姜明霞，許洪偉，林 萍，歷 虹，孔祥穎，陳 雨(佳木斯大學(xué)附屬第三醫(yī)院，黑龍江 佳木斯154003)

孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorder, ASD) 是一組起病于嬰幼兒時期的廣泛性、終身性的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，其基本臨床特征是社交障礙、交流障礙、興趣范圍狹窄和重復(fù)刻板行為[1]。根據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果，我國0～6歲特殊障礙兒童約為11.1萬人, 其中ASD引起的精神殘疾兒童占36.9%，約為4.1萬人[3]。由于病因復(fù)雜，缺乏特效藥物，主要依靠長期的特殊教育干預(yù)為主要的康復(fù)治療方法[4]。SWOT分析法由舊金山大學(xué)教授韋里克提出，四個英文字母分別代表優(yōu)勢(Strength)、劣勢(Weakness)、機會(Opportunities)和威脅(Threats)。本研究將SWOT分析法應(yīng)用于ASD兒童康復(fù)護(hù)理中，基于ICF-CY理念全面分析ASD兒童的優(yōu)勢、劣勢、機會及威脅等因素，并提供有效的綜合康復(fù)護(hù)理策略。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2018-04～2019-03選取我科室收治的ASD患兒56例，其中男46例，女10例，年齡3～4歲，平均3.86歲。將56例患兒隨機分成觀察組和對照組各28例。兩組年齡、性別、病情等比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)，具有可比性。

1.2 納入及排除標(biāo)準(zhǔn)

所有患兒家長均對本次研究知情同意并簽屬知情同意書。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)所有患兒均符合西醫(yī)ASD的診斷[2]。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：①除孤獨癥外合并有心肺疾患或其他類型精神疾病的患兒。②合并癲癇的患兒。③治療依從性差不能堅持治療或接受其他治療患兒。

1.3 方法

對照組采用傳統(tǒng)康復(fù)護(hù)理，包括基礎(chǔ)護(hù)理、飲食指導(dǎo)、安全宣教、病房延伸訓(xùn)練、健康教育等。觀察組在此基礎(chǔ)上由醫(yī)生、護(hù)士和治療師組建康復(fù)團(tuán)隊，并邀請患兒家屬積極參與，共同制定家庭康復(fù)護(hù)理計劃，實施SWOT分析及對策的綜合護(hù)理措施。設(shè)置康復(fù)護(hù)理專職護(hù)士，負(fù)責(zé)病案管理、溝通協(xié)調(diào)、數(shù)據(jù)收集、出院隨訪等工作。具體分析及措施如下。

1.3.1 ASD兒童康復(fù)護(hù)理的SWOT分析

(1)優(yōu)勢(S)：我們利用ICF-CY(《國際功能、殘疾和健康分類》兒童和青少年版)和PEP-3發(fā)展及行為測驗的結(jié)構(gòu)性和系統(tǒng)性分析ASD患兒日常生活功能障礙及社交語言溝通能力，及時反映ASD患兒在不同時期、不同狀態(tài)下的表現(xiàn)，為康復(fù)方案及護(hù)理計劃的制定和選擇提供依據(jù)[5]，形成治療、康復(fù)、護(hù)理、家庭教育四位一體的綜合康復(fù)護(hù)理體系。

(2)劣勢(W)：許多ASD患兒家庭的主要矛盾常表現(xiàn)在社會及家庭支持系統(tǒng)不完善、家長對疾病的認(rèn)知程度差、心理壓力大等方面[6]，迄今為止對ASD的病因還沒有明確的結(jié)論，一些父母之間互相指責(zé)和抱怨，導(dǎo)致家庭矛盾。

(3)機會(O)：①現(xiàn)階段國家高度重視殘疾兒童康復(fù)工作，于2018年6月21日提出全面實施殘疾兒童康復(fù)救助制度。②領(lǐng)導(dǎo)高度重視康復(fù)護(hù)理工作，提供不同層次的培訓(xùn)和學(xué)習(xí)機會，康復(fù)護(hù)理理念及技術(shù)不斷更新。

(4)風(fēng)險(T)：很多家長一旦得知孩子罹患ASD，心理上很難接受，久而久之易出現(xiàn)很多的心理問題，最為明顯的就是緊張和焦慮；家長對ASD兒童康復(fù)訓(xùn)練的不同態(tài)度和在照顧過程中角色的不明確會導(dǎo)致家庭關(guān)系的不平衡和混亂，從而耽誤ASD兒童的康復(fù)進(jìn)程。

1.3.2 SWOT策略

(1)S-O策略(利用機會，發(fā)展優(yōu)勢)：基于ICF-CY理論框架，設(shè)計ASD兒童日常生活活動能力評估量表，進(jìn)行全面、客觀的評估；利用PEP-3發(fā)展及行為測驗評估患兒溝通、語言和行為，根據(jù)評估結(jié)果制定個性化護(hù)理計劃；利用微信群等線上工具、家長培訓(xùn)班等發(fā)布國家及各省市有關(guān)兒童康復(fù)政策信息，讓家長通過多種渠道及時了解相關(guān)信息，爭取有利的政策環(huán)境，以有效緩解家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

(2)W-O策略(把握機會，回避劣勢)：與醫(yī)生、治療師、家長共同制定康復(fù)計劃，明確康復(fù)目標(biāo)，把握患兒在不同場景的康復(fù)機會；制定家庭支持計劃，緩解患兒及家長的身心壓力。

(3)S-T策略(利用優(yōu)勢、降低威脅)：時刻關(guān)注家長的心理變化，給予有針對性的干預(yù)措施：①從入院開始，護(hù)理人員熱情地接待患兒及其家長，與其初步建立信任感，為良好的護(hù)患關(guān)系奠定基礎(chǔ)。②與家長無縫對接，以保障護(hù)理服務(wù)的連續(xù)性。每周三次每次30min的家庭指導(dǎo)，讓家長學(xué)習(xí)各種護(hù)理方法，指導(dǎo)家長設(shè)計不同的有針對性的家庭游戲，讓其感受患兒每天的進(jìn)步，以增強信心，減輕焦慮。③利用每天的家庭教育微課堂，針對孩子教育存在的一些熱門問題進(jìn)行答疑和講解，幫助家長保持健康、良好的心理狀態(tài)，提升治療的配合度。

(4)W-T策略(彌補劣勢、降低風(fēng)險)：康復(fù)護(hù)理中以可泛化為原則設(shè)計個體化游戲，使患兒能夠?qū)⑺@得的行為變化維持、轉(zhuǎn)化到其它環(huán)境和情況，并擴展到其它行為。①身體結(jié)構(gòu)和功能：如針對身體協(xié)調(diào)性較差的患兒，采用大肌肉游戲(帶小動物過河)、小肌肉游戲(手指操)及生活游戲(喂喂你)等，每日一次，每次30min，反復(fù)、多次練習(xí)，以提高手的精細(xì)功能，為患兒更好地適應(yīng)日后的學(xué)習(xí)生活打好基礎(chǔ)。②活動和參與：針對患兒的語言及溝通障礙，每周舉辦二次集體游戲或小比賽，如丟手絹、投球、踢球、傳球之類的游戲，用比賽的方式來增加患兒主動參與溝通的積極性，同時提高其注意力。比賽時讓家長參與其中，責(zé)任護(hù)士做護(hù)理效果的追蹤，使護(hù)理更有針對性。③提高患兒ADL能力和水平：自制自理流程圖，將生活自理活動(洗漱、穿衣、如廁等)的動作進(jìn)行分解，指導(dǎo)患兒按自理流程圖進(jìn)行訓(xùn)練。如洗手的動作可以按照挽起小袖子-打水龍頭-弄濕小小手-搓差小香皂-沖沖小小手-關(guān)上水龍頭-擦擦小小手的順序來制作。訓(xùn)練過程中認(rèn)真觀察、隨時記錄，了解每次訓(xùn)練時患兒的學(xué)習(xí)程度，如模仿、動作輔助、言語輔助等，有進(jìn)步時要及時給予強化。

1.4 評價指標(biāo)

①使用PEP-3發(fā)展及行為副測驗部分，內(nèi)容包括溝通、體能、行為三部分10大項與172小項。所有項目分?jǐn)?shù)以2、1、0評定，2分為沒有出現(xiàn)問題，1分為輕微或中度，0分為未通過[7]。②日常生活活動能力(ADL)量表評估日常生活活動能力。③SWOT 分析及策略前后康復(fù)護(hù)理知識知曉率(以患兒家長能復(fù)述康復(fù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容的80%以上為知曉)，健康教育知曉率(運用自行設(shè)計的調(diào)查問卷，分為健康知識和健康行為兩部分，共30個問題，以是或否回答，正確率達(dá)90%為合格)，住院兒童家長對責(zé)任護(hù)士滿意度(采用自行設(shè)計的調(diào)查問卷進(jìn)行調(diào)查，涉及10個項目，結(jié)果為滿意和基本滿意)。以上調(diào)查問卷在患兒出院時，由責(zé)任護(hù)士指導(dǎo)患兒家長填寫后收回。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

采用SWOT分析法前后觀察組與對照組各項護(hù)理指標(biāo)變化情況：①兩組治療后觀察組患兒PEP-3評分明顯高于對照組患兒(P<0.05)，見表1。②兩組患兒ADL能力評分干預(yù)前后對比，干預(yù)后ADL評分在對照組、觀察組間的差異有統(tǒng)計學(xué)意義，干預(yù)措施有效果,見表2。③觀察組采用SWOT分析法后康復(fù)護(hù)理知曉率98%，健康教育知識知曉率97.6%，住院兒童家長滿意度98%，見圖1。對照組優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)調(diào)查結(jié)果滿意度上升不明顯，見圖2。

圖1 SWOT分析法前后各項護(hù)理指標(biāo)對比情況(觀察組)

圖2 SWOT分析法前后各項護(hù)理指標(biāo)對比情況(對照組)

表1 兩組患兒干預(yù)前后PEP-3評分比較

表2 兩組患兒干預(yù)前后ADL評分比較

3 討論

3.1 本次研究顯示，觀察組采用SWOT分析法針對孤獨癥兒童及家庭護(hù)理質(zhì)量的優(yōu)勢、劣勢、機遇及挑戰(zhàn)進(jìn)行綜合分析，組建康復(fù)護(hù)理團(tuán)隊，制定個體化康復(fù)護(hù)理措施，療效顯著。我們選擇了與患兒日常生活關(guān)系密切的身體功能和結(jié)構(gòu)活動訓(xùn)練、ADL訓(xùn)練、營造適宜活動和參與的環(huán)境等康復(fù)護(hù)理措施，幫助其最大限度回歸家庭，實現(xiàn)自身價值。結(jié)果顯示患兒語言溝通、社會交往及日常生活活動能力均有提高。同時我們通過多形式、多渠道的健康教育方式幫助家長減輕焦慮、掌握促進(jìn)患兒康復(fù)的相關(guān)知識[8]，更好理解和接受SWOT分析的相關(guān)舉措，提高患兒及家長滿意度及醫(yī)從性，促進(jìn)各項措施有序進(jìn)行。

3.2 當(dāng)前國內(nèi)外針對ASD兒童的康復(fù)護(hù)理開展的比較少，且開展內(nèi)容比較單一、片面，缺乏系統(tǒng)性，不完善，并未形成完整的體系和模式。本項目通過全面分析ASD兒童的優(yōu)勢、劣勢、機會及威脅，并根據(jù)結(jié)果利用團(tuán)隊優(yōu)勢進(jìn)行綜合的康復(fù)護(hù)理干預(yù)，同時注意團(tuán)隊的相互協(xié)作與溝通，有效克服患兒康復(fù)過程中的負(fù)面因素，擴大和提升積極因素，全面體現(xiàn)ASD兒童康復(fù)護(hù)理優(yōu)勢。