王丹 張蕊 張玉梅 姚麗 沙子玉

肺癌是常見(jiàn)的一種惡性腫瘤，其發(fā)病率和死亡率逐年增高[1]。但現(xiàn)我國(guó)早期診斷肺癌的難度仍然較大，大部分患者病情均在中晚期階段才得到確診[2]。數(shù)據(jù)報(bào)告稱(chēng)[3]，全球肺癌發(fā)病率、病死率均居首位。實(shí)際臨床中，大約80%的肺癌患者病情得到確診時(shí)則為晚期[4]。晚期肺癌多合并劇烈疼痛、呼吸困難等癥狀，且?guī)缀跛谢颊呔嬖趪?yán)重心理恐懼[5]，生活質(zhì)量較低[6]。晚期肺癌患者接受放化療治療后，多居家休養(yǎng)，延續(xù)護(hù)理可明顯改善晚期肺癌患者負(fù)性情緒，提升生活質(zhì)量。但現(xiàn)有的護(hù)理措施難以滿足患者自身實(shí)際需求，實(shí)踐證明健康教育、心理護(hù)理干預(yù)能明顯改善其負(fù)性情緒，緩解癌痛癥狀，對(duì)提高患者生活質(zhì)量有積極意義。敘事護(hù)理屬于新型心理干預(yù)方式之一，具有高效、快速的特征，是護(hù)士通過(guò)對(duì)患者的故事吸收和傾聽(tīng)，協(xié)助其重構(gòu)疾病、生活故事的意義，其目的在于撫慰患者由病痛引發(fā)的心靈之痛[7]，已在臨床得到應(yīng)用和推廣[8]。本研究針對(duì)晚期肺癌患者，探討敘事護(hù)理的臨床作用，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象

選取2020年1月—2021年12月收治的120例晚期肺癌患者作為研究對(duì)象，按照組間基線資料可比的原則將其分對(duì)照組和觀察組，各60例。對(duì)照組男36例，女24例；年齡32～83歲，平均年齡60.71±1.21歲；疾病類(lèi)型：小細(xì)胞癌18例，腺癌26例，鱗癌16例；文化程度：高中及以下12例，中專(zhuān)和大專(zhuān)19例，本科或以上29例。觀察組男35例，女25例；年齡32～82歲，平均年齡60.85±1.25歲；；疾病類(lèi)型：小細(xì)胞癌20例，腺癌24例，鱗癌16例；文化程度：高中及以下13例，中專(zhuān)和大專(zhuān)18例，本科或以上29例。兩組患者上述資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)意義（P＞0.05）。本研究方案經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)后實(shí)施。

1.2 納入與排除條件

（1）納入條件：均滿足《中華醫(yī)學(xué)會(huì)肺癌臨床診療指南（2019版）》[9]中肺癌判定標(biāo)準(zhǔn)；均為住院治療；病情穩(wěn)定、神志清楚，有正常交流、溝通能力；病情處于晚期階段。

（2）排除條件：對(duì)疾病不知情；重度抑郁癥；合并其他慢性疾病或神經(jīng)病變；意識(shí)不清；臟器功能障礙；原發(fā)部位為肺癌外部位的轉(zhuǎn)移性癌；經(jīng)研究者解釋后拒絕合作；肝腎功能異常；內(nèi)分泌性疾病、心腦血管性疾病、造血系統(tǒng)病變；多因素失訪。

1.3 敘事護(hù)理方法

對(duì)照組接受常規(guī)護(hù)理，觀察組接受敘事護(hù)理，2組患者持續(xù)干預(yù)6周。敘事護(hù)理具體內(nèi)容如下。

（1）成立敘事護(hù)理干預(yù)小組：敘事護(hù)理干預(yù)小組共13名醫(yī)護(hù)人員，包含1名心理學(xué)專(zhuān)家、11名護(hù)士、2名醫(yī)生。其中醫(yī)護(hù)人員負(fù)責(zé)制訂和實(shí)施敘事護(hù)理干預(yù)方案，心理學(xué)專(zhuān)家負(fù)責(zé)制訂敘事護(hù)理干預(yù)方案中患者心理方面疏導(dǎo)措施，并解答患者心理疑問(wèn)，同時(shí)需全程督導(dǎo)整個(gè)干預(yù)方案實(shí)施過(guò)程。小組各成員均需在實(shí)施干預(yù)方案前接受敘事護(hù)理課程培訓(xùn)，并經(jīng)考核合格后才可進(jìn)入臨床實(shí)際護(hù)理中。

（2）訪談：首次訪談時(shí)，向其介紹課題方案，并得到患者知情同意。根據(jù)訪談內(nèi)容結(jié)合敘事護(hù)理實(shí)踐模式實(shí)施干預(yù)，其基本要點(diǎn)見(jiàn)圖1[10]。

圖1 敘事護(hù)理實(shí)踐模式

（3）營(yíng)造敘事環(huán)境，融入患者的故事：營(yíng)造溫馨、舒適的敘事環(huán)境，如“植短情長(zhǎng)敘事花園、陽(yáng)光暖聲溫馨廣播、敘事許愿卡許愿樹(shù)等”，讓患者心情舒暢、情緒放松，最大程度的表達(dá)自己，安全的傾訴自己的心聲。全面掌握其實(shí)際病情狀況，并和患者充分交流、溝通，在建立良好信任的狀況下，陪伴傾聽(tīng)患者，引導(dǎo)患者充分表達(dá)出內(nèi)心所困擾的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。在實(shí)施敘事護(hù)理中，把敘事護(hù)理三大精神作為秉承信念，五大核心理念作為工作原則和指導(dǎo)思想，用五大技術(shù)實(shí)施實(shí)際操作。將關(guān)注、理解、反思、回應(yīng)的敘事護(hù)理流程貫穿至敘事護(hù)理過(guò)程中。

（4）問(wèn)題外化：面對(duì)問(wèn)題本身，利用具象的語(yǔ)言表達(dá)，引導(dǎo)患者把自己和癥狀、問(wèn)題分開(kāi)，協(xié)助患者提煉出困擾自身較為嚴(yán)重的問(wèn)題，并經(jīng)問(wèn)題命名、詢(xún)問(wèn)影響、評(píng)估影響、論證評(píng)估等環(huán)節(jié)，協(xié)助患者從新角度看待問(wèn)題和問(wèn)題所帶來(lái)的影響。在命名時(shí)，需有耐心，選擇貼近患者自身生命體驗(yàn)且合適的。當(dāng)患者將癌癥或疾病比如為敵人時(shí)，需選擇注意時(shí)機(jī)，避免加大其無(wú)助感和挫折感，用合適定語(yǔ)保持命名外化狀態(tài)，回答不知道時(shí)，無(wú)需強(qiáng)迫患者命名。詢(xún)問(wèn)其影響時(shí)，讓其盡量全面的描述問(wèn)題對(duì)生活各方面造成的影響。評(píng)估影響時(shí)，則包含好的、不好的、不好不壞的。論證評(píng)估環(huán)節(jié)，用緩慢、溫暖、溫柔的語(yǔ)言，不要讓患者產(chǎn)生被盤(pán)問(wèn)或被逼問(wèn)的感覺(jué)，論證評(píng)估過(guò)程采用他人視角。最終把問(wèn)題外化，了解患者自身內(nèi)心最看重的東西和核心價(jià)值觀，進(jìn)而明確患者最終心理問(wèn)題，并讓其客觀面對(duì)。

（5）解構(gòu)：引導(dǎo)、協(xié)助患者利用全新視角看待以前他認(rèn)為的那些平淡無(wú)奇的事物，把問(wèn)題還原到原有社會(huì)脈絡(luò)中，探索問(wèn)題對(duì)社會(huì)和個(gè)人是否有影響，探索問(wèn)題背后所存在的社會(huì)文化原因，探索問(wèn)題來(lái)龍去脈。利用問(wèn)題解構(gòu)，進(jìn)一步拓展患者敘事空間，增加新生活的可能性。

（6）改寫(xiě)：尋找問(wèn)題之外的生活，護(hù)士利用謙卑、好奇、尊重的態(tài)度，并用澄清、共情等精巧提問(wèn)和心理咨詢(xún)技巧，讓患者講述自身以往經(jīng)歷，挖掘主線故事之外被忽視的積極的且具有意義的閃光事件，將此類(lèi)例外事件組合為新支線故事，繪制為認(rèn)同藍(lán)圖和行動(dòng)藍(lán)圖，進(jìn)而產(chǎn)生新的行動(dòng)計(jì)劃，此為將特殊意義事件后面隱藏的價(jià)值觀、積極認(rèn)同、正向力量遷移到現(xiàn)實(shí)問(wèn)題中，進(jìn)而達(dá)到改變行為和改變問(wèn)題看法的目的。例外事件不在多，而在深，需縱深發(fā)掘平凡的小事，對(duì)平日生活中的小事賦予意義，從此事件上明確患者對(duì)自身的評(píng)價(jià)和認(rèn)可。注意，探尋患者例外事件，需回歸至患者實(shí)際現(xiàn)實(shí)生活、疾病史中。

（7）外部見(jiàn)證人和增加儀式感：患者回到生活本身，可通過(guò)增加生活中的儀式感和探尋外部見(jiàn)證人進(jìn)一步鞏固患者新故事，進(jìn)而真正的做到把握現(xiàn)在、展望未來(lái)?？勺尰颊呱休^為重要的人均參與其中，如護(hù)士、病友、朋友、家屬等。見(jiàn)證人通過(guò)欣賞、鼓勵(lì)患者，使患者展現(xiàn)出有自信、有希望、有力量的片段，并給予患者正向、積極的反饋，讓其覺(jué)得其故事屬于給人啟迪的、有貢獻(xiàn)的，鼓勵(lì)患者持續(xù)保持此類(lèi)改變，并鼓勵(lì)患者家屬協(xié)助患者實(shí)施護(hù)理，給予其情感支持，改善其負(fù)性情緒，進(jìn)一步提升患者內(nèi)心心理彈性水平，與患者共同面對(duì)此次疾病。此外，提升生活中的儀式感，如患者長(zhǎng)時(shí)間吸煙而造成肺癌，可舉辦戒煙告別儀式，讓其和過(guò)去告別。針對(duì)患者順利接受化療治療者，可用界定儀式，讓其真實(shí)化得到改變，利用此類(lèi)儀式，協(xié)助其更為清晰、明確的對(duì)待問(wèn)題。

（8）治療文件：實(shí)施敘事護(hù)理中，根據(jù)其內(nèi)心情感需求，運(yùn)用創(chuàng)意作品、影音資料、信件、語(yǔ)言等治療性文件，在患者順利完成目標(biāo)，并有所進(jìn)步時(shí)，給予主動(dòng)、積極鼓勵(lì)，適當(dāng)獎(jiǎng)勵(lì)。在傳統(tǒng)節(jié)日舉辦主題日活動(dòng)，通過(guò)各種節(jié)日活動(dòng)將外部見(jiàn)證人和治療文件兩大技術(shù)聯(lián)合使用，強(qiáng)化患者改寫(xiě)狀態(tài)。

（9）出院隨訪：出院后通過(guò)上門(mén)服務(wù)、微信群、電話隨訪、微信視頻隨訪等方式進(jìn)行隨訪，1次/周，及時(shí)關(guān)注其生活狀態(tài)和情緒變化，詳盡解答患者問(wèn)題，并觀察是否存在不適癥狀，針對(duì)性實(shí)施指導(dǎo)。

1.4 觀察指標(biāo)

（1）負(fù)性情緒：用焦慮自評(píng)量表（Self Rating Anxiety Scale，SAS）[11]、抑郁自評(píng)量表（Self Rating Depression Scale，SDS）[12]，各20個(gè)項(xiàng)目，SAS：界限值為50分，＞50分則提示存在焦慮；輕度：50～59分，中度：60～69分，重度：＞69分。SDS：界限值為50分，輕度：50～59分，中度：60～69分，重度：≥70分。

（2）生命質(zhì)量：用EORTC生命質(zhì)量測(cè)定量表（QLQ-C30）[13]判定，共30個(gè)條目、15個(gè)領(lǐng)域，包含功能領(lǐng)域（社會(huì)功能和角色、情緒、認(rèn)知、軀體）和癥狀領(lǐng)域（疼痛、惡心嘔吐、疲勞）、總體健康等方面，量表Cronbach’sα系數(shù)0.811，0～100分，得分越高提示生活質(zhì)量越理想。

（3）睡眠質(zhì)量：用匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)量表（Pittsburgh Sleep Quality Index Scale，PSQI）[14]判定，量表包含入睡時(shí)間、覺(jué)醒次數(shù)等，0～21分，得分越低則提示睡眠質(zhì)量越理想。

（4）自我感受負(fù)擔(dān)：用自我感受負(fù)擔(dān)量表（Self perceived burden scale，SPBS）[15]判定，共21個(gè)條目，包含治療負(fù)擔(dān)、照顧負(fù)擔(dān)、心情/情感負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)/家庭負(fù)擔(dān)，5級(jí)評(píng)分，得分越高，自我感受負(fù)擔(dān)越重。

（5）疾病不確定感：用疾病不確定感量表（Disease Uncertainty Scale，MUIS）[16]，量表共33個(gè)條目，分不可預(yù)測(cè)性、信息缺乏性、復(fù)雜性、不明確性，用5級(jí)評(píng)分法，得分越高則表明其疾病不確定感程度更高。

（6）護(hù)理滿意程度：用自制護(hù)理滿意度問(wèn)卷調(diào)查，設(shè)非常滿意、滿意、不滿意3個(gè)選項(xiàng)。

1.5 數(shù)據(jù)分析方法

采用 SPSS21.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析方法，計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用兩獨(dú)立樣本的t檢驗(yàn)；等級(jí)資料組間比較采用非參數(shù) Wilcoxon 秩 和 檢 驗(yàn)。檢 驗(yàn) 水 準(zhǔn)α=0.05，P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者SAS評(píng)分、SDS評(píng)分比較

護(hù)理干預(yù)前，兩組患者SAS評(píng)分、SDS評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；護(hù)理干預(yù)后，觀察組SAS評(píng)分、SDS評(píng)分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表1。

表1 兩組患者SAS評(píng)分、SDS評(píng)分比較

2.2 兩組患者QLQ-C30評(píng)分比較

護(hù)理干預(yù)前，兩組患者QLQ-C30評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；護(hù)理干預(yù)后，觀察組患者QLQ-C30評(píng)分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表2。

表2 兩組患者QLQ-C30評(píng)分比較

2.3 兩組患者睡眠質(zhì)量（PSQI）評(píng)分比較

護(hù)理干預(yù)前，兩組患者PSQI評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)意義（P＞0.05）；護(hù)理干預(yù)后，兩組患者PSQI評(píng)分均降低，但觀察組低于對(duì)照組，組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），表明兩組患者護(hù)理干預(yù)后，睡眠質(zhì)量均有改善，但觀察組優(yōu)于對(duì)照組，見(jiàn)表3。

表3 兩組患者PSQI評(píng)分比較（分）

2.4 兩組患者自我感受負(fù)擔(dān)（SPBS）評(píng)分比較

護(hù)理干預(yù)前，兩組患者SPBS量表各維度評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；護(hù)理干預(yù)后，兩組患者SPBS量表各維度評(píng)分均明顯降低，組間比較觀察組低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表4。

表4 兩組SPBS評(píng)分比較（分）

2.5 兩組患者疾病不確定感（MUIS）評(píng)分比較

護(hù)理干預(yù)前，兩組患者M(jìn)UIS量表各維度評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；護(hù)理干預(yù)后，兩組患者M(jìn)UIS量表各維度評(píng)分均降低，但觀察組低于對(duì)照組，組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表5。

表5 兩組MUIS評(píng)分比較（分）

2.6 兩組患者護(hù)理滿意程度比較

護(hù)理干預(yù)期間，觀察組患者對(duì)護(hù)理滿意程度高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表6。

表6 兩組護(hù)理滿意度比較

3 討論

肺癌已成為對(duì)人類(lèi)身體健康造成嚴(yán)重威脅的惡性腫瘤病變。2018年全球癌癥報(bào)告稱(chēng)[17]，肺癌為目前病死率、發(fā)病率最高的一種惡性腫瘤，病死率、發(fā)病率分別為18.4%、11.6%[18]。肺癌病變隱匿，惡變度高，大部分肺癌患者在確診時(shí)病變已為中晚期[19]。因疾病自身癥狀壓力、頻繁治療、化療反應(yīng)嚴(yán)重、治療費(fèi)用高等缺陷，患者常常易發(fā)生抑郁、焦慮情緒，其生活質(zhì)量、身心狀態(tài)受到嚴(yán)重影響。同時(shí)，此類(lèi)負(fù)性情緒也對(duì)化療藥物療效造成直接影響，進(jìn)而加大藥物不良反應(yīng)發(fā)生概率[20]。由此可知，干預(yù)晚期肺癌者負(fù)性情緒非常重要。敘事護(hù)理指用敘事的方式，讓患者摒棄之前生活情節(jié)和故事，重新開(kāi)始打造全新并有意義的故事，并進(jìn)行生活的護(hù)理方式[21]。護(hù)士經(jīng)理解患者困境和疾苦，并回應(yīng)患者，體驗(yàn)自身感受和需求，為患者提供具有共情性質(zhì)、富有生機(jī)、尊重的照護(hù)方式[22]。但目前，我國(guó)有關(guān)敘事護(hù)理用于晚期肺癌患者的報(bào)告仍少見(jiàn)。

3.1 敘事護(hù)理可有效改善晚期肺癌患者負(fù)性情緒

李新芳[23]曾在報(bào)告中分析了100例晚期肺癌患者，經(jīng)護(hù)理干預(yù)后，觀察組患者SDS評(píng)分、SAS評(píng)分比對(duì)照組SDS評(píng)分、SAS評(píng)分更低，證實(shí)了敘事護(hù)理干預(yù)能更好的改善晚期肺癌患者負(fù)性情緒。本研究中，經(jīng)敘事護(hù)理干預(yù)后，患者自身負(fù)性情緒得到明顯改善，此結(jié)果與李新芳[23]報(bào)告結(jié)果相符。敘事護(hù)理，尊重患者自身的人生觀、價(jià)值觀、世界觀，強(qiáng)調(diào)患者自我改變和調(diào)節(jié)的內(nèi)在意識(shí)和能力，重視其積極治療和復(fù)健的內(nèi)心潛質(zhì)，讓患者可積極調(diào)整自身心態(tài)，進(jìn)而提升自我正能量，積極、勇敢的面對(duì)生活和疾病。此外，在敘事過(guò)程中，不僅揭示了患者自身生理方面所存在的痛苦，還反映了其心理方面的問(wèn)題，如心情抑郁、焦慮、自我接納度低等，但經(jīng)護(hù)理人員敘事，患者可打開(kāi)心扉，具備豁達(dá)的情感體驗(yàn)，進(jìn)而糾正自身負(fù)性心理。

3.2 敘事護(hù)理可有效改善晚期肺癌患者生命質(zhì)量

張金梅等[24]報(bào)告稱(chēng)，晚期肺癌患者接受敘事護(hù)理干預(yù)，能更好的改善其生命質(zhì)量。在本研究中觀察組PSQI評(píng)分、生命質(zhì)量評(píng)分更高，與張金梅等[24]報(bào)告結(jié)果相符。生命質(zhì)量為評(píng)估癌癥患者狀態(tài)的主要指標(biāo)，同時(shí)，臨床治療癌癥疾病的主要目的之一也為降低其痛苦度，提升其生命質(zhì)量。

3.3 敘事護(hù)理可有效降低晚期肺癌患者自我感受負(fù)擔(dān)

敘事護(hù)理過(guò)程中重視患者精神、社會(huì)、心理、生理等方面的調(diào)節(jié)，敘事中，患者主動(dòng)宣泄自身負(fù)性情緒，感受到他人對(duì)自身的關(guān)懷、尊重等，進(jìn)而獲得更多的溫暖[25]。護(hù)士則經(jīng)傾聽(tīng)、回應(yīng)的過(guò)程，逐步融入到患者敘述的故事中，了解其自身生活經(jīng)歷，讓此兩者有共鳴，并對(duì)護(hù)患關(guān)系的良好發(fā)展有積極意義，讓患者對(duì)生活和疾病治療充滿信心。在多次敘事交流中，護(hù)士均能引導(dǎo)患者在此過(guò)程中發(fā)現(xiàn)自身優(yōu)點(diǎn)，多角度啟發(fā)和看待問(wèn)題，并予以表?yè)P(yáng)和鼓勵(lì)，讓患者產(chǎn)生成就感和自豪感，提升自我效能感和希望水平。本研究觀察組患者M(jìn)UIS評(píng)分、SPBS評(píng)分均優(yōu)于對(duì)照組，與王劍人等[26]報(bào)告結(jié)果相符。

4 小結(jié)

本研究創(chuàng)新節(jié)日敘事形式，借助中國(guó)傳統(tǒng)節(jié)日開(kāi)展各項(xiàng)敘事護(hù)理活動(dòng)，將敘事護(hù)理與表達(dá)性藝術(shù)治療相結(jié)合[27]，通過(guò)繪畫(huà)、游戲、音樂(lè)、手工等活動(dòng)，讓患者的節(jié)日感通過(guò)儀式的表達(dá)，讓愛(ài)與親密進(jìn)行敘事連接，調(diào)動(dòng)患者的生命激情，找尋人生意義，照亮美好的生活世界，重建新型節(jié)日敘事，充實(shí)患者的精神世界[28]。綜上，把敘事護(hù)理應(yīng)用到晚期肺癌患者中，能讓其保持良好心態(tài)，降低疾病不確定感和自我感受負(fù)擔(dān)，進(jìn)一步提升其睡眠質(zhì)量和生命質(zhì)量，并對(duì)護(hù)患關(guān)系有積極作用。但本研究受樣本量、研討方式等因素局限，對(duì)患者遠(yuǎn)期護(hù)理效果方面的評(píng)估仍不全面，條件成熟后，需進(jìn)一步拓展研討范圍。