李海軍,周江紅,王扶娟

1.甘肅中醫(yī)藥大學(xué),甘肅 730030;2.甘肅省腫瘤醫(yī)院

女性乳腺癌發(fā)病率已經(jīng)超過肺癌并成為最常見的癌癥,2020年對(duì)185個(gè)國(guó)家女性乳腺癌發(fā)病調(diào)查提示,每年約230萬例女性被診斷為乳腺癌,占新發(fā)癌癥病例的11.7%[1]。有60%～75%的乳腺癌病人對(duì)激素敏感,并接受5～10年輔助內(nèi)分泌治療(adjutant endocrine therapy,AET)[2]。以他莫昔芬或芳香化酶抑制劑為主的AET,可降低50%的乳腺癌復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn),并將15年生存率提高33.3%[3]。盡管乳腺癌AET效

果十分明顯,但病人對(duì)治療的依從性卻不盡如人意,5年期的依從性調(diào)查發(fā)現(xiàn),高達(dá)59%的病人沒有按照處方服用藥物[4]。AET依從性差導(dǎo)致乳腺癌復(fù)發(fā)率增加,死亡率上升20%,醫(yī)療費(fèi)用增加,生活質(zhì)量下降[5-7]。雖然相關(guān)定量研究已經(jīng)確定了與不堅(jiān)持使用AET相關(guān)的因素,如藥物副作用、缺乏AET知識(shí)和用藥信念等[8-10]。但目前相關(guān)研究主題較為零散,缺乏從理論視角進(jìn)行深入、全面系統(tǒng)的分析。因此,本研究對(duì)乳腺癌病人AET相關(guān)質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行整合,旨在深度了解乳腺癌病人AET依從性差的原因和影響因素,以期為醫(yī)護(hù)人員干預(yù)提供科學(xué)依據(jù),提高乳腺癌病人AET的依從性。

1 資料與方法

1.1 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

1)研究方法為現(xiàn)象學(xué)、扎根理論等,資料收集方法為訪談、焦點(diǎn)小組訪談等的質(zhì)性研究;2)研究對(duì)象為接受AET的女性乳腺癌病人;3)研究主題為乳腺癌病人AET依從性的影響因素,如研究?jī)H把AET依從性作為亞主題,也將其納入,只提取相關(guān)內(nèi)容;4)語種限定為中、英文。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

1)僅有摘要而無全文的文獻(xiàn);2)無法提取數(shù)據(jù)的文獻(xiàn);3)重復(fù)文獻(xiàn);4)文獻(xiàn)綜述、個(gè)案報(bào)告及會(huì)議摘要等。

1.2 文獻(xiàn)檢索

計(jì)算機(jī)檢索PubMed、the Cochrane Library、Web of Science、EMbase、中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)、萬方數(shù)據(jù)庫(WanFang Database)、維普數(shù)據(jù)庫(VIP)和中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(CBM),收集有關(guān)乳腺癌病人AET依從性相關(guān)因素的質(zhì)性研究,同時(shí)追溯納入研究的參考文獻(xiàn)。檢索時(shí)限為各數(shù)據(jù)庫建庫至2022年11月。采用主題詞及自由詞相結(jié)合,反復(fù)檢索確定檢索策略。中文檢索詞包括乳腺癌、乳巖、乳癌、乳腺腫瘤、內(nèi)分泌治療、依從性、憂慮、感受、體驗(yàn)、質(zhì)性研究、質(zhì)性訪談;英文檢索詞為:breast neoplasm*,breast tumor*,breast cancer*,breast carcinoma*,mammary neoplasm*,mammary carcinoma*,mammary cancer*,AET,adjuvant endocrine therapy,endocrine,experience*,attitude*,feeling*,qualitative study。以PubMed檢索為例,英文檢索策略如下。

#1 "breast neoplasms"[MeSH]

#2 (((((("breast neoplasm*"[Title/Abstract]) OR ("breast tumor*"[Title/Abstract])) OR ("breast cancer*"[Title/Abstract])) OR ("breast carcinoma*"[Title/Abstract])) OR ("mammary neoplasm*"[Title/Abstract])) OR ("mammary carcinoma*"[Title/Abstract])) OR ("mammary cancer*"[Title/Abstract])

#3 #1 OR #2

#4 ((AET[Title/Abstract]) OR ("adjuvant endocrine therapy"[Title/Abstract])) OR (endocrine[Title/Abstract])

#5 ((adherence[Title/Abstract]) OR (compliance[Title/Abstract])) OR (maintenance[Title/Abstract])

#6 ((AET[Title/Abstract]) OR ("adjuvant endocrine therapy"[Title/Abstract])) OR (endocrine[Title/Abstract])

#7 #3 AND #4 AND #5 AND #6

1.3 文獻(xiàn)篩選及數(shù)據(jù)提取

由2名研究者分別對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行篩選,并且對(duì)選中文獻(xiàn)中有關(guān)AET依從性的相關(guān)信息進(jìn)行提取,存在爭(zhēng)議時(shí)咨詢相關(guān)循證專家并決定是否納入。文獻(xiàn)中提取的信息包括作者、年份、國(guó)家、樣本量、研究方法、研究主題及相關(guān)的主要研究結(jié)果。

1.4 質(zhì)量評(píng)價(jià)

根據(jù)澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)工具[11]進(jìn)行評(píng)價(jià),共10項(xiàng),每項(xiàng)用“是”“否”“不清楚”“不適用”進(jìn)行評(píng)定,評(píng)價(jià)過程由2名研究者獨(dú)立進(jìn)行,有異議的結(jié)果參考專家意見。A級(jí)和B級(jí)為完全或部分符合評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn),予以納入,將完全不符合評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)的C級(jí)文獻(xiàn)予以排除。

1.5 資料分析方法

對(duì)被納入研究的各項(xiàng)結(jié)果反復(fù)閱讀理解、分析和解釋,將所有結(jié)果歸納并聚類,采用匯集性Meta整合方法進(jìn)行匯集并整合,總結(jié)類別,形成整合結(jié)果[12]。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果(見圖1)

圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

2.2 納入研究的基本特征(見表1)

表1 納入研究的基本特征

2.3 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

11篇文獻(xiàn)被評(píng)為A級(jí),6篇文獻(xiàn)被評(píng)為B級(jí),見表2。

表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

2.4 Meta整合結(jié)果

本研究共納入17項(xiàng)研究,形成2個(gè)綜合整合結(jié)果,歸納組合為6個(gè)新的類別,共提煉出36個(gè)結(jié)果,見圖2。

圖2 Meta整合結(jié)果

2.4.1 整合結(jié)果1:影響乳腺癌病人AET依從性的個(gè)人因素

2.4.1.1 類別1:認(rèn)知與信息相關(guān)因素

許多病人在進(jìn)行AET時(shí),并沒有深入了解其服用的藥物是如何調(diào)節(jié)激素變化及為什么會(huì)降低乳腺癌的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)(“我并不想吃這個(gè)藥,記得你們醫(yī)生說我是激素受體陽性,適合吃,我就吃了,具體是個(gè)什么道理,我也不知道,是不是這也是一種化療方法啊?”[13])。較低的益處認(rèn)知是停止AET的起源(“我看不出服藥帶來的任何好處,你只能相信人們的話”[16])。AET過程,常會(huì)出現(xiàn)各種副反應(yīng),部分病人表示對(duì)AET副作用并不清楚(“我不太確定激素阻滯劑是如何起作用的。我不太明白我會(huì)減少雌激素以及隨之而來的所有不良反應(yīng)”[28])。所以,當(dāng)發(fā)生副作用時(shí),病人往往表現(xiàn)出驚慌失措。部分幸存者對(duì)復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移的嚴(yán)重程度認(rèn)識(shí)存在差異(“醫(yī)生讓我吃藥,但我覺得手術(shù)很順利,不需要吃藥,所以我沒有吃”[20];“停止服用他莫昔芬的婦女為自己的決定感到高興,因?yàn)樗齻冋f即使她們服用他莫昔芬,也不能保證癌癥不會(huì)復(fù)發(fā)”[21])。但有些病人認(rèn)識(shí)到復(fù)發(fā)可能對(duì)自己、周圍人及其社會(huì)角色的影響時(shí),表現(xiàn)為較好的依從,會(huì)認(rèn)為復(fù)發(fā)會(huì)影響家人的感情和生活,部分幸存者扮演著重要的社會(huì)角色,具有強(qiáng)烈的社會(huì)責(zé)任感,一旦疾病復(fù)發(fā),將影響到其他人(“我真的不希望這種情況再出現(xiàn),特別是當(dāng)我有2個(gè)年幼的孩子時(shí),我可以忍受骨痛。我想讓自己感覺到,我已經(jīng)付出了百分之百的努力”[22]),這些幸存者表現(xiàn)出更好的依從性[20]。信息相關(guān)因素是影響病人堅(jiān)持AET的輔助因素。主要包括信息的獲取渠道及治療過程中感興趣的內(nèi)容。AET是在院外進(jìn)行的,無法經(jīng)常保持與醫(yī)務(wù)人員的密切聯(lián)系,往往詢問朋友或在網(wǎng)絡(luò)上查詢,但各種信息良莠不齊(“平時(shí)也上網(wǎng)了解一些疾病相關(guān)的知識(shí),你上網(wǎng)搜,說什么的都有,我也不知哪個(gè)可信”[13]),保持與醫(yī)務(wù)人員的溝通,來自醫(yī)護(hù)人員科學(xué)有效的信息有益于病人治療信心(“希望能和醫(yī)生護(hù)士建立良好的溝通條件,有問題我還是愿意給我做手術(shù)的醫(yī)生、護(hù)士講,畢竟他們了解我的病情,希望得到他們的正確指導(dǎo),可我知道他們每天都很忙,我也不能隨時(shí)找他們,上網(wǎng)查吧,由于不懂專業(yè)知識(shí),很擔(dān)心被騙,或被拖延了病情”[13])。在病人感興趣的內(nèi)容方面,參與者希望得到有關(guān)AET的信息,特別是有關(guān)其益處和副作用的信息(“我想知道這個(gè)藥的功能……好處……是的,還有副作用?！盵26];“我服藥快1年了,晚上吃完藥就出現(xiàn)一陣臉上發(fā)熱,心煩意亂的感覺,晚上睡覺還出現(xiàn)盜汗等情況,每次都是挨過去,也不敢吃其他藥,怕影響了這個(gè)藥的效果,你們應(yīng)該給我們多講講這方面的知識(shí)?！盵13])。近年來,很多研究肯定了乳腺癌病人健康生活方式對(duì)良好預(yù)后的積極作用[2,30]。對(duì)于接受至少5年AET的病人而言,在長(zhǎng)期治療過程中有關(guān)健康生活方式的問題是很多病人特別關(guān)注的問題(“什么能吃,什么不能吃,我也不是很清楚,兒女給我買了保健品,說是能提高免疫力,我就每天都吃點(diǎn),也不知有沒有用,我想提高免疫力應(yīng)該沒錯(cuò)吧”“我聽人說不能吃發(fā)物,我現(xiàn)在就是多吃蔬菜、水果,那些肉、蛋、魚什么的我就基本不吃或盡量少吃。你們說,這樣是不是對(duì)控制病情有利啊?”[13]),AET期間,掌握健康的生活方式,有助于促進(jìn)提升病人自我效能感,從而提高病人的治療依從性。

2.4.1.2 類別2:態(tài)度及行為相關(guān)因素

聽從醫(yī)生的建議是病人服用AET的主要原因,認(rèn)為醫(yī)生是這個(gè)領(lǐng)域的專家(“因?yàn)槭紫仁轻t(yī)生推薦的,這種藥物一定是經(jīng)過研究的,讓我服用,我覺得有點(diǎn)信心了”[26])。但部分病人認(rèn)為方案的自主選擇讓他們?cè)谥委熤懈袥Q策權(quán),并基于與醫(yī)生的討論和醫(yī)生的建議決定AET的治療方案。(“因?yàn)樗荒苡H自告訴我將會(huì)發(fā)生什么,需要他告訴我可能會(huì)發(fā)生什么。然后我再?zèng)Q定我想要哪種AET”[18])。部分病人對(duì)治療表現(xiàn)出積極態(tài)度(“我認(rèn)為這是我的機(jī)會(huì),即使是個(gè)很小的機(jī)會(huì),也能減少我重返醫(yī)院的可能性”[16])。但對(duì)藥物治療的擔(dān)憂、矛盾態(tài)度和消極信念無處不在,對(duì)藥物治療持消極態(tài)度并表示擔(dān)憂,以及對(duì)預(yù)防復(fù)發(fā)的好處的懷疑和對(duì)療效的信念的不堅(jiān)定導(dǎo)致病人對(duì)AET產(chǎn)生負(fù)性體驗(yàn)。病人用強(qiáng)烈或消極的語言來描述AET,質(zhì)疑其療效和必要性(“我曾經(jīng)說過我反對(duì)內(nèi)分泌治療,但我不敢冒險(xiǎn)。我經(jīng)常懷疑我的選擇是否正確,或者因?yàn)闈撛诘母弊饔谩沂欠窨赡芑忌掀渌┌Y,也許是卵巢癌、宮頸癌,等等。所以,這讓我很擔(dān)心”[25])。治療過程中,行為習(xí)慣的建立也是影響治療依從性的重要因素。堅(jiān)持服藥的病人表示養(yǎng)成一定的生活習(xí)慣,并有一定的機(jī)制來確保記得服藥(“只在早上吃一片。在我吃完早餐后,我就服用……我從來沒有忘記吃藥”[26]),常規(guī)提示的自我管理是一種常見的策略,成功地對(duì)抗了AET對(duì)認(rèn)知的影響,如記憶力差,并防止了無意的不堅(jiān)持[23]。在AET過程中,藥物的副作用復(fù)雜多樣,積極有效的應(yīng)對(duì)副作用,減輕了治療帶來的不良體驗(yàn)(“我在麥克米倫中心參加了一個(gè)針灸課程,每周去1次,共8周,進(jìn)行針灸治療,以幫助解決一些激素相關(guān)的副作用,然后他們給我針灸針,讓我在家里自己做,主要幫助解決熱潮問題,這確實(shí)有幫助”[23])。依從性好的病人通過改變生活方式減輕藥物副作用[23],包括改變飲食習(xí)慣,避免含糖和辛辣的食物,并限制飲酒以防止潮熱的加劇;在下午限制咖啡因的攝入,以防止睡眠障礙。乳腺癌幸存者往往需要進(jìn)行定期的復(fù)查,按時(shí)復(fù)查有助于病人依從性的提高(“一開始好像是每周,然后變成2周、1個(gè)月,然后變成3個(gè)月1次……總是按時(shí)復(fù)查”[26])。重返工作或家庭中作為母親或女兒的正常角色,出于角色或責(zé)任因素,成為持續(xù)AET的一個(gè)重要?jiǎng)訖C(jī)[20]。

2.4.1.3 類別3:個(gè)人背景因素

影響乳腺癌病人AET的個(gè)人因素是復(fù)雜多變的。性格是病人固有的特征,不同性格對(duì)治療的影響存在較大差異。一些幸存者非常內(nèi)向或固執(zhí),以至于在遇到問題時(shí)不善于表達(dá)自己,也可能太害羞而不敢向別人尋求幫助。同時(shí),一些幸存者容易受到他人的影響,無法解決自己的問題,長(zhǎng)此以往容易造成心理問題,從而影響疾病的治療[20]。病人的婚姻及生育狀況是影響病人治療的重要因素(“一個(gè)女人沒有孩子是多么可惜啊!對(duì)女人來說是不完美的。如果我不能為我的丈夫生孩子,我會(huì)內(nèi)疚,我不想讓他失望”[20])。一些幸存者離婚了,無人照顧,缺乏親人的關(guān)心和幫助可能會(huì)影響他們的情緒和接受治療的態(tài)度。一些幸存者婚姻狀況良好,丈夫每天提醒她吃藥,關(guān)心她,需要時(shí)及時(shí)給予鼓勵(lì)和安慰,依從性會(huì)更好。反之,當(dāng)婚姻由于疾病發(fā)生變故,病人就會(huì)表現(xiàn)得非常消極(“我丈夫和我離婚了。手術(shù)和化療后,他可能是害怕我化療后的樣子,我也不想活了”[20])。宗教信仰可以改變病人的想法,改善病人對(duì)AET的看法,從而積極聽從醫(yī)生的建議?；蛘?如果在治療過程中遇到障礙,可以改變自己的性格,轉(zhuǎn)向積極的方向,并消除障礙等(“我以前不信仰宗教,但在朋友的引導(dǎo)下我信奉了基督教。我心情很平靜,每周都去教堂?，F(xiàn)在的我性格開朗,喜歡與人交流”“我信仰佛教,對(duì)乳腺癌不太在意。在我知道自己生病的那天,我沒有像其他人那樣哭或尖叫。我對(duì)死亡毫不在意,但我并非無動(dòng)于衷。我覺得我今生所做的一切都將在來生被逆轉(zhuǎn)”[20])。一些受訪者認(rèn)為,作為傳統(tǒng)女性,最重要的任務(wù)是為丈夫傳宗接代。這種傳統(tǒng)文化的影響在中國(guó)婦女中根深蒂固,這種角色的影響是兩方面的。首先,即使生病了,仍然把生孩子看得比自己的身體狀況更重要。如果不能生孩子,可能會(huì)影響婚姻的穩(wěn)定,女性幸存者有強(qiáng)烈的家庭責(zé)任感。一些婦女認(rèn)為,生孩子是女人最基本的需求,只有生下孩子,女人的生活才會(huì)完美無缺,沒有遺憾。這反映了在傳統(tǒng)文化的影響下,生育對(duì)婦女的必要性。因此,對(duì)一些幸存者來說,即使知道如果不接受治療,復(fù)發(fā)的可能性會(huì)更大,但其仍然優(yōu)先考慮生育而不是治療,優(yōu)先考慮的是其丈夫。部分幸存者需要贍養(yǎng)自己的父母和子女,所以承擔(dān)著相對(duì)沉重的家庭負(fù)擔(dān)。處于術(shù)后康復(fù)階段的幸存者可能比其他人面臨更多的困難,例如,很容易感到疲勞,無論是身體上還是精神上,因?yàn)槠涓匾暭彝ナ聞?wù),卻忽視了自己仍舊是病人,需要堅(jiān)持AET。當(dāng)乳腺癌病人伴其他疾病時(shí),AET與原有疾病的治療產(chǎn)生沖突,影響病人用藥信念(“我全家都有心臟病……我擔(dān)心……我的體重,我的血脂……似乎再也沒有人擔(dān)心我的心臟了”[15])。

2.4.2 整合結(jié)果2:影響乳腺癌病人AET依從性的外在因素

2.4.2.1 類別4:藥物副作用

副作用從相對(duì)最小到極其嚴(yán)重不等。無論嚴(yán)重程度如何,副作用都是需要病人和醫(yī)護(hù)人員持續(xù)關(guān)注的問題。堅(jiān)持率低的病人經(jīng)常談?wù)撈鸶弊饔?并經(jīng)歷了廣泛的副作用。一般來說,副作用可以總結(jié)為3類:1)身體外觀和女性身份有關(guān)(例如,體重增加、頭發(fā)稀疏、身體形象改變和陰道干燥);2)日常功能(例如,潮熱、疼痛、疲勞、睡眠困難、性功能);3)情緒健康(例如,情緒波動(dòng)、抑郁情緒、焦慮;“我……他莫昔芬的一切副作用都會(huì)影響到我……我其實(shí)都經(jīng)歷過了,失眠、情緒變化、干燥、潮熱、頭痛、關(guān)節(jié)痛、肌肉痛,還有什么?”[25])。藥物副作用是影響病人AET依從性的最明顯直接的阻礙因素。

2.4.2.2 類別5:AET存在的缺點(diǎn)

AET也有缺點(diǎn),如治療時(shí)間過長(zhǎng),缺乏有效性的保證。提前停止治療的病人認(rèn)為AET對(duì)個(gè)人的益處不大(例如,因?yàn)樗齻兓嫉氖窃缙诎┌Y)。有病人抱怨給其處方上寫的治療時(shí)間太短。因此,不得不每2個(gè)月或3個(gè)月回來取藥(“沒有足夠的(AET)藥品……是這樣的,有一個(gè)月有31 d,對(duì)嗎?但是他們只給了30顆藥,所以一天就少了一顆藥”[26])。藥物費(fèi)用也直接影響了病人的治療信念,部分病人表達(dá)了對(duì)治療費(fèi)用的擔(dān)憂(“現(xiàn)在國(guó)產(chǎn)藥有很多不良反應(yīng),還不安全,我聽說進(jìn)口藥不良反應(yīng)少,效果也好,可是進(jìn)口藥不在醫(yī)療保險(xiǎn)范圍內(nèi),長(zhǎng)期吃,也不是辦法呀”[13])。

2.4.2.3 類別6:人際關(guān)系及社會(huì)支持因素

大多數(shù)病人都依賴于腫瘤醫(yī)生的判斷。在治療期間,病人得到了腫瘤學(xué)家、家庭醫(yī)生、腫瘤學(xué)護(hù)士和社區(qū)藥劑師等衛(wèi)生保健專業(yè)人員的支持。這些專業(yè)人士提醒其AET的好處,并告訴嘗試不同的藥物來減少副作用的可能性。對(duì)于那些與副作用作斗爭(zhēng)的病人來說,這種支持是其決定繼續(xù)治療的主要因素[17]。治療過程缺乏醫(yī)療幫助,造成不良體驗(yàn)(“我問我的腫瘤醫(yī)生我的臀部該怎么辦,他讓我和我的主治醫(yī)生談?wù)?。我和我的主治醫(yī)生談過,他讓我去找骨科醫(yī)生談。后來我終于見到了他,他讓我和我的腫瘤醫(yī)生談?wù)劇盵15])。醫(yī)生對(duì)于病人尊重和關(guān)心,有助于病人在情感上應(yīng)對(duì)乳腺癌的診斷,并有助于為其與醫(yī)生之間的有效溝通奠定基礎(chǔ)(“他通過我的名字和臉認(rèn)識(shí)我。當(dāng)我進(jìn)來的時(shí)候,他們對(duì)待我就像對(duì)待一個(gè)人一樣,而不是像對(duì)待牲口一樣。他過去常說我是他最嬌弱的病人”[18])。女性非?？粗蒯t(yī)生的專業(yè)水平,這種信心幫助女性應(yīng)對(duì)乳腺癌可能復(fù)發(fā)的不確定性,并激勵(lì)其繼續(xù)接受AET(“我為什么要繼續(xù)呢?我認(rèn)為這很大程度上與我對(duì)醫(yī)生的信心有關(guān),她就是醫(yī)生,她知道臨床試驗(yàn)的結(jié)果”[18])。女性特別重視腫瘤醫(yī)生傾聽她們的心聲,以同情心進(jìn)行溝通,并把她們作為個(gè)體對(duì)待(“如果不是因?yàn)槲业哪[瘤醫(yī)生,我可能不會(huì)堅(jiān)持治療。我真的很尊重他的專業(yè),他是如此關(guān)心、體貼,而且做事有一點(diǎn)幽默感。他很了不起,我真的可以告訴他任何事情”[28])。延續(xù)護(hù)理及監(jiān)管是保證病人長(zhǎng)期治療的有效措施(“沒有人問過我是否還在服用”[16]),在乳腺癌后續(xù)護(hù)理方面,部分繼續(xù)由其腫瘤醫(yī)生跟蹤5年,而另一些病人則提前出院交給家庭醫(yī)生。在從腫瘤科過渡到初級(jí)保健時(shí)缺乏連續(xù)性的護(hù)理。對(duì)家庭醫(yī)生提供的后續(xù)護(hù)理的頻率和質(zhì)量不滿意,導(dǎo)致一些婦女決定提前停止AET(“過渡到初級(jí)保健是令人討厭的,因?yàn)槟阒肋@意味著你真的什么都得不到。沒有后續(xù)服務(wù)。因?yàn)槟悴粫?huì)從全科醫(yī)生那里得到任何后續(xù)服務(wù)。他們說他們對(duì)癌癥一無所知,這太復(fù)雜了”[29])。相反,繼續(xù)看腫瘤醫(yī)生的病人對(duì)后續(xù)護(hù)理的提供更加滿意,并有安全感和信心。處于康復(fù)期的乳腺癌病人,往往面臨一系列家庭角色回歸社會(huì)和治療費(fèi)用等相關(guān)問題,加上疾病和治療引起的不良反應(yīng)以及手術(shù)造成的女性特征改變等,病人通常會(huì)有較大的心理壓力,對(duì)正常生活的渴望和目前AET現(xiàn)狀之間的矛盾促使她們迫切需要來自社會(huì)及家庭的心理支持(“出院后,丈夫?qū)ξ疫€是挺理解的,但是自己身體外形變了,胳膊活動(dòng)也不像以前那么靈活,我們之間很少談?wù)撔陨?還是擔(dān)心他對(duì)我有看法”[13])。

3 討論

3.1 提高乳腺癌病人對(duì)AET的認(rèn)知并強(qiáng)化信念

知信行理論提出,人類行為的改變分為獲取知識(shí)、產(chǎn)生信念和形成行為3個(gè)連續(xù)過程,其中知識(shí)是基礎(chǔ),態(tài)度是轉(zhuǎn)變的標(biāo)志,建立健康行為是目標(biāo)[31]。面對(duì)陌生的治療方案,病人習(xí)慣于以“茫然”的服從姿態(tài)接受專業(yè)醫(yī)生為他們做出的“最優(yōu)”選擇。在AET過程中中斷治療,其根源在于病人沒有正視疾病及對(duì)自身對(duì)抗疾病角色的錯(cuò)誤定位[32]。研究發(fā)現(xiàn),多數(shù)病人在不了解的情況下接受AET,治療過程中遇到各種不良反應(yīng)及阻礙時(shí),動(dòng)搖治療的信念,導(dǎo)致病人停藥或不遵醫(yī)囑用藥。在乳腺癌病人AET期間,持續(xù)開展健康教育,并進(jìn)行合理的干預(yù),可增強(qiáng)乳腺癌病人對(duì)AET的認(rèn)知,也是提高乳腺癌病人AET依從性的重要保證[33]。通過教育、傳播等方式向病 人提供治療相關(guān)知識(shí),使病人形成利于堅(jiān)定行為的信念。加強(qiáng)乳腺癌病人自我健康教育干預(yù),充分調(diào)動(dòng)了病人參與疾病管理的主觀能動(dòng)性[34],增加病人治療依從性。構(gòu)建AET宣教方案時(shí),方案的構(gòu)建必須生動(dòng)形象,有助于病人理解。健康教育方式應(yīng)該多種方式聯(lián)合進(jìn)行,包括知識(shí)手冊(cè)、講座及電話等傳統(tǒng)的形式外,也可利用微信公眾號(hào)、短視頻等,通過圖片、文字或視頻的方式進(jìn)行,這些形式突破了時(shí)間和空間的限制,增強(qiáng)了病人的知識(shí)可獲得性,從而提高病人的AET依從性[35]。

3.2 進(jìn)行全面評(píng)估和制定有效的策略

AET是一個(gè)長(zhǎng)期持續(xù)的過程,導(dǎo)致病人依從性差的原因復(fù)雜。制定全面有效的動(dòng)態(tài)評(píng)估量表,識(shí)別風(fēng)險(xiǎn)因素的同時(shí),制定和實(shí)施有效的策略,可以更好地輔助病人堅(jiān)持完成治療。醫(yī)護(hù)人員需要全面評(píng)估和了解婦女AET全過程的需求。此外,應(yīng)該為開始口服輔助治療的女性提供量身定制的治療方案,特別是年齡較大,自我報(bào)告服用多種藥物或有慢性共病的病人。由于AET持續(xù)時(shí)間較長(zhǎng),導(dǎo)致乳腺癌病人AET依從性呈現(xiàn)逐年下降趨勢(shì)[36]。且由于病人對(duì)AET所需信息隨著治療時(shí)間發(fā)生變化[37],若出院后缺乏足夠的專業(yè)指導(dǎo)及針對(duì)性策略,病人難以應(yīng)對(duì)治療過程中面臨的問題,但目前我國(guó)針對(duì)乳腺癌病人院外AET缺乏長(zhǎng)期、有效的評(píng)估及有效策略的實(shí)施,建議根據(jù)病人的實(shí)際需求,在治療的不同階段給予病人個(gè)體化、持續(xù)性的策略指導(dǎo)。

3.3 構(gòu)建有效的支持保障系統(tǒng)

在治療期間,來自腫瘤學(xué)家、家庭醫(yī)生、腫瘤?？谱o(hù)士和社區(qū)藥劑師等衛(wèi)生保健專業(yè)人員的支持非常重要。這些專業(yè)人士提醒病人AET的好處,并告訴其嘗試不同的藥物來減少副作用的可能性。對(duì)于那些與副作用作斗爭(zhēng)的女性來說,這種支持是其決定繼續(xù)治療的主要因素[17]。醫(yī)生尊重和關(guān)心病人,有助于病人在情感上應(yīng)對(duì)乳腺癌的診斷,并有助于為他們與醫(yī)生之間的有效溝通奠定基礎(chǔ)。研究顯示,家庭支持對(duì)乳腺癌病人AET的依從性有著積極的影響[38],尤其是配偶的支持對(duì)病人依從性的影響較大。對(duì)乳腺癌病人配偶進(jìn)行健康教育,提高了配偶對(duì)乳腺癌AET的認(rèn)知程度,指導(dǎo)配偶提醒病人服藥、鍛煉、健康飲食等,并幫助病人緩解負(fù)性情緒,提高了病人AET的依從性[39]。因此,醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中需對(duì)乳腺癌病人家屬進(jìn)行健康教育,以改善病人AET的依從性。此外,醫(yī)療保健系統(tǒng)的持續(xù)完善是提供專業(yè)支持的重要手段。研究表明,遠(yuǎn)程醫(yī)療發(fā)展有助于改善乳腺癌病人與衛(wèi)生專業(yè)人員的溝通并促進(jìn)護(hù)理的連續(xù)性,還可以提高病人對(duì)癥狀的認(rèn)識(shí)并幫助病人進(jìn)行自我管理[40-41]。遠(yuǎn)程醫(yī)療是病人重要的信息來源,也是保健系統(tǒng)的一種補(bǔ)充,可以改善慢性疾病的護(hù)理和管理[42]。遠(yuǎn)程保健系統(tǒng)的構(gòu)建,給予乳腺癌病人AET期專業(yè)的延續(xù)護(hù)理,可有效緩解我國(guó)醫(yī)療資源的緊缺,提高病人治療依從性[43]。

4 小結(jié)

本研究通過Meta整合歸納分析了影響乳腺癌病人AET依從性的真實(shí)體驗(yàn),認(rèn)為影響乳腺癌AET依從性的個(gè)人因素,包括認(rèn)知與信息相關(guān)因素、個(gè)人態(tài)度及行為因素及個(gè)人背景因素;影響乳腺癌AET依從性的外在因素,包括藥物副作用、AET的缺點(diǎn)、人際關(guān)系及社會(huì)支持因素。醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會(huì)應(yīng)重視病人參與共同決策的權(quán)利,尊重其治療態(tài)度,通過聯(lián)合社區(qū)和家庭力量最大限度滿足病人的心理及生理支持需求,從而使病人順利度過AET期,提高生活質(zhì)量。本研究未檢索其他語言發(fā)表的相關(guān)研究,且大多來自國(guó)外,難以完全闡釋我國(guó)乳腺癌病人的AET依從性的真實(shí)體驗(yàn)。期待今后國(guó)內(nèi)研究可考慮從多角度探討AET依從性不足因素,為全面制定貼合病人需求的干預(yù)方案提供依據(jù),進(jìn)而提升病人的治療依從性。