孟憲麗，周玲君，唐魯，趙繼軍

（1.第二軍醫(yī)大學(xué)長(zhǎng)海醫(yī)院 護(hù)理部，上海 200433；2.第二軍醫(yī)大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，上海 200433）

隨著人口老齡化的加劇，癌癥發(fā)病率及其所占死亡的比例逐年增高，已成為中國(guó)城市和農(nóng)村居民的第一位死因［1］。對(duì)于多數(shù)癌癥患者而言，經(jīng)過(guò)手術(shù)治療、放化療及生物治療后，必然要進(jìn)入臨終期。還有一些患者在診斷時(shí)就已經(jīng)失去治療機(jī)會(huì)直接進(jìn)入臨終期。癌癥患者的臨終期臨床癥狀、心理情況比較復(fù)雜，家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)較大。文獻(xiàn)［2－5］顯示，臨終關(guān)懷服務(wù)，不僅可以使臨終患者的生命得到尊重、癥狀得到控制、生命質(zhì)量得到提高，家屬的身心健康得到維護(hù)和增強(qiáng)，保證患者在臨終時(shí)能夠無(wú)痛苦、安寧、舒適、有尊嚴(yán)地走完人生的最后旅程；而且可以緩解醫(yī)院床位的緊張狀況，保持照護(hù)的連續(xù)性，節(jié)約國(guó)家衛(wèi)生費(fèi)用支出，優(yōu)化醫(yī)療資源配置。我國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)處于起步階段，晚期癌癥患者主要是通過(guò)醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)而接受臨終關(guān)懷服務(wù)?，F(xiàn)階段患者接受該服務(wù)的時(shí)間較短，影響了臨終服務(wù)的利用度、患者的臨終質(zhì)量和家屬的滿(mǎn)意度。本研究采用半結(jié)構(gòu)訪談的方法，旨在剖析影響醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)晚期癌癥患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)的因素，以期為發(fā)展臨終關(guān)懷服務(wù)提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 本研究采用目的抽樣法，選取上海市2所臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)、2所普通醫(yī)療機(jī)構(gòu)腫瘤科醫(yī)護(hù)人員和管理者共12名進(jìn)行訪談。入選標(biāo)準(zhǔn)：大專(zhuān)及以上學(xué)歷；中級(jí)及以上職稱(chēng)；工齡5年以上；社區(qū)癌癥患者管理（或照護(hù)）經(jīng)驗(yàn)3年以上。研究樣本量的確定標(biāo)準(zhǔn)為受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析時(shí)不再有新的主題呈現(xiàn)，即資料飽和［6］。本組受訪者的基本情況見(jiàn)表1。

表1 受訪者一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集 本研究為質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究。采用面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)性、深度訪談的方式收集資料，將欲訪談的內(nèi)容設(shè)計(jì)為提綱，作為訪談的指引，避免因遺漏而影響資料收集的完整性及正確性。訪談前向受訪者說(shuō)明研究目的、方法和內(nèi)容，獲得理解和同意，并承諾用編碼替代姓名，絕對(duì)保護(hù)隱私，以取得其配合。訪談均采用開(kāi)放式問(wèn)題：“您在工作中是如何指導(dǎo)晚期癌癥患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)的？”“您覺(jué)得哪些因素影響您指導(dǎo)晚期癌癥患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)？”訪談過(guò)程中運(yùn)用了刺探和引導(dǎo)的方法，使受訪者更深入地發(fā)掘其感受及在服務(wù)過(guò)程中遇到的困難和問(wèn)題，當(dāng)訪談中無(wú)新的內(nèi)容產(chǎn)生則停止，訪談時(shí)間20～30min。

1.2.2 資料分析 訪談結(jié)束后，及時(shí)將訪談錄音逐字、逐句地進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，并記錄受訪者的非語(yǔ)言行為及其所提供的個(gè)人基本資料。在訪談資料的分析過(guò)程中采用了Colaizzi［7］的關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法，包括：（1）仔細(xì)閱讀所有的訪談?dòng)涗?；?）析取有重要意義的陳述；（3）對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；（4）將編碼后的觀點(diǎn)匯集；（5）寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；（6）辨別出相似的觀點(diǎn)，升華出主題概念；（7）返回受訪者處求證。

1.2.3 訪談資料的信度和效度 本研究的信度和效度通過(guò)以下方法來(lái)檢驗(yàn)：（1）觀察與訪談相互檢驗(yàn)，觀察內(nèi)容包括臨終關(guān)懷準(zhǔn)入服務(wù)實(shí)際開(kāi)展情況，如醫(yī)護(hù)人員記錄內(nèi)容、服務(wù)程序等，將訪談資料與實(shí)地考查的信息相互對(duì)比，以提高資料的真實(shí)性；（2）資料分析后，每一名受訪者資料均交由受訪者本人審查確認(rèn)，保證資料分析結(jié)果與真實(shí)情況的一致性；（3）資料分析時(shí)嘗試融入被訪者的感受，避免先入為主的偏見(jiàn)，分析過(guò)程不受既有經(jīng)驗(yàn)的影響。

2 結(jié)果

2.1 醫(yī)療機(jī)構(gòu)的相關(guān)因素

2.1.1 缺乏統(tǒng)一的臨終關(guān)懷轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn) 我國(guó)采取自由首診制度，國(guó)內(nèi)惡性腫瘤的診療一般都在以治療為主導(dǎo)的三級(jí)醫(yī)院進(jìn)行，就目前醫(yī)療技術(shù)，只有約1／3腫瘤患者可以得到治愈，2／3腫瘤患者在疾病診斷時(shí)已經(jīng)為晚期腫瘤，無(wú)法得到根治性治療，這部分患者可以在臨終關(guān)懷中獲益。但醫(yī)療機(jī)構(gòu)缺乏明確的政策法規(guī)確定何時(shí)、如何將患者從主動(dòng)治療轉(zhuǎn)向臨終關(guān)懷服務(wù)（關(guān)注點(diǎn)轉(zhuǎn)移為舒適和癥狀管理）。醫(yī)生A：“我們每天的門(mén)診量大得驚人，患者都想住進(jìn)來(lái)，可床位就那幾十張，我們只能通過(guò)自己的經(jīng)驗(yàn)，以及一些簡(jiǎn)單的評(píng)估表來(lái)確定患者的生存期。當(dāng)達(dá)到臨界值時(shí)，我們會(huì)建議患者及家屬入住下級(jí)醫(yī)院或者臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。在實(shí)際工作中確實(shí)需要一個(gè)可靠的依據(jù)，來(lái)確定收治患者的標(biāo)準(zhǔn)?！贬t(yī)生B：“我們?cè)谥委煹倪^(guò)程中如果發(fā)現(xiàn)患者確實(shí)不能再?gòu)暮罄m(xù)治療中獲益，會(huì)跟家屬商討患者的去向問(wèn)題。一般會(huì)向家屬介紹臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)，但是我們有的時(shí)候也很為難，遇到一些不能理解的家屬時(shí)，拿不出明確的標(biāo)準(zhǔn)，很難說(shuō)服其選擇恰當(dāng)?shù)脑\療方式。”

2.1.2 機(jī)構(gòu)間缺乏相應(yīng)的溝通聯(lián)系 研究發(fā)現(xiàn)，我國(guó)的三級(jí)醫(yī)院腫瘤科與臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)基本不存在溝通聯(lián)系，導(dǎo)致大部分腫瘤科醫(yī)護(hù)人員對(duì)于臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)缺乏基本了解。醫(yī)生C：“我們只是知道上?，F(xiàn)在有臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，政府也大力推廣這種服務(wù)，但是具體怎么實(shí)施，實(shí)施到什么程度，他們到底做什么我都不太清楚，也不清楚患者如何進(jìn)入此種機(jī)構(gòu)?！弊o(hù)士E：“我不知道臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)具體在哪，據(jù)說(shuō)是在社區(qū)，社區(qū)的服務(wù)水平到底怎么樣，能為患者做些什么，我一概不知。”調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，由于腫瘤科醫(yī)護(hù)人員對(duì)現(xiàn)行的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)缺乏必要的認(rèn)知阻礙了醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)晚期癌癥患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)。

2.2 醫(yī)護(hù)人員自身的相關(guān)因素

2.2.1 醫(yī)護(hù)人員相關(guān)知識(shí)的缺乏 研究顯示，僅有59.18%的醫(yī)護(hù)人員擁有系統(tǒng)的臨終關(guān)懷知識(shí)，并能在日常的工作中對(duì)患者進(jìn)行相關(guān)的臨終關(guān)懷服務(wù)指導(dǎo)。護(hù)士E：“我們的患者相對(duì)來(lái)說(shuō)一般狀況還不錯(cuò)，接觸的臨終患者較少，所以，對(duì)這方面的了解不多。我們接受的臨終關(guān)懷教育基本是以講座的形式進(jìn)行的，離應(yīng)用于實(shí)際工作還有一段距離，更加不足于用于指導(dǎo)患者接受此類(lèi)服務(wù)?！贬t(yī)生D：“我們?cè)诠ぷ髦谐３Ｒ苫蠡颊叩侥膫€(gè)階段后我們可以跟患者及家屬討論臨終關(guān)懷服務(wù)的問(wèn)題，其實(shí)真的有的時(shí)候連我自己都不清楚?！庇捎谙嚓P(guān)知識(shí)不足，醫(yī)護(hù)人員很難判斷患者何時(shí)需要接受臨終關(guān)懷服務(wù)。

2.2.2 醫(yī)護(hù)人員對(duì)死亡的忌諱 在中國(guó)，人們受儒家、道家、佛家傳統(tǒng)思想的熏陶，認(rèn)為死亡是不祥和恐懼的象征，在思維方式中對(duì)“臨終”一詞很抗拒。護(hù)士D：“雖然平時(shí)工作中難免會(huì)遇到生命垂危的患者，但是還是不能坦然地面對(duì)，難過(guò)、害怕都會(huì)有，那時(shí)候根本不知道如何去跟家屬討論臨終的話題。更不會(huì)考慮患者是否需要接受臨終關(guān)懷服務(wù)的相關(guān)問(wèn)題。”

2.3 患者／家屬的相關(guān)因素 包括患者或家屬不愿意接受患者處于臨終階段的事實(shí)、對(duì)臨終關(guān)懷存在恐懼、不認(rèn)同的理念、希望繼續(xù)積極治療等。醫(yī)生I：“患者和家屬過(guò)分的期望延長(zhǎng)生存期。很多晚期癌癥患者真的已經(jīng)是處在生命終末期了，還是帶著大量的管道，不停地?fù)尵?，其?shí)對(duì)患者來(lái)說(shuō)已經(jīng)完全沒(méi)有意義了，可是家屬不放棄，我們也沒(méi)有辦法?！贬t(yī)生J：“有時(shí)候我們跟家屬談?wù)撆R終關(guān)懷，家屬非常反感，認(rèn)為我們是推脫責(zé)任，還有人認(rèn)為我是他們的醫(yī)托，收了臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的紅包，為他們攬生意呢?！?/p>

3 討論

3.1 建立準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，為醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)提供有力支持 目前我國(guó)臨終關(guān)懷處于初級(jí)階段，臨終關(guān)懷服務(wù)需求量大，但機(jī)構(gòu)數(shù)量少、專(zhuān)業(yè)人員缺如。按照發(fā)達(dá)國(guó)家臨終關(guān)懷發(fā)展軌跡來(lái)看，我國(guó)現(xiàn)階段應(yīng)以晚期癌癥患者為主要的服務(wù)對(duì)象。原因在于：首先，癌癥是我國(guó)城市居民的首位死亡原因，腫瘤患者比較容易接受臨終關(guān)懷服務(wù)理念，并且比較容易判斷生存期；其次，與我國(guó)國(guó)情相符，我國(guó)目前有幾十家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，大部分機(jī)構(gòu)收治的患者為晚期癌癥患者。臨終關(guān)懷服務(wù)包括準(zhǔn)入、實(shí)施、效果評(píng)價(jià)，規(guī)范的準(zhǔn)入是后續(xù)服務(wù)的基礎(chǔ)。臨終關(guān)懷準(zhǔn)入是指在臨終關(guān)懷的原則下，經(jīng)過(guò)一定的評(píng)估過(guò)程，決定是否啟動(dòng)臨終關(guān)懷服務(wù)，患者能否進(jìn)入臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的相關(guān)規(guī)定。在我國(guó)主要表現(xiàn)為醫(yī)護(hù)人員依據(jù)一定的標(biāo)準(zhǔn)決定是否指導(dǎo)晚期癌癥患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)的過(guò)程。此次研究中發(fā)現(xiàn)，目前我國(guó)臨終關(guān)懷準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)過(guò)于籠統(tǒng)，不能用于指導(dǎo)實(shí)際的臨床工作。準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的缺如已成為影響臨終關(guān)懷準(zhǔn)入的瓶頸。由于缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)的標(biāo)準(zhǔn)，造成臨終關(guān)懷服務(wù)的兩個(gè)極端：普通醫(yī)療機(jī)構(gòu)無(wú)法有效識(shí)別臨終關(guān)懷服務(wù)的受益人群，延誤患者轉(zhuǎn)診的時(shí)機(jī)；與此同時(shí)，某些臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)卻變成家庭照護(hù)困難患者的養(yǎng)老場(chǎng)所。這種現(xiàn)狀嚴(yán)重阻礙了臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展。所以現(xiàn)階段應(yīng)建立與我國(guó)國(guó)情相符的、可運(yùn)用于臨床實(shí)際的臨終關(guān)懷服務(wù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)。

3.2 明確各服務(wù)機(jī)構(gòu)的主要功能，加強(qiáng)機(jī)構(gòu)間的相互協(xié)調(diào) 這是促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)的重要保障。由于綜合醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員不了解臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)的現(xiàn)實(shí)條件、能力和業(yè)務(wù)開(kāi)展?fàn)顩r，影響其指導(dǎo)患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)，這就需要綜合醫(yī)院的腫瘤相關(guān)科室與臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)間加強(qiáng)協(xié)調(diào)，了解其工作情況及診療現(xiàn)狀，加強(qiáng)溝通交流，建立良好的關(guān)系，明確自身的定位，在臨終關(guān)懷準(zhǔn)入中發(fā)揮應(yīng)有的作用，承擔(dān)起臨終關(guān)懷準(zhǔn)入負(fù)責(zé)人的角色，在恰當(dāng)?shù)臅r(shí)間與患者討論臨終關(guān)懷，并負(fù)責(zé)與臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)聯(lián)系，協(xié)商轉(zhuǎn)診事宜等。

3.3 擴(kuò)大教育范圍，增強(qiáng)教育力度 這是改善醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。一直以來(lái)，我國(guó)醫(yī)護(hù)人員臨終關(guān)懷相關(guān)知識(shí)的匱乏，直接影響著他們?cè)谥笇?dǎo)晚期癌癥患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)中發(fā)揮作用。2006年鄒敏等［10］調(diào)查顯示，64.7%的調(diào)查對(duì)象表示從沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)姑息護(hù)理及臨終關(guān)懷相關(guān)概念。2010年張中華等［11］研究顯示，對(duì)臨終關(guān)懷相關(guān)知識(shí)沒(méi)有任何接觸的醫(yī)護(hù)人員有占51.16%。2000年Marra［12］報(bào)道：從業(yè)人員專(zhuān)業(yè)知識(shí)缺乏是影響安寧護(hù)理有效實(shí)施的主要原因，這一觀點(diǎn)也得到了WHO的認(rèn)可。本次調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，即便是與臨終關(guān)懷服務(wù)關(guān)系最密切的醫(yī)護(hù)人員，臨終關(guān)懷知識(shí)的掌握情況也不容樂(lè)觀；而患者與家屬對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)認(rèn)識(shí)的缺失則是轉(zhuǎn)診失敗的主要原因。現(xiàn)階段應(yīng)根據(jù)我國(guó)國(guó)情針對(duì)不同人群采用適宜的有關(guān)臨終關(guān)懷的教育：（1）以醫(yī)護(hù)人員為中心，逐漸輻射至社會(huì)大眾?？赏ㄟ^(guò)學(xué)校教育、繼續(xù)教育等多種形式在醫(yī)務(wù)人員中普及臨終關(guān)懷理論知識(shí)，以保證患者在就醫(yī)時(shí)能夠接收正確的臨終關(guān)懷服務(wù)理念，減少對(duì)臨終關(guān)懷的恐懼與顧慮，促進(jìn)其參與。（2）醫(yī)療機(jī)構(gòu)宣傳與媒體傳播相結(jié)合，醫(yī)療機(jī)構(gòu)中與臨終關(guān)懷服務(wù)密切相關(guān)的部門(mén)應(yīng)將臨終關(guān)懷服務(wù)的宣傳作為工作的常規(guī)，同時(shí)利用大眾媒體覆蓋范圍廣、宣傳渠道多的優(yōu)勢(shì)，為臨終關(guān)懷服務(wù)在全社會(huì)范圍內(nèi)的普及提供保障。

［1］衛(wèi)生部統(tǒng)計(jì)信息中心.2006年中國(guó)衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展情況統(tǒng)計(jì)公 報(bào) ［EB／OL］.［2007－05－09］.http：／／www.moh.gov.cn／zwgkzt／pgb／200805／34857.shtml.

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