□ 本刊記者 崔靖芳

“白血公主”的生命認購

□ 本刊記者 崔靖芳

無菌倉內(nèi)，悠悠正在和媽媽做游戲，快樂地手舞足蹈，轉(zhuǎn)身看見倉外與爸爸站在一起的陌生阿姨，悠悠笑逐顏開，隔著玻璃給了本刊記者一個大大的飛吻。

悠悠，只有1歲零8個月，是個可愛的白血病寶寶。

悠悠在全國400萬白血病寶寶中，絕對是一個奇跡寶寶。

是不是一場騙局

2010年5月12日凌晨，一篇“白血公主日記”以“生命認購”的方式被掛到了淘寶上，并標價為10元。令人難以置信的是，截至12日上午9時，僅僅9個小時的時間，就有2000多名愛心網(wǎng)友進行了生命認購，捐贈善款達兩萬多元。更令人出乎意料的是，僅僅過了兩個小時，也就是12日上午11時左右，該商品下架。

兩個小時，兩萬余元的愛心善款和曇花一現(xiàn)的商品，這是不是一場騙局？

一時間，店主的手機幾乎被打爆，所有的網(wǎng)友都在質(zhì)問，為什么剛剛拍下的愛心商品瞬間消失？也有本地網(wǎng)友詢問“白血公主”住院的詳細地址，要求親自驗證。

同時，幾乎所有的武漢本地媒體都對此事表示了高度關(guān)注，分別派記者前往醫(yī)院進行采訪。

通過媒體的報道，淘寶網(wǎng)和網(wǎng)友們確認了事件的真實性，“白血公主”的愛心網(wǎng)店算是正式開張了。對網(wǎng)店裝修和經(jīng)營一竅不通的悠悠父母，在愛心網(wǎng)友的幫助下，將悠悠的百日照以商品的形式發(fā)布在愛心網(wǎng)店上，并且同樣標價為10元，每一位拍下商品的愛心人士，都將會收到一張悠悠的愛心百日照。

在短短的一個月時間里，“白血公主”悠悠收到了近20萬元的愛心捐款。

“當時真的不敢相信這是真的，還使勁掐了一下自己?！庇朴频母赣H王先生說。

命運的玩笑

悠悠于2009年7月23日出生在湖北武漢，父母都是80后，還未出生，她就已經(jīng)成了家中的掌上明珠。爺爺奶奶、姥姥姥爺都爭相為寶寶規(guī)劃著種種幸福的未來。

2010年3月26日，一場無情的災難席卷了這個本來幸福美滿的家庭，剛剛8個月大的悠悠由于右眼腫脹，多方求醫(yī)未果，在北京武警總醫(yī)院被確定為急性非淋巴細胞白血病M5型，并且伴有非常難治愈的綠色瘤。頃刻之間，一個幸福、快樂、美滿的家庭幾近崩潰，留給他們的是深深的恐懼和對未來的迷茫。

“當時根本不敢相信，一直在想是不是搞錯了，怎么會是我們的寶寶？”王先生略胖，和藹可親的面容始終帶著微笑。

就在這對80后小夫妻依然沉浸在初生寶寶的喜悅中時，無情的事實如晴天霹靂，夢魘從此在這個原本平靜幸福的家庭開始上演。

在北京經(jīng)歷了一個多月的治療后，他們在經(jīng)濟上出現(xiàn)了極大的問題。

“悠悠的治療費用以每天1000元的速度累加。我們都不敢去想，可以堅持多久?！睙o奈之下，只好把悠悠接回武漢，在廣州軍區(qū)武漢總醫(yī)院進行化療。面對巨額的醫(yī)療費和漫長的治療期，悠悠父母不知所措。

然而，命運的考驗并沒有結(jié)束。2010年6月13日，悠悠第三療程的化療失敗，白血病細胞復發(fā)。悠悠父母同時被告知：一歲內(nèi)的孩子，三次化療就復發(fā)，已經(jīng)屬于高危白血病人，情況十分危急。

原本已開始憧憬著，悠悠再經(jīng)過幾次化療就可以進行骨髓移植手術(shù)的悠悠父母再一次被噩夢驚醒。

“我們知道恐懼和迷茫，不但救不了寶寶，只會增加家庭緊張的氣氛?！彼麄儧]有哭泣著怨天尤人，而是毅然決定在好好照顧寶寶的基礎(chǔ)上，想盡一切辦法籌集治療資金。

后來，他們通過武漢的紅十字基金會，向中國紅十字基金會小天使基金遞交了申請。

中國紅十字基金會小天使基金以14周歲以下的貧困白血病患兒為資助對象，截至目前，小天使基金共資助了3920名貧困白血病患兒。悠悠幸運地通過了小天使基金的審核，得到了定向資助5萬元。

2010年6月14日，悠悠在爺爺奶奶的陪同下，來到了北京，早已辦好入院手續(xù)的爸爸媽媽在醫(yī)院外翹首企盼，下午3點15分，悠悠終于住進了北京大學人民醫(yī)院的兒科治療病房。

可命運并沒有就此放過這個可愛的寶寶。2010年7月29日，悠悠的第五次化療失敗，再度復發(fā)，悠悠的白血病細胞已經(jīng)產(chǎn)生了耐藥性，主任醫(yī)生給出的建議竟然是放棄。

在悠悠父母的一再堅持下，醫(yī)生決定使用一種非常昂貴且從未在這么小的孩子身上使用過的新藥進行治療，并且一切結(jié)果都是未知。

“白血公主”悠悠和陪伴著她的媽媽在無菌倉內(nèi)。圖 / 崔靖芳

悠悠在如此大劑量的化療藥物作用下，開始脫發(fā)，全身皮膚破裂，指甲完全脫落，每天腹瀉十幾次，肛周也嚴重感染。

悠悠是個異常堅強的寶寶，在每天的化療結(jié)束后，她只是睡上20多個小時，也不是睡著，就是閉著眼睛，不哭也不鬧。

這個至今才1歲零8個月的寶寶，正在承受著成年人都無法承受的痛苦。就在本刊記者采訪過程中，悠悠始終快樂地坐在無菌倉內(nèi)，時不時沖著外面的爸爸和本刊記者揮揮手，做飛吻狀。

9次化療，3次復發(fā)

在經(jīng)過兩次高強度的化療后，悠悠的病情在第7次化療結(jié)束后奇跡般的緩解了，體內(nèi)的白血病細胞數(shù)值已經(jīng)達到可以進行骨髓移植的條件，命運之神似乎終于發(fā)了慈悲，透露出一絲希望的曙光，但接下來進行骨髓移植醫(yī)院聯(lián)系的過程卻再次打擊著本已十分脆弱的悠悠父母。

首先，悠悠所在的北京大學人民醫(yī)院的移植科認為寶寶病情非常復雜，不能進行骨髓移植手術(shù)，接著北京、上海多所知名骨髓移植醫(yī)院，均由于移植風險較大，不愿接收悠悠。在多方聯(lián)系無果的情況下，悠悠只能繼續(xù)進行第八次化療，等待身體情況穩(wěn)定后，再進行骨髓移植。

現(xiàn)實是殘酷的，2010年10月11日，悠悠的第八次化療再度失敗，病癥第三次復發(fā)。

也許是悠悠父母的堅持感動了上蒼，北京軍區(qū)總醫(yī)院血液科主任陳惠仁不僅答應為悠悠進行骨髓移植手術(shù)，還承諾親自組織最好的治療團隊來保障手術(shù)的成功進行。

2010年10月18日，悠悠在結(jié)束了第9次化療后，帶著希望住進了北京軍區(qū)總醫(yī)院的移植倉。

北京軍區(qū)總醫(yī)院的醫(yī)生和中國紅十字基金會的工作人員，積極為悠悠在中華骨髓庫尋找合適的配型。

2010年11月1日晚上9點30分，一份承載著希望，代表著生命的種子由河南出發(fā)，經(jīng)紅十字基金會的工作人員一路護送來北京，9點39分，當這顆希望的種子輸入到悠悠體內(nèi)的時候，所有人都在祈禱，希望悠悠能從此擺脫病痛的折磨，去迎接本就屬于她的健康、快樂的人生。

生命的奇跡

經(jīng)歷9次化療，3次復發(fā)，幾乎所有人都認為沒有希望、沒有必要進行骨髓移植的悠悠在輸入造血干細胞后，白血病細胞數(shù)值依然如故，證明骨髓移植手術(shù)失敗。

悠悠的父母此時已經(jīng)不懂得什么是放棄了，他們只有一個信念，那就是堅持。

“我們相信，只要能保證寶寶的存活，總有一天技術(shù)的發(fā)展和特效藥的研制成功能夠根治寶寶的病?！蓖跸壬廊恍判臐M滿。

與此同時，北京軍區(qū)總醫(yī)院的醫(yī)生也決定為了悠悠再搏一次，為悠悠進行了干細胞回輸。

奇跡終于出現(xiàn)了，悠悠呈現(xiàn)出了骨髓移植后的正常排異反映，白血病細胞數(shù)值開始回落，接近正常水平。

悠悠目前還需要繼續(xù)進行輔助治療，醫(yī)學界定，如果3年內(nèi)不再復發(fā)，就證明骨髓移植手術(shù)成功，5年內(nèi)不再復發(fā)，就可以認為是完全治愈。

悠悠父母每天都在為悠悠祈禱，悠悠媽媽24小時在無菌倉內(nèi)陪伴著悠悠，悠悠爸爸說：“她已經(jīng)在里面呆了快半年了，上次出來還是一個月前了?！?悠悠爸爸則每天奔波于出租房和醫(yī)院之間，為寶寶和媽媽做飯、送飯，半年了他只能站在無菌倉的玻璃外面通過話筒和觸不到摸不著的妻女交流。

據(jù)本刊記者了解，很多白血病患兒會在治愈后改名，隱瞞病史。當問到悠悠爸爸時，他說：“我的女兒叫王翌涵，小名悠悠，等她長大了，我會把她的故事講給她聽，她是在無數(shù)愛心人士的幫助下活到了今天，我們也希望她長大后會幫助更多的人?！?/p>

【“白血公主日記”摘錄】

2009年11月3日

大家好，我叫王翌涵，小名悠悠，我的百天到了，爸爸媽媽把我打扮得漂漂亮亮，讓一位酷酷的叔叔，給我照了好多好多美美的照片。

2010年2月6日

幸福的日子總是那么短暫，在虎年即將到來的時候，我的鼻子上長了一個紅點點，右邊的眼睛也有一點腫。春節(jié)還沒過完，我的眼睛卻慢慢腫大了，由最開始一點點，到后來完全睜不開了。

2010年3月19日

爸爸媽媽為了救我，把我抱到了北京，請北京最有名的眼科專家來為我治療，“毒瘤”，醫(yī)生爺爺見到我的第一句就是這么說的。

2010年3月26日

我被確診為急性非淋巴細胞白血病M5型，發(fā)燒、拉肚子、嘔吐、流鼻涕、皰疹、出血，凡是能想到的癥狀都在我身上一一發(fā)生，甚至有一天，一覺醒來，我的頭發(fā)全部掉在了枕邊。

悠悠的“愛心百日照”。

鏈接

給十年后女兒的一封信

悠悠：

今天是你11歲的生日，從今天開始你就是大人了，雖然爸爸媽媽是你永遠的港灣，但今后的幸福還需要你自己創(chuàng)造。也許你會說，很多和你一樣大的孩子還在父母的溺愛中玩鬧，但悠悠你不一樣，在爸爸媽媽眼中你永遠是最棒的，爸爸要給你講一個故事，聽了以后，相信你會對未來的道路充滿信心。

是的，悠悠，也許你已經(jīng)猜到了，那個寶貝就是你，很多人勸我們，這段夢魘般的記憶不要對孩子說，會給她造成沉重的心理負擔。但是悠悠，爸爸知道你是堅強的，小時候那樣的磨難都沒有把你打倒，這只會成為你人生道路上最有意義的經(jīng)歷，讓你更加充滿信心，不管出現(xiàn)什么狀況，悠悠只要想想，小時候堅強、樂觀的你，還有什么困難是克服不了的呢？

悠悠，你已經(jīng)長大，爸爸把這個故事當做生日禮物送給你，希望你能從現(xiàn)在開始獨立創(chuàng)造屬于自己的幸福生活。

十年，轉(zhuǎn)瞬即逝，悠悠，爸爸希望你能在第一個十年懂事，第二個十年獲得幸福，第三、第四、第五個十年享受幸福，爸爸沒有奢望可以陪你走完第七、第八、第九個十年，因為從你第五個十年開始，爸爸已經(jīng)是一個連路都走不動的老頭子了，但是，請你一定要記住我們的約定！所有的十年都要快樂！幸福！

你的爸爸2019年7月23日

□ 編輯 尹麗麗 □ 美編 閻 瑾