楊丹艷，陳 英，余艮珍，徐 晶

居家護理作為綜合性健康服務系統(tǒng)的一部分，是針對病人及家庭在其住所提供的一種健康服務，目的在于維護和促進康復，減少因疾病所致的后遺癥或殘障[1]。在我國，常用于慢性病兒童的疾病護理[2]。矮小癥作為一種常見的兒童慢性代謝性疾病，是指身高低于生長在相似環(huán)境下同種族、同性別、同年齡正常健康兒童生長曲線第三百分位數(shù)，或者低于正常均值的兩個標準差[3]。有研究指出，我國矮小癥患兒發(fā)生率約為3%[4]，據(jù)最新的一次全國人口普查數(shù)據(jù)分析[5]，我國矮小癥患兒高達4 100萬例。矮小癥患兒之所以備受關注，是因為矮小癥的患兒更容易出現(xiàn)自卑、抑郁、冷漠、社交退縮和孤僻等心理行為問題，這些問題會增加未來發(fā)生慢性疾病的風險[6-7]。目前，國內外公認的矮小癥治療方法是每晚睡前皮下注射重組人生長激素(recombinant human growth hormone,rhGH)[8-9]，除定期門診復診外，矮小癥患兒大多時間都在家中進行治療，因此居家護理就顯得非常重要。鑒于此，本研究對矮小癥患兒居家護理現(xiàn)況進行調查，并分析其影響因素。

1 對象與方法

1.1 調查對象 采用便利抽樣的方法，選取武漢市3所三級甲等醫(yī)院兒科內分泌專家門診的矮小癥患兒家庭照護者作為調查對象。納入標準：符合矮小癥診斷標準的患兒照護者；年齡<14歲的患兒照護者；陪同患兒治療并照護患兒生活時間最長者；知情同意后，自愿參加問卷調查者。排除標準：未接受重組人生長激素治療者；具有精神疾患或認知障礙者。樣本量的估算采用調查問卷變量數(shù)5～10倍的方法計算，調查問卷29個變量，計算得出所需樣本量：29×5=145(份)，實際收集到的有效樣本量為164份。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表 患兒一般資料調查表包括患兒性別、年齡、確診時間、rhGH治療時間、rhGH劑型、注射器類型；家庭照護者一般資料調查表包括照護者文化程度、婚姻狀況、家庭月收入、醫(yī)療保險類型、是否有共同照護者及主要照護困難等。

1.2.2 矮小癥患兒家庭照護者居家護理知信行調查問卷 該問卷在查閱文獻、小組討論的基礎上，由研究者自行設計，經(jīng)14名專家函詢和預調查逐步修改形成。問卷分為知識、態(tài)度、行為3個維度共29個條目和居家護理知識來源及需求。3個維度均采用Likert 5級評分法，知識維度中1～5分分別表示完全不知道、部分了解、了解、熟悉、掌握；態(tài)度維度中1～5分分別表示非常不同意、不同意、無所謂、同意、非常同意；行為維度中1～5分分別表示從不、偶爾、有時、經(jīng)常、總是。得分越高，說明家庭照護者所掌握的知識越全面、態(tài)度越積極主動、居家護理執(zhí)行力就越強。兩輪專家函詢結果顯示，專家的積極性、代表性、協(xié)調程度和權威性都很高(Cr=0.875，兩輪W值分別為0.23和0.28)；預調查分析結果顯示該問卷的Cronbach′s α系數(shù)是0.83，分半信度系數(shù)為0.89，均在0.70以上，說明本問卷內部一致性良好。問卷各條目內容效度指數(shù)(I-CVI)為0.93～1.00，平均量表水平的內容效度指數(shù)(S-CVI)為0.98，說明本調查問卷的效度可接受。

1.3 資料收集方法 2019年10月—2019年12月，研究者本人到場向調查對象解釋研究目的及意義，得到其同意后，方可進行紙質問卷的發(fā)放；當場發(fā)放當場收回，并及時進行檢查，剔除無效問卷。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 20.0軟件進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計，一般資料和知信行總分均采用描述性統(tǒng)計分析，如均數(shù)、標準差、百分比等；采用獨立樣本t檢驗、方差分析、秩和檢驗等不同檢驗方法分析不同的家庭照護者在居家護理相關知識、態(tài)度和行為得分的差異是否具有統(tǒng)計學意義；以單因素分析所得到的影響因素作為自變量，進行多重線性回歸分析，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 調查對象一般資料 180份調查問卷共回收164份，有效回收率為91%。164名家庭照護者中母親128人(78.50%)，父親20人(12.20%)；本科及以上學歷86人(52.44%)；62名(37.80%)照護者認為在照護過程中遇到的主要問題是經(jīng)濟困難。矮小癥患兒年齡6～12歲113例；男71例，女93例。

2.2 矮小癥患兒家庭照護者居家護理知信行得分 矮小癥患兒家庭照護者居家護理知信行總得分為(110.55±16.57)分，得分率為76.24%，處于中等偏高水平[10]。知識維度得分(36.83±9.85)分，得分率最低，為66.96%，處于中等偏低水平，不容樂觀；態(tài)度維度得分(38.78±5.47)分，得分率最高，為86.17%，態(tài)度較好；行為維度得分(34.98±5.08)分，得分率為77.73%，亟待提高。知識維度得分最高的是“我知道孩子最佳睡眠時間是21：00開始入睡，早上7:00后起床”(3.82±1.09)分，而得分最低的是“我知道rhGH的副作用”(2.71±1.32)分。態(tài)度維度得分最高的是“我認為幫助孩子養(yǎng)成良好的睡眠習慣非常重要”(4.45±0.70)分，而得分最低的是“我認為遺漏注射rhGH會影響最終治療效果”(4.13±0.88)分。行為維度得分最高的是“我會遵從醫(yī)生建議，堅持為孩子進行rhGH注射”(4.54±0.80)分，而得分最低的是“我每天會督促孩子堅持打籃球、跳繩等運動至少1 h”(3.40±1.02)分。

2.3 矮小癥患兒家庭照護者居家護理知識來源及需求 通過對164名照護者知識來源途徑進行分析，發(fā)現(xiàn)照護者最主要的居家護理知識來源途徑是醫(yī)生、護士的講解，占70.12%；其次是醫(yī)院宣傳畫報、視頻等，占45.73%。而家庭照護者當前最希望學習營養(yǎng)相關知識，占64.63%；其次是運動相關知識，占60.98%。

2.4 矮小癥患兒家庭照護者居家護理知信行單因素分析結果 單因素分析結果顯示，不同文化程度、家庭月收入和主要照護困難的照護者居家護理知識維度得分比較差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05)；不同rhGH注射劑型、照護者類型、文化程度、婚姻狀況、照護時間、是否有共同照護者、居住地、醫(yī)療保險類型和主要照護困難的照護者居家護理態(tài)度維度得分比較差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05)；不同rhGH注射劑型、患兒年齡、照護者類型、文化程度、照護時間、居住地和家庭月收入的照護者居家護理行為維度得分比較差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 調查對象的一般資料及居家護理知信行得分單因素分析結果 單位：分

2.5 矮小癥患兒家庭照護者居家護理知信行多因素回歸分析結果 分別以照護者居家護理知識、態(tài)度、行為得分作為因變量，將單因素分析結果中知識、態(tài)度、行為得分有統(tǒng)計意義的變量作為自變量，進行逐步回歸分析。結果發(fā)現(xiàn)，照護者文化程度是影響照顧者居家護理知識得分的重要因素；rhGH注射劑型、照護者類型、照護時間和有無共同照護者是影響照顧者居家護理態(tài)度得分的重要因素；照護時間和照護者類型是影響照顧者居家行為得分的重要因素。自變量賦值見表2，回歸分析見表3。

表2 自變量賦值

表3 矮小癥患兒家庭照護者居家護理知信行得分多因素回歸分析結果

3 討論

3.1 矮小癥患兒居家護理現(xiàn)況分析 通過本次調查發(fā)現(xiàn)，矮小癥患兒家庭照護者居家護理知信行總得分率為76.24%，處于中等偏高水平。其中態(tài)度得分率最高，為86.17%，足以說明照護者對居家護理的重視和肯定，但仍然有待提高。行為得分率為77.73%，處于中等偏高水平，表明雖然多數(shù)照護者意識到居家護理對患兒治療的重要性，但實際執(zhí)行力有待提高，可能與家庭關系紊亂、患兒配合行為有關[11]。得分最低的是知識部分，得分率僅為66.96%，處于中等偏低水平，尤其在藥物相關知識和運動相關知識等方面得分較低，這一結果與Ying等[12]的研究結果相符。說明醫(yī)護人員應加強對照護者相關知識的宣教，用通俗易懂的語言向照護者講解藥物相關知識及居家護理的重要性。

3.2 影響矮小癥患兒居家護理的因素分析

3.2.1 矮小癥患兒居家護理知識得分影響因素分析 結果顯示，本科學歷的家庭照護者居家護理相關知識得分明顯高于高中及以下學歷照護者，這一結果與Pedro等[13]的研究結果相符。原因可能是：①教育程度高的家庭照護者，他們的思維能力和學習能力都比較強，因此能夠積極主動地獲取自身需要的相關知識[14]；②他們與人溝通的能力較強，知道如何與外界保持良好的溝通，從而獲取自身所需的居家護理相關知識[15]。提示醫(yī)護人員尤其應注重對學歷較低的照護者相關知識的宣教，用通俗易懂的語言與之溝通和交流，保證宣教質量。

3.2.2 矮小癥患兒居家護理態(tài)度得分影響因素分析 照護時間的長短對照護者的照護態(tài)度得分有重要影響，結果顯示照護時間大于3年的照護者其態(tài)度得分明顯高于照護時間不足1年的照護者。這與國內多項關于慢性病兒童家庭照護者的研究結果一致[16-17]。原因可能是，隨著照護時間延長，照護者逐漸意識到掌握相關知識對患兒疾病康復的重要性，所以對居家護理的態(tài)度更加積極主動[18]。提醒我們在工作中，應多關注那些沒有照護經(jīng)驗的照護者，給予他們更多的幫助與宣教，提高他們管理疾病的積極性。有無共同照護者是照護者居家護理態(tài)度的重要影響因素(P<0.05)，有共同照護者的態(tài)度得分更高，與葉秀蓮等[19]對哮喘兒童照護者的研究結果相符。原因可能是有人一起照顧患兒，說明家庭內部成員愿意幫助和分擔居家護理的任務[20]，因此能讓照護者有更多的時間以更加積極的態(tài)度去應對居家護理中遇到的困難。研究中，父親和其他照護者居家護理態(tài)度得分顯著低于母親，原因可能與母親比較細心、耐心，一般更有幫助孩子學習自我照顧的能力有關[21]。提示當照護者為父親時，醫(yī)護人員應該給予更多的幫助，宣教應更全面以幫助他們形成積極的態(tài)度。而研究中使用速效rhGH的患兒家庭照護者態(tài)度得分明顯高于使用長效rhGH的患兒照護者，筆者認為導致這一差異的原因可能與樣本量有關。164例患兒中，153例(93.29%)患兒使用速效rhGH，因此得分會明顯高于使用長效rhGH的患兒。

3.2.3 矮小癥患兒居家護理行為得分影響因素分析 本研究中，78.05%的主要照護者是母親，這與我國家庭照顧模式及父母親角色相符合[22]。且母親居家護理的行為維度得分明顯高于父親和其他照護者，原因可能是我國傳統(tǒng)家庭照護模式中主要照護者角色多為母親，父親則負責外出工作[23]。母親有更多的時間關注和學習居家護理的知識，行為水平自然較高。此外，照護者照護時間越長行為維度得分越高，主要因為隨著照護時間的延長，照護者掌握的相關知識越多，處理居家護理中問題的能力得到提升，依從性也會得到相應提高。

3.3 本研究的局限性 本問卷嚴格按照問卷編制流程進行編制，但由于人力、財力和時間等條件的限制，選擇的專家均位于湖北省內，因而在一定程度上有所局限。本研究僅調查了武漢市1所三級甲等醫(yī)院的矮小癥患兒家庭照護者居家護理知信行現(xiàn)狀，地域較為局限。此外，由于時間原因，本研究只對矮小癥患兒家庭照護者居家護理知信行進行了現(xiàn)況調查及影響因素分析，未采取相應的干預措施，下一步將針對文中分析的影響因素采取針對性的措施來進行干預，期望取得較好成果。