寇聰 齊云柯 操小蘭 柯曉殷 張英 盧建平

孤獨(dú)癥譜系障礙 （autism spectrum disorders，ASD）是一種廣泛性發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為不同程度的社交能力缺陷、語言交流障礙、刻板重復(fù)行為及興趣范圍狹窄等，導(dǎo)致患者難以融入社會和獨(dú)立生活[1]。因其難以獨(dú)立生活的特點(diǎn)，孤獨(dú)癥患者的家長長期承受巨大經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)，生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響[2]。國外針對孤獨(dú)癥患者照料者生存質(zhì)量的研究較多[3-4]，而目前國內(nèi)對其生存質(zhì)量的研究尚較少[5]。本研究調(diào)查ASD患兒父母的生存質(zhì)量，并分析其可能影響因素，為進(jìn)一步改善患兒父母生存質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象以2015年6月至2016年8月在我院兒少精神科就診ASD患兒的父母為研究對象。入組標(biāo)準(zhǔn)：①ASD患兒的診斷參照《國際疾病與相關(guān)健康問題統(tǒng)計(jì)分類》（International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems，ICD-10）；②父母為患兒的主要照顧者；③調(diào)查前至少與患兒共同生活1年以上；④簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒父母患重大軀體疾病或精神疾?。虎诓荒芾斫庹{(diào)查內(nèi)容。共有95例患兒父母參與本調(diào)查，患兒平均年齡為（5.85±4.33）歲，其中男孩 85例（89.5%），女孩 10例（10.5%）；病程為（3.60±3.82）年；12 例（12.6%）患兒合并其他軀體疾病，包括9例共患癲癇，1例共患神經(jīng)性耳聾，1例共患硬腫癥，1例患臍尿管未閉。納入患兒父親 28 例（29.5%），平均年齡（37.11±6.03）歲；患兒母親 67 例（70.5%），平均年齡（34.21±6.13）歲。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2研究方法 采用自制的社會人口學(xué)資料問卷及世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定簡表（the short version of World Health Organization Quality of Life,WHOQOL-BREF）對患兒父母進(jìn)行調(diào)查。WHOQOLBREF包括26個(gè)條目，每個(gè)條目采用5級計(jì)分，評估4個(gè)領(lǐng)域得分，即生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會關(guān)系領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域[6]。要求受試者按照自己近2周對生存質(zhì)量的感受自行填寫。并采用自制調(diào)查表收集患兒性別、年齡、同胞、病程、合并其他疾病等情況，以及患兒父母的年齡、文化程度，自評夫妻關(guān)系等。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 21.0對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析?；純焊改干尜|(zhì)量與常模[7]進(jìn)行比較，采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)。分別按患兒性別、病程、是否合并其他疾病、是否有同胞，以及患兒父母文化程度、夫妻關(guān)系分組，獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)比較組間生存質(zhì)量各領(lǐng)域得分，患兒年齡、患兒父母年齡分別與生存質(zhì)量各領(lǐng)域得分進(jìn)行Pearson相關(guān)分析，再將有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素納入多因素線性回歸以分析父母生存質(zhì)量各領(lǐng)域的影響因素。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，雙側(cè)檢驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 ASD患兒父母WHOQOL-BREF各領(lǐng)域得分與常模比較ASD患兒父母生存質(zhì)量的社會關(guān)系領(lǐng)域（t=-5.80，P＜0.01）及環(huán)境領(lǐng)域（t=-5.93，P＜0.01）的得分低于常模，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表1。

表1 ASD患兒父母WHOQOL-BREF得分與常模比較（±s）

表1 ASD患兒父母WHOQOL-BREF得分與常模比較（±s）

1）與常模比較，經(jīng)獨(dú)立樣本 t檢驗(yàn)，P＜0.01

組別ASD患兒父母常模[7]生理領(lǐng)域14.91±1.81 15.10±2.30心理領(lǐng)域13.87±2.29 13.89±1.89社會關(guān)系12.62±2.181)13.93±2.06環(huán)境領(lǐng)域10.93±1.971)12.14±2.08

2.2 ASD患兒父母生存質(zhì)量的單因素分析 合并其他疾病的患兒其父母生存質(zhì)量各領(lǐng)域得分均低于未合并其他疾病的患兒父母（P＜0.01）；夫妻關(guān)系一般的父母心理領(lǐng)域（t=2.53，P=0.01）和社會關(guān)系領(lǐng)域（t=2.12，P=0.03）的生存質(zhì)量比夫妻關(guān)系好的父母差。見表2。相關(guān)分析示，患兒年齡（r=-0.21，P=0.03）、患兒父母的年齡（r=-0.24，P=0.01）分別與父母社會關(guān)系領(lǐng)域生存質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)。

2.3 影響ASD父母生存質(zhì)量的多因素分析 多因素線性回歸分析示，患兒合并其他疾?。˙=-1.22，95%CI：-2.23～-0.21）和夫妻關(guān)系一般（B=-2.28，95%CI：-3.73～-0.84）是 ASD 患兒父母心理領(lǐng)域生存質(zhì)量的危險(xiǎn)因素（P＜0.05）；患兒合并其他疾?。˙=-2.55,95%CI：-3.96～-1.14）是 ASD 患兒父母社會關(guān)系領(lǐng)域生存質(zhì)量的危險(xiǎn)因素 （P＜0.01）。

表2 不同特征ASD患兒父母生存質(zhì)量得分比較（±s）

表2 不同特征ASD患兒父母生存質(zhì)量得分比較（±s）

1）與患兒有合并其他疾病組比較，經(jīng)獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，P＜0.05；2）與患兒有合并其他疾病組比較，經(jīng)獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，P＜0.01；3）與夫妻關(guān)系一般組比較，經(jīng)獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，P＜0.05

分組因素患兒性別患兒病程患兒合并其他疾病患兒父母文化程度夫妻關(guān)系患者是否有同胞類別男 女＜1年≥1年無 有高中及以下大專及以上好一般是 否生理領(lǐng)域14.84±1.87 15.56±1.02 15.04±1.85 14.75±1.74 15.13±1.711)13.44±1.86 14.87±1.46 14.94±2.01 15.16±1.78 14.35±1.89 14.66±1.82 15.03±1.79心理領(lǐng)域13.79±2.36 14.50±1.57 13.98±2.06 13.71±2.59 14.15±2.081)11.92±2.85 13.93±1.68 13.83±2.64 14.21±2.243)12.84±2.33 13.61±2.77 13.99±2.05社會關(guān)系12.62±2.24 12.65±1.66 12.92±2.01 12.23±2.36 12.96±1.972)10.33±2.27 12.54±1.99 12.68±2.31 12.90±2.033)11.85±2.43 12.70±2.58 12.59±1.99環(huán)境領(lǐng)域10.86±2.03 11.58±1.31 10.95±1.96 10.91±2.01 11.26±1.722)8.69±2.25 10.82±1.72 11.01±2.13 11.10±1.93 10.48±2.05 11.10±1.96 10.86±1.99

3 討論

本研究發(fā)現(xiàn)ASD患兒父母的生存質(zhì)量總體較差，其社會關(guān)系領(lǐng)域（即個(gè)人關(guān)系、所需社會支持的滿足程度以及性生活）及環(huán)境領(lǐng)域（即社會安全保障、住房環(huán)境、經(jīng)濟(jì)來源、醫(yī)療服務(wù)、休閑娛樂活動的參與機(jī)會、交通條件）得分均顯著低于普通人群[6]，該結(jié)果與國內(nèi)外研究一致[8-10]。ASD患兒父母在撫養(yǎng)、康復(fù)等方面付出大量精力且面臨巨大壓力，對其正常社會交往和身心健康都造成嚴(yán)重影響，總體生存質(zhì)量明顯降低。ASD患兒父母除了擔(dān)心患兒的康復(fù)問題，還擔(dān)心患兒的成長及前途，希望獲得對患兒的發(fā)展性支持，但目前ASD患兒父母得到的實(shí)際支持和對支持的滿意度較低[11]，影響其社會關(guān)系領(lǐng)域生存質(zhì)量。ASD患兒父母中沒有工作的比例較高[12]，直接影響家庭的整體收入，同時(shí)用于支付康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用較高，從而總體影響住房滿意度、參與休閑娛樂、學(xué)習(xí)新技能等環(huán)境領(lǐng)域生存質(zhì)量。

本研究還發(fā)現(xiàn)ASD患兒合并軀體疾病是影響其父母生存質(zhì)量的危險(xiǎn)因素之一。ASD患者合并其他精神障礙和軀體疾病很是常見，SKOKAUSKAS等[13]對ASD兒童進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，其中44.78%患者符合多動性障礙診斷，46.2%患者符合焦慮障礙診斷；另有研究發(fā)現(xiàn)23.3%的ASD患者合并有品行障礙，1.3%合并有抑郁癥[14]；MATTILA等[15]對50例高功能ASD或Asperger患者進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)26%患者合并抽動障礙；VISCIDI等[16]研究發(fā)現(xiàn)2～17歲ASD患者中癲癇的發(fā)生率為12.5%，13歲以上的患者中26%患有癲癇；國內(nèi)研究發(fā)現(xiàn)6.25%孤獨(dú)癥兒童的腦電圖出現(xiàn)高尖棘慢波癲癇樣放電，尚未見臨床癲癇發(fā)作[10]。合并其他疾病給父母在照顧、醫(yī)療及康復(fù)等各方面增加煩惱和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從而精神壓力也相應(yīng)增大，其生存質(zhì)量也更低。

ASD患兒父母的生存質(zhì)量低于普通人群，而既往研究發(fā)現(xiàn)父母的生存質(zhì)量影響兒童的心理發(fā)育[17]。因此，本研究結(jié)果提示社會和政府應(yīng)增加對孤獨(dú)癥患者及其家庭的關(guān)注和支持，完善對ASD患兒的康復(fù)服務(wù)體系及對其家庭的社會支持體系，為患兒及其家庭成員提供更多支持和幫助，從而提高其生存質(zhì)量。

本研究樣本量較小，且研究對象僅為來院就診的孤獨(dú)癥患兒家長，未來需進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量，并納入社區(qū)孤獨(dú)癥患兒家長進(jìn)行深入研究。

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