杜羿霏，鐘月歡，孫琪鈺，王怡，王晨霞，伍嚴(yán)駿

（1 蘭州大學(xué)護(hù)理學(xué)院，甘肅蘭州，730000；2 甘肅省人民醫(yī)院，甘肅蘭州，730000）

隨著重癥醫(yī)學(xué)的發(fā)展，ICU 患者的生存率得到大幅提高，ICU 患者出院后普遍存在心理、認(rèn)知、身體等諸多問題仍需照護(hù)支持［1］。家屬作為患者出院后的主要照顧者，在其康復(fù)過程中提供生理和情感支持的同時也承受著巨大的照護(hù)壓力，易出現(xiàn)一系列心理和生理癥狀，如焦慮、抑郁、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、失眠、疲乏、食欲減退等，這不僅損害家屬自身健康而且影響患者長期預(yù)后［2-3］。因此，為提高家屬的生活質(zhì)量，促進(jìn)患者的康復(fù)進(jìn)程，應(yīng)準(zhǔn)確了解ICU 患者家屬在患者出院后不同階段的照護(hù)體驗，以指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員為家屬提供最大限度的支持。此外，近年來隨著以家庭為中心的延續(xù)護(hù)理模式的發(fā)展，ICU 患者家屬自身身心健康及照護(hù)體驗受到了廣泛的關(guān)注［4-5］。但是對于醫(yī)護(hù)人員來說，了解ICU 患者出院后家屬長期、不同階段的照護(hù)體驗仍是復(fù)雜的問題，但單一的質(zhì)性研究往往研究時間跨度有限，無法全面闡述ICU 患者出院后家屬長期、各階段的體驗。因此本研究采用Meta 整合的方法對現(xiàn)有ICU 患者出院后家屬照護(hù)體驗相關(guān)主題的質(zhì)性研究進(jìn)行系統(tǒng)回顧，以期更全面、深入了解ICU 患者出院后家屬真實照護(hù)體驗，為醫(yī)護(hù)人員制定具有預(yù)防性、針對性、支持性策略提供循證依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略

計算機(jī)檢索Embase、PubMed、CINAHL、Web of Science、Cochrane Library、中國知網(wǎng)（CNKI）、萬方數(shù)據(jù)庫（WanFang）、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫，自2011年8月至2021年8月關(guān)于ICU 出院患者家屬照護(hù)體驗的質(zhì)性研究。英文數(shù)據(jù)庫以PubMed 為例，采用主題詞與自由詞結(jié)合進(jìn)行檢索，其檢索式為：（（“intensive care units” ［Mesh］/“critical care” ［Mesh］/“critical illness”［Mesh］/critical care［Ti/Ab］/intensive care ［Ti/Ab］/ICU ［Ti/Ab］）AND（post［Ti/Ab］/after［Ti/Ab］/discharge* ［Ti/Ab］/surviv* ［Ti/Ab］） AND（“family”［Mesh］/family［Ti/Ab］/families［Ti/Ab］/relatives［Ti/Ab］/spouse*［Ti/Ab］/partner*［Ti/Ab］） AND（need ［Ti/Ab］/needs ［Ti/Ab］/experience*［Ti/Ab］/）AND（“qualitative research” ［Mesh］/“focus group”［Mesh］/ qualitative study ［Ti/Ab］/interview［Ti/Ab］/phenomenon［Ti/Ab］/ground theory［Ti/Ab］/focus group［Ti/Ab］）） NOT（infant［Ti/Ab］/pediatrics［Ti/Ab］/newborn［Ti/Ab］）。中文數(shù)據(jù)庫以中國知網(wǎng)為例，檢索式為：SU=‘重癥監(jiān)護(hù)’+‘危重患者’+‘重癥患者’+‘ICU’AND（SU=‘家屬’+‘照護(hù)者’+‘照顧者’+‘配偶’）AND（SU=‘ICU 后’+‘出院’）AND（SU=‘體驗’+‘經(jīng)歷’+‘需求’+‘感受’）AND（SU=‘定性研究’+‘質(zhì)性研究’+‘扎根理論’+‘訪談’+‘現(xiàn)象研究’）。

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn)與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：①研究對象：成人ICU 患者的家屬（包括配偶、父母、子女等），患者年齡≥16 歲且家屬年齡≥18 歲； ②感興趣的現(xiàn)象：ICU 患者家屬在患者出院回家后的照護(hù)經(jīng)歷及感受；③情景：ICU 患者在家庭或社區(qū)內(nèi)由家屬照料；④研究類型：所有類型的質(zhì)性研究包括：扎根理論、現(xiàn)象學(xué)研究、敘事研究、個案研究等。對多種對象（如患者、家屬等）或?qū)Χ鄠€時間節(jié)點（患者在ICU 期間、普通病房期間、回家后等）進(jìn)行研究，但研究結(jié)果中能清晰分離出關(guān)于ICU患者回家后家屬照護(hù)經(jīng)歷或體驗的文獻(xiàn)同樣納入。排除標(biāo)準(zhǔn)： ①無法獲取全文的文獻(xiàn)； ②重復(fù)發(fā)表文獻(xiàn)；③非中文、英文文獻(xiàn)；④對某種干預(yù)措施進(jìn)行效果評價的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取

對重復(fù)文獻(xiàn)進(jìn)行刪除后，由2 名經(jīng)過循證護(hù)理系統(tǒng)培訓(xùn)的研究員根據(jù)納入標(biāo)準(zhǔn)與排除標(biāo)準(zhǔn)獨立進(jìn)行文獻(xiàn)篩選，如意見不統(tǒng)一，由第三方裁決。資料提取內(nèi)容包括：作者、發(fā)表年份、國家、研究方法、研究對象及樣本量、感興趣現(xiàn)象、研究時間、主要結(jié)果等。

1.4 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評價

由2 名經(jīng)循證護(hù)理系統(tǒng)培訓(xùn)的研究員使用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價工具［6］獨立對文獻(xiàn)進(jìn)行評價，10 項評價內(nèi)容均以“是”“否”“不清楚”“不適用”進(jìn)行評價，如遇分歧，請第3名研究員判斷。若完全符合質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)為A 級，部分滿足為B 級，全部不滿足為C 級，本研究剔除質(zhì)量等級為C 級的文獻(xiàn)。

1.5 Meta 整合與評價

本研究采用匯集性整合方法進(jìn)行結(jié)果整合［7］。整合步驟如下：對納入文獻(xiàn)進(jìn)行反復(fù)閱讀逐行提取有意義的研究發(fā)現(xiàn)，附以相應(yīng)的支持性資料；將相似的研究發(fā)現(xiàn)進(jìn)行組合歸納形成不同的類別，然后進(jìn)一步形成研究整合。使用定性研究證據(jù)質(zhì)量評價與分級工具（confidence in the evidence from reviews of qualitative research，CERQual）［8］對證據(jù)進(jìn)行可信度評價。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初檢出相關(guān)文獻(xiàn)2 628 篇，最終納入6 篇［9-14］，全部為英文文獻(xiàn)。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

2.2 納入文獻(xiàn)的質(zhì)量評價結(jié)果和基本特征

6 篇納入文獻(xiàn)基本特征見表1。6 篇文獻(xiàn)中僅FRIVOLD 等［11］研究質(zhì)量等級為A。其余5 篇文獻(xiàn)［9-10，12-14］質(zhì)量等級均為B，其中“哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)是否一致”“是否從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況”2 條目評價結(jié)果分別均為 “不清楚”與“否”；4 篇文獻(xiàn)［9，12-14］在“是否闡述了研究者對研究的影響”條目評價結(jié)果均為“否”；其余各條目均評為“是”。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征（n=6）

（續(xù)上表）

2.3 Meta 整合結(jié)果

本研究從納入的6 篇文獻(xiàn)中共提取出52 個研究結(jié)果，歸納成5 個新類別，最后得到2 個整合結(jié)果，具體內(nèi)容見圖2。

圖2 納入文獻(xiàn)的整合結(jié)果

2.3.1 整合結(jié)果一：出院回家初期，家屬存在矛盾的心理并承擔(dān)多種責(zé)任

2.3.1.1 類別1：患者出院回家初期，家屬積極與消極心理共存 一方面，家屬認(rèn)為患者出院回家是一種積極的進(jìn)步，當(dāng)患者回家時家屬感到放松和解脫（“一直在等待這一刻，感覺棒極了”［13］），即使患者康復(fù)取得微小的進(jìn)步，也會使家屬感到充滿希望和興奮（“很難過看到他不再是以前的他，但沒關(guān)系，因為他每天都在進(jìn)步”［12］）；另一方面，由于缺乏信息、專業(yè)知識和技能，家屬存在不確定感（“噢，當(dāng)我兒子回家時，我不知道我將面臨什么”［9］），不知所措（“他（患者）非常虛弱，我最后想：我該怎么辦?我不是護(hù)士”［10］），擔(dān)心（“回家對我來說有點可怕，我擔(dān)心如何去照顧他”［12］），恐懼（“一想到他要回家，我就怕得要死”［13］）等消極情緒。而家屬表示與醫(yī)護(hù)人員的溝通能夠緩解自身負(fù)面情緒（“他（患者）出院后第二天，家庭護(hù)士就過來了，她把所有的事都告訴了我們，她在的時候我感覺很好，她離開后我知道一切都會好起來的”［9］）。

2.3.1.2 類別2：家屬不得不承擔(dān)多種責(zé)任，打破原有生活方式 患者回家初期對家屬來說是一個艱難的時期，家屬不僅要獨自負(fù)責(zé)所有家務(wù)勞動、照顧孩子［14］、生活社交［12-13］及其他原本應(yīng)由患者承擔(dān)的責(zé)任（“她（患者）可以管理好一切，但現(xiàn)在，我要處理大部分的事情”［11］），還要承擔(dān)患者的飲食、用藥與身體護(hù)理和醫(yī)療安排（“他（患者）完全依賴別人，尤其是上下樓梯，可真費勁啊”［9］），部分家屬還要負(fù)責(zé)對家庭環(huán)境進(jìn)行改造，以滿足患者的康復(fù)需求（“我必須翻新和改變家里的一些東西，加入一些技術(shù)輔助，我們的老房子絕對不適合殘疾人住”［13］）。此外，家屬不得不改變原來的生活方式，例如減少休閑娛樂時間，以平衡各方面需求（“你必須在家附近，因為他們（護(hù)工）隨時會來檢查他的傷口”［14］）。對于有工作的家屬來說，由于缺乏老板和同事的支持，平衡各個角色會更加困難（“人們似乎認(rèn)為：只要你來上班你必須全心全意工作……但你太累了，你做不到這樣”［14］）。

2.3.2 整合結(jié)果二：長期居家照護(hù)過程中，患者與家屬雙方出現(xiàn)責(zé)任過渡，家屬心理狀況、生理狀況發(fā)生波動

2.3.2.1 類別1：隨著患者逐漸康復(fù)，家屬與患者之間發(fā)生責(zé)任過渡 責(zé)任過渡即根據(jù)患者康復(fù)狀況，家屬逐漸將部分責(zé)任過渡由患者承擔(dān)，例如家庭責(zé)任，患者照護(hù)責(zé)任等［9-10］。當(dāng)患者逐漸康復(fù)時，家屬通過觀察評估患者的能力和意愿相應(yīng)的撤回援助，嘗試讓患者承擔(dān)更多的家庭責(zé)任（“我還是比以前做得多，但現(xiàn)在變得更容易了，因為（我丈夫）現(xiàn)在能幫我了”［9］）。但是當(dāng)患者逃避對自己的健康負(fù)責(zé)（“現(xiàn)在他認(rèn)為如果我為他做事會更容易；他變得懶惰了”［10］“我想我所期待的，也是我發(fā)現(xiàn)的最困難的，就是讓我的丈夫?qū)ψ约旱慕】地?fù)責(zé)”［9］），或者當(dāng)家屬未對患者做出正確評估，患者希望獨立而家屬對患者過度保護(hù)時（“當(dāng)她（患者）告訴我‘別插手’，讓她自己做自己的事情時，我發(fā)現(xiàn)自己做得太過分了”［10］）會影響雙方責(zé)任的過渡，影響患者康復(fù)進(jìn)程。

2.3.2.2 類別2：隨著患者康復(fù)進(jìn)程，家屬依舊經(jīng)歷復(fù)雜的心理活動 盡管患者在居家康復(fù)中產(chǎn)生了不同程度的進(jìn)展，但部分家屬仍感到焦躁不安，并長期保持對患者的關(guān)注與警惕（“我們?nèi)齻€人都待在家里，時時刻刻觀察她，如果她有一天過得比平時糟糕，我們就會更加警覺”［10］）；家屬因缺乏康復(fù)指導(dǎo)而感到沮喪和不確定（“沒有人能告訴我們?nèi)绾芜m當(dāng)?shù)卦黾踊顒铀?，這只是一個反復(fù)試驗的過程，所以有點令人沮喪”［12］），并且家屬很難協(xié)調(diào)最初的康復(fù)期望與現(xiàn)實的康復(fù)進(jìn)展（“現(xiàn)在他需要更頻繁地休息，不知道他的情況會維持多久……他恢復(fù)的比我預(yù)期的要慢”［12］）。此外，部分家屬還表現(xiàn)出對未來的擔(dān)憂（“真正的擔(dān)心是，我死后，我的妻子怎么才能照顧自己?她不能沒有我”［14］），但也有家屬產(chǎn)生了一些積極的看法，重新思考生活的意義（“什么才是我們希望擁有的美好時光?”［14］），更加積極地思考自己的未來（“雖然現(xiàn)在已經(jīng)完全變了，但它并不一定是壞事”［14］）

2.3.2.3 類別3：隨著時間推移，家屬的生理狀況受到損害 家屬常專注于照顧患者而將自身健康放于次要位置，忽略醫(yī)護(hù)人員的建議（“在他（患者）住院的時候醫(yī)生建議我休息，我自己的身體消耗太大了?，F(xiàn)在回想起來，我應(yīng)該聽醫(yī)生建議的”［12］）。但長期的照護(hù)工作使家屬的身體健康受到負(fù)面影響，例如出現(xiàn)疼痛（“有段時間，我有點頭疼，脖子也疼……”［14］）、體重下降（“現(xiàn)在我體重63.8 公斤，去年我的體重是76 公斤”［14］）、睡眠不足（“首先，我必須確定他在睡覺，我才能睡，但通常要到第二天早上”［14］）、疲乏（“但我的精神和情感都很疲憊……最近所有的事情似乎都很掙扎”［12］）等癥狀。

2.4 整合結(jié)果證據(jù)分級

本研究對整合得出的5 個類別進(jìn)行證據(jù)分級，詳見表2。

表2 ICU 患者出院后家屬照護(hù)體驗證據(jù)分級

3 討論

本研究結(jié)果顯示，ICU 患者出院回家后家屬經(jīng)歷了責(zé)任，心理、生理方面的變化，家屬在不同照顧階段中經(jīng)歷多種挑戰(zhàn)，亟需外部支持。因此，應(yīng)就不同時期家屬的照護(hù)體驗制定針對性的護(hù)理措施，以提高居家照護(hù)的質(zhì)量，促進(jìn)家屬的身心健康。

3.1 完善ICU 家屬的出院準(zhǔn)備服務(wù)，以應(yīng)對在患者回家初期面臨的挑戰(zhàn)

家屬在患者回家初期往往經(jīng)歷多種消極情緒。此時家屬的消極情緒，源于作為患者的主要照顧者，由于缺乏專業(yè)知識和技能，不知如何在家庭環(huán)境中滿足患者的護(hù)理需求。既往研究表明［15］，當(dāng)家屬獲得充足的信息，掌握必要的技能時，家屬能獲得控制感，并且對照護(hù)患者感到更加自信。此外，在患者出院回家初期，家屬因難以平衡多種責(zé)任，而影響自身社會生活。研究發(fā)現(xiàn)［16］，在有限的時間、生理和心理資源背景下，家屬承擔(dān)多種責(zé)任，照顧負(fù)擔(dān)過重，同樣會導(dǎo)致其產(chǎn)生負(fù)面情緒。

因此，為幫助家屬應(yīng)對回家初期的挑戰(zhàn)，應(yīng)完善ICU 家屬的出院準(zhǔn)備服務(wù)，措施如下：①在ICU 患者住院期間，建議加強(qiáng)家屬對患者照護(hù)參與度，如參與基本生活護(hù)理、早期活動等，提高家屬的賦權(quán)能力，有利于協(xié)助家屬掌握照顧患者所需知識與技能，緩解家屬出院后家屬的負(fù)性情緒［17］。②在ICU 患者出院前，醫(yī)護(hù)人員充分與患者家屬進(jìn)行溝通，或開展護(hù)理計劃會議，對ICU 家屬出院準(zhǔn)備度及家屬需求進(jìn)行評估［18］，并基于評估結(jié)果，制定家庭教育計劃，有針對性地開展疾病康復(fù)、并發(fā)癥預(yù)防等知識以及相關(guān)護(hù)理技能的學(xué)習(xí)。并通過使用信息手冊向家屬提供患者疾病或護(hù)理相關(guān)信息。③在ICU 患者出院前，與家屬共同協(xié)商患者的復(fù)診時間，減少因患者診療活動對家屬工作和社會生活的影響。此外，向家屬提供可利用的醫(yī)院、社區(qū)支持與其他社會相關(guān)資源，以支持家屬在承擔(dān)多重責(zé)任與自身社會生活中找到平衡。

3.2 加強(qiáng)以家庭為中心的ICU 后隨訪服務(wù)，以改善家屬長期照護(hù)體驗

家屬在長期照護(hù)過程中仍面臨諸多挑戰(zhàn)。AGARD 等［19］提出配偶-照顧者-配偶模型，闡述配偶在患者整個疾病過程中角色的動態(tài)改變，患者逐漸康復(fù)，配偶與患者隨之進(jìn)行責(zé)任過渡，家屬逐漸脫離照顧者角色。而本研究整合結(jié)果表明，由于患者角色強(qiáng)化、家屬對患者康復(fù)狀況的錯誤評估等原因，致使患者與家屬在后續(xù)照護(hù)過程中面臨責(zé)任過渡困難。此外，本研究結(jié)果顯示，家屬不僅在患者出院回家初期經(jīng)歷負(fù)性情緒，而且在長期居家照護(hù)過程中由于缺乏康復(fù)指導(dǎo)、難以協(xié)調(diào)康復(fù)期望等原因，家屬仍持續(xù)受負(fù)性情緒影響。調(diào)查顯示［20］，ICU 患者出院2 個月后，約1/4 的家屬發(fā)生焦慮或抑郁。而且，家屬早期往往專注于照顧行為而選擇壓抑自身需求，導(dǎo)致家屬在長期照護(hù)過程中會出現(xiàn)軀體健康狀況受損。ICU 患者出院2 個月后，約50%～60%的家屬存在睡眠障礙，繼而出現(xiàn)進(jìn)行性疲乏、免疫力下降等癥狀［21］。早期接受支持能使家屬更好地平衡患者護(hù)理需求與自身健康需求。

因此，為改善家屬長期照護(hù)體驗，建議應(yīng)開展以家庭為中心的ICU 后隨訪，加強(qiáng)評估-指導(dǎo)/干預(yù)，例如：①ICU 患者出院后，定期評估患者康復(fù)進(jìn)展，指導(dǎo)家屬提供適當(dāng)強(qiáng)度的護(hù)理，避免家屬對患者的過度保護(hù)，鼓勵患者盡早啟動有助于獨立性的活動，幫助患者向獨立過渡；另一方面，根據(jù)患者的康復(fù)狀況，幫助家屬和患者設(shè)定現(xiàn)實康復(fù)目標(biāo)，做好康復(fù)期望的管理。②早期關(guān)注、篩查家屬心理、生理的狀況識別高危患者，采用醫(yī)院焦慮抑郁量表、事件影響量表、生活質(zhì)量量表、健康調(diào)查簡表SF-36、匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)量表、疲勞評定量表等心理、生理評估工具對家屬實施縱向、動態(tài)的評估，及時認(rèn)識和處理家屬的需求，預(yù)防其心理、生理障礙發(fā)生或惡化。根據(jù)評估結(jié)果對患者實施有針對性的干預(yù)，必要時將家屬轉(zhuǎn)介至精神心理科醫(yī)生或其他?？漆t(yī)生進(jìn)行進(jìn)一步的干預(yù)［22］。

值得注意的是，本研究結(jié)果顯示，部分家屬在照顧過程中產(chǎn)生積極的心理并能夠以更積極的態(tài)度面對未來，提示醫(yī)護(hù)人員可以嘗試實施正念干預(yù)、生命意義干預(yù)、希望療法等積極心理干預(yù)［23-24］，以增強(qiáng)家屬的積極情緒和幸福感。

3.3 開展相關(guān)本土化研究，以指導(dǎo)制定臨床干預(yù)措施

本研究納入部分文獻(xiàn)未對哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)一致性問題、研究者自身背景、價值觀以及研究者對研究的影響做出說明，可能會對結(jié)果的詮釋造成影響，影響文獻(xiàn)的總體質(zhì)量。因此，未來開展相關(guān)研究時，應(yīng)著重相關(guān)問題的闡明。此外，本研究納入符合標(biāo)準(zhǔn)的6 篇文獻(xiàn)，來自6 個不同國家，但均為發(fā)達(dá)國家，在研究對象及研究文化背景的多樣性方面尚有欠缺。鑒于各國社會、醫(yī)療背景及文化的差異性，建議未來應(yīng)積極開展有關(guān)ICU 患者出院后家屬照護(hù)體驗的研究，了解中國社會及文化背景下的家屬照顧體驗，比較國內(nèi)外差異，以制定出符合我國特色的臨床干預(yù)措施。盡管缺乏本土化研究，但基于本研究對證據(jù)可信度分級可見，本研究整合結(jié)果對臨床仍具有一定的指導(dǎo)意義。

4 結(jié)論

本研究通過Meta 整合對ICU 患者出院后家屬早期以及長期照護(hù)體驗進(jìn)行了全面深入的闡述，幫助醫(yī)務(wù)人員更清楚地認(rèn)識到家屬居家照護(hù)的挑戰(zhàn)和需求，提出了協(xié)助ICU 出院患者家屬順利開展居家照護(hù)的有效措施，為臨床實踐及進(jìn)一步開展研究提供參考。