27歲的閆冬梅患上一種極為罕見(jiàn)的疾病格林—巴利綜合征,去年8月自主呼吸停止、四肢癱瘓。為了延續(xù)她的生命,家人輪流按呼吸氣囊輔助她呼吸,平均一天要按近3萬(wàn)次。2004年3月10日,在親人不間斷按了270天,累計(jì)420多萬(wàn)次后,奇跡發(fā)生了———閆冬梅失去的“自主呼吸”找回來(lái)了。6月29日,她能夠開(kāi)口講話,目前,閆冬梅的四肢知覺(jué)正逐漸恢復(fù)。
病魔來(lái)襲,幸福家庭陷入困境
2000年,經(jīng)過(guò)4年的戀愛(ài),河南省汝州市美麗的閆冬梅和英俊的小伙子陳曉軍踏上了婚姻的紅地毯?;楹髢扇伺e案齊眉、相敬如賓,1年后兒子降生,一家人小日子過(guò)得甜甜蜜蜜。
2003年7月,為了讓這個(gè)家庭過(guò)得更寬裕,陳曉軍依依不舍地告別了懷孕6個(gè)月的愛(ài)妻,到廣東打工去了??申悤攒娮鰤?mèng)都想不到,一場(chǎng)噩運(yùn)正悄悄地降臨到妻子身上。
2003年8月9日,回娘家的閆冬梅出現(xiàn)腿軟、發(fā)熱、心里煩躁不安等病癥,她不敢怠慢來(lái)到診所就診。醫(yī)生對(duì)她說(shuō):“回去休息休息就好了?!遍Z冬梅信以為真。誰(shuí)知第二天一早她上廁所時(shí)腿一軟,“咚”地一聲倒在地上。
家里人再次將她送到臨汝鎮(zhèn)衛(wèi)生院,醫(yī)生說(shuō)她患了低血鉀,問(wèn)題不是很嚴(yán)重。而到了中午,閆冬梅的四肢已全然不聽(tīng)使喚,不得不于次日早晨匆忙轉(zhuǎn)至汝州市第一人民醫(yī)院就醫(yī)。經(jīng)第一人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生會(huì)診,確診閆冬梅患上罕見(jiàn)的格林—巴利綜合征。
格林—巴利綜合征又稱急性炎癥性脫髓鞘性多發(fā)性神經(jīng)病,主要癥狀表現(xiàn)為四肢癱瘓,病情嚴(yán)重的可導(dǎo)致呼吸肌麻痹,自主呼吸停止,直至死亡,發(fā)病率為二十萬(wàn)分之一?;歼@種病,特別是重型合并呼吸衰竭的病人難免早期死亡。目前國(guó)內(nèi)資料顯示,此病治愈者停止呼吸時(shí)間最長(zhǎng)的為104天。
醫(yī)生把閆冬梅的病情如實(shí)地告訴了家人,全家人一下子懵了。閆冬梅的媽媽死活也不信女兒會(huì)有生命危險(xiǎn),讓人通知陳曉軍迅速返家,與他們一同“搶救”閆冬梅。
8月13日上午,閆冬梅的呼吸越來(lái)越困難,汝州市第一人民醫(yī)院決定緊急實(shí)施氣管切開(kāi)手術(shù),以防萬(wàn)一。果然不出所料,閆冬梅病情惡化,四肢完全癱瘓,自主呼吸停止,醫(yī)護(hù)人員對(duì)其進(jìn)行氣囊人工輔助呼吸。
死神在向閆冬梅招手。主治醫(yī)生立即向院領(lǐng)導(dǎo)匯報(bào)情況,一位醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)聽(tīng)完匯報(bào),當(dāng)即指示:“先不管醫(yī)療費(fèi)的問(wèn)題,救人要緊?!痹洪L(zhǎng)段東杰果斷決定將醫(yī)院新進(jìn)口的價(jià)值29萬(wàn)元的全自動(dòng)呼吸機(jī)用于搶救。
閆冬梅患病前,兩個(gè)家庭早已一貧如洗,家里連閆冬梅住院的幾百元錢都拿不出來(lái)。可為了親人的安危,兩家全部發(fā)動(dòng)起來(lái)四處求借。
然而這種病的花費(fèi)實(shí)在太大了,10多天就花去8000多元。家里人借來(lái)的錢全部用于她的醫(yī)療費(fèi),陪護(hù)的親人有時(shí)只買個(gè)饅頭,再到食堂打來(lái)湯兌些水充饑。閆冬梅住院5天,照顧她的父母已餓得走不動(dòng)路。二姐到醫(yī)院看望妹妹,見(jiàn)父母餓得不成人樣,淚水嘩嘩地往下流,她抱怨父母:“你們不吃飽,咋去照顧妹妹?”她連拉帶扯硬是讓父母喝下兩碗漿面條。
大家都盼著奇跡出現(xiàn),沒(méi)想到更嚴(yán)峻的事擺在了醫(yī)生和閆冬梅親人面前:就在閆冬梅住院后的第41天,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她腹內(nèi)胎兒的胎心音消失了。經(jīng)進(jìn)一步檢查發(fā)現(xiàn),由于營(yíng)養(yǎng)跟不上,閆冬梅腹中的胎兒已經(jīng)死亡。健康的產(chǎn)婦分娩時(shí)也要經(jīng)歷一場(chǎng)生死考驗(yàn),沒(méi)有自主呼吸,四肢癱瘓失去知覺(jué)的閆冬梅能否順利分娩?醫(yī)護(hù)人員心里捏了一把汗。
母親知道女兒這次分娩將是一大劫難,可她能借的地方全借了遍,再也籌不到更多的錢了,于是決定把房子賣掉。她找了幾個(gè)買主,有的不是嫌房子太舊,就是以沒(méi)有土地使用證為由拒絕。
房子沒(méi)賣掉,籌不來(lái)一分錢,怎么救女兒?母親不得不硬著頭皮去找鄉(xiāng)里鄉(xiāng)親借。很多錢借了沒(méi)還,怎么再開(kāi)口?可為了女兒,她豁出去了,一家家下跪,哭著求人幫忙。人們被偉大的母愛(ài)所震撼,大家你20元,他50元,含著眼淚把錢塞到老人手里。就這樣,母親借了700元錢火速送到醫(yī)院。
躺在醫(yī)院的閆冬梅知道母親為她吃了很多苦,她口不能言,只能緊緊地攥著母親的手,感激的淚從眼眶里溢出。
2003年9月24日,在醫(yī)護(hù)人員的共同努力下,閆冬梅順利地在病床上分娩出死胎。
幾天后,再也不愿拖累醫(yī)院的家人把閆冬梅接回了家。
近兩個(gè)月的住院治療,醫(yī)護(hù)人員和閆冬梅結(jié)下了難以割舍的感情??剖依锇褍H有的一個(gè)呼吸氣囊送給她,醫(yī)院為她免去治療期間使用呼吸機(jī)等費(fèi)用1萬(wàn)余元。
至愛(ài)親情,一次次從死神手中奪回生命
閆冬梅回到家,由于不能自主呼吸,全靠人工按壓氣囊來(lái)維持生命。醫(yī)生要求一分鐘至少按16次到20次,一天下來(lái),要按28000次,一個(gè)多月就要按84萬(wàn)多次。按壓氣囊成了維持閆冬梅生命時(shí)刻不能間斷的工作,丈夫、公爹、婆婆、小姑不分晝夜輪流為她按壓氣囊,連她剛剛4歲的兒子也學(xué)會(huì)了給媽媽按氣囊。
陳曉軍既是丈夫又是護(hù)士,全天候護(hù)理妻子。天漸漸涼了,他天天用熱水給妻子燙腳,增加血液循環(huán);按時(shí)給妻子按摩身體各部位;每隔4小時(shí)喂一次藥,每隔2小時(shí)翻一次身……
由于閆冬梅要靠鼻飼維持生命,只能吃流食。每次飯前,陳曉軍就把食物弄碎,再用紗布過(guò)濾一遍,用針管注射進(jìn)鼻飼管;為了防止閆冬梅氣管切開(kāi)后的裂口感染,家人每天3次為她測(cè)體溫,觀察大小便,推測(cè)她的胃腸等消化系統(tǒng)是否正常;秋冬季感冒流行時(shí),陳曉軍咨詢醫(yī)生后就在飯里拌少許感冒藥,餐具用一次消一次毒。
久臥病床,閆冬梅不但需要按氣囊,還要不停給她按摩。一按幾個(gè)月,丈夫?qū)嵲谔郏?jīng)常是按著按著,就不知不覺(jué)睡著了。岳父、岳母看在眼里疼在心里,他們就把女兒接到自己家里照料。
閆冬梅雖說(shuō)接回家治療,每月僅藥費(fèi)就需要幾百元。家里沒(méi)錢,二姐夫在煤礦上班,每月發(fā)了工資,就趕快從平頂山趕回家,給閆冬梅留下;三姐原來(lái)與母親一起照料妹妹,后來(lái)把雙胞胎兒子交付給鄰居照看,到廣州打工掙錢寄回來(lái)給妹妹買藥;大姐夫到洛陽(yáng)搬運(yùn)垃圾,節(jié)衣縮食隔一段時(shí)間攢點(diǎn)錢往家里匯;公公在煤礦工作,他把周圍的同事借了個(gè)遍;二姐離父母家有8里多地,每天清早出發(fā)跑到娘家照顧妹妹,晚上再匆匆回家照顧孩子。
每天按氣囊近3萬(wàn)次,不要說(shuō)老年人,就連年輕人也吃不消。一連數(shù)日,父母為女兒吃不下飯,睡不好覺(jué),身體十分虛弱。一天,父親給女兒按著氣囊,由于太累太困,身子直挺挺地摔倒在地上……
氣管、飼管、尿管,閆冬梅全身插滿管子,整日躺在病床上,她感到自己的生命正一點(diǎn)點(diǎn)耗盡,一旦閉上眼,可能自己將再也不會(huì)醒來(lái)。她太困太累,好想閉上眼永別這個(gè)世界睡上一覺(jué),可她心里放不下恩愛(ài)的丈夫、可憐的孩子和年邁的父母。如果自己走了,她的親人該有多么傷心。因此,在最初的兩個(gè)月時(shí)間內(nèi),她每天瞪著雙眼,怕閉上眼就再也見(jiàn)不到親人。
事后,閆冬梅說(shuō):“如果不是對(duì)親人的牽掛,我一定熬不過(guò)來(lái)?!痹谒钗kU(xiǎn)的時(shí)候,是親情給了她活下去的信念。
絕不放棄,丟失的自主呼吸回來(lái)了
回到娘家后,父母給閆冬梅去掉鼻飼管,母親每天給她喂流食。漸漸地,閆冬梅恢復(fù)了咀嚼、吞咽功能,手臂也漸漸有了知覺(jué)會(huì)動(dòng)了。
親人按氣囊困得實(shí)在堅(jiān)持不住時(shí)就會(huì)打個(gè)盹,不能講話的閆冬梅都使勁地嗑牙,一聲又一聲直至把親人“喊醒”為止。
每一個(gè)小小的疏忽都可能要閆冬梅的命。氣囊按的次數(shù)多了,后來(lái)發(fā)現(xiàn)破了一個(gè)幾厘米的口子,嚇得家人手忙腳亂找膠布,粘好氣囊,閆冬梅的眼珠子都憋得翻了上去。
氣囊長(zhǎng)期使用,里面聚積了很多污垢,2004年4月的一天,丈夫讓閆冬梅試著憋一會(huì)兒,他把氣囊清洗一下,不曾想里邊白色的彈簧不知滾到哪兒去了。丈夫被這個(gè)意外嚇得渾身發(fā)抖,在床下摸來(lái)摸去,幾分鐘后終于摸到,轉(zhuǎn)過(guò)身發(fā)現(xiàn)妻子憋得臉色發(fā)青,好一陣子才緩過(guò)氣來(lái),丈夫?yàn)榇撕蠡诓坏?/p>
事隔不久,母親又犯了同種錯(cuò)誤。她在清洗氣囊時(shí),把白色的彈簧掉到門口的菜園里,無(wú)論如何也找不到。這次全家出動(dòng),在園子里忙活開(kāi)了,后來(lái)丈夫發(fā)現(xiàn)了彈簧,再次把閆冬梅從死神手中奪了過(guò)來(lái)。
閆冬梅在病床上躺了一個(gè)月又一個(gè)月,病情沒(méi)有一點(diǎn)好轉(zhuǎn)。有一天,父親在給女兒按氣囊,一位神婆闖了進(jìn)來(lái)。神婆讓父親給她弄點(diǎn)錢,她能治好閆冬梅的病。父親被謊言所惑,信以為真。神婆讓父親把女兒的氣管、胃管通通拔掉,并對(duì)他說(shuō):“過(guò)一會(huì)兒你女兒就能下地走路了?!睕](méi)了氣囊輔助呼吸,閆冬梅越來(lái)越難受,她喊不出聲,急得淚水汪汪。父親只顧配合神婆,沒(méi)有注意到女兒的痛苦表情,閆冬梅憋得昏過(guò)去了……。后來(lái),母親從外邊回來(lái),趕緊接上氣囊。
這次閆冬梅嗑牙“呼救”,把舌頭都咬爛了。母親氣沖沖要找神婆算帳,一轉(zhuǎn)身發(fā)現(xiàn)神婆已悄悄溜走。為此,一連十多天,母親都不能原諒父親。
閆冬梅患病,完全把兩個(gè)家拖垮了,她心疼身邊所有的親人。多次趁家人不備,僅憑一點(diǎn)力氣把管子拔掉。
身邊的親人理解她。母親勸她:“全家人和醫(yī)護(hù)人員對(duì)你這樣好,你這樣做對(duì)得起誰(shuí)?你好不容易活到現(xiàn)在,就安心養(yǎng)病吧?!?/p>
閆冬梅只有淚眼以對(duì),她知道周圍的親人太難了。
2004年春節(jié)前后,閆冬梅恢復(fù)了咀嚼、吞咽功能,食欲也慢慢恢復(fù)了。為了讓女兒吃一回肉,父母冒著大雪轉(zhuǎn)遍了臨汝鎮(zhèn)整整一條街,最后,用身上僅有的5元錢給女兒買了一只雞腿。
看到女兒吃雞腿的樣子,母親禁不住難過(guò)起來(lái),因?yàn)樗钌钪澜桢X的艱難及女兒生病的痛苦。
從此,為了給女兒改善生活,每到天黑,這位花白頭發(fā)的老人就背著家人到街上拾些廢紙和飲料瓶去賣。
2004年3月的一天夜里,按氣囊的姐姐累得實(shí)在受不了了,見(jiàn)妹妹睡著了,就停了一會(huì)兒,直到閆冬梅憋醒了,姐姐才忙著按。細(xì)心的姐姐發(fā)現(xiàn)她竟能自主呼吸兩分鐘。
第二天一大早,她就趕到醫(yī)院將喜訊告訴了醫(yī)生,醫(yī)生鼓勵(lì)他們?cè)囍娱L(zhǎng)時(shí)間。2分鐘、5分鐘、10分鐘、半個(gè)小時(shí)……漸漸地,閆冬梅夜晚可以自主呼吸了,但是白天仍要靠氣囊輔助。
就這樣,閆冬梅從醫(yī)院回家后的5個(gè)多月時(shí)間內(nèi),親人們不停地為她按了420多萬(wàn)次氣囊。
多方援助,重獲健康指日可待
閆家的困境,醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員和領(lǐng)導(dǎo)都看在眼里。閆冬梅住院期間,醫(yī)院盡最大努力減免醫(yī)療費(fèi),從來(lái)沒(méi)有因?yàn)殚Z家缺錢而停止用藥。
面對(duì)罕見(jiàn)的疾病,能不能把她搶救過(guò)來(lái),醫(yī)生沒(méi)有把握。但醫(yī)生們總是不停地給閆冬梅及家人鼓勁;神經(jīng)內(nèi)科的醫(yī)護(hù)人員及實(shí)習(xí)生自發(fā)為其捐款千余元;為減輕閆家的負(fù)擔(dān),護(hù)士長(zhǎng)楊志霞和護(hù)士們?yōu)榕阕o(hù)的家屬買來(lái)飯菜和水果。
2004年5月10日是一個(gè)令人振奮的日子,停止呼吸270天的閆冬梅全部恢復(fù)了自主呼吸。
喜訊傳到了汝州市第一人民醫(yī)院,神經(jīng)內(nèi)科的全體醫(yī)護(hù)人員為之歡呼。經(jīng)過(guò)一個(gè)多月的煅煉,閆冬梅的四肢恢復(fù)了知覺(jué),并能活動(dòng)了,閆冬梅在床上已能自己翻身。
由于長(zhǎng)時(shí)間靠頸部切口呼吸,頸部切口與口腔間的氣管內(nèi)長(zhǎng)出了肉芽,堵塞了喉管,閆冬梅要恢復(fù)說(shuō)話功能還要做第二次氣管切開(kāi)清除手術(shù),已一貧如洗的陳、閆兩家再也無(wú)力拿出手術(shù)費(fèi)了。
2004年6月23日,醫(yī)院院長(zhǎng)段東杰和醫(yī)生范會(huì)興、李金海、王海建等第五次來(lái)到閆冬梅家為她做完檢查后,當(dāng)場(chǎng)決定給閆冬梅免去第二次氣管切開(kāi)手術(shù)的全部費(fèi)用3000余元,并于當(dāng)天上午將閆冬梅接到汝州市第一人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科進(jìn)行手術(shù)。
6月29日,汝州市第一人民醫(yī)院為閆冬梅進(jìn)行了第二次氣管切口清除手術(shù),手術(shù)獲得了圓滿成功。閆冬梅的語(yǔ)言功能恢復(fù)了,她感到欠親人的太多太多。她拉著丈夫的手說(shuō):“我現(xiàn)在不想死,如果老天有眼,哪怕讓我再活一年,讓我盡點(diǎn)妻子、女兒和母親的義務(wù)就行了。”
說(shuō)著說(shuō)著,閆冬梅哭了。丈夫也含著淚對(duì)妻子說(shuō):“別說(shuō)傻話,我們?nèi)胰硕寂沃愫闷饋?lái),錢的事你別擔(dān)心,你一定要活下來(lái),孩子才幾歲,沒(méi)有你咱這兒哪還像個(gè)家?!遍Z冬梅哭著向丈夫表示,她一定堅(jiān)持活下來(lái),讓她有機(jī)會(huì)回報(bào)親人。
2004年8月1日,記者采訪時(shí),閆冬梅已能坐起來(lái),用手端著飯碗吃飯,她的四肢也在逐漸恢復(fù),能夠在丈夫的攙扶下站立一會(huì)兒。截至發(fā)稿之時(shí),閆冬梅的胳膊、腿、脖子都恢復(fù)了知覺(jué)并能活動(dòng)自如了。每天,丈夫陳曉軍都把她抱到院子里試著站立鍛煉,閆冬梅正在以堅(jiān)毅的意志和良好的心態(tài)一步一步走向康復(fù)。