黃 琴,殷 鷺,彭 珊,陶玲玲

近年來,隨著人們生活方式及飲食習慣的改變,慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)病人逐年增多。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示,我國成年慢性腎臟病患病率為10.8%,且日趨年輕化[1]。慢性腎臟病具有不可逆性,最終將發(fā)展為終末期腎臟病(end stage renal disease,ESRD)。血液透析是終末期腎臟病主要替代治療方式之一,隨著疾病進展,病人同時要承受疲乏、腎性骨病、不安腿綜合征、皮膚瘙癢等并發(fā)癥,再加上工作壓力大、家庭關(guān)系不和諧、個人形象改變等因素影響,導致中青年病人無法適應(yīng)疾病與治療,易出現(xiàn)負性情緒;負性情緒又將影響病人健康狀態(tài)及生存質(zhì)量,甚至影響預后[2]。羅伊適應(yīng)模式(Roy adaptation model,RAM)是美國護理理論學家羅伊提出的一種認知行為理論,該模式認為人是具有生理、心理和社會等多重屬性的有機整體,通過對病人內(nèi)在心理和外在生理進行調(diào)節(jié),應(yīng)對各種刺激,可促進病人有效適應(yīng)[3]。國內(nèi)基于RAM的護理干預主要應(yīng)用于化療、腦卒中及造口病人,主要針對病人心理社會適應(yīng)能力進行研究,缺乏生理適應(yīng)干預內(nèi)容[4]。國外相關(guān)研究將RAM指導下的護理干預運用于癌癥病人、孕婦及老年人,可有效提高病人疾病適應(yīng)水平,緩解身體功能狀況[5-7]。目前國內(nèi)外對中青年血液透析病人疾病適應(yīng)能力的相關(guān)研究少見報道,且因文化、地域等差異,國外干預措施對于我國血液透析病人是否適合,尚需深入驗證?；诖?本研究將基于RAM的疾病適應(yīng)干預方案應(yīng)用于中青年血液透析病人中,以期提升病人疾病適應(yīng)及管理能力,提高其生存質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法,選取2022年7月—2023年2月在我院行維持性血液透析的94例中青年病人為研究對象。納入標準:1)年齡18～59歲;2)行維持性血液透析,透析時間>3個月;3)知情同意,自愿參與本研究。排除標準:1)聽力、認知功能障礙者,言語溝通障礙者;2)合并重要臟器功能不全、惡性腫瘤等疾病無法配合完成研究者;3)自動退出透析或轉(zhuǎn)院透析者。采用隨機數(shù)字表法分為研究組與對照組各47例。研究組退出2例(死亡1例,轉(zhuǎn)院1例),對照組退出2例(轉(zhuǎn)院1例,腎移植1例),本研究最終納入90例病人。研究組男28例,女17例;年齡(46.27±7.33)歲,透析時長(5.62±3.69)年,文化程度為初中及以下28例,高中及以上17例;原發(fā)性高血壓腎病12例,糖尿病腎病5例,慢性腎炎28例。對照組男27例,女18例;年齡(46.80±7.61)歲;透析時長(6.07±3.91)年;文化程度為初中及以下29例,高中及以上16例;原發(fā)性高血壓腎病11例,糖尿病腎病6例,慢性腎炎28例。兩組病人性別、年齡、文化程度、透析時長等一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),具有可比性。

1.2 干預方法

1.2.1 對照組

給予維持性血液透析病人常規(guī)護理干預。主要包括:1)疾病基礎(chǔ)護理,教會病人如何控制干體重,做好飲食、用藥指導;2)做好健康宣教,告知病人血液透析常見并發(fā)癥及其預防方法、日常如何保護內(nèi)瘺等;3)透析過程中密切觀察病人生命體征和透析各項指標,加強巡視,透析結(jié)束后告知病人相關(guān)注意事項。

1.2.2 研究組

在對照組基礎(chǔ)上給予基于RAM的疾病適應(yīng)干預方案。

1.2.2.1 干預方案制定

本研究通過預調(diào)查、文獻查閱、個性化訪談等形式,在RAM的指導下運用訪談技術(shù)詳細收集病人生理、心理、社會適應(yīng)等方面資料,評估病人的疾病適應(yīng)能力,并運用觀察、測量等方法確定病人現(xiàn)存的疾病適應(yīng)問題。主要有營養(yǎng)失調(diào)、疲乏、失眠、水腫等生理適應(yīng)問題;自卑、焦慮、心理壓力大等心理適應(yīng)問題;角色沖突、缺乏社會支持、社交恐懼等社會適應(yīng)不良問題。確定問題后有針對性地制定干預方案,再咨詢相關(guān)專家完善方案,干預方案主要包括病人生理、心理、社會適應(yīng)3個部分。

1.2.2.2 干預方案實施

生理適應(yīng)問題:營養(yǎng)失調(diào)、疲乏失眠、水腫。1)加強營養(yǎng)支持,評估病人營養(yǎng)狀態(tài),建立微信群,為病人制訂個性化食譜,每周通過微信群發(fā)送,并要求病人群內(nèi)每日飲食打卡,相互監(jiān)督,依從性好的病人給予小獎品作為獎勵。2)告知病人出現(xiàn)疲乏、睡眠障礙的原因及改善方法,告知病人堅持規(guī)律透析的重要性;指導病人正確服藥控制血壓等各項指標,不宜隨便減藥或停藥;鼓勵病人適當進行一些輕體力活動,例如做家務(wù)、散步等;每天睡前適當溫水泡腳或聽舒緩音樂以促進睡眠。3)指導病人在家自我監(jiān)測血壓、體重情況,嚴格控制透析間期體重增加不超過干體重的3%～5%,防止水腫嚴重,增加心臟負擔。

心理適應(yīng)問題:自卑、焦慮、心理壓力大。1)每周舉辦1次“腎心相連”專題講座,向病人講解透析治療的意義與預后、疏解負性情緒的方法、如何做自己情緒的掌控者等內(nèi)容。2)舉辦“護患傾聽”交流活動,做病人情緒的傾聽者,鼓勵病人抒發(fā)內(nèi)心真實感受,通過情緒的發(fā)泄緩解病人心理壓力。3)組建病友交流群,鼓勵病人在群內(nèi)分享自身的經(jīng)歷與經(jīng)驗;將心理適應(yīng)較好的病人與適應(yīng)不良的病人配對,進行一對一幫扶,并主動分享排解不良情緒的技巧,如何緩解心理壓力,更好地適應(yīng)疾病狀態(tài);通過共情去激發(fā)病人內(nèi)心的治療希望與信心。

社會適應(yīng)問題:角色沖突、社交恐懼、缺乏社會支持。1)每周舉辦1次病友交流活動,結(jié)合病人的病情和興趣愛好,組織病人參加打太極、公園健步走等活動,緩解病人的社交恐懼,并通過結(jié)對幫扶,發(fā)揮同伴支持作用。2)鼓勵病人家屬多與病人交流,定期組織家庭聚會活動,陪伴并傾聽病人的訴說,并讓病人參與疾病治療與決策;在病情允許情況下,讓病人適當參與家庭事務(wù),慢慢適應(yīng)角色的轉(zhuǎn)變,發(fā)現(xiàn)自身價值,幫助病人更好地回歸社會。

1.3 觀察指標

1)疾病適應(yīng)能力:采用疾病心理社會適應(yīng)量表(Self-Report Psychosocial Adjustment to Illness Scale,PAIS-SR)進行評價,該量表由姚靜靜[8]于2013年進行漢化,共包括工作能力、家庭關(guān)系、衛(wèi)生保健、性能力、心理狀態(tài)、交流能力、娛樂情況7個維度,44個條目,各條目計分為0～3分,總分0～132分,量表以34分和50分為界將疾病適應(yīng)能力分為良好、中等、較差3個水平,得分越高表明疾病適應(yīng)能力越差。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.872,重測信度為0.841,信效度較好[9]。

2)疾病自我管理能力:采用李慧等[10]修訂的血液透析病人自我管理量表評價病人的疾病自我管理能力,該量表包括問題解決、同伴支持、情緒處理、自我護理4個維度,共20個條目,各條目計分為1～4分,得分越高表明病人疾病自我管理能力越好。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.862,量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI)為0.96,信效度良好。

3)生活質(zhì)量:采用生活質(zhì)量量表(quality of life,QOL)進行評價,量表包括生理功能、心理功能、社會功能、軀體功能4個維度,共25個條目,采用Likert 5級評分法,總分0～100分,得分越高表明生活質(zhì)量越好。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.856,重測信度為0.829,信效度較好[11]。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結(jié)果

2.1 兩組病人干預前后疾病適應(yīng)能力評分比較

兩組病人干預前疾病適應(yīng)能力評分比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05);干預后兩組病人疾病適應(yīng)能力評分均明顯降低,研究組明顯低于對照組(P<0.05),見表1。

表1 兩組病人干預前后疾病適應(yīng)能力評分比較 單位:分

2.2 兩組病人干預前后疾病管理能力評分比較(見表2)

表2 兩組病人干預前后疾病管理能力評分比較 單位:分

2.3 兩組病人干預前后生活質(zhì)量評分比較

干預前研究組生活質(zhì)量評分為(62.31±5.38)分,與對照組的(62.14±5.16)分比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。干預后研究組生活質(zhì)量評分為(89.13±6.95)分,與對照組的(79.06±6.21)分比較,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。

3 討論

3.1 基于RAM的疾病適應(yīng)干預方案可提高中青年血液透析病人的疾病適應(yīng)能力

本研究結(jié)果顯示,干預4周后研究組病人疾病適應(yīng)能力總分及各維度得分均較對照組低,且差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05),與趙承燕[12]的研究結(jié)果相近。中青年血液透析病人是家庭的頂梁柱,疾病再加上生活、工作、經(jīng)濟的壓力,使得病人無法適應(yīng)角色的轉(zhuǎn)變,更易出現(xiàn)疾病適應(yīng)不良等問題,從而影響疾病治療及預后[13]。RAM提出人在面對各種應(yīng)激時可通過生理、心理和社會等多方面進行調(diào)節(jié),從而促進有效適應(yīng)[14]。本研究在RAM基礎(chǔ)上構(gòu)建疾病適應(yīng)干預方案,并應(yīng)用于中青年血液透析病人中,取得了一定效果。這可能是由于本研究通過半結(jié)構(gòu)訪談詳細收集了病人生理、心理、社會適應(yīng)等方面資料,并運用觀察、測量等方法確定了病人現(xiàn)存的疾病適應(yīng)問題;針對問題一對一制定干預措施,注重病人心理變化,每周舉辦“腎心相連”專題講座、病友交流會等活動,讓病人在疾病早期樹立良好的疾病認知,更好地接受并適應(yīng)病人角色。研究表明,良好的疾病認知可調(diào)動機體內(nèi)部資源以更好地應(yīng)對疾病,提高病人疾病適應(yīng)能力,緩解疾病不適感[15-16]。因此,應(yīng)重視中青年血液透析病人生理、心理、社會等方面問題,并早期進行干預。

3.2 基于RAM的疾病適應(yīng)干預方案可提高中青年血液透析病人疾病管理能力及生活質(zhì)量水平

適應(yīng)作為一個心理學概念,是評價個體生活質(zhì)量及心理狀態(tài)的重要指標[17]。本研究結(jié)果顯示,干預4周后研究組病人疾病管理能力各維度得分及生活質(zhì)量得分均高于對照組(P<0.05),表明基于RAM的疾病適應(yīng)干預方案可提高中青年血液透析病人疾病管理能力及生活質(zhì)量水平,與朱琳等[18-19]的研究結(jié)果相近。對于中青年血液透析病人而言,良好的疾病管理能力不僅可減少各種疾病并發(fā)癥的發(fā)生,還可提高透析效果,改善預后[20]。有調(diào)查研究結(jié)果顯示,血液透析病人疾病管理能力大多處于偏低水平,這主要與病人年齡、文化程度、透析時長等有關(guān),年齡越大、文化程度越低、透析時長越長的病人疾病管理能力更低[21-22],可能是由于年齡大、文化程度低的病人獲取疾病相關(guān)知識的能力有限,無法主動采取措施進行疾病管理;而透析時間長的病人,隨著透析時間延長,并發(fā)癥發(fā)生率也增加,病人慢慢失去治療的信心和精力,從而疏于疾病管理。本研究的對象均為中青年病人,疾病管理能力可能優(yōu)于老年病人,再加上本研究以RAM為基礎(chǔ),全面分析病人生理、心理、社會方面的適應(yīng)問題,并提出針對性的干預措施,有效促進了病人疾病管理能力的提高。在干預過程中,護士在幫助病人了解疾病相關(guān)知識的同時利用“護患傾聽”交流活動、病友交流活動等多種形式的同伴支持幫助病人建立積極的心理狀態(tài),減輕疾病困擾,而良好的心理狀態(tài)有助于病人樹立疾病治療的信心,提高生活質(zhì)量[23]。

綜上所述,基于RAM的疾病適應(yīng)干預方案可提高中青年血液透析病人的疾病適應(yīng)能力、疾病自我管理能力及生活質(zhì)量。但本研究仍存在不足之處,如本研究僅針對病人干預前及干預4周后的結(jié)果進行分析,而隨著干預時間的延長,是否能達到更好的干預效果有待進一步驗證。因此,可適當延長病人的干預時間,以追蹤多個時間節(jié)點的干預效果并進行對比分析。今后研究可擴大樣本量,進行多中心、多節(jié)點的縱向?qū)Ρ?探討基于RAM的疾病適應(yīng)干預方案的遠期應(yīng)用效果。