張小芳 姚寶珍 馬潔慧 劉 丹

癲癇是一種常見的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病，它是由多種原因?qū)е碌拇竽X神經(jīng)元異常過度同步放電導(dǎo)致的間歇性中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失調(diào)。臨床表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的運動、感覺、自主神經(jīng)、意識和精神行為等不同程度的障礙，具有不可預(yù)見性、長期性、反復(fù)性，不僅危害患者本身，而且給家庭和社會帶來嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。我國兒童發(fā)病率為1．51‰，患病率為3.45‰，因此是危害兒童身心健康的主要慢性疾病之一［1］。國外對癲癇患者生活質(zhì)量的研究開始于20世紀(jì)70年代，近10年來得到迅速的發(fā)展。但是國內(nèi)對癲癇患者尤其是癲癇患兒生活質(zhì)量的研究還相對較少。本文對70例在本院接受治療的癲癇患兒進(jìn)行回顧與隨訪性研究，并與70例年齡、性別等一般情況相仿的上呼吸道感染患兒進(jìn)行比較，結(jié)果如下。

資料及方法

1．一般資料:70例均為2009年8月～2011年5月武漢大學(xué)人民醫(yī)院兒科就診的癲癇患兒，符合以下診斷標(biāo)準(zhǔn):①按照2001年修訂版的國際抗癲聯(lián)盟公布的癲癇分類標(biāo)準(zhǔn)，根據(jù)患兒臨床表現(xiàn)及腦電圖確診為癲癇者［2］;②患兒年齡4～16歲，其中4～11歲39例，12～16歲31例;③無其他嚴(yán)重疾病或神經(jīng)系統(tǒng)疾患;④能正確理解測試的用量表，患兒及家長愿意配合問卷;⑤研究期間無其他重大事件發(fā)生。對照組:同時取本院兒科就診的上呼吸道感染患兒70例為正常對照組，患兒年齡為4～16歲，其中4～11歲39例，12～16歲31例。

2．方法:(1)調(diào)查工具:①患兒一般資料問卷及癲癇發(fā)作等情況，由作者自行設(shè)計，內(nèi)容包括患兒性別、年齡、病程、癲癇發(fā)作形式、發(fā)作頻繁程度及癥狀控制持續(xù)時間、藥物治療時間、藥物治療效果;②經(jīng)湖南大學(xué)再標(biāo)準(zhǔn)化的Achenbach兒童行為量表(child behavior checklist，CBCL)。是我國用于評估4～16歲兒童心理狀況、社交能力和行為問題的標(biāo)準(zhǔn)測量工具。本研究選用的量表是家長用CBCL。CBCL包括兒童的社會能力和心理行為問題兩方面，本文主要對后者進(jìn)行統(tǒng)計分析。心理行為問題分為內(nèi)向性因子和外向性因子兩大類，內(nèi)向性因子包括因子焦慮、體訴、分裂樣和交往不良等;外向性因子包括因子多動、攻擊性、違紀(jì)和敵意性。采用等級評分法。(2)調(diào)查方法:向患兒家屬說明研究目的，在其同意和自愿的情況下，完成調(diào)查表。該調(diào)查表在中國有良好的信度和效度。

3．統(tǒng)計學(xué)方法:資料利用SPSS 15．0建立數(shù)據(jù)庫，采用統(tǒng)計描述、μ檢驗、χ2檢驗進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，以p＜0．05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

結(jié) 果

1．一般情況:病例組:男女性患兒共70例，平均年齡9．37±3．05歲;其中男性患兒38例，女性患兒32例;4～11歲的患兒39例，12～16歲的患兒31例。對照組:平均年齡9．31±2．95歲;其中男性患兒37例，女性患兒33例;4～11歲的患兒39例，12～16歲的患兒31例。癲癇組與治療組在年齡、性別與對照組無顯著性差異。

2．癲癇患兒心理行為狀態(tài):對70例癲癇患兒和70例上呼吸道感染患兒作Achenbach兒童行為量表評分，各內(nèi)外因子評分結(jié)果如下。由表1、表2可以看出癲癇患兒與上呼吸道感染的患兒4～11歲與12～16歲年齡組的心理行為各因子中除分裂性外，其余評分均有顯著差異(p＜0．05)。其中攻擊性在癲癇患兒和非癲癇患兒的差異性最明顯。

表1 4～11歲癲癇患兒與上呼吸道感染患兒Achenbach兒童行為量表各內(nèi)外因子評分的比較(x±s)

表2 12～16歲癲癇患兒與上呼吸道感染患兒Achenbach兒童行為量表各內(nèi)外因子評分的比較(x±s)

3．依據(jù)Achenbach兒童行為量表評分:以心理行為評分總粗分30分為界，將癲癇患兒分為兩組:高粗分組(評分＞30分)與低粗分組(評分＜30分)，從兩組中各取30例，根據(jù)作者自行設(shè)計的問卷，對兩組其他可能相關(guān)因素作χ2檢驗。由上表可以看出，家庭關(guān)注、發(fā)作頻繁程度與癲癇患兒的心理行為學(xué)異常程度有相關(guān)性。

表3 癲癇患兒心理行為問題影響因素

討 論

1．癲癇患兒的心理行為問題:由CBCL評分可以看出，癲癇患兒的心理行為異常顯著高于一般兒童，而且不同的年齡段有不同表現(xiàn)。其中攻擊性與正?；純旱牟町愋宰畲?。癲癇患兒和一般疾病的患兒在分裂性上無明顯差異。癲癇作為一種慢性疾病，長期患病，頻繁治療和住院無疑影響學(xué)習(xí)，同時，病情反復(fù)以及對前景的迷茫使患兒自我意識消極，影響患兒的自我調(diào)節(jié)和學(xué)習(xí)狀況［3］。Keene等［4］采用 Child Behavior Checklist量表對158例癲癇兒童進(jìn)行行為測量，結(jié)果發(fā)現(xiàn)15．9% 患兒行為總分值為異常。表1、表2顯示，4～11歲、12～16歲患兒內(nèi)向性和外向性因子評分顯著高于正常兒童。

影響癲癇患兒心理行為問題的相關(guān)因素有很多，其中癲癇發(fā)作本身被認(rèn)為是最重要的因素之一。癲癇發(fā)作可導(dǎo)致海馬、杏仁核、大腦皮質(zhì)等部位神經(jīng)元喪失，特別是海馬部位。研究表明，海馬作為學(xué)習(xí)和記憶信息通路中的必要結(jié)構(gòu)，其在空間學(xué)習(xí)記憶的鞏固方面發(fā)揮著重要作用［5］。海馬結(jié)構(gòu)受損必然會導(dǎo)致患兒的認(rèn)知障礙，進(jìn)而導(dǎo)致一系列心理行為問題。

癲癇患者的生活質(zhì)量明顯低于正常人，其情緒、精神狀態(tài)、對日常生活的滿意度及社會功能均明顯下降［6，7］。當(dāng)患兒一旦被確診為癲癇產(chǎn)生巨大的精神打擊，患兒常感到恐懼、悲觀、易激惹。疾病的折磨，治療后形體的改變，頻繁住院，對療效的不確定以及對家長的依賴，再加上疾病本身引起的外界嘲笑，使他們易產(chǎn)生抑郁、憤懣、退縮和自卑心理，而這些情緒上的不穩(wěn)定導(dǎo)致他們在行為上的偏激，如攻擊、違紀(jì)等。當(dāng)發(fā)作得到控制后，患兒心理上的不良感受并未因此而改變，仍長期存在對發(fā)作的恐懼及對抗癲癇藥物不良反應(yīng)的擔(dān)心［8］。情緒、行為障礙不僅影響癲癇患者的療效及預(yù)后，而且對患者生活質(zhì)量造成負(fù)面影響［9］。抑郁障礙是造成癲癇患者生活質(zhì)量差最為強(qiáng)烈的影響因素，這一系列的因素將導(dǎo)致癲癇患兒的心理行為問題顯著高于正常人［10］。此外，患兒對疾病意義的理解和心理反應(yīng)與成年人相差較多，這也是癲癇患兒有較大心理行為問題的一個因素。

在此次癲癇患兒心理行為測試中，12～16歲癲癇患兒交往不良、社會退縮及抑郁的評分比4～11歲年齡段癲癇患兒稍高，這可能是因為隨著年齡的增長，自我意識膨脹，進(jìn)入青春期這后．隨著自我概念的完善，癲癇患兒意識到自我缺陷，會拒絕承認(rèn)、接受本身，這種對自主權(quán)既渴望又害怕的矛盾心理可能是患者出現(xiàn)情緒低落和焦慮的原因。處于青春期的學(xué)生情緒、情感都比較強(qiáng)烈，自控能力差，因而情緒波動帶有明顯的兩極性。長期的交往不良使患者形成自卑、憂郁心理，對于集體活動、同伴交往，會自動地逐漸地采取有意識的退縮，甚至敵列性的。

2．癲癇患兒的心理行為問題的影響因素:表3結(jié)果顯示，影響癲癇患兒心理行為學(xué)問題的主要因素有:(1)家庭關(guān)注程度:家庭是兒童接觸社會的第一場所，構(gòu)成了影響兒童行為的外環(huán)境中最基礎(chǔ)、最重要的組成部分，是影響兒童心理及行為的重要因素之一。家長在孩子被診斷為癲癇后產(chǎn)生的焦慮、抑郁、情緒及母親的癲癇知識水平和對患兒的態(tài)度是影響患兒心理狀態(tài)的重要因素［11］。癲癇患兒在家庭干預(yù)后得到了較多的家庭支持，使患兒的不良心理顯著改善，且社會適應(yīng)能力得到提高［12］。同時通過對主要親屬進(jìn)行綜合性心理干預(yù)，可以使家屬保持積極的心態(tài)，提高對治療的信心，進(jìn)而有利于加強(qiáng)對患者的監(jiān)護(hù)措施，從經(jīng)濟(jì)、生活、心理各個方面向患者給予更多的支持，提高了患者的治療依從性，減輕患者的癥狀，降低復(fù)發(fā)率，提高了患者的生活質(zhì)量［13］。(2)發(fā)作頻繁程度:發(fā)作頻率高的患兒擔(dān)心在公眾場合發(fā)作會遭到別人的嘲笑，不愿意參加社會活動。同時在和患兒父母的交談中，我們發(fā)現(xiàn)，發(fā)作較頻繁的患兒父母擔(dān)心患兒突然發(fā)作造成意外傷害，因此限制患兒的活動。這樣導(dǎo)致患兒的身體狀況和社交能力雙重退步?；純荷钤谙鄬Ψ忾]的環(huán)境中，學(xué)習(xí)不到復(fù)雜的社交本領(lǐng)，心理上也停留在不安全、過分依賴和情感不成熟的狀態(tài)，易導(dǎo)致一系列心理行為問題。這樣就進(jìn)入了一個惡性循環(huán)，即活動減少－鍛煉不夠－功能減退－活動更少。頻繁的發(fā)作造成腦細(xì)胞的大量耗氧，易引起神經(jīng)系統(tǒng)的損害，而這和患兒情緒的控制又密切相關(guān)。在一項采用Beck抑郁問卷對201個癲癇患者伴發(fā)抑郁情況的研究中顯示發(fā)作頻率是預(yù)測癲痢患者合并抑郁的獨立危險因素［14］。

隨著生活水平的增長，人們對癲癇的治療不僅只滿足于身體上的治療，還包括心理的治療。在這次研究中，家長關(guān)注對患兒的心理行為學(xué)也起著重要的作用。對患有癲癇的患兒我們不僅要從藥物上對其發(fā)作進(jìn)行控制，更要從心理上給予輔導(dǎo)，在這一點上，家長就起了極大的作用。此外，在癲癇的看病吃藥問題上，一定要選擇經(jīng)驗豐富的醫(yī)生，切不可急就醫(yī)，盲就醫(yī)，盡量在最短的時間用最好的治療方案將病情控制。在藥物的研發(fā)上，還需要更多減少對神經(jīng)系統(tǒng)損傷的藥物。多數(shù)學(xué)者認(rèn)為運動有利于癲癇患兒身心健康并提高社會心理障礙的耐受力，挪威等國家癲癇中心已將體育鍛煉作為癲癇患者綜合治療的一部分。有關(guān)癲癇兒童運動功能的研究，國外報道不多，國內(nèi)還未見報道，其重要性有待于逐步被認(rèn)識。有研究表明健康行為訓(xùn)練加強(qiáng)了患兒的自我保健和預(yù)防意識，指導(dǎo)患兒在環(huán)境突然變化時如何控制，避免發(fā)作，解除緊張、焦慮及恐懼情緒，積極樂觀，改善人際關(guān)系，提高社會適應(yīng)能力?？刂瓢d癇發(fā)作，對癲癇患兒進(jìn)行全面的心理評估并心理干預(yù)，不僅有利于患兒的身心健康，還減輕了家庭和社會的壓力。因此，廣大醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)關(guān)心癲癇患兒心理健康，及時識別癲癇患兒并存的心理障礙。對存在心理問題的患兒盡早給予積極的治療，促進(jìn)患兒健康成長。

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