張妍文

冰桶挑戰(zhàn)活動，就是一個少數(shù)人的悲劇激發(fā)出的多數(shù)人的狂歡。這種狂歡持續(xù)的越久，越能映照出某些方面的冰冷，這些冰冷者的姿態(tài)，就是假裝沒有看見。從進化論的角度說，如果沒有政府“兜底”，那些占人口極小比例的絕癥患者，已經(jīng)陷入了被“淘汰”的命運。

從硅谷爆發(fā)的“冰桶挑戰(zhàn)”，借互聯(lián)網(wǎng)的力量，快速傳遍美國的政界、體育界、演藝界，并于8月18日傳到中國。從19日開始，“冰桶挑戰(zhàn)”在漸漸演變成一場全民狂歡，但有關(guān)“漸凍人”的報道仍然極少。

冰桶事件的發(fā)生，緣于“漸凍人”對生命的絕望;冰桶活動的病毒式蔓延，緣于它具有強大游戲性質(zhì)和功效。

漸凍人的絕望是這樣的：即便在美國這樣一個發(fā)達國家，患上這種病的人，在頭腦清醒的情況下，亦只能眼看著自己的身體漸漸失去知覺。

它是一個不治之癥。功成名就的科學家霍金，因為這個病癥，在輪椅上50年了。

發(fā)起冰桶活動，意在引發(fā)社會對漸凍癥的關(guān)注，并為病人募捐。由一個沉重的話題而發(fā)起的活動，往往很難引發(fā)廣泛的關(guān)注，但由于冰桶活動具有“愛心”、“點名”、“挑戰(zhàn)”、“名人”、“冒險”等因素，在移動互聯(lián)網(wǎng)的助推之下，引爆了“娛樂性”的內(nèi)核。

相信，近來，因為冰桶挑戰(zhàn)活動的娛樂化，會導致網(wǎng)上對“漸凍人”等關(guān)鍵詞的搜索增多。

但搜索之后大家發(fā)現(xiàn)一個殘酷的現(xiàn)實。這個罕見病，因為發(fā)病率不高，企業(yè)沒有研發(fā)相關(guān)藥品和治療方法的動力。感冒不足以致命，但無數(shù)的藥企研制生產(chǎn)治療感冒的藥物;漸凍癥足以致命，卻因無利可圖，不足以調(diào)動相關(guān)方面的積極性。

這與抗蛇毒血清類似。一個人若遭毒蛇咬傷，最有效的治療方法，是到醫(yī)院找到這種抗毒血清。但是由于被毒蛇咬傷的人太少，藥企不愿生產(chǎn)這種藥品，醫(yī)院也很少有儲藏這種藥品。

為漸凍人募捐的冰桶挑戰(zhàn)活動，因其高度的娛樂性，難得地帶來了公眾對漸凍癥的廣泛關(guān)注。但是，這種關(guān)注會給誰帶來壓力呢？藥企會因此投入更多的研發(fā)力量么？恐怕不會。企業(yè)是逐利機構(gòu)，資本有冷血的屬性。

即便已經(jīng)有了“世界漸凍人日”，盡管有霍金這么著名的科學家示例，盡管全球每90分鐘奪去一個漸凍人的生命。這些都不足以喚醒任何一個國家的“資本家”——因為這根本就不是一個可以賺錢的生意。

市場不是萬能的。從這個角度來說，得了罕見病的人，如果沒有足夠多的錢，無論在美國、英國還是中國，基本上等于絕望地坐以待斃。

那么，冰桶挑戰(zhàn)活動，到底在挑戰(zhàn)誰呢？最后，想到的只有政府。似乎只有政府既具備巨大的力量，又有義務在做某些事情時“不以賺錢為目的”。但罕見病患者，由于只是極少的一群不幸者，他們掌握的“選票”，少到可以忽略不計。所以政府完全可以做到假裝看不到他們的絕望。一個政府施政的姿態(tài)，總是傾向于討好多數(shù)人。

冰桶挑戰(zhàn)活動，就是一個少數(shù)人的悲劇激發(fā)出的多數(shù)人的狂歡。這種狂歡持續(xù)的越久，越能映照出某些方面的冰冷，這些冰冷者的姿態(tài)，就是假裝沒有看見。從進化論的角度說，如果沒有政府“兜底”，那些占人口極小比例的絕癥患者，已經(jīng)陷入了被“淘汰”的命運。

這冷冰冰的現(xiàn)實已然與我們期待的人類文明背道而馳。

坦率地說，無論科技多么發(fā)達，人類都有諸多問題難以解決。但是，難以解決的問題分為兩種——一種是盡力而為，無法解決;一種還需要捫心自問：是否政府、機構(gòu)和公民都已經(jīng)做完了自己該做的事情。

冰桶活動給我們展示的就是這樣一個圖景：有些人絕望，有些人娛樂，有些人無視。這樣說來，冰桶真正該挑戰(zhàn)的，還沒有完成。這個活動的娛樂化，還有待加強，直到讓某些機構(gòu)不好意思再假裝看不見，才好。

俗話說“無利不起早”，明星們在被圍觀的同時都慷慨解囊，吸引眼球無疑成為對冰水“感受一下”的強大動力。以陳光標8月25日20時10分再次公布自己冰桶挑戰(zhàn)的照片為例，照片上，陳光標頭頂冰塊雙眼緊閉，全身浸沒在飄滿冰塊的水桶中，僅露出眼耳鼻，其夸張驚悚造型令人咋舌，他用“娛樂至死”的行動再次把自己和自己的團隊推向輿論中心。

這樣的極限挑戰(zhàn)行為，是出于純粹公益，還是另有其他“高端大氣上檔次”的目的，不是當事人本人，很難作出有說服力的解釋。就筆者看來，陳光標歷來以慈善作秀著稱，此次冰桶作秀只是其一貫作風的延續(xù)，不過標哥之所以再次勇敢出位，與當下慈善無休止的娛樂化密不可分。

盡管募集慈善捐款的形式可以多種多樣，但對慈善形式的探討不應高于慈善活動本身，把過多的目光聚焦于明星和企業(yè)家的怪誕行為，很有可能削弱大眾對慈善本身的關(guān)心，甚至忽略慈善捐款是否能真正到達需要的人手中。最近一段時間，“冰桶挑戰(zhàn)”引發(fā)的各種圍觀，無一例外將漸凍癥及其患者置于邊緣，而娛樂化的造勢和探討充斥在輿論所及的角落。真正需要關(guān)注的是罕見病患者，以及慈善資金能否到位，不把患病者的利益和訴求放在第一位，很容易陷入本末倒置的誤區(qū)。

慈善的娛樂化是時代發(fā)展的必然，如果過度，可能就是慈善的可悲之處了。