王繼偉+袁正平+羅正年+余金明

摘要：癌癥生存者面臨因癌癥的診斷和治療而導致的身體、情感、精神、社會關系、職業(yè)和經濟等各方面的挑戰(zhàn)，這些挑戰(zhàn)貫穿于其整個生存階段。癌癥已經成為一種慢性病。癌癥康復組織參與到社區(qū)癌癥管理中已經成為社區(qū)癌癥管理及癌癥生存者自我管理最有前景的模式之一。上海市癌癥康復俱樂部的社會心理行為綜合干預模式在這一領域取得了積極的效果，進一步總結和評價上海市癌癥康復俱樂部的干預模式及進行普及和推廣是亟需思考的問題。

關鍵詞：癌癥生存者；管理；自我管理；社會心理行為干預

Abstract：Cancer survivors may face physical， emotional， social， and spiritual challenges as a result of their cancer diagnosis and treatment throughout cancer survivorship. In fact， many cancers， while still very serious， could become largely manageable chronic diseases.The cancer rehabilitation organizations involved in the cancer management that would be the one of the most promising model on the community cancer management and cancer survivor self-management. The comprehensive psychosocial behavior interventions of the Shanghai Cancer Rehabilitation Club have achieved positive results， furthermore， how to review and evaluate the intervention modes， and popularizeit need to think about.

Keywords： Cancer survivors； Management； Self-management； Psychosocial behavior intervention

一、癌癥已經成為一種慢性病，社會心理行為綜合干預已經成為癌癥管理的重要組成部分

近年來，隨著人口老齡化、環(huán)境變化以及人們生活方式的改變，癌癥的發(fā)病率也在逐年攀升。2014年世界衛(wèi)生組織發(fā)布的世界癌癥報告中指出，癌癥新發(fā)病例從2008年的1270萬到2012年的1410萬，并且將在未來二十年達到2500萬。我國二、三級預防工作的推進以及醫(yī)療技術水平的進步使得越來越多的癌癥患者得以長期生存2。癌癥患者面臨因癌癥的診斷和治療而導致的身體、情感、精神、社會關系、職業(yè)和經濟等各方面的挑戰(zhàn)，這些挑戰(zhàn)貫穿于其整個生存階段3。世界衛(wèi)生組織已經制定全球癌癥控制戰(zhàn)略，該戰(zhàn)略除強調實施癌癥的預防和控制及減少癌癥負擔和癌癥危險因素外，特別強調應采取措施提高患者和家庭的生命質量（Quality of Life， QOL）4。癌癥已經成為一種慢性病。

當今醫(yī)學模式已經從傳統(tǒng)的生物醫(yī)學模式逐漸轉變?yōu)樯?心理-社會醫(yī)學模式，對于癌癥患者的關注也不僅僅局限于生理特征，也越發(fā)重視社會心理因素對疾病的作用以及對生命質量的影響。心理因素在癌癥的發(fā)生、發(fā)展和轉歸中都有著重要的作用。抑郁、焦慮、恐懼等負性心理因素會導致機體的免疫系統(tǒng)功能下降，削弱機體識別和殺滅癌細胞的能力5，不利于癌癥的康復。因此，對癌癥生存者而言，醫(yī)學治療輔以社會心理行為干預是十分必要的。癌癥患者的社區(qū)管理不同于高血壓、糖尿病等常見慢性病管理，除疾病管理、行為和生活方式管理外，社會心理干預在癌癥綜合治療和康復的重要作用越來越受到關注。

二、現(xiàn)有的社區(qū)衛(wèi)生服務癌癥管理和訪視已無法滿足癌癥患者的生理、心理、社會適應等領域的需求

在我國，癌癥已經納入社區(qū)衛(wèi)生服務工作范疇，已經建立對癌癥患者的隨訪制度，如對于卡氏評分80分以上者1年隨訪1次，卡氏評分50分以上者半年隨訪1次，隨訪內容包括對于癌癥患者現(xiàn)況的了解及基本的健康教育等[6]。已有研究表明，當前社區(qū)衛(wèi)生服務對于癌癥管理和隨訪領域存在諸多問題與不足，如現(xiàn)有的社區(qū)腫瘤隨訪登記制度缺乏個體化的訪視方式和有效的信息傳播平臺，訪視方法以電話隨訪為主，無面對面的咨詢和交流，加上社區(qū)開展腫瘤康復干預的服務能力不足和資金支持不足，不能滿足社區(qū)癌癥患者的需要，而社區(qū)癌癥康復干預的需求包括社區(qū)癌癥患者渴望回歸社會，希望得到人性化的分類服務和康復指導；希望能夠得到更多的經濟支持；希望參加更多的可及、有效、多樣的集體活動，同時他們也亟需心理疏導等心理康復干預[7]。改善癌癥患者的心理社會需求需要全社會的共同參與。現(xiàn)有的社區(qū)衛(wèi)生服務癌癥管理和訪視已無法滿足癌癥患者的生理、心理、社會適應等各領域的需求。

三、癌癥康復組織參與到社區(qū)癌癥管理中已經成為社區(qū)癌癥管理及癌癥生存者自我管理最有前景的模式之一

西方國家有許多癌癥康復支持組織，例如英國的“Macmillan Cancer Support”和美國的“Cancer Support Community”?！癕acmillan Cancer Support”在社區(qū)及癌癥康復中心開展的各種心理社會干預活動改善了癌癥生存者的生活[8]?！癈ancer Support Community”的各種支持小組為癌癥生存者及其家人提供了一個相互交流和鼓勵的平臺[9]。國外針對癌癥生存者的心理社會干預研究已在多社區(qū)、多文化和多種族人群中開展，常見的4種形式包括：教育（包括應對技能培訓和提供信息以增強病人的掌控能力）、行為訓練（包括放松、技能反饋療法和冥想等）、團體支持治療（包括幫助病人表達情感等）、個體心理治療（包括心理輔導等）[10-13]。Classen 等[14]總結了干預影響生存時間成敗與否的共同因素：（a）在每個小組內包括同類型和同階段癌癥的病人；（b）創(chuàng)造一種支持的環(huán)境；（c）教育；（d）提供應激管理和應付技能訓練。多種干預方法的綜合運用將更加有助于改善癌癥生存者的心理調適能力[15-17]。癌癥康復組織參與到社區(qū)癌癥管理中能夠有效彌補現(xiàn)有社區(qū)癌癥管理方式的不足，同時也能夠成為癌癥生存者自我管理的平臺和基礎。

四、上海市癌癥康復俱樂部癌癥社會心理行為綜合干預

上海市癌癥康復俱樂部（以下簡稱“俱樂部”）1989年由袁正平先生發(fā)起成立，1993年正式成為社會團體法人，現(xiàn)有團體會員單位21個（各區(qū)、縣癌癥康復俱樂部、康復協(xié)會），下設187個康復活動塊站。形成了市、區(qū)、街道鄉(xiāng)鎮(zhèn)的三級管理網絡?！熬銟凡俊币浴叭后w抗癌 超越生命”為宗旨，開展各項有效的患者康復活動，逐步形成了較為系統(tǒng)的、專業(yè)的為癌癥患者康復服務的模式，被媒體和大眾稱之為群體抗癌的“上海模式”?！熬銟凡俊备深A內容包括：

（1）癌癥康復學校

3周連續(xù)住宿的康復學校自1993年至今已經舉辦98期，6500余名癌癥學員從康復學校學習畢業(yè)?？祻蛯W?；顒又饕ㄖС中〗M、意象導引、音樂療法、認知行為治療、放松訓練、健康教育等。

① 支持小組

在培訓班開始時，按照同病種或相近病種分成小組，并進行團隊構建，每個團隊設計自己的名字和口號等。團隊的構建讓學員間互相熟悉，同組的成員在培訓活動和生活中互相幫助，幫助他人的同時也提升了自尊心，同病種的患者構成小組的方式也有利于小組成員間病情的交流。另外，在培訓期間定期安排同病種交流活動，培訓班的老師作為主持參與其中。在康復學校中的工作人員均為癌癥生存者，他們對于癌癥疾病、治療及患病后生活和心理的調適都有一定的認識，能夠在生活上和心理上給予學員很大程度的支持。親身看到這些工作人員能夠走出癌癥的陰影積極向上的生活也給學員起到了正面的榜樣作用，讓學員對往后的人生更有信心。構建支持小組有助于癌癥患者建立起新的社交支持網絡18。

② 意向導引

培訓班每日晨練后，進行半小時的晨間冥思，播放舒緩的音樂和引導想象草原、流水等使人放松的情景的錄音。晨間冥思能夠使學員調整氣息，驅除內心的雜念，回歸平靜的狀態(tài)。

除了通過晨間冥思調整狀態(tài)，培訓班還開設了郭林氣功的課程，每天兩個半小時，一周十二個半小時，由癌癥康復俱樂部的培訓老師進行培訓。郭林氣功包括五種導引法：意念導引、呼吸導引、勢子導引、吐音導引、按摩導引，通過意、氣、形三方面的鍛煉，調整身體機能。郭林氣功講求“動靜相兼、三關分渡、辨證施治、調動內因”，有平衡陰陽、調和氣血、疏通經絡、培育真氣的作用，從而達到改善人體內環(huán)境的效果。郭林氣功的功理和功法，不僅局限于養(yǎng)生健體，還以病人的心理、生理、病理、病癥為依據進行改良，發(fā)展成為現(xiàn)代臨床醫(yī)療康復氣功19、20。

③ 音樂療法

音樂治療以心理治療的理論和方法為基礎，運用音樂特有的生理、心理效應，使求治者在音樂治療師的共同參與下，通過各種專門設計的音樂行為、音樂經歷及音樂體驗。達到消除心理障礙、恢復或增進身心健康的目21。

癌癥康復培訓班采用鼓圈音樂活動的形式開展集體音樂治療，這不僅僅是擊鼓游戲，它是以小組為單位在治療師的指導下圍成的一個圓圈，并在引導下演奏打擊樂器，課程持續(xù)兩小時。隨著節(jié)奏擊鼓有助于發(fā)泄情緒、緩解壓力，輕快的音樂節(jié)拍能使精神得到放松，利于身心健康。以小組的形式進行鼓圈音樂活動還有助于促進溝通，讓學員能更加融入集體。音樂治療對癌癥患者來說不僅音樂的享受，還有助于緩解焦慮憂郁等負性情緒、提高語言溝通能力以及改善失眠，進而減輕慢性疼痛22。

此外，培訓班還教導學員唱歌，例如《康復學校之歌》、《讓愛動起來》等，還有手語歌《感恩的心》，讓癌癥患者能夠從鼓舞人心的歌詞中獲得信心，從充滿愛意的歌詞中獲得溫暖。培訓班還安排了舞蹈課，每周一小時，教授交誼舞等。跳舞不僅能夠起到一定的鍛煉作用，還能夠加強人與人之間的溝通交流，改善癌癥患者的社交能力。

④ 認知行為治療

認知行為理論認為，能擾亂患者精神的東西主要是患者對事件的認知、判斷和評價，一個人在行為表現(xiàn)上的缺陷是由于其在認知上的缺陷而引起的，一旦認知上的缺陷得到改變和矯正，不良情緒和行為也會相應的好轉23。認知重建是認知行為療法中的核心24，樹立對癌癥正確的認識，保持積極的心態(tài)，才能夠改善負性心理因素和行為。為此，培訓班三周內認知治療時間達十三個半小時，舉辦了抗癌明星報告會、第三人生講座等，由癌癥生存者講述講述他們抗癌的經驗和心理調適方法，向學員傳遞不懼癌、不放棄、活出自己的精彩的理念。培訓班還舉辦了題為“我的希望”演講，意在改變癌癥患者對生活絕望的心態(tài)，重拾希望，從而積極面對生活。

在罹患癌癥后，癌癥患者由于患病狀態(tài)、負性心理情緒和治療帶來的經濟壓力，自我評價降低，人際交往減少，對生活失去興趣，出現(xiàn)絕望和消極的心理，使得家庭社會關系緊張，正常家庭和社會角色功能受損。而家庭作為一個自然支持系統(tǒng)，扮演著促進和保護個人健康的重要角色25。為改善家庭關系，培訓班開設了贊美大師課，讓癌癥患者意識到他人對其關懷和支持，教導學員感激和贊美他人，鼓勵他們向家人朋友表達出心中的愛，讓他們懂得感恩，積極地與家人親友交往。和諧的家庭社會關系反過來也有利癌癥患者的康復和生存質量的提高。

⑤ 放松訓練

癌癥康復學校從日本引進了整膚療法，整膚療法不同于按摩推拿，它是針對病痛局部的全層皮膚進行抓、捏、捏抖、壓及壓推等手法加以刺激。研究表明，對于慢性痛癥患者，整膚有助于改善患病區(qū)微循環(huán)，加速致痛物質重吸收，使痛閾上升。中樞的痛抑制作用有利于降低交感神經的緊張性，緩解患者的緊張情緒26。 也有研究表明針刺穴位結合放松訓練可有效降低癌癥患者的疼痛程度27。

本次培訓班還開展了笑療課，持續(xù)兩個半小時。笑療適用于疾病康復治療，可以使全身的肌肉放松，消除緊張、抑郁等不良情緒，還可改善呼吸、循環(huán)系統(tǒng)功能，使患者達到全身心放松的效果。在課程之余，癌癥康復培訓班安排了一定的集體游戲，鍛煉團隊合作能力，并起到調節(jié)情緒、發(fā)泄壓力的作用。

⑥ 健康教育

對癌癥疾病的無知造成了癌癥患者的不安和恐懼。在接受了化療、放療或手術等治療之后，缺乏后續(xù)的醫(yī)療指導，使許多患者困惑和無助的情緒。因此，將健康保健知識、健康觀念等信息知識通過信息傳播及行為干預的方式對患者進行教育是十分必要的。健康教育可提高腫瘤患者自我護理知識和技能，減少患者的焦慮和不安28。

癌癥康復培訓班向學員進行健康講座，講述癌癥病因、復發(fā)轉移、疾病治療等內容，加深學員對疾病的理解，消除無知帶來的不安和恐慌，有利于建立正確的面對癌癥的態(tài)度。

培訓班還特別提供了癌癥康復營養(yǎng)干預指導。特定的文化背景決定了中國癌癥患者對治療過程及治療后續(xù)飲食的重視。在信息繁雜的時代，癌癥患者需要合適的飲食指導，包括食物的選擇、促進食欲的方法等29、30。合理的飲食有助于提高免疫力和改善精神狀況，對患者病情起到積極的作用。

（2）愛心康復營

3天連續(xù)住宿的康復夏令營自1998年至今已經舉辦205期，將上述3周的康復學校內容精簡安排后作為康復夏令營的康復活動內容，至今15000余人參加了康復夏令營活動。

（3）社區(qū)塊站活動

全市178個塊站每月活動一次，所轄區(qū)域會員均可參加，活動內容包括心理咨詢、經驗交流、健康講座、文體活動等。

（4）俱樂部窗口

建立“希愛”網站和《康復通訊》讀物。每名會員每年都會收到4期由俱樂部編輯的內部交流讀物《康復通訊》，該讀物至今已累計刊出116期。

（5）病種康復指導中心

建立包括肝移植、肝癌、無喉復聲、婦科癌癥、造口、乳腺癌、血液、腸癌、胃癌、肺癌、泌尿系統(tǒng)等11個康復指導中心，各“病種康復指導中心”定期或不定期地開展各種活動，如聘請專家教授講課，開展同病種抗癌明星交流活動，有的還搞專題研討會、培訓班、組織旅游等等。

（6）癌癥病人資源中心

在全市12家大型綜合醫(yī)院及腫瘤?？漆t(yī)院設有癌癥病人資源中心，由俱樂部志愿者為院內治療的癌癥患者提供門診和入院咨詢、科普抗癌、情緒支持、同病互助、健康教育等服務。其中兩家由市俱樂部運作，三年來多來先后有30位志愿者參加了“ 資源中心 ” 的工作，有2278人次15946小時分別在兩個醫(yī)院為癌癥患者服務。

（7）臨終關懷團隊

由俱樂部志愿者組成臨終關懷團隊，對臨終癌癥患者進行慰藉和關懷。

（8）綠色殯葬

根據自愿原則，由俱樂部組織對死亡的癌癥患者進行集體綠色葬禮。

（9）文體團隊

舞蹈團、合唱團、自行車騎行隊、乳腺癌長跑隊以及癌癥患者廣泛參加的郭林啟動運動等。

四、上海市癌癥康復俱樂部癌癥社會心理行為綜合干預的效果及面臨的挑戰(zhàn)

通過對上海市癌癥康復俱樂部會員開展的定性研究發(fā)現(xiàn)，對于癌癥患者在俱樂部社區(qū)塊站參加康復活動的經歷，他們認為俱樂部在社區(qū)實施的康復活動為他們提供了心理社會支持，信息支持和實際的幫助，改善了他們的生命質量[31]。通過參與社區(qū)康復活動和志愿者活動也使癌癥患者融入社會，改善了自尊，重新發(fā)現(xiàn)生命的意義。他們也同時指出更多的公共衛(wèi)生資源和扶持政策應該投入支持本地的癌癥康復組織發(fā)展。

我們對康復學校干預效果的初步評估表明，康復學校學員在3周學?？祻突顒雍笊|量各領域均較參加學校前有顯著性改善，6個月后康復效果仍然能夠有效保持，但分值略有下降，更長期的效果仍在進行隨訪。康復學校學員參加體育鍛煉的比例、每周參加鍛煉的次數(shù)大于5次比例以及每周鍛煉時間均在隨訪6個月后較基線水平顯著增加；對個人睡眠滿意的比例隨訪6月后較基線時顯著提高。上海市癌癥康復學?；谌航M的21天連續(xù)住宿型多焦點的社會心理行為康復干預有效地改善了癌癥生存者的生命質量的多個維度，是一項積極有效的措施[32]。

“俱樂部“的所實施的以社會心理行為綜合干預為基礎的癌癥生存者管理與自我管理工作已經取得了一定成效，然而，雖歷經多年的發(fā)展，“俱樂部”仍然面臨著一些困境，如缺乏活動場所與辦公設備、缺乏專業(yè)人才、政府和社會的支持力度不足、與衛(wèi)生專業(yè)部門合作不深入等。如何解決其自身發(fā)展的困境，如何保持干預效果并對干預結果進行長期隨訪，總結、規(guī)范這一干預方式及進行普及和推廣仍是社區(qū)癌癥管理領域亟需思考和解決的問題。

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