羅 平，曹國興，羅英茂，陳非，蔣平靜，蔣振虹，胡舒，譚小林

（1.江津精神康復院精神科，重慶402260；2.重慶市精神衛(wèi)生中心老年科401147）

阿爾茨海默病患者不同照料模式下照料者的生活質量及其影響因素對比研究

羅 平1，曹國興2，羅英茂2，陳非2，蔣平靜2，蔣振虹2，胡舒2，譚小林2

（1.江津精神康復院精神科，重慶402260；2.重慶市精神衛(wèi)生中心老年科401147）

目的比較阿爾茨海默?。ˋD）患者不同照料模式下照料者的生活質量及其影響因素。方法選擇2013年1～12月在重慶市精神衛(wèi)生中心住院、門診及渝北區(qū)龍塔老年公寓中臨床確診的192例AD患者及其192名照料者為研究對象，按照環(huán)境不同，將192名照料者分為三組：住院組（住院AD患者的照料者）63名、家庭組（居家AD患者的照料者）64名、機構組（養(yǎng)老機構AD患者的照料者）65名。采用世界衛(wèi)生組織生活質量測定簡表（WHOQOL-BREF）進行評定，并對有關影響因素進行調查和統(tǒng)計學分析。結果三組照料者WHOQOL-BREF總分及社會、環(huán)境領域得分比較，差異有統(tǒng)計學意義（H=8.005、11.352、14.067，P=0.018、0.003、0.001）；住院組的WHOQOL-BREF總分顯著高于機構組，差異有統(tǒng)計學意義（Z=-2.774，P=0.006），住院組與家庭組、機構組與家庭組WHOQOL-BREF總分比較，差異均無統(tǒng)計學意義（t= 1.230、1.525，P=0.221、0.130）；住院組的社會領域得分顯著高于家庭組和機構組，差異均有統(tǒng)計學意義（Z=2.703、-3.186，P= 0.008、0.001）；機構組的環(huán)境領域得分顯著低于住院組和家庭組，差異均有統(tǒng)計學意義（Z=-3.615、2.759，P=0.000、0.000）。住院組照料者的生活質量總得分與慢性軀體疾病、醫(yī)療費支付方式及與患者關系呈負相關（r=-0.296、-0.274、-0.258，P=0.019、0.030、0.041），與社會支持評定量表（SSRS）得分呈顯著正相關（r=0.367，P=0.003）；家庭組的生活質量總得分與年齡、Zarit照料者負擔量表（ZBI）得分呈顯著負相關（r=-0.340、-0.433；P=0.006、0.000），與經(jīng)濟收入、SSRS得分呈顯著正相關（r=0.341、0.346，P=0.006、0.005）。機構組的生活質量總得分與教育年限呈正相關（r=0.245，P=0.049）、與經(jīng)濟收入、SSRS得分呈顯著正相關（r=0.387、0.681，P=0.001、0.000），與慢性軀體疾病、醫(yī)療費支付方式、ZBI得分呈顯著負相關（r=-0.338、-0.416、-0.364，P=0.006、0.001、0.003）；三組社會支持得分與生活質量總分呈顯著正相關（P<0.01）。醫(yī)療費支付方式、ZBI、SSRS分別是住院組、家庭組、機構組生活質量的主要影響因素。結論AD照料者的生活質量與照料環(huán)境密切相關；加強醫(yī)療衛(wèi)生服務，提升社會支持水平，有利于改善其生活質量。

阿爾茨海默??；癡呆；問卷調查；生活質量；照料者；對比研究

阿爾茨海默?。ˋD）是一種常見的老年疾病，已成為嚴重的社會和家庭問題。初步估計，目前我國老年人群中的AD患者已超過750萬人，約占全世界老年AD患者的1/4。AD病程漫長，尚無根治方法，患者大部分時間生活不能自理，需部分或全部由他人照料。長期繁重的日常生活護理嚴重影響照料者的生活質量。從檢出文獻看，國內(nèi)有較多文獻對AD患者照料者的心理健康、生活質量及其相關因素進行了分析[1-3]，并與非AD患者照料者進行對比[4]。但關于不同照料環(huán)境（醫(yī)院、家庭、養(yǎng)老機構）下AD患者照料者的生活質量對照研究，國內(nèi)鮮見相關報道。為此，作者進行了相關研究，旨在為改善AD患者及其照料者的生活質量提供科學依據(jù)?，F(xiàn)將研究結果報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2013年1～12月在重慶市精神衛(wèi)生中心住院、門診及渝北區(qū)龍塔老年公寓中臨床確診的192例AD患者及其192名照料者為研究對象。照料者納入標準：照料時間最長，與患者接觸最密切；照料者年齡大于或等于18歲；照料時間大于或等于3個月；對患者整個家庭情況、患者疾病情況較為了解，能提供全面可靠的信息?；颊叻鲜澜缧l(wèi)生組織頒布的國際疾病分類第10版（ICD-10）關于AD診斷標準[5]，年齡60～90歲，病程大于或等于6個月。排除患有精神疾病和嚴重軀體疾病、不能理解本研究問卷內(nèi)容、不愿意配合調查者。參加研究前，每名受試者都簽署知情同意書或口頭同意。按照料環(huán)境不同將照料者分為三組：住院組（住院AD患者的照料者）63名、家庭組（居家AD患者的照料者）64名、機構組（養(yǎng)老機構AD患者的照料者）65名。三組患者及其照料者在性別構成、年齡分布、受教育程度等方面比較，差異均無統(tǒng)計學意義（P>0.05），具有可比性，見表1、2。

1.2 方法 采用問卷調查、面對面訪視方法，調查員經(jīng)統(tǒng)一培訓后收集資料。所有患者及其主要照料者均接受一般情況調查，調查內(nèi)容包括人口學因素（性別、年齡、受教育年限、婚姻、既往職業(yè)、家庭人均月收入）、疾病情況（慢性軀體疾病、醫(yī)療費支付方式、患者病程）、與患者關系、照料時間等。照料者調查工具：（1）中文版世界衛(wèi)生組織生存質量測量簡表 （WHOQOL-BREF）[6]：共有26個條目，包括生理領域（7項）、心理領域（6項）、社會關系領域（3項）、環(huán)境領域（8項）等4個維度，以及2個獨立分析的問題條目（生存質量總的主觀感受、健康狀況總的主觀感受），得分越高，該維度或總的生活質量越高。（2）中文版Zarit照料者負擔量表（ZBI）[7]，包括個人負擔和責任負擔2個維度。最高88分，得分越高，代表負擔越重。（3）社會支持評定量表（SSRS）[8]：共有10個條目，包括客觀支持（3條）、主觀支持（4條）和對社會支持的利用度（3條）3個維度。總分越高，說明照料者獲得的社會支持越多?；颊哒{查工具包括簡易精神狀態(tài)檢查量表（MMSE）、日常生活能力量表（ADL）、神經(jīng)精神科問卷（NPI），分別用于評定患者的癡呆嚴重程度、軀體功能狀況及精神行為癥狀[9]。

表1 各組患者一般資料比較（n）

1.3 統(tǒng)計學處理 應用SPSS13.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析，計數(shù)資料以率或構成比表示，采用χ2檢驗；計量資料以±s表示，采用t檢驗或U檢驗，多個樣本均數(shù)的比較采用方差分析或H檢驗。采用相關系數(shù)（r）描述指標間的相關程度，符合正態(tài)分布的采用Pearson相關分析，不符合正態(tài)分布的采用Spearman相關分析，組內(nèi)各相關系數(shù)的比較采用t檢驗，組間相關系數(shù)的比較采用U檢驗。以生活質量總得分為因變量，以經(jīng)相關分析有意義的變量為自變量，采用后退法進行多元逐步回歸分析。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

表2 各組照料者一般情況比較（n）

2 結 果

2.1 三組AD照料者生活質量評分比較 三組照料者WHOQOL-BREF總分及社會、環(huán)境領域得分比較，差異有統(tǒng)計學意義（H=8.005、11.352、14.067，P=0.018、0.003、0.001），但三組照料者生理、心理領域得分比較，差異均無統(tǒng)計學意義（H=4.909，P=0.086；F=1.312，P=0.272）。住院組的WHOQOL-BREF總分顯著高于機構組，差異有統(tǒng)計學意義（Z=-2.774，P=0.006），但住院組、機構組與家庭組比較，差異無統(tǒng)計學意義（t=1.230、1.525，P=0.221、 0.130）。住院組的社會領域得分顯著高于家庭組和機構組，差異均有統(tǒng)計學意義（Z=2.703、-3.186，P=0.008、0.001）；機構組的環(huán)境領域得分顯著低于住院組和家庭組，差異均有統(tǒng)計學意義（Z=-3.615、2.759，P=0.000、0.000）。見表3。

2.2 影響照料者生活質量評分的相關因素分析

2.2.1 三組AD患者照料者生活質量評分與有關變量之間的相關性比較 住院組照料者的生活質量總得分與慢性軀體疾病、醫(yī)療費支付方式、與患者關系呈負相關（r=-0.296、-0.274、-0.258，P=0.019、0.030、0.041），與ZBI得分呈負相關（r=-0.133，P=0.300），與SSRS得分顯著正相關（r=0.367，P=0.003）。家庭組的生活質量總得分與照料者年齡、ZBI得分顯著負相關（r=-0.340、-0.433，P=0.006、0.000），與經(jīng)濟收入、SSRS得分呈顯著正相關（r=0.341、0.346，P=0.006、0.005）。機構組的生活質量總得分與受教育年限呈正相關（r=0.245，P=0.049），與經(jīng)濟收入、SSRS得分呈顯著正相關（r=0.387、0.681，P=0.001、0.000），與慢性軀體疾病、醫(yī)療費支付方式、ZBI得分呈顯著負相關（r=-0.338、-0.416、-0.364，P=0.006、0.001、0.003）。三組SSRS得分與生活質量總分呈正相關（P<0.01），機構組的相關程度（r=0.681）顯著高于住院組和家庭組（r=0.367、0.346）（U=2.340、2.572，P<0.05），見表4。

2.2.2 三組AD照料者生活質量總得分影響因素的逐步線性回歸分析比較 逐步回歸分析結果顯示，照料者年齡、與患者關系、家庭人均月收入、慢性軀體疾病、醫(yī)療費支付方式、ZBI總分、SSRS總分等7個變量選入回歸方程。由標化回歸系數(shù)看出，影響生活質量評分的主要因素按回歸貢獻大小排序，醫(yī)療費支付方式、ZBI總分、SSRS總分分別位居住院組、家庭組、機構組影響因素的第1位（β=-0.306、-0.365、0.554），見表5。

表3 三組照料者生活質量評分比較（±s，分）

表3 三組照料者生活質量評分比較（±s，分）

注：與家庭組比較，t/Z=1.230、0.069、0.738、2.703、1.163，aP=0.221、0.945、0.462、0.008、0.247；與家庭組比較，t/Z=1.525、1.194、0.910、-1.092、2.759，bP= 0.130、0.235、0.365、0.275、0.000；與機構組比較，t/Z=-2.774、-2.048、1.590、-3.186、-3.615，cP=0.006、0.041、0.014、0.001、0.000。

組別住院組家庭組機構組n 63 64 65 WHOQOL-BREF總分61.59±11.77ac59.05±11.51 56.25±9.21b生理 心理 社會 環(huán)境60.32±11.46ac60.55±23.86 56.76±9.13b60.32±14.19ac58.59±12.06 56.73±11.19b65.48±20.62ac56.38±17.17 55.87±12.98b62.20±16.62ac59.08±13.52 52.93±11.73b

表4 三組AD患者照料者生活質量評分與有關變量之間的相關性比較（r）

表5 三組照料者生活質量總得分影響因素的逐步線性回歸分析比較

3 討 論

在不同照料環(huán)境下，照料者的照料強度、照料認知和內(nèi)心體驗等因素可能不同，照料者在經(jīng)濟負擔、人際關系、心理壓力等方面受到患者的影響也不盡相同，這些情況可能會造成生活質量狀況發(fā)生差異。本研究結果顯示，不同照料環(huán)境下癡呆照料者的生活質量總得分及社會、環(huán)境領域得分比較，差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），其中住院照料者的總體生活質量明顯優(yōu)于養(yǎng)老機構照料者，在社會關系領域甚至好于家庭照料者。原因可能在于，住院癡呆患者有醫(yī)護人員的干預和治療，患者的軀體和心理癥狀減輕，因此對照料者的不良影響相對減??；其次，照料者能夠接受到醫(yī)護人員的專業(yè)心理輔導和健康教育等，這些措施可以減輕照料者的負擔，提高其護理技能和技巧。在養(yǎng)老機構，照料者的經(jīng)濟收入相對較低，文化程度不高，缺少照料專業(yè)指導，面對AD患者的紊亂行為和精神癥狀比社區(qū)和家庭更為苦惱[10]；另一方面，機構照料者的照料行為受到較多限制，長期與患者生活在一起，休閑娛樂較少，加上社會的偏見和歧視，照料者自覺或不自覺地回避原有的社交圈子，社會交往能力明顯下降，導致生活質量降低。在AD患者家庭里，家庭照料者從家庭成員之間得到的幫助和支持明顯不足，照料者不能像其他家庭成員那樣表達自己的內(nèi)心感受，成員之間情感支持差，家庭內(nèi)部比較壓抑，很少有成功的體驗，故社會關系質量較低。目前AD尚無治愈的方法，但是通過?？浦委熆梢匝泳徎蜃柚辜膊∵M展，減少看護者的照料負擔，從而提高生活質量[11]。

本研究結果表明，住院組的生活質量與慢性軀體疾病、醫(yī)療費支付方式呈顯著負相關；家庭組的生活質量與家庭人均月收入、照料負擔密切相關；機構組的生活質量則與上述因素均顯著相關。說明疾病情況、經(jīng)濟收入、照料負擔、社會支持對照料者的生活質量有顯著影響。經(jīng)濟收入、慢性疾病直接關系到生活質量，而醫(yī)療費支付方式則關系到照料者的疾病診療。故切實提高照料者的經(jīng)濟收入、進一步完善社會養(yǎng)老保險和醫(yī)療保險措施，有利于提高照料者生活質量。相關研究表明，不同照料環(huán)境下照料者負擔的影響因素有明顯差異，住院照料者的照料負擔與照料年齡、照料時間、照料關系顯著相關，家庭照料者的照料負擔與照料者的軀體情況、患者病情顯著相關，機構照料者的照料負擔與患者年齡和認知水平關系密切[12]?？梢?，加強醫(yī)療衛(wèi)生服務是減輕AD照料者負擔的關鍵。照料者負擔減輕了，生活質量才能提高[13]。社會支持是社會心理因素的重要內(nèi)容，與個體的主觀感受密切相關。研究結果顯示，社會支持是機構照料者生活質量得分的主要影響因素。機構照料者以女性較多，面對照料中的困難，多采用消極應對方式，對社會支持的索取減少，生活滿意度較低。因此，提升機構照料者的社會支持水平，維持照料者的良好情緒體驗，對于AD患者和照料者的生活質量提高均有重要的作用[14]。

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A comparative study on life quality of caregivers and its influencing factors under different care modes in Alzheimer′disease

Luo Ping1，Cao Guoxing2，Luo Yingmao2，Chen Fei2，Jiang Pingjing2，Jiang Zhenhong2，Hu Shu2，Tan Xiaolin2
（1.Department of Psychiatry，Jiangjin Psychiatric Rehabilitation Hospital，Chongqing 402260，China；2.Department of Geriatrics，Chongqing Municipal Mental Health Center，Chongqing 401147，China）

ObjectiveTo compare the quality of life under different care modes in caregivers of Alzheimer′s disease（AD）and its influencing factors.Methods192 inpatients and outpatients of AD in the Chongqing Municipal Mental Health Center and Yubei District Longta Elderly Apartment and their caregivers were taken as the study subjects from January to December of 2013.192 caregivers were divided into the hospitalization group（caregivers of AD inpatients，63 cases），family group（caregivers of AD patients living in home，64 cases）and institution group（caregivers of AD patients in the retirement institutions，65 cases）.The quality of life of the AD caregivers was assessed by the WHO Quality of Life（WHOQOL-BREF），and the relevant influential factors were investigated and statistically analyzed.ResultsThe total scores of WHOQOL-BREF，social domain and environmental domain scores had significant significant differences among the three groups（H=8.005，11.352，14.067，P=0.018，0.003，0.001）；the total score of life quality in the hospitalization group was significantly higher than that in the institution group with statistical difference（Z=-2.774，P=0.006）；the total score of life quality had no statistical difference between the hospitalization group and the family group and between the institution group and the family group（t=1.230，1.525，P=0.221，0.130）；the social domain score in the hospitalization group was significantly higher than that in the family group and the institution group，the differences were statistically significant（Z=2.703，-3.186，P=0.008，0.001）；the environment domain score in the institution group was significantly lower than that in the hospitalization group and the family group，the differences were statistically significant（Z=-3.615，2.759，P=0.000，0.000）.The total score of life quality in the hospitalization group was negatively correlated with the chronic somatic diseases，medical fee payment ways and relation with the patients（r=-0.296，-0.274，-0.258，P=0.019，0.030，0.041），significantly positively correlated with the SSRS score（r=0.367，P=0.003）；the total score of life quality in the family group was significantly negatively correlated with the age and ZBI score（r=-0.340，-0.433，P=0.006，0.000），and significantly positively correlated with the economic income and SSRS score（r=0.341，0.346，P=0.006，0.005）.The total score of life quality in the institution group was positively corre lated with the education years（r=0.245，P=0.049），significantly positively correlated with the economic income and SSRS score（r= 0.387，0.681，P=0.001，0.000），and significantly negatively correlated with the chronic somatic disease，medical fee payment ways and ZBI score（r=-0.338，-0.416，-0.364，P=0.006，0.001，0.003）；the social support score in the three groups showed the significantly positive correlation with the total score of life quality（P<0.01）.The medical fee payment ways，ZBI and SSRS were the main influencing factors of life quality in the 3 groups.ConclusionThe life quality of the AD caregivers is closely correlated with the care environment；strengthening the medical and health services and promoting the level of social support conduce to improve their overall quality of life.

Alzheimer Disease；Dementia；Questionnaires；Quality of life；Caregiver；Comparative study

10.3969/j.issn.1009-5519.2015.14.001

:A

:1009-5519（2015）14-2089-04

2015-04-09）

重慶市衛(wèi)生局醫(yī)學科研計劃項目（2012-2-247）。

羅平（1973-），女，重慶江津人，主治醫(yī)師，主要從事精神醫(yī)學臨床工作；E-mail：1354297184@qq.com。

譚小林（E-mail：tanxiaolincq@sina.com）。