邢 舒，汪紅英，顏 清，錢英凈，丁文婷

乳腺癌改良根治術(shù)是目前臨床治療乳腺癌的主要術(shù)式，術(shù)后仍有部分患者復(fù)發(fā)，文獻(xiàn)報(bào)道術(shù)后兩年是復(fù)發(fā)的高峰期［1］。因此，術(shù)后可通過內(nèi)分泌治療、化療等全身輔助治療降低復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)［2］。乳腺癌化療常用的蒽環(huán)類化療方案或蒽環(huán)類與紫杉類聯(lián)合方案不良反應(yīng)包括惡心嘔吐、脫發(fā)、骨髓抑制等，此外，化療期間患者癌因性疲乏的發(fā)生率高達(dá)58% ～94%［3-4］。 乳腺癌手術(shù)對(duì)女性美的削弱、術(shù)后淋巴水腫的疼痛， 多重心理生理的不適使患者產(chǎn)生沮喪、抑郁、悲觀、恐懼、焦慮等負(fù)性心理，生活質(zhì)量嚴(yán)重下降。 隨著醫(yī)療模式的發(fā)展，對(duì)負(fù)性心理的干預(yù)措施已不僅是患者被動(dòng)接受宣教，而發(fā)揮患者主觀能動(dòng)性的自我管理模式被越來越多的文獻(xiàn)報(bào)道［5-8］。Barlow 等［9］將自我管理定義為在應(yīng)對(duì)慢性疾病的過程中發(fā)展起來的一種管理癥狀、治療、生理和心理社會(huì)變化，以及做出生活方式改變的能力。 在學(xué)習(xí)總結(jié)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，本研究將日記療法、冥想、運(yùn)動(dòng)飲食等方法結(jié)合，指導(dǎo)患者通過線上APP、微信群和線下面談多渠道構(gòu)建自我管理模式，提高患者的自我管理效能，提升其的生活質(zhì)量。

1 對(duì)象和方法

1.1 對(duì)象 選取2018 年10 月～2019 年10 月西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院女性乳腺癌患者120 例，隨機(jī)數(shù)表法分為多渠道自我管理組（60 例）和常規(guī)對(duì)照組（60 例）。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）行乳腺癌改良根治術(shù)或保乳術(shù)，臨床分期≤Ⅲ期；（2）符合術(shù)后化療標(biāo)準(zhǔn)，化療周期6 周期以上；（3）有閱讀能力；（4）既往無精神疾患，無認(rèn)知功能障礙；（5）簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 常規(guī)對(duì)照組 患者首次化療前發(fā)放健康宣教資料，向患者介紹化療的基本概念，常見的不良反應(yīng)，處理方法，推薦化療期間飲食方案等。 化療期間，每2 個(gè)月隨訪1 次，解答患者問題，鼓勵(lì)患者積極參與社會(huì)活動(dòng)，釋放心理壓力。

1.2.2 多渠道自我管理組 對(duì)患者自我管理的指導(dǎo)包括以下幾個(gè)步驟：（1） 患者通過化療健康宣教手冊(cè)了解化療后癥狀，根據(jù)化療期間的不良反應(yīng)自我調(diào)整飲食。 （2）患者首次化療前進(jìn)行一對(duì)一面談，向患者傳授自我管理技能，向講解患者書寫日記的方法。 告訴患者，日記每周至少記錄3 次，每次書寫時(shí)間不少于20 min， 選擇安靜不被打擾的環(huán)境書寫，內(nèi)容自由選擇［10］。 除了記錄癥狀、個(gè)人感覺外，建議對(duì)事件進(jìn)行具體描述，多表達(dá)個(gè)人的感受和想法。 介紹正念冥想心理干預(yù)的原理和技巧，推薦正念冥想的網(wǎng)站和書籍，指導(dǎo)使用7 d 放松練習(xí)（覺知身心、覺察呼吸、身體的耐力、順其自然、聽覺練習(xí)、個(gè)人空間、身心掃描）每天練習(xí)1 次，7 d 為1 個(gè)周期重復(fù)進(jìn)行?；颊甙惭b大象冥想APP。（3）與患者進(jìn)行定期面談，根據(jù)臧苑彤等［11］的方法結(jié)合患者術(shù)后化療周期將面談?lì)l率確定為每個(gè)月1 次。 非結(jié)構(gòu)性面談，根據(jù)患者的日記共同討論其面對(duì)的生理和心理問題。 根據(jù)問題共同決定需完成事項(xiàng)，將任務(wù)進(jìn)行分解，制定針對(duì)性的干預(yù)行動(dòng)計(jì)劃。 對(duì)上次面談制定的行動(dòng)計(jì)劃進(jìn)行回顧，檢驗(yàn)執(zhí)行結(jié)果，討論改進(jìn)措施。 向患者傳授更多的癥狀應(yīng)對(duì)、調(diào)節(jié)情緒技巧。 （4）組建線上患者微信群，邀請(qǐng)腫瘤科、營(yíng)養(yǎng)科等醫(yī)師進(jìn)行講座。 學(xué)習(xí)了解更多的乳腺癌相關(guān)知識(shí)，學(xué)習(xí)從查詢正規(guī)信息渠道，及時(shí)應(yīng)對(duì)出現(xiàn)的身體和情緒問題。 鼓勵(lì)患者互相溝通，交流抗病經(jīng)驗(yàn)。

1.3 質(zhì)量控制 表格發(fā)放、作答的說明均由專人完成，采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語。 患者在規(guī)定時(shí)間內(nèi)完成調(diào)查問卷后，調(diào)查人員檢查，確認(rèn)問卷無漏填項(xiàng)目后回收。

使用中文版癌癥自我管理效能感量表（Chinese-version SUPPH，C-SUPPH）評(píng)估患者的自我管理效能。 該量表由健康促進(jìn)策略量表（strategies used by patients to pro -mote health，SUPPH）修訂而成，共28 個(gè)條目，包括積極態(tài)度、減輕壓力、做出決策3 個(gè)維度。

使用中文版乳腺癌患者生命質(zhì)量測(cè)定量表（Function Assessment of Cancer Therapy -Breast cancer，F(xiàn)ACT-B）評(píng)估患者的生活質(zhì)量。 該量表包括36 個(gè)條目，5 個(gè)維度分別為生理狀況、 社會(huì)/家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加關(guān)注狀況。

使用自制表格收集整理患者年齡、學(xué)歷、臨床分期等一般臨床資料。 于首次化療干預(yù)前和干預(yù)6個(gè)化療周期后， 讓患者獨(dú)立完成C-SUPPH 量表和FACT-B 量表。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 25.0 統(tǒng)計(jì)軟件包進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。 等級(jí)資料比較采用秩和檢驗(yàn)，計(jì)量資料數(shù)據(jù)以（±s）表示，采用t檢驗(yàn)，相關(guān)性分析采用Person 相關(guān)分析，雙側(cè)檢驗(yàn)，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者的一般情況 120 例患者中3 例脫落病例中1 例因化療終止退出，1 例轉(zhuǎn)院退出，1 例無法完成隨訪面談，最終117 例完成研究，其中多渠道自我管理組59 例，常規(guī)對(duì)照組58 例。 多渠道自我管理組年齡36 ～64 歲， 文化程度小學(xué)及以下5 例，中學(xué)及中專21 例，大專及大學(xué)25 例，碩士及以上7 例。常規(guī)對(duì)照組年齡34 ～67 歲，文化程度小學(xué)及以下7 例， 中學(xué)及中專24 例， 大專及大學(xué)23例，碩士及以上4 例。

2.2 化療干預(yù)前后兩組患者的生活質(zhì)量比較 化療干預(yù)前多渠道管理組和常規(guī)對(duì)照組FACT-B 總分分別為（79.84 ± 9.36）分和（80.93 ± 9.77）分，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。 兩組生理狀況、社會(huì)家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加關(guān)注狀況5 個(gè)維度得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。 干預(yù)6 個(gè)化療周期后多渠道管理組FACT-B 總分上升為（92.76 ±12.95）分，常規(guī)對(duì)照組總分為（84.22 ± 10.76）分，兩組總分及生理狀況、社會(huì)家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加關(guān)注狀況5 個(gè)維度得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05，表1）。

表1 化療前后兩組乳腺癌患者FACT-B 得分比較

2.3 干預(yù)化療周期前后2 組患者自我管理效能比較 兩組C-SUPPH 總分及正性態(tài)度、子午壓力、自我決策維度得分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 （P＞0.05）。多渠道管理組C-SUPPH 總分（102.52 ± 11.86）分，總分及正性態(tài)度、子午壓力、自我決策維度得分均明顯提高， 常規(guī)對(duì)照組C-SUPPH 總分 （88.16 ±10.33） 分，2 組總分及3 個(gè)維度得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05，表2）。

2.4 化療后患者生活質(zhì)量與自我管理效能的相關(guān)性分析 患者的FACT-B 得分與自我管理正性態(tài)度、自我壓力、自我決策3 個(gè)維度均呈正相關(guān)（r=0.814、0.627、0.732，P＜0.05）。

3 討論

乳腺癌的手術(shù)治療及后續(xù)化療會(huì)給患者帶來較多的負(fù)性體驗(yàn)。 李曉瑾等［12］的調(diào)查結(jié)果顯示，乳腺癌術(shù)后患者中62.5%發(fā)生中重度心理困擾（心理困擾視覺模擬尺度≥4）。 Shin 等［13］對(duì)246 例乳腺癌患者進(jìn)行調(diào)查，分析經(jīng)常參加與不參加自助小組活動(dòng)患者的區(qū)別，發(fā)現(xiàn)為乳腺癌患者授權(quán)對(duì)其生活質(zhì)量提高有顯著影響。 國(guó)內(nèi)單墨水等［14］招募了90 名乳腺癌化療患者，干預(yù)組給予正念治療與在家練習(xí)相結(jié)合方法，發(fā)現(xiàn)正念對(duì)于改善乳腺癌患者情緒和生活質(zhì)量療效顯著。 說明患者的自我管理促進(jìn)了自我保健行為，對(duì)改善情緒、改善生活質(zhì)量可以起到重要作用。

關(guān)于乳腺癌術(shù)后化療患者自我管理的方法，敖煉［15］提出為患者賦能（授權(quán)）；周海舒［10］提出基于Dorothea.E.Orem 的支持-教育護(hù)理系統(tǒng)給予患者人性化的心理支持和教育。 本研究指導(dǎo)患者通過線上APP、微信群和線下面談多渠道構(gòu)建自我管理模式，將日記療法、正念冥想、自助小組等多種方法結(jié)合進(jìn)行自我管理。 通過乳腺癌患者生命質(zhì)量測(cè)定量表觀察患者的生活質(zhì)量變化，結(jié)果表明，多渠道自我管理組在多種形式干預(yù)后生命質(zhì)量總分明顯高于對(duì)照組。 患者的自我管理能力與自身經(jīng)歷、心理調(diào)節(jié)能力等有關(guān)，提高個(gè)體的自我效能感，提升成功完成行為目標(biāo)的信念，可以改變患者的行為。

表2 化療前后兩組乳腺癌患者C-SUPPH 得分比較（±s）

表2 化療前后兩組乳腺癌患者C-SUPPH 得分比較（±s）

組別 例數(shù) 化療前 化療6 周期后正性態(tài)度 自我壓力 自我決策 總分 正性態(tài)度 自我壓力 自我決策 總分多渠道自我管理組 59 44.43 ± 11.04 30.75 ± 7.21常規(guī)對(duì)照組 58 43.86 ± 12.14 31.12 ± 6.86 t 值 1.436 1.074 P 值 0.153 0.285 8.92 ± 1.84 9.23 ± 1.97 1.777 0.081 84.63 ± 16.25 56.75 ± 8.02 35.46 ± 6.85 11.77 ± 2.63 102.52 ± 11.86 85.34 ± 15.97 48.63 ± 6.48 31.38 ± 7.71 9.45 ± 2.11 88.16 ± 10.33 1.854 4.867 3.952 2.989 4.994 0.066 0.000 0.000 0.003 0.000

本研究中對(duì)照組患者得到了醫(yī)護(hù)人員的悉心照料，但其自我管理效能感并沒有提升，這可能是由于患者患病之后自我角色出現(xiàn)了變化，乳腺癌手術(shù)帶來的身體缺損以及痛苦的化療反應(yīng)削弱了患者的自我控制感，使個(gè)體的自尊心受到打擊，弱者感覺加重，被照顧的心態(tài)明顯增多，自我決策、自我解壓的能力發(fā)揮不足［16］。 相反，多渠道自我管理組被鼓勵(lì)發(fā)揮主動(dòng)性、積極參與，患者從被動(dòng)的依從身份轉(zhuǎn)換為與醫(yī)護(hù)人員共同決策的身份，自我效能和生活態(tài)度互為因果，自我效能感增強(qiáng)，生活態(tài)度樂觀積極，不過分關(guān)注治療過程中的不適感，提高了患者的生活質(zhì)量。 相關(guān)性分析也證實(shí)，正性態(tài)度、自我決策等自我效能各維度均與化療后患者生活質(zhì)量提升正相關(guān)。

國(guó)外研究者以CHARGE 方式開展乳腺癌自我管理，即選擇一個(gè)關(guān)注點(diǎn)（Choose a concern）；獲取信息（Have the information）；評(píng)價(jià)環(huán)境（；Assess the situation）；記錄計(jì)劃（Record the plan）；獲取自信和洞察力 （Gain confidence and insight）； 評(píng)估過程（Evaluate your progress），通過小組討論、電話溝通方式提高患者的自我效能［17］。 本研究中與患者的面談溝通設(shè)計(jì)為按照確立問題、情感表達(dá)、設(shè)立目標(biāo)、制訂計(jì)劃、效果評(píng)估5 個(gè)環(huán)節(jié)進(jìn)行，遵循幫助患者恢復(fù)自信心、提高自我決策能力、提高自護(hù)能力的目標(biāo)，采用這5 個(gè)步驟實(shí)施干預(yù)效果較為肯定。

總體而言，綜合書寫日記、正念冥想、自助小組等方法，通過線上APP、微信群和線下面談多渠道給予患者專業(yè)的支持，可以明顯提升患者的自我效能，進(jìn)而提高乳腺癌術(shù)后化療患者的生活質(zhì)量。