類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人社會(huì)支持的研究進(jìn)展

趙上萍，陳紅

Research progress on social support of rheumatoid arthritis patients

Zhao Shangping,Chen Hong

(West China School of Nursing,West China Hospital，Sichuan University,Sichuan 610041 China)

摘要:了解類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人社會(huì)支持的現(xiàn)狀及社會(huì)支持與相關(guān)因素的聯(lián)系,為臨床工作提供參考意見(jiàn),并為今后的研究提供參考依據(jù)。

關(guān)鍵詞:類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎;社會(huì)支持;相關(guān)因素

中圖分類號(hào)：R473.5

作者簡(jiǎn)介:趙上萍,碩士研究生在讀,單位:610041,四川大學(xué)華西醫(yī)院/華西護(hù)理學(xué)院;陳紅(

收稿日期:(2014-08-30;修回日期:2015-04-25)

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎(RA)是一種高致殘的慢性自身免疫性疾病,可造成病人身體功能限制、心理健康受損以及家庭巨大的經(jīng)濟(jì)壓力[1,2]。我國(guó)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患病率約為1.02%,在我國(guó)慢性疾病排名第4位[3]。隨著時(shí)代發(fā)展,我國(guó)家庭結(jié)構(gòu)日益簡(jiǎn)單化,人們的社會(huì)支持,特別是情感支持需求增加,但是獲取有限。在心血管等慢性疾病與社會(huì)支持的相關(guān)研究中證明,有效和豐富的社會(huì)支持可有效應(yīng)對(duì)和緩解疾病相關(guān)的心理問(wèn)題和身體功能殘疾等多項(xiàng)問(wèn)題[4]。本研究通過(guò)文獻(xiàn)回顧,了解類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的社會(huì)支持現(xiàn)狀及其相關(guān)因素的聯(lián)系,旨在為臨床工作提供參考意見(jiàn),并為今后的研究提供參考依據(jù)。

1類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人社會(huì)支持的現(xiàn)狀

社會(huì)支持是一把雙刃劍,恰當(dāng)?shù)闹С址绞娇山o病人帶來(lái)益處,不恰當(dāng)?shù)纳鐣?huì)支持被認(rèn)為是問(wèn)題性的社會(huì)支持(PSS),會(huì)給病人的身心帶來(lái)負(fù)面影響[5,6]。據(jù)多項(xiàng)研究可知,類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人社會(huì)支持水平明顯低于普通人[7],隨著病程和身體功能受限增加,社會(huì)支持?jǐn)?shù)量也隨之減少或不變[8]。不同種族人群受社會(huì)支持的影響有差異[9,10],英國(guó)一項(xiàng)質(zhì)性研究中表明部分類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人感知的社會(huì)支持滿足其需求[11],但我國(guó)一項(xiàng)研究表明類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人社會(huì)支持明顯不足[12]。Strating等[13,14]進(jìn)行為期13年的前瞻性研究發(fā)現(xiàn),社會(huì)支持越高,病人的身體功能殘疾和心理困境越少,但是沒(méi)有預(yù)測(cè)作用;短病程病人的社會(huì)支持水平可預(yù)測(cè)抑郁是否發(fā)生,但對(duì)長(zhǎng)病程病人沒(méi)有該項(xiàng)發(fā)現(xiàn)。Evers等[15]發(fā)現(xiàn)早期類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的社會(huì)支持水平和疾病應(yīng)對(duì)方式也能夠預(yù)測(cè)3年、5年后的疾病活動(dòng)度。綜上所述,類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的社會(huì)支持程度低于普通人且“兩極分化”嚴(yán)重。目前研究主要集中于調(diào)查分析,缺少?gòu)?qiáng)有力的證據(jù)證明社會(huì)支持對(duì)病人的影響作用,而我國(guó)對(duì)該方向的研究證據(jù)存在明顯不足。

2社會(huì)支持與相關(guān)因素的聯(lián)系

2.1類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人社會(huì)支持與疲倦感、疼痛和身體功能狀況的聯(lián)系疲倦感是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人較為常見(jiàn)的個(gè)人感受,通常伴隨疼痛和身體功能殘疾。一項(xiàng)對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人疲倦感的回歸分析中發(fā)現(xiàn),疲倦感與社會(huì)支持沒(méi)有相關(guān)性,但卻與有問(wèn)題的社會(huì)支持密切相關(guān)[16]。但是對(duì)于慢性、疼痛和致殘的疾病,社會(huì)支持對(duì)病人心理健康和社會(huì)適應(yīng)具有重要作用。疲倦感和疼痛都是病人的主觀感受,其中朋友、照顧者的對(duì)疼痛的理解尤為重要,社會(huì)支持可能使病人采取特殊的應(yīng)對(duì)方式,增加疼痛的應(yīng)對(duì)有效性,從而減輕疼痛,所以病人對(duì)社會(huì)支持的滿意度與身體功能有相關(guān)性[17]。減少疲倦感和疼痛感有助于改善病人的心理消極狀態(tài),增加病人信心。除此之外,社會(huì)支持能夠有助于延緩病情進(jìn)展和改善身體功能[18]。社會(huì)支持與身體健康狀況、軀體功能以及角色功能有相關(guān)性[19],其中與軀體功能的相關(guān)性最大,可認(rèn)為豐富的社會(huì)支持會(huì)提高病人的心理調(diào)適能力和治療依從性,從而改善身體健康狀況[20]。綜上所述,社會(huì)支持可改善疲倦感、疼痛和身體功能,但仍需進(jìn)一步研究探究如何將社會(huì)支持具體應(yīng)用于臨床。

2.2類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人社會(huì)支持與抑郁、焦慮和心理健康的聯(lián)系類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的心理健康問(wèn)題主要表現(xiàn)為焦慮和抑郁。Kool等[21]研究發(fā)現(xiàn),當(dāng)病人缺乏社會(huì)支持時(shí),病人容易產(chǎn)生孤獨(dú)感,而孤獨(dú)感易加重心理健康問(wèn)題。Ching Lok等[22]研究表明,感知的社會(huì)支持較少和經(jīng)濟(jì)狀況較差的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人發(fā)展成精神疾患的可能性更大。感知到的社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)策略和自我效能是抑郁和焦慮的重要預(yù)測(cè)指標(biāo)[23,24],積極的情感支持和有效的社會(huì)支持能夠改善短期的心理健康,減少抑郁的發(fā)生,但是社會(huì)支持對(duì)抑郁或心理健康沒(méi)有緩沖作用[25-27]。反之,問(wèn)題性的社會(huì)支持會(huì)帶給病人額外的壓力,可能會(huì)加重抑郁[28,29]。社會(huì)支持與抑郁有關(guān)可能與社會(huì)支持會(huì)帶給病人積極地認(rèn)知和支持的環(huán)境,從而調(diào)節(jié)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的心情,社會(huì)支持干預(yù)可能會(huì)消除社會(huì)焦慮等問(wèn)題[30]。綜上所述,社會(huì)支持可減少焦慮和抑郁的發(fā)生,但是這些證據(jù)缺乏有效的理論依據(jù)和干預(yù)研究證明。

2.3類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人社會(huì)支持與生活質(zhì)量和應(yīng)對(duì)方式的聯(lián)系生活質(zhì)量是慢性疾病重點(diǎn)關(guān)注的指標(biāo)。在類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人生活質(zhì)量多元回歸分析中,社會(huì)支持與生活質(zhì)量呈正相關(guān)[31]。研究表明,社會(huì)支持是生活質(zhì)量的保護(hù)因素,社會(huì)支持總分越高,病人的生活質(zhì)量越高[32,33]。但問(wèn)題性的社會(huì)支持越多,病人的生活滿意度越低[34]。Jakobsson等[35]對(duì)75歲以上類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎或骨關(guān)節(jié)炎病人的系統(tǒng)分析發(fā)現(xiàn),社會(huì)支持對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人生活質(zhì)量沒(méi)有緩沖作用。國(guó)外在1985年即開(kāi)始有研究互助小組以及壓力管理對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人病情的影響,且通過(guò)干預(yù)實(shí)驗(yàn)論證了以上兩種干預(yù)方式能夠緩解類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的關(guān)節(jié)腫脹[36],提示積極的應(yīng)對(duì)方式能夠改善身體功能狀況。同伴互相幫助干預(yù),通過(guò)病人之間的相互幫助提供新的一種社會(huì)支持,可有助于病人進(jìn)行疾病的自我管理[37],可能幫助病人進(jìn)行疾病控制[38]。一項(xiàng)研究認(rèn)為缺乏社會(huì)支持,類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人會(huì)傾向于選擇消極的應(yīng)對(duì)方式[39]。綜上所述,提供有效的社會(huì)支持可改善類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的生活質(zhì)量,同時(shí)可幫助病人管理疼痛和應(yīng)對(duì)壓力。

2.4類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的社會(huì)支持與工作的聯(lián)系工作作為人生中的重要社會(huì)關(guān)系,可為病人拓寬社會(huì)網(wǎng)絡(luò),且工作關(guān)系有助于改善病人心理狀態(tài)。研究表明,良好的同事關(guān)系可改善病人心情,避免每天沉浸在痛苦的情緒中[40],同時(shí)對(duì)病人早期的工作鍛煉,可能對(duì)延緩疾病進(jìn)展有幫助[41]。由于疼痛、身體功能和工作相關(guān)因素(如工作重要性、家庭對(duì)工作的支持和同事的理解)造成病人的工作能力和自主性下降,造成類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的工作無(wú)效發(fā)生率逐年增加(患病后1年、5年、10年分別為7.5%、18.0%、27.0%)[42]。De Croon等[43]在系統(tǒng)評(píng)價(jià)分析類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人工作無(wú)效的影響因素中發(fā)現(xiàn),由于缺乏高質(zhì)量研究,目前認(rèn)為工作無(wú)效主要與個(gè)人能力和工作需求的不匹配有關(guān)。綜上所述,關(guān)注類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的工作能力和恢復(fù)鍛煉,有助于病人回歸社會(huì),提高病人的自信心。但該方面的研究較少,我國(guó)尚無(wú)相關(guān)報(bào)告。

3類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎社會(huì)支持的研究對(duì)臨床工作的提示

護(hù)理人員作為病人社會(huì)支持的重要組成部分,應(yīng)該為類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人乃至其他慢性疾病病人及其照顧者,提供足夠、有效的信息支持;早期動(dòng)員病人的社會(huì)支持系統(tǒng),對(duì)照顧者進(jìn)行有效社會(huì)支持的健康教育,減少有問(wèn)題的社會(huì)支持發(fā)生;幫助并指導(dǎo)病人進(jìn)行自我疾病管理,引導(dǎo)病人與病友傾訴體會(huì)、交流心得,自覺(jué)調(diào)整心理壓力,以積極心態(tài)主動(dòng)參與治療和護(hù)理活動(dòng),加速康復(fù)。鼓勵(lì)病人在面對(duì)疾病時(shí),應(yīng)該主動(dòng)尋求幫助,主動(dòng)與朋友、鄰居保持聯(lián)系,如果有可能,擴(kuò)寬交際圈,爭(zhēng)取他們的支持和心理安慰。指導(dǎo)病人正面面對(duì)或有效回避疾病造成的不良結(jié)果,通過(guò)社會(huì)干預(yù)手段,例如增加病人社交活動(dòng),避免對(duì)遇見(jiàn)的困難產(chǎn)生極端、負(fù)性的想法。照顧者在應(yīng)對(duì)病人身體疼痛、功能殘疾時(shí),應(yīng)該主動(dòng)詢問(wèn)病人需求,適當(dāng)?shù)纳顜椭皇侨珯?quán)代理,避免低估或高估病人的感受。隨著社會(huì)支持研究的不斷深入,社會(huì)支持的理論依據(jù)則顯得更為重要。Lanza等[44]在1993年提醒研究者們?cè)诿鎸?duì)社會(huì)支持干預(yù)可能帶來(lái)的益處時(shí),注重研究社會(huì)支持的理論基礎(chǔ)。文獻(xiàn)回顧所知,國(guó)外已有對(duì)理論的相關(guān)研究,但是相對(duì)較少,而我國(guó)尚未發(fā)現(xiàn)理論研究報(bào)道。所以今后一研究方向則是加強(qiáng)社會(huì)支持的理論研究,例如在不同文化背景下社會(huì)支持對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的不同影響。

綜上所述,類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人社會(huì)支持是護(hù)理工作中可利用的重要資源,學(xué)會(huì)利用類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的社會(huì)支持幫助管理病人的治療和護(hù)理,幫助類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人建立有效的社會(huì)支持,對(duì)病人的疾病控制、緩解,改善病人的生活質(zhì)量都具有一定作用。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎作為我國(guó)常見(jiàn)的慢性疾病之一,應(yīng)將研究成果應(yīng)用到臨床護(hù)理工作中,進(jìn)一步完善相關(guān)研究,為建立有效的護(hù)理模式而努力。

參考文獻(xiàn):

[1]Aggarwal A,Chandran S,Misra R.Physical,psychosocial and economic impact of rheumatoid arthritis:A pilot study of patients seen at a tertiary care referral centre[J].National Medical Journal of India,2006,19(4):187.

[2]Zeng XF,Zhu SL,Tan AC,etal.Disease burden and quality of life of rheumatoid arthritis in China:A systematic review[J].Chinese Journal Evidence-based Medicine,2013,13(3)：300-307.

[3]衛(wèi)生部.2012年中國(guó)衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)提要[EB/OL].[2013-11-12].http://wenku.baidu.com/view/7f620b57f01dc281e53af0c7.html.

[4]Barth J,Schneider S,von K?nel R.Lack of social support in the etiology and the prognosis of coronary heart disease:A systematic review and meta-analysis[J].Psychosomatic Medicine,2010,72(3):229-238.

[5]Hwang EJ,Kim YH,Jun SS.Lived experience of Korean women suffering from rheumatoid arthritis:A phenomenological approach[J].International Journal of Nursing Studies,2004,41(3):239-246.

[6]Revenson TA.The role of social support with rheumatic disease[J].Baillière's Clinical Rheumatology,1993,7(2):377-396.

[7]Fyrand L,Moum T,Wichstr?m L,etal.Social network size of female patients with rheumatoid arthritis compared to healthy controls[J].Scandinavian Journal of Rheumatology,2000,29(1):38-43.

[8]Fyrand L,Moum T,Finset A,etal.The impact of disability and disease duration on social support of women with rheumatoid arthritis[J].Journal of Behavioral Medicine,2002,25(3):251-268.

[9]Lambert VA,Lambert Jr CE.The relationship between social support and psychological well being in rheumatoid arthritic women from two ethnic groups[J].Health Care for Women International,1985,6(5/6):405-414.

[10]Goodenow C,Reisine ST,Grady KE.Quality of social support and associated social and psychological functioning in women with rheumatoid arthritis[J].Health Psychology,1990,9(3):266.

[11]Ryan S,Hassell AB,Dawes PT,etal.Control perceptions in patients with rheumatoid arthritis:The role of social support[J].Musculoskeletal Care,2003,1(2):108-118.

[12]王英,奉麗麗,刁永書,等.類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者社會(huì)支持狀況調(diào)查分析[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志,2009,15(18):1714-1717.

[13]Strating MMH,Suurmeijer TPBM,Van Schuur WH.Disability,social support,and distress in rheumatoid arthritis:Results from a thirteen-year prospective study[J].Arthritis Care & Research,2006,55(5):736-744.

[14]Strating MMH,Van Schuur WH,Suurmeijer TPBM.Predictors of functional disability in rheumatoid arthritis:Results from a 13-year prospective study[J].Disability & Rehabilitation,2007,29(10):805-815.

[15]Evers AWM,Kraaimaat FW,Geenen R,etal.Stress vulnerability factors as long-term predictors of disease activity in early rheumatoid arthritis[J].Journal of Psychosomatic Research,2003,55(4):293-302.

[16]Riemsma RP,Rasker JJ,Taal E,etal.Fatigue in rheumatoid arthritis:The role of self-efficacy and problematic social support[J].Rheumatology,1998,37(10):1042-1046.

[17]Holtzman S,Newth S,Delongis A.The role of social support in coping with daily pain among patients with rheumatoid arthritis[J].Journal of Health Psychology,2004,9(5):677-695.

[18]Demange V,Guillemin F,Baumann M,etal.Are there more than cross sectional relationships of social support and support networks with functional limitations and psychological distress in early rheumatoid arthritis? The European research on incapacitating diseases and social support longitudinal study[J].Arthritis Care & Research,2004,51(5):782-791.

[19]劉愛(ài)玲,郝魁.社會(huì)支持對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者生活質(zhì)量的影響[J].齊魯護(hù)理雜志,2009,15(17):13-15.

[20]包淑貞.社會(huì)支持對(duì)老年類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者生活質(zhì)量的影響[J].中國(guó)老年學(xué)雜志,2011,31(21):4226-4228.

[21]Kool MB,Geenen R.Loneliness in patients with rheumatic diseases:The significance of invalidation and lack of social support[J].The Journal of Psychology,2012,146(1/2):229-241.

[22]Ching Lok EY,Mok CC,Cheng CW,etal.Prevalence and determinants of psychiatric disorders in patients with rheumatoid arthritis[J].Psychosomatics,2010,51(4):338-338.

[23]Ho R,Fu EHY,Chua ANC,etal.Clinical and psychosocial factors associated with depression and anxiety in Singaporean patients with rheumatoid arthritis[J].International Journal of Rheumatic Diseases,2011,14(1):37-47.

[24]Dirik G,Karanci AN.Psychological distress in rheumatoid arthritis patients:An evaluation within the conservation of resources theory[J].Psychology and Health,2010,25(5):617-632.

[25]Doeglas D,Suurmeijer T,Krol B,etal.Social support,social disability,and psychological well-being in rheumatoid arthritis[J].Arthritis & Rheumatism,1994,7(1):10-15.

[26]Abraído-Lanza AF.Social support and psychological adjustment among Latinas with arthritis:A test of a theoretical model[J].Annals of Behavioral Medicine,2004,27(3):162-171.

[27]Neugebauer A,Katz PP.Impact of social support on valued activity disability and depressive symptoms in patients with rheumatoid arthritis[J].Arthritis Care & Research,2004,51(4):586-592.

[28]Revenson TA,Schiaffino KM,Deborah MS,etal.Social support as a double-edged sword:The relation of positive and problematic support to depression among rheumatoid arthritis patients[J].Social Science & Medicine,1991,33(7):807-813.

[29]Riemsma RP,Taal E,Wiegman O,etal.Problematic and positive support in relation to depression in people with rheumatoid arthritis[J].Journal of Health Psychology,2000,5(2):221-230.

[30]McBain H,Shipley M,Newman S.The impact of appearance concerns on depression and anxiety in rheumatoid arthritis[J].Musculoskeletal Care,2013,11(1):19-30.

[31]吳紅花.女性類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎住院患者心理健康和生活質(zhì)量狀況及其認(rèn)知行為干預(yù)研究[D].合肥:安徽醫(yī)科大學(xué),2008:1.

[32]劉健,吳紅花,陳曉雯,等.社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎女性病人生活質(zhì)量的影響[J].中國(guó)行為醫(yī)學(xué)科學(xué),2008,17(5):405-406.

[33]吳紅花,張洪波,劉健,等.類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎住院婦女生活質(zhì)量及相關(guān)因素[J].中國(guó)臨床保健雜志,2008,11(2):136-138.

[34]Coty MB,Wallston KA.Problematic social support,family functioning,and subjective well-being in women with rheumatoid arthritis[J].Women & Health,2010,50(1):53-70.

[35]Jakobsson ULF,Hallberg IR.Pain and quality of life among older people with rheumatoid arthritis and/or osteoarthritis:A literature review[J].Journal of Clinical Nursing,2002,11(4):430-443.

[36]Shearn MA,Fireman BH.Stress management and mutual support groups in rheumatoid arthritis[J].The American Journal of Medicine,1985,78(5):771-775.

[37]Strating MMH,van Schuur WH,Suurmeijer TPBM.Contribution of partner support in self-management of rheumatoid arthritis patients.An application of the theory of planned behavior[J].Journal of Behavioral Medicine,2006,29(1):51-60.

[38]Sandhu S,Veinot P,Embuldeniya G,etal.Peer-to-peer mentoring for individuals with early inflammatory arthritis:Feasibility pilot[J].Journal of Rheumatology,2012,39(8):1717.

[39]黃立芳.類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎伴有抑郁癥狀的相關(guān)因素研究進(jìn)展[J].廣東醫(yī)學(xué),2010,31(15):2042-2044.

[40]Howden S,Jones D,Martin D,etal.Employment and chronic non-cancer pain:Insights into work retention and loss[J].Work:A Journal of Prevention,Assessment and Rehabilitation,2003,20(3):199-204.

[41]Nordmark B,Blomqvist P,Andersson B,etal.A two-year follow-up of work capacity in early rheumatoid arthritis:A study of multidisciplinary team care with emphasis on vocational support[J].Scandinavian Journal of Rheumatology,2006,35(1):7-14.

[42]Lacaille D,Sheps S,Spinelli JJ,etal.Identification of modifiable work-related factors that influence the risk of work disability in rheumatoid arthritis[J].Arthritis Care & Research,2004,51(5):843-852.

[43]De Croon EM,Sluiter JK,Nijssen TF,etal.Predictive factors of work disability in rheumatoid arthritis:A systematic literature review[J].Annals of the Rheumatic Diseases,2004,63(11):1362-1367.

[44]Lanza AF,Revenson TA.Social support interventions for rheumatoid arthritis patients:The cart before the horse?[J].Health Education & Behavior,1993,20(1):97-117.

(本文編輯蘇琳)