曹夢(mèng)潔 李芳 鞏文歡 郭金晶 王慧娟 張慧珺

1.甘肅中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，甘肅 蘭州 730000；2.甘肅中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院，甘肅 蘭州 730000

糖尿病是一種非傳染的慢性終身性疾病。截至2021年，全球糖尿病總?cè)藬?shù)約5.37億，預(yù)計(jì)到2045年將達(dá)到7.83億，平均每十人中就有一名糖尿病患者［1］。作為糖尿病主要負(fù)擔(dān)國(guó)家之一，2020年我國(guó)2型糖尿病患病率上升至11.2%［2］。在治療過程中，糖尿病患者很可能會(huì)因生活規(guī)律變化、情感負(fù)擔(dān)增加、就醫(yī)以及人際交往困難而誘發(fā)擔(dān)心、負(fù)罪、愧疚、害怕、孤獨(dú)、焦慮等不良心理情緒，其產(chǎn)生最為直觀的不良效果就是加重糖尿病患者精神負(fù)擔(dān)、阻礙疾病的自我管理［3-4］。據(jù)研究顯示［5-7］，2型糖尿病患者存在較高的病恥感，19.1%中國(guó)糖尿病患者因患糖尿病遭受歧視，美國(guó)為10.6%，其中因缺乏社會(huì)支持而遭受歧視的占比為21.5%?；谶@樣的背景，本文從糖尿病病恥感概念定義、測(cè)量工具的選擇、病恥感的來源、影響、干預(yù)措施等方面來分析糖尿病患者病恥感的研究現(xiàn)狀，探索有效降低糖尿病患者病恥感的干預(yù)措施，幫助患者更好的施行疾病的自我管理。

1 糖尿病病恥感的概念

1.1 定義及分類 1963年社會(huì)學(xué)家Goffman教授首次對(duì)病恥感做出定義，認(rèn)為病恥感是指玷污某人名譽(yù)的特征。后來，陳沁、李利平等國(guó)內(nèi)學(xué)者將其界定為一種帶有標(biāo)簽、符號(hào)以及身處歧視環(huán)境下的負(fù)性認(rèn)知或消極現(xiàn)象［8-9］。 再后來，張亞靜等學(xué)者［10-11］將病恥感分為三類，一是感知病恥感，是指患者認(rèn)為人們輕視或蔑視某種疾病的患者；二是實(shí)際病恥感，是指患者在工作生活過程中遭受過貶低；三是內(nèi)在病恥感，是指患者整合內(nèi)化病程中得到的負(fù)面態(tài)度或體驗(yàn)。目前國(guó)內(nèi)尚未對(duì)糖尿病病恥感做出清晰的定義。但經(jīng)研究發(fā)現(xiàn)，糖尿病病恥感具有“被歧視”“被標(biāo)簽化”“屈辱體驗(yàn)”“缺乏自律”等特性，糖尿病患者是被社會(huì)公眾貼上刻板印象的標(biāo)簽群體，患者會(huì)因肥胖、缺乏自律而遭受公眾歧視［12］，從而經(jīng)歷屈辱體驗(yàn)與心理負(fù)擔(dān)。

1.2 糖尿病病恥感的測(cè)量工具

1.2.1 自我病恥感量表。自我病恥感量表（self-stigma scale，SSS）是2010年Mak等［13］在認(rèn)知行為理論概念模型的基礎(chǔ)上開發(fā)，用以衡量特殊人群自我病恥感的研究工具。我國(guó)學(xué)者陳沁等［14］于2018年將其漢化并用于評(píng)估我國(guó)糖尿病患者，修訂后的中文版量表共有28個(gè)條目，包含認(rèn)知、情感、行為3個(gè)維度，每個(gè)條目采用4級(jí)評(píng)分，分別為非常不同意（1分），不同意（2分），同意（3分），非常同意（4分），得分越高表示患者的病恥感水平越嚴(yán)重，該量表總Cr onbach琢系數(shù)為0.826，漢化版的SSS量表信效度良好，表明該量表能較好地評(píng)估我國(guó)糖尿病患者病恥感水平。

1.2.2 2型糖尿病病恥感評(píng)估量表。2型糖尿病病恥感評(píng)估量表（type 2 diabetes stigma assessment scale，DSAS-2）DSAS-2用于測(cè)量糖尿病患者自我感知病恥感水平，是由Browne等［15］學(xué)者開發(fā)。我國(guó)學(xué)者李玉峰等［16］漢化該量表并用于評(píng)估我國(guó)2型糖尿病患者，中文版量表共有19個(gè)條目，包含區(qū)別對(duì)待、責(zé)怪和評(píng)判、自我恥辱共3個(gè)維度，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，量表得分越高，表明2型糖尿病患者感知或經(jīng)歷的病恥感越高，總量表及各維度的Cronbach琢 系數(shù)為0.815～0.844，有研究者［17-19］分別采用該量表對(duì)某地2型糖尿病患者進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果說明中文版DSAS-2具有良好的效度和信度，適用于研究我國(guó)2型糖尿病患者病恥感程度。

2 糖尿病患者病恥感的來源

2.1 社會(huì)因素 社會(huì)公眾對(duì)糖尿病及其治療方式的錯(cuò)誤認(rèn)知，促使其對(duì)糖尿病患者形成偏見，主要表現(xiàn)在：①認(rèn)為糖尿病是一種老年病，年輕人患病的原因是疏于鍛煉，飲食不節(jié)［12］。②糖尿病患者進(jìn)行胰島素治療時(shí)，會(huì)遭受一些人異樣的眼光（如懷疑吸毒等）。③胰島素治療只用于糖尿病病情嚴(yán)重的患者。④糖尿病患者的下一代患此病的概率極大。

2.2 疾病本身 糖尿病的病程、治療方式、并發(fā)癥等因素，均易引起患者的負(fù)性情緒。研究顯示，糖尿病的病程越短，患者病恥感水平越高［20］，其原因可能是新診斷或患病時(shí)間較短的患者，缺乏糖尿病的相關(guān)知識(shí)，害怕出現(xiàn)并發(fā)癥或擔(dān)心終身治療的費(fèi)用而出現(xiàn)的焦慮、恐慌的情緒，害怕自己成為家庭的負(fù)擔(dān)而產(chǎn)生病恥感。但也有調(diào)查表明［21］，社區(qū)老年2型糖尿病患者隨著病程的延長(zhǎng)，家庭地位、社會(huì)地位、自理能力逐漸下降，同時(shí)承受著藥物經(jīng)濟(jì)壓力和并發(fā)癥帶來的痛苦，導(dǎo)致患者病恥感增加，病程二十年以上的患者病恥感水平相對(duì)更高。糖尿病患者需要長(zhǎng)期進(jìn)行疾病的管理與治療，患者在分析病情時(shí)，若因?yàn)橹暗牟涣忌盍?xí)慣或惰性導(dǎo)致血糖升高，極易產(chǎn)生自責(zé)及內(nèi)疚情緒［22］；糖尿病患者在公共場(chǎng)合進(jìn)行糖尿病的管理和治療時(shí)（如自我監(jiān)測(cè)血糖或注射胰島素），因病情隱匿困難易感到尷尬，甚至受到公眾的歧視和嘲笑。糖尿病存在各種急慢性并發(fā)癥，患者會(huì)因并發(fā)癥引起的病痛體驗(yàn)及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而感到焦慮和抑郁，從而產(chǎn)生病恥感。女性糖尿病患者常常會(huì)對(duì)生育安全產(chǎn)生擔(dān)憂，尤其當(dāng)血糖控制不良是由于患者自身飲食不節(jié)引起時(shí)，患者極易產(chǎn)生自責(zé)與羞愧等情緒［11］。

2.3 醫(yī)務(wù)人員 某些醫(yī)生或護(hù)士會(huì)因糖尿病患者的發(fā)病及血糖控制不佳責(zé)備患者，其言論和行為也使一些患者感到屈辱，部分醫(yī)務(wù)工作者只關(guān)心患者是否按照要求完成醫(yī)囑內(nèi)容，沒有考慮其自身實(shí)際需求或能力，缺乏同理心，給予患者過多壓力和批評(píng)；醫(yī)務(wù)工作者指導(dǎo)過于專業(yè)、抽象，例如簡(jiǎn)單告知糖尿病患者“需要適宜運(yùn)動(dòng)”，缺乏詳細(xì)指導(dǎo)，患者無法清晰理解糖尿病的自我管理知識(shí)，從而影響疾病治療的依從性，出現(xiàn)血糖控制不佳，加重患者羞恥、內(nèi)疚、無價(jià)值感等負(fù)性心理狀態(tài)。

2.4 個(gè)人因素 糖尿病患者的年齡、性別、生活方式、體質(zhì)指數(shù)、文化程度、性格都是糖尿病病恥感水平的重要影響因素。在我國(guó)，糖尿病通常被認(rèn)為是“老年病”“富貴病”，年輕患者被打上縱欲、懶惰的標(biāo)簽，容易產(chǎn)生羞恥、低自尊等負(fù)面情緒。女性糖尿病患者可能因?yàn)樾乃技?xì)膩，更加注重自身的情緒和心理健康，容易感知公眾的歧視和嘲笑［3］。有些患者久坐不動(dòng)的生活方式、肥胖或超重的身體狀況，更容易引起負(fù)性心理體驗(yàn)［23］；患者不愿麻煩朋友或因疾病原因與朋友間聯(lián)系較少，缺少家人、朋友、同事等方面的支持和理解，在工作中患者認(rèn)為自己不再健康，不能夠勝任現(xiàn)在的工作，導(dǎo)致缺乏自信，自我價(jià)值感降低，從而產(chǎn)生強(qiáng)烈病恥感［24-25］。文化程度越低的患者，缺乏對(duì)疾病的相關(guān)認(rèn)識(shí)，應(yīng)對(duì)壓力的能力較弱［26-27］。性格方面，個(gè)體較高水平的傷害回避型程度（社交困難及對(duì)負(fù)面情緒極其敏感）和較低水平的自我導(dǎo)向程度（按照自我的判斷而隨意改變行為）是患者病恥感的高危預(yù)警因子［10］。

3 糖尿病病恥感的影響

3.1 自我管理 糖尿病患者產(chǎn)生病恥感之后可能會(huì)隱匿病情，包括選擇在昏暗光線的場(chǎng)所（如公共衛(wèi)生間）監(jiān)測(cè)血糖或注射胰島素，易引起患者緊張或焦慮情緒，甚至導(dǎo)致誤傷或感染；患者可能會(huì)因選擇糖尿病飲食易引人注目，而選擇不健康食物；糖尿病患者會(huì)因在公眾面前監(jiān)測(cè)血糖或注射胰島素產(chǎn)生羞辱感，因而選擇忽略自我血糖監(jiān)測(cè)或延遲胰島素注射治療，引起血糖波動(dòng)。血糖控制不佳時(shí)，患者可能遭受家人或醫(yī)務(wù)人員的過度關(guān)心甚至是指責(zé)，患者會(huì)因病恥感而選擇隱藏病情管理的真實(shí)情況。

3.2 社會(huì)交往 糖尿病患者會(huì)因公眾對(duì)疾病的成見或被貶低的經(jīng)歷，產(chǎn)生自卑、愧疚、羞恥感。在這些負(fù)性情緒影響下，患者會(huì)面臨各種困難，如害怕失去工作、旅行限制等［28］。一方面病恥感會(huì)造成患者不愿意公開自己患有糖尿病的事實(shí)，另一方面糖尿病患者會(huì)因在公共場(chǎng)所自測(cè)血糖或注射胰島素而遭受異樣的目光，選擇逃避社交活動(dòng)，過著“隱士”般的生活，影響與同事、朋友的關(guān)系，甚至影響婚姻［29］。

3.3 情緒困擾 糖尿病患者在應(yīng)對(duì)病恥感時(shí)，可能會(huì)選擇隱瞞、回避的態(tài)度，但被發(fā)現(xiàn)的潛在風(fēng)險(xiǎn)讓患者承受了極大的心理壓力［30、31］，同時(shí)無法釋放疾病產(chǎn)生的負(fù)面情緒與心理壓力，易導(dǎo)致血糖的波動(dòng)，增加微血管及大血管并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)［9］。負(fù)性心理狀態(tài)可能會(huì)促進(jìn)升糖激素的分泌，抑制血糖利用，促進(jìn)糖異生，引發(fā)血糖升高［32］。病恥感所形成的心理負(fù)擔(dān)，會(huì)逐漸轉(zhuǎn)化為慢性壓力源，對(duì)患者的心理健康造成影響，增加患者出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒的風(fēng)險(xiǎn)［33］。糖尿病病恥感與其所帶來的心理痛苦和血糖控制呈負(fù)相關(guān)，應(yīng)視為糖尿病患者心理社會(huì)負(fù)擔(dān)的一部分。

4 糖尿病病恥感的干預(yù)措施

4.1 加強(qiáng)政策支持 研究人員發(fā)現(xiàn)，由于社區(qū)內(nèi)經(jīng)濟(jì)不平衡，糖尿病患者在安全及社會(huì)恥辱感方面更容易受到社區(qū)環(huán)境影響，易引發(fā)犯罪行為的出現(xiàn)［34］，應(yīng)進(jìn)一步解決社會(huì)經(jīng)濟(jì)不平衡問題，幫助糖尿病患者合理宣泄負(fù)面情緒，改善患者病恥感。鑒于糖尿病患者分享了自己在就業(yè)時(shí)遭遇的歧視［29、35］，建議政府及其司法機(jī)關(guān)出臺(tái)并完善現(xiàn)有關(guān)于糖尿病的相關(guān)法律法規(guī)，借助行政、司法力量限制或約束用人單位歧視糖尿病患者的根源，從根本上保障其相關(guān)權(quán)益。

4.2 建立糖尿病護(hù)理管理網(wǎng)絡(luò)平臺(tái) 目前，糖尿病護(hù)理管理網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)尚處于探索階段，Adu等［36］研究顯示移動(dòng)健康平臺(tái)My Care Hub系統(tǒng)對(duì)糖尿病患者參與線上管理具有更好的吸引力，該平臺(tái)作為一種行為改變干預(yù)工具，減輕患者對(duì)疾病自我照顧的辛苦程度，較大改善患者的負(fù)性心理狀態(tài)。郭曉蕙等［37］選取全國(guó)30個(gè)省，110個(gè)城市的416家醫(yī)院應(yīng)用移動(dòng)醫(yī)療患者管理模式（“三位E體”）對(duì)2型糖尿病患者進(jìn)行自我血糖監(jiān)測(cè)及空腹血糖（FPG）的控制，有效提高了患者自我血糖檢測(cè)的配合度及治療的依從性。現(xiàn)有的網(wǎng)絡(luò)健康信息內(nèi)容多是對(duì)書本知識(shí)的簡(jiǎn)單照搬，容易誤導(dǎo)患者，影響治療效果，因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)致力于構(gòu)建規(guī)范的糖尿病護(hù)理管理網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，保證信息的準(zhǔn)確性和權(quán)威性，糾正公眾的刻板印象，提高患者參與度，促進(jìn)醫(yī)療保健者與患者病情的動(dòng)態(tài)評(píng)估，加強(qiáng)溝通交流，減輕糖尿病患者的負(fù)面感受，改善其生活質(zhì)量［38］。

4.3 加強(qiáng)患者及家屬對(duì)疾病認(rèn)知行為的心理治療 運(yùn)

用團(tuán)隊(duì)管理模式［39］將糖尿病患者按年齡、病程、治療方式、并發(fā)癥情況進(jìn)行分組，專業(yè)醫(yī)護(hù)人員與患者及家屬圍繞糖尿病相關(guān)話題討論、交流糖尿病相關(guān)知識(shí)，全面掌握患者的心理狀況，并提出針對(duì)性的護(hù)理計(jì)劃與措施，消除患者對(duì)于糖尿病的恐懼與偏見，糾正疾病護(hù)理過程中的錯(cuò)誤理解［40］；患者在參與中充分發(fā)揮主觀能動(dòng)性，通過傾聽、傾訴，主動(dòng)參與交流各自的問題和想法，滿足患者社會(huì)需求和尊重的需要，減輕病恥感和心理負(fù)擔(dān)，全面提高患者治療疾病的依從性和自我管理能力。

4.4 加強(qiáng)糖尿病健康知識(shí)教育 有研究證明，提高有關(guān)癲癇和艾滋病的知識(shí)水平后，患者的病恥感相應(yīng)減

弱［8］，因而醫(yī)療機(jī)構(gòu)或大眾媒體可以通過電視報(bào)道，網(wǎng)絡(luò)宣傳，社區(qū)講座等方式進(jìn)行更廣泛深入的健康教育，尤其是對(duì)胰島素注射相關(guān)知識(shí)的重點(diǎn)講解，讓糖尿病患者和健康人群能夠了解胰島素治療的誤區(qū)。糖尿病是非傳染性疾病，不會(huì)對(duì)正常人的生活造成影響，可以通過介紹“糖尿病患者中的名人”和“各領(lǐng)域杰出的糖尿病患者”，提高糖尿病患者的自信心，改變公眾的刻板印象，呼吁全社會(huì)給予糖尿病患者應(yīng)有的尊重和關(guān)愛［8，41］。

5 小結(jié)

綜上所述，糖尿病病恥感影響了社會(huì)、家庭、同伴與糖尿病患者的溝通方式，且病恥感易引發(fā)不健康的行為，導(dǎo)致血糖控制不佳，削弱了遏制該病的努力。目前，我國(guó)多為對(duì)糖尿病病恥感影響因素的相關(guān)研究，且尚無糖尿病病變程度與病恥感關(guān)聯(lián)性強(qiáng)弱的量化工具，對(duì)糖尿病病恥感的干預(yù)研究尚處于初級(jí)探索階段。在今后的研究中應(yīng)及時(shí)動(dòng)態(tài)評(píng)估患者的心理狀態(tài)，針對(duì)糖尿病特點(diǎn)制定精準(zhǔn)的干預(yù)措施，公眾、醫(yī)務(wù)工作者及家屬應(yīng)給予糖尿病患者更多的心理關(guān)懷，從而減輕患者病恥感，促進(jìn)其心理健康，幫助其達(dá)到控制血糖，延緩疾病進(jìn)程、減少并發(fā)癥發(fā)作的目的。