張?zhí)m菊,徐曉秋,劉璐丹,張 娟

原發(fā)性肝癌(primary liver cancer,PLC)作為我國常見的惡性腫瘤之一[1],其發(fā)病率位居我國惡性腫瘤第4位,其致死率在諸多惡性腫瘤中處于第2位[2]。由于PLC在發(fā)病初期無任何明顯臨床癥狀,因此大部分PLC病人在發(fā)現(xiàn)時已處于中、晚期[3]。雖然近年來隨著醫(yī)學(xué)診療技術(shù)的進(jìn)步和國民健康意識的提升,PLC早期發(fā)現(xiàn)率及其治愈率均有所提升,但受疾病特點和程度影響,病人仍面臨著治療手段選擇、疾病復(fù)發(fā)、癌癥轉(zhuǎn)移等挑戰(zhàn)[4]。健康素養(yǎng)是指個人獲取、理解和處理有關(guān)健康的相關(guān)知識和信息,并利用取得的知識和信息做出有利于自身健康決策的能力[5]。良好的健康素養(yǎng)可以充分調(diào)動病人的主觀能動性,促使病人主動獲取和了解自身疾病相關(guān)信息[6],形成自我管理意識,積極參與健康管理措施的制定,并作出有益于自身健康的決策[7]。近年來隨著國務(wù)院辦公廳印發(fā)的《關(guān)于促進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”發(fā)展的意見》的頒布,利用互聯(lián)網(wǎng)高效、便捷的特性,構(gòu)建有助于提升醫(yī)療健康服務(wù)質(zhì)量的移動醫(yī)療平臺,成為當(dāng)前醫(yī)療系統(tǒng)發(fā)展的主要研究方向[8],也為臨床醫(yī)護(hù)人員對癌癥病人提供更好的醫(yī)療護(hù)理干預(yù)提供了新思路[9]。本研究旨在構(gòu)建有效提升PLC病人健康素養(yǎng)水平的移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序,幫助臨床醫(yī)護(hù)人員改善PLC病人自我管理能力,提高治療依從性,進(jìn)而影響PLC病人的健康結(jié)局。

1 移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序構(gòu)建

1.1 組建移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序研究小組

2021年1月組建PLC病人健康素養(yǎng)管理移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序研究小組,小組成員包括主任醫(yī)師1人、主治醫(yī)師2人、副主任護(hù)師2人、主管護(hù)師2人、信息科研究人員1人。

1.2 移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序開發(fā)

研究小組與醫(yī)院信息科共同合作研發(fā)PLC病人健康素養(yǎng)管理移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序。主任醫(yī)師負(fù)責(zé)提供應(yīng)用程序構(gòu)建思路及相關(guān)要求;主治醫(yī)師負(fù)責(zé)PLC相關(guān)文獻(xiàn)檢索及治療資料收集;副主任護(hù)師及主管護(hù)師負(fù)責(zé)收集臨床醫(yī)護(hù)人員對于移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序的開發(fā)建議;主管護(hù)師根據(jù)相關(guān)資料[10]對PLC病人進(jìn)行訪談,了解病人需求,記錄訪談內(nèi)容,并以此為根據(jù)設(shè)計應(yīng)用程序功能;副主任護(hù)師負(fù)責(zé)對構(gòu)建應(yīng)用程序的各個環(huán)節(jié)進(jìn)行監(jiān)督,保證構(gòu)建過程中的信息安全以及其準(zhǔn)確性。每周進(jìn)行2次小組會議,解決應(yīng)用程序構(gòu)建過程中出現(xiàn)的問題。應(yīng)用程序分為病人使用端、醫(yī)護(hù)使用端及處理器主控端3個部分。

1.2.1 病人使用端

為了適應(yīng)不同年齡段和不同人群的PLC病人對于移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序的使用需求,在構(gòu)建應(yīng)用程序初期,要求病人使用端使用界面盡量簡潔明了、便于操作、便于病人找尋,功能說明需簡單易懂、便于理解。對于應(yīng)用程序中的健康教育及病人資料采集部分使用更易于病人理解和學(xué)習(xí)的視頻及音頻模式。

病人使用端共包括身體記錄(病人通過文字、語音、圖片等方式對體重、血壓等身體狀態(tài)進(jìn)行記錄)、健康素養(yǎng)(病人通過應(yīng)用程序自行閱讀或者與醫(yī)護(hù)人員溝通了解疾病相關(guān)知識、保健技能等內(nèi)容)、決策咨詢(病人在應(yīng)用程序輔助下制訂符合自身需求的個性化護(hù)理方案,并通過應(yīng)用程序與醫(yī)護(hù)人員就方案內(nèi)容進(jìn)行咨詢)、護(hù)理管理(通過應(yīng)用程序?qū)Σ∪诉M(jìn)行心理輔導(dǎo)、用藥管理等符合病人需求的護(hù)理管理)、線上互動(病人通過應(yīng)用程序隨時與醫(yī)院人員進(jìn)行交流,解決自身需求,也可與其他病人相互交流、鼓勵)5個模塊。

1.2.2 醫(yī)護(hù)使用端

醫(yī)護(hù)人員可以隨時通過應(yīng)用程序與病人進(jìn)行溝通,及時高效地為病人提供相應(yīng)醫(yī)療服務(wù)。同時還可以通過應(yīng)用程序?qū)Σ∪说纳眢w狀態(tài)進(jìn)行監(jiān)測,及時了解病人身體狀態(tài)是否出現(xiàn)異常,并根據(jù)相應(yīng)指南[11]設(shè)置自動警報范圍。當(dāng)病人身體數(shù)據(jù)達(dá)到報警范圍時,應(yīng)用程序會通過醫(yī)護(hù)使用端向醫(yī)護(hù)人員發(fā)出警報,由醫(yī)護(hù)人員根據(jù)病人身體異常程度采取相應(yīng)干預(yù)措施。

1.2.3 處理器主控端

由多名主管護(hù)師輪流負(fù)責(zé)管理,主控處理器分別鏈接病人使用端和醫(yī)護(hù)使用端。主控處理器內(nèi)錄入病人全部病歷資料,并負(fù)責(zé)將病人使用端上傳的身體數(shù)據(jù)資料進(jìn)行統(tǒng)計整理,供醫(yī)護(hù)人員隨時查閱了解。同時每日通過主控端以文字、圖片、視頻等形式上傳PLC相關(guān)健康教育內(nèi)容。

2 移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序的臨床應(yīng)用

2.1 應(yīng)用對象

選取2021年2月—2022年10月于菏澤市立醫(yī)院住院的100例PLC病人作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)符合PLC診斷標(biāo)準(zhǔn)[11];2)在院內(nèi)接受治療;3)年齡≥18歲;4)病情穩(wěn)定;5)意識清楚,可以使用智能手機交流;6)自愿參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn):1)有嚴(yán)重認(rèn)知障礙或精神疾病史;2)病情急劇加重或出現(xiàn)癌癥轉(zhuǎn)移;3)合并其他重大疾病。本次研究通過醫(yī)院倫理委員會審批,所有參與研究的病人均簽署知情同意書。參與研究的病人按住院順序編號,然后采用隨機數(shù)字表法將研究對象分為對照組和干預(yù)組,每組50例。兩組病人年齡、性別等一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性,見表1。

表1 兩組病人一般資料比較

2.2 干預(yù)方法

由副主任護(hù)師分別建立干預(yù)組和對照組微信群,并由2名主管護(hù)師負(fù)責(zé)管理。所有應(yīng)用對象在同意參與研究當(dāng)天加入微信群,以便研究小組進(jìn)行后續(xù)調(diào)查及相關(guān)護(hù)理。

2.2.1 對照組

實施常規(guī)護(hù)理干預(yù)。入院時收集病人相關(guān)信息,與病人積極溝通,建立良好護(hù)患關(guān)系,發(fā)放肝癌知識手冊;入院后對病人進(jìn)行有關(guān)肝癌治療及護(hù)理知識的健康教育,同時注意與病人的日常溝通,了解病人身體與心理狀態(tài),并作出相應(yīng)干預(yù)和指導(dǎo);在病人出院后1個月、3個月隨訪,了解病人出院后的生活質(zhì)量及健康素養(yǎng)變化,并根據(jù)病人需求及疑問予以指導(dǎo)和解答。

2.2.2 干預(yù)組

1)病人同意參與研究后,除了實施常規(guī)護(hù)理外,組織干預(yù)組病人通過手機下載健康素養(yǎng)管理移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序,由干預(yù)組成員協(xié)助病人完成首次登錄和病人個人信息錄入,同時指導(dǎo)病人掌握應(yīng)用程序使用方法。2)住院期間通過移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序了解病人身體狀態(tài)及心理狀態(tài),并以此為根據(jù)有針對地與病人合作制訂個性化健康素養(yǎng)提升計劃,內(nèi)容包括自我護(hù)理注意事項、PLC相關(guān)知識、個性化運動康復(fù)計劃、相關(guān)醫(yī)療救助途徑等。3)病人出院后由研究小組定期通過處理器主控端向病人使用端以圖片、視頻、文字等形式發(fā)送相關(guān)健康知識,同時每日安排干預(yù)組成員通過醫(yī)護(hù)使用端與病人進(jìn)行溝通交流,了解病人出院后健康素養(yǎng)提升計劃的執(zhí)行情況及出現(xiàn)的問題,然后針對病人的回復(fù)予以指導(dǎo),并鼓勵病人間通過應(yīng)用程序互相溝通,交流治療心得。

2.3 評價指標(biāo)

1)一般資料調(diào)查表:由研究小組設(shè)計,主要包括性別、年齡、婚姻狀況、癌癥分期等病人相關(guān)信息。2)慢性病病人健康素養(yǎng)調(diào)查量表(Health Literacy Management Scale,HeLMS):該量表由Jordan等[12]編制,孫浩林等[13]翻譯,包含信息獲取能力、交流互動能力、改善健康意愿、經(jīng)濟(jì)支持意愿4個維度,共24個條目。采用Likert 5級評分法,從1分的“非常困難”/“非常不愿意”到5分的“沒有任何困難”/“非常愿意”,總分為24～120分,得分越高表明病人健康素養(yǎng)水平越高,總分≥96分代表健康素養(yǎng)高[14],量表Cronbach′s α系數(shù)為0.894。3)肝癌病人生活質(zhì)量量表(Quality of Life Scale for Patients with Liver Cancer,QOL-LC V2.0):該量表由萬崇華等[15]編制,包括軀體功能、心理功能、癥狀不良反應(yīng)、社會支持4個維度,共23個條目。其中第23條為自我評分,獨立于4個維度之外,總分為0～220分,得分越高表示病人生活質(zhì)量越高,量表Cronbach′s α系數(shù)為0.871,具備良好信效度[16]。

2.4 資料收集

兩組病人均于干預(yù)前1 d在研究小組成員解釋和指導(dǎo)下首次完成調(diào)查問卷填寫,之后在干預(yù)后1個月、3個月通過微信群再次進(jìn)行問卷調(diào)查。所有參與問卷調(diào)查的研究小組成員需進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn),明確所有調(diào)查量表注意事項及溝通技巧,病人在填寫過程中的疑問,采用統(tǒng)一術(shù)語進(jìn)行解答,確保所有問卷均如實填寫;問卷調(diào)查結(jié)束后,由研究者檢查問卷,如有遺漏及時補全。最后,由2名研究者負(fù)責(zé)問卷匯總和錄入,確保數(shù)據(jù)準(zhǔn)確無誤。

2.5 統(tǒng)計學(xué)方法

3 結(jié)果

3.1 兩組病人干預(yù)前后健康素養(yǎng)水平比較

兩組病人健康素養(yǎng)各維度干預(yù)前比較,差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05);干預(yù)后組間比較,干預(yù)組各維度得分均高于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)。重復(fù)測量方差分析結(jié)果顯示兩組病人健康素養(yǎng)相關(guān)維度的時間效應(yīng)、組間效應(yīng)以及交互效應(yīng)均具有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05),見表2。

表2 兩組病人干預(yù)前后健康素養(yǎng)評分比較 單位:分

3.2 兩組病人干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較

兩組病人的生活質(zhì)量隨時間推移整體呈上升趨勢,兩組病人生活質(zhì)量各維度評分干預(yù)前比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05);干預(yù)后干預(yù)組病人生活質(zhì)量評分明顯高于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)。重復(fù)測量方差分析結(jié)果顯示,兩組病人生活質(zhì)量相關(guān)維度的時間效應(yīng)、組間效應(yīng)以及交互效應(yīng)均具有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05),見表3。

表3 兩組病人生活質(zhì)量評分比較 單位:分

4 討論

4.1 使用健康素養(yǎng)管理移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序可以提升PLC病人健康素養(yǎng)水平

本研究結(jié)果顯示,兩組病人自身健康素養(yǎng)水平隨著時間推移均出現(xiàn)不同程度提升,而使用移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序的干預(yù)組病人在干預(yù)后1個月、3個月兩個時間點的健康素養(yǎng)評分明顯高于對照組(P<0.05),這表明使用移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序可明顯提升病人的健康素養(yǎng)。這是由于移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序可以持續(xù)為病人提供健康管理干預(yù),因此干預(yù)效果更為明顯,而常規(guī)護(hù)理管理措施不能及時地根據(jù)病人需求進(jìn)行調(diào)整,所以干預(yù)效果相對較差。研究表明,大部分PLC病人出院后有強烈的延續(xù)護(hù)理需求[17],而通過本次研究開發(fā)的移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序可以充分滿足病人出院后對于延續(xù)護(hù)理的需求,提高病人社會支持度,改善病人不良心理狀態(tài),增強治療信心,進(jìn)而提升病人健康素養(yǎng)水平,最終對PLC病人的健康結(jié)局起到正面影響[18]。同時部分病人受限于自身文化水平的影響,對于疾病相關(guān)知識的獲取及理解能力較差,導(dǎo)致其自身健康素養(yǎng)水平偏低[19]。而本次研究的移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序能很好地解決這一問題,在為病人提供獲取疾病相關(guān)知識渠道的同時,還可通過圖像、視頻等手段使這些知識更容易理解,從而幫助病人對疾病有更深入的了解,提高病人健康素養(yǎng)水平。

4.2 使用健康素養(yǎng)管理移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序可以改善PLC病人生活質(zhì)量

近年來,癌癥病人的生活質(zhì)量受到廣泛關(guān)注,成為評判癌癥治療效果的重點指標(biāo)之一[20]。在本次研究中,使用移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序的干預(yù)組病人在干預(yù)后1個月、3個月的軀體功能、心理功能、癥狀不良反應(yīng)以及社會支持4個有關(guān)生活質(zhì)量的重要維度評分均高于對照組(P<0.05),說明通過使用該程序可以有效改善PLC病人的生活質(zhì)量。推測這是由于移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序可以為病人主動了解PLC相關(guān)知識及治療情況提供便利,在提高病人疾病認(rèn)知水平和治療依從性的同時,還可通過應(yīng)用程序?qū)Σ∪诉M(jìn)行有針對性的及時有效的護(hù)理干預(yù),糾正病人的不良生活習(xí)慣及對自身健康有害的不良嗜好(抽煙、喝酒等),幫助病人養(yǎng)成更有益于自身健康的生活習(xí)慣[21]。因此,健康素養(yǎng)管理移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序可以有效幫助醫(yī)護(hù)人員增強病人的健康信念,調(diào)整病人的心理狀態(tài),改善PLC病人的生活質(zhì)量。

5 小結(jié)

本次研究表明,構(gòu)建的PLC病人健康素養(yǎng)管理移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序?qū)崿F(xiàn)了智能化醫(yī)療健康管理,是一種科學(xué)有效的醫(yī)療護(hù)理管理輔助手段。在有效提升病人健康素養(yǎng)水平,改善病人生活質(zhì)量的同時,還可減輕臨床醫(yī)護(hù)人員的工作壓力,提高工作效率,對于提升臨床醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量產(chǎn)生積極影響。本次研究雖然證實了健康素養(yǎng)管理移動護(hù)理輔助應(yīng)用程序的使用效果,但由于樣本量較小且調(diào)查時間短,所以其普適性及長期效果未能得到驗證,在后續(xù)研究中需擴大應(yīng)用范圍及調(diào)查周期,進(jìn)一步驗證輔助應(yīng)用程序的普適性及長期應(yīng)用效果。