王君平

一進(jìn)到病房幾乎驚呆了：原本36張床位的病房收治了70個(gè)孩子，擁擠的空間、忙碌的醫(yī)務(wù)人員、可愛(ài)又可憐的孩子……幾年來(lái)，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的王春立經(jīng)常會(huì)回想起，2010年7月28日，她研究生畢業(yè)走進(jìn)病房的那一幕，讓她堅(jiān)定了做一名臨床護(hù)士的決心。

有人勸她說(shuō)，這么高的學(xué)歷做個(gè)臨床護(hù)士太辛苦，被埋沒(méi)了。王春立說(shuō)：“進(jìn)入病房的那一刻，你的心里就升起了一輪太陽(yáng)。踏踏實(shí)實(shí)做一名臨床護(hù)士，每一個(gè)孩子都需要呵護(hù)?！?/p>

護(hù)士不僅是醫(yī)生的腿

10歲女孩瑩瑩患急性非淋巴細(xì)胞白血病，皮膚黏膜無(wú)出血點(diǎn)，淺表淋巴結(jié)無(wú)腫大，剛剛上完化療藥進(jìn)入了骨髓抑制期。她性格開(kāi)朗樂(lè)觀，講笑話時(shí)，王春立發(fā)現(xiàn)她的左側(cè)頸部有一個(gè)包塊，孩子卻說(shuō)沒(méi)什么感覺(jué)。為什么會(huì)突然出現(xiàn)這樣一個(gè)包塊呢？王春立馬上報(bào)告主管醫(yī)生，這個(gè)意外的病情變化立即引起了主管醫(yī)生及病房主任的極大關(guān)注。

她們仔細(xì)查體后，又帶患兒做了一個(gè)緊急的頸部超聲檢查，結(jié)果顯示：左側(cè)頸總動(dòng)脈前方有一個(gè)7.7厘米×4.1厘米×2.2厘米大小的血腫，頸動(dòng)脈處有一破口，血液從破口不斷流出?；純弘S時(shí)有生命危險(xiǎn)，被迅速轉(zhuǎn)往宣武醫(yī)院血管外科進(jìn)行手術(shù)治療。由于手術(shù)及時(shí)，避免了病情進(jìn)一步惡化，挽救了患兒的生命。這件事讓王春立感受到了自身的價(jià)值，經(jīng)常聽(tīng)人說(shuō)“醫(yī)生的嘴，護(hù)士的腿”，而事實(shí)上護(hù)士不僅是醫(yī)生的腿，還是醫(yī)生的眼睛、醫(yī)生的耳朵……

8個(gè)月的琪琪被診斷為急性淋巴細(xì)胞白血病，一個(gè)療程下來(lái)，孩子病情沒(méi)有緩解，預(yù)后非常差。令人意外的是，孩子的媽媽特地為護(hù)士送來(lái)一面錦旗。她告訴王春立，這天是孩子的一周歲生日，也許這是他唯一也是最后一個(gè)生日了，雖然孩子的疾病無(wú)法治愈，但她仍然非常感謝護(hù)士們，使一個(gè)母親變得堅(jiān)強(qiáng)，能夠勇敢面對(duì)一切，能夠在孩子生存的時(shí)間里讓她更快樂(lè)。

圓孩子一生最后的心愿

血液腫瘤中心大多數(shù)患兒為惡性腫瘤患者。很多家長(zhǎng)說(shuō)，自從孩子生病后就再也沒(méi)有見(jiàn)到孩子笑了。王春立決定舉辦各種活動(dòng)來(lái)轉(zhuǎn)移孩子的注意力，減輕他們的心理壓力。

去年“六一”前夕，王春立發(fā)現(xiàn)一向活潑開(kāi)朗的迪迪經(jīng)常一個(gè)人發(fā)呆。迪迪每年“六一”都會(huì)穿上漂亮的衣服，表演拿手的節(jié)目，這成了她最忙碌開(kāi)心的日子。可是今年的“六一”呢？每日陪伴她的只有打針、輸液、化療，疼痛、疲憊，說(shuō)著說(shuō)著，孩子的眼睛濕潤(rùn)了，王春立也止不住流淚。醫(yī)院舉辦了“我是明星，我的夢(mèng)”六一兒童節(jié)聯(lián)歡會(huì)，很多像迪迪這樣的孩子又有了期盼，成了舞臺(tái)上最耀眼的那顆星。

一周后，迪迪的病情突然發(fā)生變化被轉(zhuǎn)到了重癥監(jiān)護(hù)病房。最后一次見(jiàn)面的時(shí)候，她對(duì)王春立說(shuō)：“謝謝阿姨，讓我實(shí)現(xiàn)了最后一個(gè)夢(mèng)想?！蓖醮毫⑿亩妓榱耍X(jué)得自己只是稍稍多做了一點(diǎn)，卻圓了孩子一生最后的心愿。

雖然小兒惡性腫瘤的治愈率較以前有了很大提高，但不少患兒依然只能在孤獨(dú)和無(wú)助中經(jīng)歷死亡的痛苦。

2013年11月，王春立電話隨訪放棄治療的患兒，開(kāi)展臨終關(guān)懷。如今他們形成了一個(gè)由1名舒緩治療專家、3名護(hù)理人員和若干名志愿者組成的臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)。被跟蹤隨訪了4個(gè)月的陪陪，走的時(shí)候非常平靜地和媽媽說(shuō)了三聲謝謝，對(duì)爸爸說(shuō)很感謝，然后沒(méi)有哭鬧，沒(méi)有痛苦，安靜地離開(kāi)了。

目前，王春立的團(tuán)隊(duì)共隨訪了67名患兒，已經(jīng)死亡60例，患兒的平均年齡為5.4歲。王春立說(shuō)，只要能夠通過(guò)專業(yè)指導(dǎo)幫助孩子們?cè)谏淖詈髸r(shí)刻減輕痛苦，給予家長(zhǎng)支持指導(dǎo)，幫助他們順利度過(guò)哀傷期，付出再多都值得。

幫孩子回歸正常生活

“三分治療，七分護(hù)理?！睂?duì)于血液腫瘤患兒來(lái)說(shuō)，絕大部分時(shí)間需要在家里休療，而家長(zhǎng)最缺乏的就是孩子的臨床護(hù)理知識(shí)。

2014年2月，王春立組織開(kāi)展了“提高生存質(zhì)量，掌握疾病護(hù)理，健康教育大講堂系列講座”，每月定期在醫(yī)院電教樓二層舉辦，場(chǎng)場(chǎng)爆滿。每次講座后，講授者還會(huì)就家長(zhǎng)關(guān)心的問(wèn)題進(jìn)行耐心解答；講座錄像會(huì)及時(shí)放到醫(yī)院的網(wǎng)站上，便于家長(zhǎng)隨時(shí)學(xué)習(xí)。王春立說(shuō)，健康大講堂平復(fù)了家長(zhǎng)們焦慮的心情，幫助他們?cè)鲞M(jìn)對(duì)疾病的了解，特別是對(duì)于血液腫瘤中心的特殊家長(zhǎng)群體，使他們的孩子回歸正常生活。王春立還舉辦了多次血友病家庭治療培訓(xùn)，手把手教孩子和家長(zhǎng)靜脈注射凝血因子，提倡家庭治療的理念，提高患兒的生存質(zhì)量。

研究發(fā)現(xiàn)，50%以上的癌癥疼痛沒(méi)有得到有效處理，與家長(zhǎng)對(duì)疼痛的認(rèn)知錯(cuò)誤和顧慮有關(guān)。

2014年初，王春立在本科室內(nèi)培訓(xùn)疼痛治療和護(hù)理知識(shí)，制作疼痛評(píng)估卡片，普及了疼痛評(píng)估方法和技巧；講解止痛的措施及作用，消除了家長(zhǎng)對(duì)止痛劑的顧慮。15歲的碩碩化療后咽喉部疼痛難忍，屬于重度疼痛，醫(yī)生給她開(kāi)嗎啡緩釋片口服，30分鐘后疼痛減輕，患兒回到家中15小時(shí)后再次出現(xiàn)疼痛，但是孩子自己看到了藥品說(shuō)明書(shū)上寫(xiě)的不良反應(yīng)，拒絕繼續(xù)服用。王春立通過(guò)電話詳細(xì)地向孩子解釋藥物的相關(guān)知識(shí)，最后孩子消除了顧慮，接受了治療，沒(méi)有發(fā)生任何不良反應(yīng)。