成親人，有困難、有問題就打電話或寫信。中心搞活動，無論多么困難，他們都高興地來參加。在我們身邊，還有許多醫(yī)生、干部、工人、大學生、研究生、律師和記者自愿地幫助我們。一位以前連家門都不敢出的殘疾女青年參加了我們的活動后，激動地說：“我活了21年，第一次參加會，這是我生平第一回啊！”從此她不但大大方方地走在大街上，還學會了打字，找到了一份工作。一位在我們的幫助下重新鼓足了生活勇氣的殘疾人說：“人活著，不僅要為自己過得好，還要給別人帶來幸福?！甭牭竭@樣的話，我心里多高興?。?/p>

20多年的經(jīng)歷讓我得到一個信念，這就是：盡管我不會走路，但是我還是要向前走，而且一定可以走得很遠，很遠。

（愛康社區(qū)康復中心聯(lián)系地址：100027北京朝陽區(qū)北三里屯南28樓）

責任編輯：王林