班永飛 孫 霽,4 白冰玉

（1.安順學(xué)院教育科學(xué)學(xué)院 貴州安順 561000；2.安順學(xué)院特殊教育學(xué)院 貴州安順 561000；3.安順市未成年人心理健康教育輔導(dǎo)中心 貴州安順 561000；4.清華大學(xué)社會科學(xué)學(xué)院 北京 100084；5.新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第三臨床學(xué)院 河南新鄉(xiāng) 453003）

對于家庭和個人，身心障礙均屬于一種負性生活事件，照顧年限少則幾年，多則十幾年甚至幾十年，對患者及其主要照顧者都會產(chǎn)生心理及生理等方面的不良或負面影響。梅永霞[1]和鮑頌楊[2]的研究指出，照顧對照顧本身就是一種壓力源，需要照顧從生理、心理方面去進行適應(yīng)。進一步的研究發(fā)現(xiàn)，家庭照顧普遍面臨經(jīng)濟、精神、健康和社交壓力，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量，急需社會支持[3-6]。關(guān)于如何緩解照顧壓力，多數(shù)研究認為社會支持及進行干預(yù)輔導(dǎo)是有效的辦法。社會支持具有緩解壓力、影響身心健康以及社會康復(fù)功能的作用。大量研究發(fā)現(xiàn)，社會支持與患者家庭主要照顧的壓力負擔(dān)密切相關(guān)[7-10]。Zaidman-Zait[11]指出，社會資源和個人支持對自閉癥父母的親職壓力有顯著影響，高水平的社會支持能夠降低親職壓力；鐘于玲[12]指出，與普通兒童家長相比，社會支持對自閉癥兒童的家長有更高的幫助性作用。

分析文獻梳理發(fā)現(xiàn)，照顧的壓力與社會支持的關(guān)系已經(jīng)得到論證，但對于二者具體關(guān)系乃至預(yù)測的研究較少；中東部研究較多，對民族地區(qū)的身心障礙家庭研究較少；單一障礙類型的家庭研究較多，多種類型障礙的比較研究較少。因此，本研究以貴州省身心障礙家庭為例，探討身心障礙患者家庭的照顧壓力與社會支持的發(fā)展現(xiàn)狀及關(guān)系。為身心障礙患者的家庭照顧減輕照顧壓力、增加其社會支持提供參考資料，同時為貴州省精準(zhǔn)扶貧提供一手資料。

一、研究方法

（一）研究對象。采取完全隨機抽樣，抽取貴州省貴陽市、遵義市、安順市等地的身心障礙患者主要照顧者。調(diào)查前均將調(diào)研目的告知被試，簽署知情同意書后開始調(diào)研。本次調(diào)研分發(fā)問卷300份，回收300份，回收率100%，有效問卷280 份，有效率為93.3%。有效問卷中，患者的父親143 人（51.1%），母親102人（36.4%），其他長輩35人（12.5%）；家屬殘疾類型中，視、聽、言語殘疾59 人（21%），肢體殘疾96 人（34.3%），智力殘疾58 人（20.7%），精神殘疾43 人（15.4%），多重殘疾24 人（8.6%）；家屬殘疾等級中，一級101 人（36.1%），二級94 人（33.6%），三級41 人（14.6%），四級及以下44人（15.7%）。

（二）研究工具。

1.照顧壓力量表[13]。由Robinson BC1983年研制，王麗霞修訂。共包含13個條目，從社交、經(jīng)濟、身體、工作和心理方面測定照顧的壓力，包括身體社交狀況、心理狀況和工作經(jīng)濟狀況三個維度。總體計分采用0-5評分，“否”=0分，“是”=1 分，若感覺到有壓力則選擇后面的“2 輕微”“3 有些”“4 較重”“5嚴(yán)重”，累計總得分≥7分（維度均分≥2.5分），表明有照顧壓力。CSI總量表的克倫巴赫a系數(shù)為0.828。

2.社會支持評定量表[14]。由肖水源于1986年編制，量表共有10個條目，包括客觀支持、主觀支持和對社會支持的利用度三個維度。第6、7題如回答“無任何來源”則計0分，回答“下列來源”者，有幾個來源就計幾分，其余四級計分。量表重測信度為0.92，各條目的一致性為0.89-0.94。

（三）施測過程與數(shù)據(jù)處理。調(diào)研由項目組成員或應(yīng)用心理學(xué)學(xué)生擔(dān)任，均經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)合格后開展。采用一對一施測，向被試宣讀、講解問卷的填寫要求以及注意事項。對小學(xué)文化以下的被試，主試宣讀題目后，被試作答，時間控制在60分鐘之內(nèi)，其他被試測查時間控制在30分鐘左右。問卷現(xiàn)場發(fā)放、現(xiàn)場收回?；厥盏膯柧碛袑Ｈ撕藢Γ捎肧PSS22.0軟件對數(shù)據(jù)進行處理分析。

二、研究結(jié)果

（一）身心障礙患者主要照顧者的社會支持與照顧壓力的現(xiàn)狀。分析發(fā)現(xiàn)（見表1），身心障礙患者主要照顧者的社會支持得分主觀支持23.83，客觀支持8.47，對支持的利用度7.31，總分為39.61，總體處于中等以上水平。照顧壓力方面，工作經(jīng)濟狀況壓力最高（2.92），身體社交狀況壓力最低（2.45），三維度得分均超過2（輕微）；照顧壓力得分為7.98，大于7。對檢出率分析發(fā)現(xiàn)，三個因子有壓力的人數(shù)均超過50%，總體照顧壓力異常人數(shù)超過60%，各方面壓力較高。

表1 身心障礙患者主要照顧者的社會支持與照顧壓力的現(xiàn)狀（n=280）

（二）身心障礙患者主要照顧者的人口學(xué)變量在照顧壓力與社會支持的差異比較。

1.照顧者身份。分析發(fā)現(xiàn)（見表2），社會支持方面，不同身份的照顧者在對支持的利用度維度存在顯著差異，其它維度不存在顯著差異。LSD的事后比較，父親與母親、其他長輩對支持的利用度得分有差異，母親、其他長輩得分高于父親。其它均沒有顯著差異。

表2 照顧者身份在照顧壓力與社會支持的差異比較

2.殘疾類型。不同殘疾類型的主要照顧者分析發(fā)現(xiàn)（見表3），社會支持三維度均存在顯著差異。LSD的事后比較，主觀支持維度，視、聽、言語殘疾、肢體殘疾與精神殘疾的照顧者間存在顯著差異，肢體殘疾與智力殘疾的照顧者間存在顯著差異，視、聽、言語殘疾、肢體殘疾的照顧者主觀支持得分高于精神殘疾的照顧者，肢體殘疾的照顧者主觀支持得分高于智力殘疾的照顧者?？陀^支持維度，肢體殘疾、智力殘疾與視、聽、言語殘疾的照顧者間存在顯著差異，肢體殘疾、智力殘疾的照顧者客觀支持得分高于視、聽、言語殘疾的照顧者。對支持的利用度維度，視、聽、言語殘疾、肢體殘疾、智力殘疾與精神殘疾的照顧者間存在顯著差異，精神殘疾的照顧者對支持的利用度得分最低。

照顧壓力（身體社交狀況和心理狀況）有顯著差異。LSD的事后比較，身體社交狀況維度，精神殘疾的照顧者與其它四類均存在顯著差異，精神殘疾的照顧者身體社交狀況得分高于其他四類；視、聽、言語殘疾與智力殘疾的照顧者間存在顯著差異，智力殘疾的照顧者身體社交狀況得分高于視、聽、言語殘疾的照顧者。心理狀況維度，智力殘疾、精神殘疾與其他三類的照顧者有顯著差異，智力殘疾、精神殘疾的照顧者心理狀況得分高于其他三類。分析發(fā)現(xiàn)，遵循精神殘疾、智力殘疾的照顧者照顧壓力較高的規(guī)律。

表3 不同殘疾類型的主要照顧者在照顧壓力與社會支持的差異比較

3.殘疾等級。不同殘疾等級的主要照顧者分析發(fā)現(xiàn)（表4），社會支持（主觀支持和客觀支持）存在顯著差異。LSD的事后比較，主觀支持維度，四級及以下與一級、二級的照顧者間存在顯著差異，四級及以下的照顧者主觀支持得分高于一級、二級的照顧者?？陀^支持維度，一級、四級及以下與三級的照顧者存在顯著差異，一級、四級及以下的照顧者客觀支持得分高于三級的照顧者。

照顧壓力均存在顯著差異。LSD的事后比較，身體社交狀況和工作經(jīng)濟狀況維度，一級與其他三類的照顧者間存在顯著差異，一級的照顧者兩維度得分高于其他三類的照顧者。心理狀況維度，一級、二級與三級、四級及以下的照顧者間存在顯著差異，一級、二級的照顧者心理狀況得分高于三級、四級及以下的照顧者。照顧壓力遵循殘疾等級越高，照顧者壓力越高的規(guī)律。其他詳見表4。

表4 不同殘疾等級的主要照顧者在照顧壓力與社會支持的差異比較

（三）身心障礙患者主要照顧者的社會支持與照顧壓力的相關(guān)分析。分析發(fā)現(xiàn)，身心障礙患者主要照顧者的照顧壓力與社會支持相關(guān)在0.004-0.339 之間。其中主觀支持、對支持的利用度與照顧壓力均存在顯著負相關(guān)，客觀支持與照顧壓力相關(guān)不顯著（見表5）。

表5 身心障礙患者主要照顧者的社會支持與照顧壓力的相關(guān)分析

（四）身心障礙患者主要照顧者的社會支持與照顧壓力的線性回歸分析。為進一步探討身心障礙患者主要照顧者的照顧壓力與社會支持的關(guān)系，以社會支持三維度為自變量，以照顧壓力總分為因變量，進行多元線性回歸分析。采用逐步篩選法進行分析，最后，對支持的利用度和客觀支持進入回歸方程，建立兩個回歸模型。回歸方程進行和回歸系數(shù)的檢驗發(fā)現(xiàn)，均有非常顯著的差異(p＜0.01)。因此，線性關(guān)系顯著，可以建立回歸方程。第2個模型的分析發(fā)現(xiàn)，兩個維度對照顧壓力變異的解釋率為13%，對支持的利用度和客觀支持對照顧壓力有一定的預(yù)測率，預(yù)測率分別為38.7%和15.9%（見表6）。

表6 身心障礙患者主要照顧者的社會支持與照顧壓力的線性回歸分析

三、分析與討論

（一）社會支持與照顧壓力的現(xiàn)狀分析。身心障礙患者主要照顧者的社會支持總體得分36.61，總體處于中等以上水平。與楊敏敏[15]、朱燕珍[16]等研究一致。近幾年，精準(zhǔn)脫貧成為國家工作的重點，對于特殊群體的幫扶是扶貧的重中之重，調(diào)查中發(fā)現(xiàn)身心障礙者家庭經(jīng)鑒定有殘疾證明的，收入方面，政府每年的部分生活補助金不斷增加；就業(yè)方面，政府開展殘疾人就業(yè)創(chuàng)業(yè)培訓(xùn)，支持殘疾人士就業(yè)，鼓勵殘疾人士進行農(nóng)業(yè)生產(chǎn)的專業(yè)化經(jīng)營；康復(fù)方面，將很多康復(fù)服務(wù)項目和輔助器具納入醫(yī)保；教育方面，提高貧困家庭重度殘疾兒童義務(wù)教育保障能力；在社會保障方面，“困難殘疾人生活補貼”和“重度殘疾人護理補貼”制度得到落實，已經(jīng)實現(xiàn)全國縣（區(qū)）全覆蓋。十三五以來，政府對殘疾家庭的扶持力度不斷加大，因此他們的社會支持水平不斷上升。

照顧壓力方面總體處于較高壓力水平，身心障礙患者的主要照顧者在不同維度上都存在著不同的照顧壓力，檢出率均超過50%，與劉瓊玲[17]和周云輝[18]的研究類似。首先，盡管社會不斷發(fā)展進步，但當(dāng)前中國社會對殘疾人的包容度不高，大眾為殘疾人服務(wù)的意識有待提高，殘疾人融入社會還存在一定的障礙。其次，殘疾人家庭的經(jīng)濟壓力，對于重度殘疾的家庭而言，持續(xù)的輔助康復(fù)和醫(yī)療本身就是一項沉重的負擔(dān)，再者需要專人照料，無法工作，缺乏經(jīng)濟來源。對于一般殘疾家庭，由于殘疾人就業(yè)體系仍不健全，很多殘疾人沒有就業(yè)或者就業(yè)質(zhì)量不高，沒有收入或收入不高，身心障礙患者家庭往往收入不高；最后，主要照顧者花費了大量的時間和精力，影響社交活動，同時也會增加照顧自身的身體負荷；加上照顧時間較長，常年累月的照顧容易導(dǎo)致身心耗竭，增加照顧壓力，這些都將有可能加重照顧壓力。

（二）人口學(xué)變量在照顧壓力與社會支持的比較分析。不同身份的照顧者在對支持的利用度維度存在顯著差異，父親得分最低。父親往往是家庭的生活主力，社會賦予的角色多是堅強、自立等，因而他們對支持的利用度不如母親和其他長輩。

不同殘疾類型的主要照顧者在社會支持三維度和照顧壓力（身體社交狀況、心理狀況）均存在顯著差異。主觀支持和對支持的利用度，視、聽、言語殘疾、肢體殘疾的照顧者得分高于精神殘疾的照顧者?？陀^支持維度，肢體殘疾、智力殘疾的照顧者得分高于視、聽、言語殘疾。身體社交狀況、心理狀況維度，遵循智力殘疾、精神殘疾的照顧者得分較高的規(guī)律。精神障礙患者缺乏自知力同時伴隨行為異常，嚴(yán)重的無生活自理能力，其行為有一定的攻擊性，會對家人、他人甚至社會帶來危害，需要長時間不間斷陪護，因而得到的支持較少，照顧壓力最大；其次，智力殘疾患者主要表現(xiàn)為智力明顯低于一般群體，存在適應(yīng)困難，需要他人照顧，但其行為社會危害性不大，因而照顧壓力也較高。視、聽、言語殘疾、肢體殘疾患者有自我意識，多數(shù)有自理能力，不要求不間斷陪護，而且遇到困難會尋求支持與幫助，因而得到社會支持（主觀支持和對支持的利用度）較多，照顧者的照顧壓力低于精神殘疾和智力殘疾的照顧者。

不同殘疾等級的主要照顧者在社會支持（主觀支持和客觀支持）和照顧壓力三維度均存在顯著差異。四級及以下的照顧者主觀支持得分高于一級和二級的照顧者，一級、四級及以下的照顧者客觀支持高于三級的支持者。照顧壓力遵循殘疾等級越高，照顧壓力越大的規(guī)律。一級和二級殘疾患者軀體或者心理層面受損害更嚴(yán)重，完全無生活能力，照顧者投入的時間和精力更多；再者患者意識不清醒或不穩(wěn)定，日常護理得不到患者的支持與配合，因而照顧壓力大；而四級及以下的患者日常生活能力受限，但有一定的自理能力，間或需要照顧，對照顧者的照顧支持、理解并配合，因而照顧者主觀感受到的尊重、支持和理解較多，照顧壓力也較小。一級殘疾屬于最嚴(yán)重的殘疾等級，國家、社會關(guān)注的較多，給予的支持也較多；四級及以下的患者，有一定的自理能力，能積極尋求支持和幫助；三級相比一級得到的關(guān)注與支持較少，又沒有像四級及以下的患者那樣能夠?qū)で笾С峙c幫助，因而三級患者的照顧者感受到的客觀支持較低。

（三）照顧壓力與社會支持的關(guān)系分析。分析發(fā)現(xiàn)，照顧壓力與社會支持存在一定的關(guān)聯(lián)，主觀支持，對支持的利用度與照顧壓力顯著負相關(guān)。回歸分析發(fā)現(xiàn)，對支持的利用度負向預(yù)測照顧壓力，客觀支持正向預(yù)測照顧壓力。社會支持的主效果模型提出，社會支持對個體身心發(fā)展具有普遍的增益作用[19]，是心理健康、個人情緒情感的積極預(yù)測因素。主要照顧者在護理過程中，感受到的尊重、理解與支持越多，會體驗到較高的認同感與滿意感，就照顧壓力越少；同樣，越能夠充分支持利用來自內(nèi)外的各種支持，其照顧負擔(dān)就越少，壓力越小。社會支持的緩沖器模型，認為社會支持會緩解壓力事件對個體身心健康的影響，減少個體因壓力事件導(dǎo)致的壓力，提高個體的抗逆力。因此，在照顧過程中，如果身心障礙患者主要照顧者會得到來自各方的情感、社交、經(jīng)濟對個體支持，對支持的利用度就屬于緩沖器，越能夠充分利用來自各方的支持，照顧壓力就越低。但是本研究訪談中發(fā)現(xiàn)，支持意味著較好的預(yù)期，重度身心障礙家庭患者康復(fù)困難大，治療難度大；一般身心障礙家庭，這些支持又直接給予了患者，因此，有時候這些客觀支持又是一種心理負擔(dān)，會給主要照顧者帶來壓力。

四、結(jié)論

（一）身心障礙患者主要照顧者的社會支持總體處于中等以上水平；照顧壓力較高，總體檢出率61.2%。

（二）社會支持方面。不同身份的照顧者在對支持的利用度存在顯著差異；不同殘疾類型的主要照顧者在社會支持三維度均存在顯著差異；不同殘疾等級的主要照顧者在社會支持方面（主觀支持和客觀支持）存在顯著差異。

（三）照顧壓力方面。不同殘疾類型的主要照顧者在照顧壓力（身體社交狀況和心理狀況）存在顯著差異；不同殘疾等級的主要照顧者在照顧壓力方面（主觀支持和客觀支持）存在顯著差異。

（四）身心障礙患者主要照顧者的照顧壓力與社會支持存在一定的關(guān)系，對支持的利用度和客觀支持是照顧壓力的顯著預(yù)測變量。