陳志龍

(廈門醫(yī)學(xué)院護理學(xué)系內(nèi)科護理學(xué)教研室，福建 廈門 361023)

帕金森病(Parkinson’s disease,PD)是一種常見的進展性中老年神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，臨床表現(xiàn)主要分為兩類：運動癥狀，如靜止性震顫、肌肉僵硬、運動遲緩、姿勢步態(tài)障礙等；非運動癥狀，如認知障礙、焦慮抑郁、睡眠障礙、疲勞、疼痛、二便異常等[1]。據(jù)統(tǒng)計，我國65歲以上人群PD患病率約為1.7%，目前至少有300萬例PD患者[2]。PD的癥狀復(fù)雜多樣、致殘率高，被認為是世界上最嚴重的運動障礙類疾病[3]，其運動及非運動癥狀的出現(xiàn)嚴重影響患者的日常生活活動能力和生命質(zhì)量。病恥感(stigma)是一種因患某種疾病而產(chǎn)生的內(nèi)心恥辱體驗[4]。有學(xué)者[4-6]認為，較高水平的病恥感會導(dǎo)致患者自我管理水平和治療依從性下降，從而影響疾病的治療。自我效能是指個體對自身能否完成某一特定行為能力的主觀判斷[7]，是預(yù)測慢性病患者健康行為改變的重要因素。國內(nèi)對PD患者病恥感及其自我效能關(guān)系的研究尚少見，本文通過調(diào)查PD患者的病恥感與自我效能現(xiàn)狀，探索其影響因素及二者間的相關(guān)性，以期為優(yōu)化PD患者的管理提供參考。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

2018年12月至2019年12月，便利選取廈門市兩所三甲醫(yī)院(廈門大學(xué)附屬第一醫(yī)院，廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院)神經(jīng)內(nèi)科病房及門診就診的PD患者為調(diào)查對象。共發(fā)放問卷158份，回收率為100%，其中有效問卷146份，有效率為92.41%。納入標準：1)符合中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會PD診斷標準；2)原發(fā)性早期患者；3)知情同意且自愿參加調(diào)查者。排除標準：1)合并腦血管病、癲癇、阿爾茨海默病等其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病史者；2)既往有精神疾病史、心理障礙或合并其他嚴重軀體疾病者；3)伴有視、聽或語言功能障礙，不能理解或不能配合問卷調(diào)查者。

1.2 調(diào)查工具

1)一般資料調(diào)查表：由研究者自編，包括性別、年齡、文化程度、疾病了解情況、H-Y分期等9項內(nèi)容。2)社會影響量表：采用Pan等[8]翻譯修訂的中文版社會影響量表(social impact scale,SIS)對調(diào)查對象的病恥感進行評估。該量表包括社會排斥、經(jīng)濟歧視、社會隔離、內(nèi)在羞恥感4個維度24個條目。采用Likert 4級計分法，從“極不同意”(1分)到“極為同意”(4分)。各條目之和為病恥感總分，總分為24～96分。根據(jù)量表條目均分對病恥感水平進行分類，1～1.99分為低病恥感水平，>1.99～2.99分為中等病恥感水平，>2.99～4分為高病恥感水平。該量表總Cronbach’s α系數(shù)為0.863，各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.771～0.889。3)一般自我效能量表：采用ZHANG等[9]翻譯修訂的一般自我效能量表(general self-efficacy scale,GSES)進行調(diào)查。該量表為單維度量表，共10個條目。采用Likert 4級評分，從“完全不正確”(1分)到“完全正確”(4分)，總分是各條目分數(shù)之和，總分為10～40分。得分越高表示個體自我效能感越好，10～23分為低自我效能水平，>23～31分為中等自我效能水平，>31～40分為高自我效能水平。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.836。

1.3 資料收集方法

采用現(xiàn)場發(fā)放問卷，調(diào)查前先向被試者詳細講解本次調(diào)查的目的，取得被試者及家屬知情同意后，被試者以匿名的方式填寫問卷。填寫時間為20 min，現(xiàn)場收集并核查問卷。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 患者病恥感和自我效能評分

146例PD患者中，高病恥感水平者41例(28.08%)，中度病恥感水平者102例(69.86%)，低病恥感水平者3例(2.06%)。PD患者病恥感和自我效能評分詳見表1。

表1 PD患者病恥感和自我效能評分分

2.2 不同人口學(xué)特征PD患者病恥感、自我效能得分

不同性別、H-Y分期的PD患者病恥感得分比較，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，其中男性、H-Y分期為4/5期的PD患者病恥感得分更高。不同婚姻狀況、疾病了解情況的PD患者自我效能得分比較，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，其中已婚、完全了解病情的PD患者自我效能得分更高，詳見表2。

表2 不同人口學(xué)特征PD患者病恥感、自我效能得分 n=146

2.3 PD患者病恥感與自我效能的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析顯示，PD患者病恥感及各維度得分與自我效能得分均呈負相關(guān)(P<0.001)，詳見表3。

表3 PD患者病恥感與自我效能的相關(guān)性 n=146

3 討論

本調(diào)查結(jié)果顯示，146例PD患者病恥感總分為(66.13±10.52)分，條目平均得分為(2.76±0.44)分，多數(shù)患者病恥感處于中等及以上水平，低病恥感水平者僅3例，這與姜瓔釗等[10]對女性不孕癥患者、陳琳等[11]對新冠肺炎住院患者的病恥感水平調(diào)查的結(jié)果較一致，高于劉歡歡等[12]對膀胱癌造口患者的調(diào)查結(jié)果。究其原因可能是：1)PD患者常伴隨靜止性震顫、運動遲緩、睡眠障礙、疲勞、疼痛等癥狀，日?；顒邮艿絿乐赜绊?，使其易出現(xiàn)低落情緒和挫敗感，導(dǎo)致病恥感水平增高；2)PD患者大多處于人生發(fā)展的中后期，面臨社會、生理等多方面資源的沖擊，社會支持力度不足、對病情的擔(dān)憂、醫(yī)藥費用的增加等使其看不到生活的希望[13]，進而產(chǎn)生消極情緒，病恥感加重。4個維度中條目均分較高的為內(nèi)在羞恥感和社會隔離，與周娟英等[4]關(guān)于女性不孕癥患者病恥感的研究結(jié)果較一致，提示PD患者傾向于將疾病造成的恥辱和尷尬內(nèi)化為自我歧視、自我貶損及自我逃避等。PHELAN等[14]指出，患者會將感知到的責(zé)備、歧視內(nèi)化，從而產(chǎn)生一些消極情緒，如羞恥、自責(zé)等，此為內(nèi)在羞恥感產(chǎn)生的原因。內(nèi)在羞恥感的產(chǎn)生會進一步加重其與社會的隔閡。本調(diào)查結(jié)果顯示，男性、疾病嚴重程度分期較高的PD患者病恥感得分更高，可能是因為中國男性受“面子”文化影響更深，會更擔(dān)心自身的疾病受到他人歧視和嘲笑，因而減少社交活動或選擇隱瞞病情，長期壓抑、郁悶的心理使其更易產(chǎn)生病恥感；而疾病嚴重程度分期較高的患者自理能力更差，需長期依賴他人的照顧，同時治療次數(shù)較多、周期較長、經(jīng)濟負擔(dān)較重等使其不斷進行自我否定，加重病恥感[15]。

PD作為一種慢性疾病，患者需樹立與疾病做長期斗爭的足夠信心。自我效能是評價自信程度的重要指標，較高的自我效能對促進個體產(chǎn)生積極的心理反應(yīng)具有重要作用[16]。本調(diào)查結(jié)果顯示PD患者自我效能得分為(26.30±6.50)分，提示PD患者自我效能水平為中等，與盧芳等[17]對PD患者自我效能的調(diào)查結(jié)果相近。本調(diào)查結(jié)果顯示，已婚PD患者自我效能得分更高，原因可能是已婚患者可得到伴侶的照顧和督促更多，這會促進其不斷改善自己的適應(yīng)性行為，因此自我效能水平更高；完全了解疾病情況的PD患者自我效能得分更高，可能是患者對疾病越了解，會越清楚癥狀的應(yīng)對和改善策略，進而更積極主動地面對人生、管理疾病。

本調(diào)查結(jié)果顯示，PD患者病恥感與自我效能呈負相關(guān)關(guān)系，即患者的自我效能水平越高，其病恥感水平越低。其原因可能是：1)患者自我效能水平越高，越傾向于采取積極有效的應(yīng)對方式去面對疾病的發(fā)生與發(fā)展，努力程度和克服困難的堅韌性更強，并從生理與心理層面去適應(yīng)疾病的存在；2)自我效能水平高的患者更善于發(fā)現(xiàn)生活的意義與目標，更可能去持之以恒執(zhí)行自己的某一行為，對未來充滿希望并積極面對，因此病恥感水平更低。這提示醫(yī)護人員在關(guān)注PD患者疾病進展的同時，需重視其自我效能的培養(yǎng)及其在緩解患者病恥感中的重要意義。一方面，醫(yī)護人員可通過必要的健康教育、相應(yīng)的護理?？崎T診、PD病友會等，為PD患者提供疾病知識、正確的康復(fù)功能鍛煉方法、成功的經(jīng)驗分享等來提高患者自我照顧認知，從而改善其對疾病的態(tài)度、情緒反應(yīng)以及行為選擇[18]；另一方面，可為患者提供必要的心理干預(yù)治療，如認知行為療法、咨詢、同伴教育、正念訓(xùn)練、感恩日記書寫等[19-20]，通過改變PD患者的思維、信念和行為來改變不良認知，提高自我效能，并鼓勵家庭成員參與PD患者的疾病管理，以達到減輕PD患者病恥感體驗、提高其生存質(zhì)量的目的。

本調(diào)查的樣本量偏少，抽樣方法為便利抽樣，不是隨機抽樣，調(diào)查對象僅來自廈門市2所三級甲等醫(yī)院，結(jié)論有一定局限性。今后應(yīng)通過多地區(qū)、大樣本的調(diào)查以驗證本調(diào)查結(jié)果。