周海琴，黃珂瑤，閔群惠，裴 友，朱雪芬

無錫市人民醫(yī)院，江蘇 214023

肺移植可以延長(zhǎng)終末期肺病病人的生存時(shí)間，提高生活質(zhì)量，但病人術(shù)后仍面臨許多并發(fā)癥問題[1]，需要長(zhǎng)期接受免疫抑制劑治療，還需要在移植中心長(zhǎng)期住院治療。主要照顧者在病人移植的不同階段為病人無償提供日常生活照料、醫(yī)療護(hù)理決策、疾病治療、經(jīng)濟(jì)支持和情感支持，對(duì)促進(jìn)移植成功的作用不可或缺[2]。國(guó)外許多移植中心要求在移植前和移植后的幾個(gè)月內(nèi)都有1 名全職照顧者[2-3],但照顧者大部分無醫(yī)學(xué)背景，缺乏相關(guān)的知識(shí)儲(chǔ)備,照顧者的知識(shí)水平與其焦慮及抑郁程度減輕、處理日常任務(wù)的信心和生活質(zhì)量的提高有關(guān)[4-5]。本團(tuán)隊(duì)前期對(duì)肺移植照顧者進(jìn)行了訪談，發(fā)現(xiàn)大多數(shù)肺移植照顧者側(cè)重于照顧病人的日常生活，而容易忽略服藥、康復(fù)、飲食等諸多細(xì)節(jié)。因此，本研究調(diào)查肺移植術(shù)后主要照顧者照顧知信行現(xiàn)狀，并分析其影響因素，為后續(xù)開展肺移植照顧者管理提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 隨機(jī)抽取2019 年6 月—2021 年5 月在無錫市人民醫(yī)院實(shí)施肺移植手術(shù)的215 例病人的主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①與肺移植術(shù)后病人共同居住，提供主要照顧（每天照顧時(shí)長(zhǎng)≥7 h，累計(jì)照顧時(shí)長(zhǎng)≥3 個(gè)月）的親屬或配偶；②年齡≥18 歲；③意識(shí)清楚，能夠正常進(jìn)行語(yǔ)言交流；④知情同意并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有嚴(yán)重精神疾病、聽力障礙，無法配合研究；②有償照顧。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)，由照顧者社會(huì)人口學(xué)資料和病人疾病相關(guān)資料組成，包括照顧者的性別、年齡、民族、文化程度、婚姻狀況、宗教信仰、職業(yè)、居住地、家庭人均月收入、與病人關(guān)系、焦慮、抑郁、是否接受過健康教育，病人的原發(fā)病、住院天數(shù)。

1.2.1.2 焦慮、抑郁自評(píng)量表 選用Zung 于1971 年編制的焦慮自評(píng)量表（Self-rating Anxiety Scale，SAS）與抑郁自評(píng)量表（Self-rating Depression Scale，SDS）用以評(píng)價(jià)肺移植術(shù)后照顧者焦慮、抑郁狀態(tài)。SAS 和SDS均采用4 級(jí)評(píng)分，主要評(píng)定項(xiàng)目所定義的癥狀出現(xiàn)的頻度。兩個(gè)量表各有20 個(gè)項(xiàng)目，包括10 項(xiàng)正向評(píng)分、10 項(xiàng)反向評(píng)分，在照顧者自評(píng)結(jié)束后，將20 個(gè)項(xiàng)目得分相加，得到總粗分（X），將X 乘以1.25 以后取得整數(shù)部分，就得到標(biāo)準(zhǔn)分（Y），Y 越高，癥狀越嚴(yán)重。按照中國(guó)常模結(jié)果，SAS 標(biāo)準(zhǔn)分低于50 分者為正常；50～60 分為輕度焦慮，61～70 分為中度焦慮，70 分以上為重度焦慮；SDS 標(biāo)準(zhǔn)分的分界值為53 分，其中53～62 分為輕度抑郁，63～72 分為中度抑郁，73 分以上為重度抑郁[6]。

1.2.1.3 肺移植術(shù)后主要照顧者照顧知識(shí)、態(tài)度、行為問卷 自行設(shè)計(jì)，問卷包括3 部分，其中知識(shí)維度29 題，態(tài)度維度9 題，行為維度22 題，共60 題。各維度采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，知識(shí)維度每個(gè)條目有“非常清楚”“清楚”“一般清楚”“不清楚”和“非常不清楚”5 個(gè)選項(xiàng)，分別計(jì)5 分、4 分、3 分、2 分、1 分，總分29～145 分，得分≥87 分為合格，總分越高，說明照顧知識(shí)掌握越好；態(tài)度維度每個(gè)條目有“非常同意”“同意”“一般”“不同意”和“完全不同意”5 個(gè)選項(xiàng)，分別計(jì)5 分、4 分、3 分、2 分、1 分，總分為9～45 分，總分越高，說明照顧態(tài)度越好，得分≥27 分為合格；行為維度每個(gè)條目有“總是”“經(jīng)?！薄坝袝r(shí)”“偶爾”“從不”5個(gè)選項(xiàng)，依次計(jì)為5分、4分、3 分、2 分、1 分，總分22～110 分，得分≥66 分為合格。合格率≥60%為合格。其后包含4 個(gè)開放型問題，即“您通常通過哪些途徑獲得肺移植術(shù)后照護(hù)知識(shí)”“您希望通過哪種途徑獲得肺移植術(shù)后照護(hù)知識(shí)？”“您認(rèn)為您現(xiàn)在照護(hù)術(shù)后病人體驗(yàn)感不好的原因有哪些？”“您當(dāng)前最希望學(xué)習(xí)的肺移植術(shù)后知識(shí)有哪些？”。

1.2.2 資料收集方法 根據(jù)納入及排除標(biāo)準(zhǔn)篩選照顧者，獲得其知情同意后，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)解釋問卷填寫方法和注意事項(xiàng)，發(fā)放調(diào)查問卷，采取無記名方式填寫。問卷當(dāng)場(chǎng)填寫完畢后收回，及時(shí)核查。本研究共發(fā)放問卷220 份，收回有效問卷215 份，有效回收率為

97.7%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 23.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。定性資料以頻數(shù)及百分比（%）表示，定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析、線性回歸進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 照顧者照顧知識(shí)、態(tài)度、行為各維度得分 知識(shí)維 度 得 分 為56～145（113.92±22.70）分，合 格 率 為83.72%；態(tài)度維度25～45（39.60±5.02）分，合格率為97.21%；行為維度44～110（87.28±20.24）分，合格率為68.37%。照顧者照顧知信行各維度得分前3 位與后3 位見表1。

2.2 照顧者一般資料對(duì)照顧知識(shí)、態(tài)度、行為得分的 影響（見表2）

表2 不同特征的照顧者照顧知信行得分比較 單位：分

（續(xù)表）

2.3 照顧者照顧知識(shí)、態(tài)度、行為各維度的相關(guān)性分析（見表3）

表3 照顧者照顧知識(shí)、態(tài)度、行為維度的相關(guān)性（r 值）

2.4 照顧者照顧知識(shí)、態(tài)度、行為維度的線性回歸分析 以知識(shí)、態(tài)度、行為各維度得分作為因變量，以不同特征照顧者照顧知信行得分比較中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析，自變量賦值方式見表4，照顧者照顧知信行影響因素的線性回歸分析結(jié)果見表5。

表4 自變量賦值方式

表5 知識(shí)、態(tài)度、行為影響因素的線性回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 肺移植主要照顧者照顧知信行現(xiàn)狀 照顧者全面的關(guān)愛和支持，有利于減輕病人的心理壓力，提高病人的生存質(zhì)量[7]。知信行模式將人類行為改變解釋為獲得知識(shí)、產(chǎn)生信念或態(tài)度及形成行為3 個(gè)連續(xù)過程，其中知（接受知識(shí)的過程）是基礎(chǔ)，信（正確信念和積極態(tài)度）是動(dòng)力，行（將已經(jīng)掌握并且對(duì)之持積極態(tài)度的知識(shí)付諸行動(dòng)）是目標(biāo)。信念的轉(zhuǎn)變?cè)谥⑿?、行中是關(guān)鍵[8-9]。當(dāng)個(gè)體在某個(gè)領(lǐng)域的知識(shí)得到一定積累，則會(huì)隨之發(fā)生態(tài)度的改變[9-11]。本研究結(jié)果顯示，態(tài)度維度得分合格率最高，行為維度得分合格率最低。表明僅有積極的意愿也未必都產(chǎn)生良好行為。在詳細(xì)分析各條目后發(fā)現(xiàn)，肺移植照顧者大多認(rèn)識(shí)到照護(hù)對(duì)病人康復(fù)的重要性，但就照護(hù)知識(shí)的獲取和尋求幫助的意愿較低。這可能與護(hù)理工作中雖然重視了對(duì)照顧者的健康教育，但健康教育的側(cè)重點(diǎn)與照顧者關(guān)注點(diǎn)不一致有關(guān)。大多照顧者的重心仍趨于病人的日常生活，在執(zhí)行醫(yī)療方案方面認(rèn)為僅僅是協(xié)助配合。移植團(tuán)隊(duì)雖提供了相關(guān)知識(shí)和指導(dǎo)，但照顧者在實(shí)際照顧的過程中遇到困難時(shí)，仍會(huì)受到各種因素干擾導(dǎo)致行為缺失。因此，醫(yī)護(hù)人員需加強(qiáng)肺移植專業(yè)知識(shí)方面的宣教，改變照顧者固有的觀念，強(qiáng)化照顧者的知信行統(tǒng)一，從而促進(jìn)肺移植病人的康復(fù)。國(guó)外研究顯示，30%肺移植照顧者有明顯的焦慮和抑郁情緒[12-13]。長(zhǎng)期的壓力和忽視自身需求導(dǎo)致照顧者身體或情感上感到疲憊或動(dòng)力喪失。本研究中照顧者焦慮和抑郁發(fā)生率分別為21.86%（47/215）和42.79%(92/215)，中重度焦慮、抑郁的照顧者知信行水平較低。

3.2 社會(huì)人口學(xué)資料對(duì)照顧者照顧知信行的影響

本研究結(jié)果表明，年齡、文化程度、住院天數(shù)是照顧者照顧知信行的影響因素。照顧者的年齡與文化程度與理解能力密切相關(guān)，年齡較大、文化程度低的照顧者，其對(duì)于知識(shí)的掌握和運(yùn)用情況較差，獲得知識(shí)的渠道及資源相對(duì)匱乏，對(duì)疾病嚴(yán)重程度及危害性的認(rèn)知不足，導(dǎo)致其知信行水平較低。國(guó)外研究顯示，隨著時(shí)間的推移，與肺移植病人為配偶、父母和朋友關(guān)系的照顧者比成年子女或兄弟姐妹的照顧者更能承擔(dān)累積的負(fù)擔(dān)[14]。本研究中，子女的知信行得分高于其他分層，可能與年輕人接受知識(shí)更快，獲取知識(shí)的途徑更廣有關(guān)。住院時(shí)間長(zhǎng)的照顧者其知信行得分更高，最主要的原因可能是在院期間能長(zhǎng)期接受醫(yī)護(hù)人員的健康教育。以往的結(jié)果表明，居住地會(huì)影響移植結(jié)果[15]。但隨著如今中國(guó)農(nóng)村地區(qū)基礎(chǔ)設(shè)施的快速建設(shè)，國(guó)家醫(yī)療保險(xiǎn)的完善，這一差距逐漸縮小。

3.3 專業(yè)醫(yī)護(hù)人員健康教育對(duì)照顧知信行的影響

社會(huì)支持是術(shù)后護(hù)理隨訪的必要條件，缺乏一致或可靠的社會(huì)支持系統(tǒng)被認(rèn)為是肺移植的絕對(duì)禁忌[14]。專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的健康教育能夠影響肺移植照顧者的知識(shí)掌握程度，改變他們的觀念，減輕心理負(fù)擔(dān)，提升照護(hù)能力。由于肺移植人群特殊，醫(yī)護(hù)人員仍舊是他們健康信息的主要來源。因此，醫(yī)護(hù)人員對(duì)肺移植照顧者實(shí)施有效的健康教育方案很關(guān)鍵。健康教育過程中，應(yīng)針對(duì)不同人群，尤其是年齡較大的照顧者，注意宣教技巧，采用通俗易懂的語(yǔ)言，耐心、全面地對(duì)其講解相關(guān)照顧知識(shí)，并注意信息反饋，確保記憶內(nèi)容正確。開展多種形式的健康教育，如開展座談會(huì)、一對(duì)一指導(dǎo)、線上講課、張貼宣教資料、病友分享會(huì)等渠道，實(shí)施有效的干預(yù)，通過有計(jì)劃的、周期性的、反饋制地向照顧者宣教照顧知識(shí)，以期幫助照顧者建立一種積極的信念和正確的態(tài)度，提高其照護(hù)能力。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，肺移植照顧者照顧知識(shí)、態(tài)度水平相對(duì)較高，行為水平相對(duì)較低。家庭照顧者是肺移植病人的主要支持力量，照顧者除對(duì)肺移植病人生活護(hù)理知識(shí)有需求外，對(duì)安全用藥、家居環(huán)境、自我監(jiān)測(cè)、隨訪管理等肺移植專業(yè)知識(shí)同樣有較強(qiáng)的需求。照顧者的知信行水平是肺移植病人全程管理模式重要的組成部分。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)依據(jù)知信行影響因素，探索有效的個(gè)性化健康教育方案，提高肺移植照顧者的知信行水平，從而提升其照顧能力，促進(jìn)肺移植病人的快速康復(fù)。